Adaptação cultural e validação da medida "Diabetes Quality of Life for Youths" de Ingersoll e Marrero para a cultura brasileira
IDoutoranda, Enfermeira, Hospital Universitário, e-mail: tatiananovato@hotmail.com
IIProfessor assistente, e-mail: sogrossi@usp.br
IIIProfessor, e-mail: mikimura@usp.br. Escola de Enfermagem da Universidade de Sao Paulo, Brazil
O objetivo deste estudo foi realizar a adaptação da medida "Diabetes Quality of Life for Youths (DQOLY)" para a cultura brasileira e analisar suas propriedades psicométricas. A adaptação cultural incluiu as fases: tradução, retro-tradução, revisão por comitê e pré-teste. O instrumento adaptado foi aplicado a 124 adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Os resultados de confiabilidade indicaram alphas de Cronbach adequados (0,8695 para o domínio Satisfação, 0,8658 para o Impacto, 0,8387 para Preocupações e 0,9333 para o total), com a exclusão de 3 itens inconsistentes. O teste-reteste demonstrou não haver diferença significativa entre duas aplicações do instrumento em períodos diferentes (p>0,05). A validação foi demonstrada pelas estratégias: conteúdo, convergente, fatorial e discriminante. Todas as sub-escalas indicaram correlações positivas entre si (p<0,001) e com a auto-percepção do estado de saúde (p<0,001). O presente estudo sugere que a versão do DQOLY é uma medida confiável e válida para o uso no Brasil.
Descritores: diabetes mellitus tipo 1; qualidade de vida; adolescente; estudos de validação
Diabetes Mellitus (DM) tipo 1 é uma das doenças crônicas mais comuns na infância e adolescência(1). Evidências clínicas, bioquímicas e epidemiológicas confirmam que a manutenção dos parâmetros glicêmicos em níveis próximos aos normais reduz a incidência e a severidade das complicações em longo prazo do diabetes(2). Este estrito controle glicêmico requer comportamentos de auto-cuidado que não são facilmente incorporados, especialmente durante a adolescência.
A dificuldade na realização destes comportamentos de auto-cuidado e a manutenção do controle metabólico adequado podem ser atribuídos às mudanças nos aspectos sócio-emocionais, cognitivos e fisiológicos durante a adolescência(3). Por isso, outros aspectos, além do controle metabólico, começaram a servir como parâmetros de sucesso do tratamento, considerando que o convívio com a doença e as demandas relacionadas ao controle glicêmico, insulinoterapia, dieta e exercícios físicos têm forte impacto, não somente no funcionamento fisiológico, mas também no funcionamento psicossocial do adolescente.
A avaliação da qualidade de vida (QV) tem sido considerada um parâmetro importante na compreensão deste impacto(4) porque fornece dados para o desenvolvimento de intervenções mais efetivas pela avaliação das repercussões da condição de cronicidade na perspectiva do indivíduo. Acredita-se que contemplando as percepções individuais de QV facilita-se a adesão ao tratamento(5).
A medida Diabetes Quality of Life(DQOL) foi o instrumento específico pioneiro de avaliação da qualidade de vida, e consiste das quatro subscalas: satisfação, impacto da doença na vida diária, preocupações relacionadas à doença, e preocupações vocacionais(6). Com o intuito de determinar a especificidade do contexto de vida dos jovens diabéticos, este instrumento foi adaptado(5) com a inclusão de questões relacionadas à rotina dos jovens como a escola e preocupações com o futuro, e foi denominado Diabetes Quality of Life for Youths (DQOLY).
Por meio da busca nas bases de dados Medline, Lilacs e Embase não se identificou nenhum instrumento específico construído ou adaptado para a cultura brasileira com a finalidade de avaliar a QV dos jovens com diabetes. Desta forma, os objetivos do presente estudo foram realizar a adaptação cultural e a validação da medida DQOLY para a cultura brasileira e determinar a relação existente entre seus escores e as variáveis sócio-demográficas, clínicas e a auto-percepção do estado de saúde.
O estudo foi realizado em duas fases: adaptação cultural (fase 1) e análise da confiabilidade e validade (fase 2).
O DQOLY é um instrumento específico desenvolvido para avaliar a qualidade de vida de jovens com diabetes mellitus tipo 1. O questionário consiste de 51 itens divididos nas subscalas ou domínios Satisfação, Impacto e Preocupações, com 17, 23 and 11 itens, respectivamente. São questões do tipo Likert com cinco opções de respostas, que variam de muito satisfeito a muito insatisfeito na subscala Satisfação e de nunca a sempre nas subscalas Impacto e Preocupações. O menor escore corresponde à "melhor QV', exceto para uma questão invertida na subscala Impacto. Além disso, uma questão relacionada à percepção da saúde comparada aos outros adolescentes foi adicionada ao instrumento(5).
