"ELA É UM MILAGRE", DIZ MÃE DE MENINA COM DOENÇA RARA - Portal Folha da Minha Sampa
Pais falam sobre a luta para garantir melhor qualidade de vida à filha de oito anos, que sofre com doença incurável
09/09/2017 13h25
Há oito anos, Cristiane Viana de 35 anos e seu marido, Carlos Gerhmann, enfrentam uma luta diária pelo bem-estar da filha Camily Vitória, diagnosticada com Síndrome do Fraser – doença rara que caracteriza anomalias na cabeça, pulmões, rins e membros. O casal vive no bairro de Santa Fé, em Parelheiros, e conta com doações de fraudas que recebe da Unidade Básica de Saúde (UBS) Chácara Santo Antônio. Segundo a mãe, raramente duram o mês todo.
"Os médicos descobriram a doença da Camily ainda na minha gestação. A única opção que me deram foi a de interromper a gravidez, mas eu e o meu marido optamos por deixá-la viver apesar das circunstâncias", comenta a mãe. Assim que nasceu, a pequena ficou internada por 90 dias e realizou sete cirurgias emergenciais. " Ela ficou 45 dias em observação no hospital Grajaú, e mais 45 dias internada no hospital Beneficência Portuguesa, onde realizou as três primeiras cirurgias", conta Carlos.
Camily nasceu em 13 de fevereiro de 2009 e desde então a família batalha muito para conseguir recursos financeiros, remédios, doações, médicos para atendimento especializado, cadeira de rodas e transporte adequado para levá-la até o hospital Beneficência Portuguesa, situado no centro da capital.
De acordo com os pais da menina, o único tratamento realizado pelos médicos e que tem trazido bons resultados é a fisioterapia. "Com a ajuda da fisioterapia, a Camily se esforça para conversar e caminhar, pois antes do tratamento ela mal se equilibrava. Aqui a gente põe ela na motoca também e ela passa o dia todo se empurrando pela casa", explica Carlos.
Em 2011 Cristiane tentou ajuda na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), mas teve o pedido negado devido à indisponibilidade técnica em realizar o tratamento médico e terapêutico que Camily necessita.
Segundo os médicos, a doença não tem cura e vem da genética. Para os pais, Camily é a alegria da casa e vê-la andando é o maior desejo.