Fase 1: Adaptação Cultural
A permissão para traduzir o DQOLY para o português foi obtida de um dos autores do DQOLY, Dr Gary Ingersoll. Esta fase foi conduzida de acordo com os métodos preconizados na literatura(7).
A tradução do instrumento para o português foi realizada de forma independente por dois tradutores brasileiros que conheciam os objetivos do estudo. As duas versões em português geraram uma única versão após o consenso dos autores (DQOLY 1) e então, foi submetida à retrotradução, realizada por outros dois tradutores, residentes nos Estados Unidos e Inglaterra. Eles não tiveram contato com o instrumento original, gerando assim, a versão DQOLY 2. Subseqüentemente, esta versão foi submetida a um comitê de juízes, composto por 6 especialistas em diabetes, com domínio no idioma inglês. Eles compararam cada item do instrumento original com a versão traduzida em relação às equivalências semântica/idiomática com o intuito de garantir a tradução correta.
Após este processo, a versão DQOLY 3 foi gerada e submetida a um outro comitê composto por 5 especialistas em adaptação de instrumentos. Apenas a versão DQOLY 3 estava disponível e eles tiveram que verificar a equivalência cultural, que está relacionada com o contexto e experiências de vida na população brasileira, e a equivalência conceitual, que é a verificação da manutenção dos conceitos do instrumento original na versão traduzida. Foram considerados consistentes itens com 80% de concordância em todas as análises de equivalência. Outra versão foi gerada após estas análises: DQOLY 4 e foi aplicada a 12 adolescentes que responderam ao instrumento e sugeriram modificações para melhorar a compreensibilidade de alguns itens. A versão DQOLY 5 foi submetida às análises de confiabilidade e validade e à partir deste momento, denominaremos IQVJD (Instrumento de Qualidade de Vida para Jovens com Diabetes).
Fase 2: Análises de Confiabilidade e Validade
O instrumento foi aplicado entre novembro de 2003 e maio de 2004 no Ambulatório de Diabetes do Instituto da Criança, Ambulatório de Diabetes do Hospital das Clínicas e na Liga de Controle do Diabetes da Disciplina de Endocrinologia, serviços estes pertencentes à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), centros de referência no tratamento do DM.
A versão brasileira do instrumento foi aplicada a adolescentes com DM tipo 1 e os resultados forneceram dados para as análises de confiabilidade e validade. Os jovens responderam às questões do instrumento enquanto aguardavam consulta médica na sala de espera dos serviços já citados. O instrumento foi auto-administrado.
A amostra foi composta por 124 pacientes (65 do sexo feminino, 59 do masculino). A média de idade foi 14,74(± 2,11) e variou de 12 a 18 anos de idade. A duração da doença variou de 1 a 16 anos (média 6,2 ± 3,93).
Confiabilidade: representa a reproducibilidade dos resultados obtidos pelo instrumento em diferentes condições(8). A confiabilidade do IQVJD foi avaliada pela análise do teste-reteste. Catorze dos pacientes incluídos na amostra responderam ao instrumento uma segunda vez num período que variou de 15 a 20 dias da primeira aplicação. A confiabilidade também foi testada pela análise da consistência interna total e das subscalas com a utilização do coeficiente alfa de Cronbach. Os critérios utilizados para a exclusão de itens inconsistentes foram: baixa correlação (<0,2) ou correlações negativas, exceto para itens invertidos.
Validade é a propriedade do instrumento em medir o que se propõe(8). Tendo como base os dados obtidos na avaliação da equivalência conceitual, a validade de conteúdo foi determinada com a utilização do índice de validade de conteúdo (IVC)(9) calculado para cada par de especialistas, como demonstrado a seguir:
É desejável que o IVC seja superior a 0.8, o que indica concordância adequada entre os especialistas(9).
A validade de construto foi determinada baseada na validade convergente. A hipótese adotada foi que haveria correlação positiva entre as variáveis auto-estima e qualidade de vida(10). Esta validade foi determinada pela correlação dos escores obtidos pela aplicação do IQVJD e da escala de Auto-Estima de Rosenberg. Esta última, validada para a população brasileira(11), foi auto-administrada. A validade de construto também foi verificada pela análise fatorial, apesar do tamanho limitado da amostra.
A validade discriminante foi analisada para determinar se o instrumento tem a propriedade da discriminação de grupos, pela comparação dos escores do IQVJD entre pacientes com pior hemoglobina glicada (HbA1c >7) e melhor controle glicêmico (HbA1c <7). A Hemoglobina glicada (HbA1c) foi escolhida como parâmetro de controle metabólico para testar a validade discriminante porque profissionais tendem a relacionar o controle metabólico adequado do diabetes com a QV, como apresentado em alguns estudos(12-13). Os escores total e por subscalas foram comparados.
Os dados foram tabulados em um banco de dados do Excel e processados com o auxílio do programa Statistical Package for Social Sciences, versão 10.0. O nível de significância adotado foi de 0,05. Os seguintes testes foram utilizados: T-pareado para análise do teste-reteste; Coeficiente de correlação de Pearson para a validade de construto; Teste T de Student para a validade discriminante e Coeficiente de correlação de Spearman para a determinação das correlações entre as subscalas do IQVJD e a auto-percepção do estado de saúde.
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (processo nº. 282/2003). O anonimato e a possibilidade de desistência do estudo a qualquer momento foram garantidos aos participantes que assinaram ao termo de Consentimento Livre e Informado.
Nesta fase, alterações nos itens do instrumento foram introduzidas com as sugestões dos pacientes, pesquisadores e especialistas com o intuito de melhorar a compreensibilidade dos itens e, em geral, não envolveram o conteúdo de nenhum item. Um item, em especial, mereceu maior atenção por estar relacionado à direção de veículos. No Brasil, por lei, as pessoas com idade inferior a 18 anos não podem dirigir. O autor do instrumento original sugeriu a manutenção deste item até a análise de confiabilidade para verificar o quanto este item estaria relacionado com os demais da escala. Os resultados estão descritos a seguir.
Fase 2: Análise das Propriedades Psicométricas
Os resultados da consistência interna, dados pelos coeficientes alfa de Cronbach do instrumento adaptado, foram 0,8695 para a subscala Satisfação, 0,8658 para Impacto e 0,8387 para Preocupações. Nas subscalas Satisfação e Preocupações todas as correlações foram significativas e positivas. No domínio Impacto, o item 7, "Com que freqüência você se sente bem consigo mesmo", demonstrou-se invertido, e o item, "Com que freqüência seu diabetes o impede de dirigir um carro", apresentou a menor correlação com a subscala (0,1432) e foi excluído.
Pela análise do IQVJD total, já com a inclusão das alterações, dois itens da subscala Impacto apresentaram baixas correlações com os outros itens da escala total. Os itens inconsistentes, (12 e 21), foram "Com que freqüência você tem que explicar aos outros o que significa ter diabetes?" (0,1910) e "Com que freqüência você acha que seus pais te protegem muito?"(0,1959). A exclusão destes itens alterou o alpha de Cronbach total de 0,9313 para 0,9333 e o coeficiente para o domínio Impacto de 0,8627 para 0,8658. A análise da consistência interna permitiu a reelaboração do instrumento que agora inclui 17 itens no domínio Satisfação, 20 no Impacto e 11 no Preocupações e um total de 48 itens.
Considerando que as opções de respostas para cada item variam de 1 a 5, escores de 17 a 85 poderiam ser obtidos no domínio Satisfação, 20 a 100 no domínio Impacto, e 11 a 55 no domínio Preocupações, com o escore total podendo variar de 48 a 240. Para facilitar a interpretação, os escores foram transformados em uma escala de 0 a 100%, com os menores escores indicando melhor QV.
Outra estratégia para determinar a confiabilidade do instrumento foi o teste-reteste, Os dados foram comparados, com o instrumento contendo as alterações já descritas e a inversão do item 7 da subscala Impacto. Os resultados estão apresentados na Tabela 1.
A análise da equivalência conceitual, realizada durante a fase de adaptação cultural pelo comitê de cinco especialistas, forneceu dados para a determinação da validade de conteúdo do instrumento. As análises das subscalas do instrumento e do total apresentaram IVC inferior a 0,8 em alguns itens indicados por um dos especialistas, demonstrando que a concordância não foi unânime.
Na verificação da validade convergente, o coeficiente de alpha de Cronbach obtido para a escala de auto-estima foi 0,8862, considerado adequado para esta análise. Os resultados da correlação apresentados na tabela 1 indicaram que quanto pior o escore de QV, pior o escore da medida de auto-estima.
A validade fatorial foi determinada pela análise dos componentes principais que resultam em cargas fatoriais que indicam o quanto cada item está associado a cada subscala. Este método permitiu o agrupamento das questões de acordo com as correlações entre elas. Utilizou-se a rotação oblíqua, que permite a correlação entre os fatores. A solução com três componentes produziu um percentual de explicação de apenas 37,5%, com a maior parte dos itens melhor alocados no primeiro componente. A medida de adequação da amostra dada pelo KMO (Kaiser-Meyer-Olkin) foi de 0,786, indicando razoabilidade dos dados para a análise fatorial(14).
A validade discriminante demonstrou diferença significativa entre os escores de QV quando pacientes com níveis adequados e inadequados de HbA1c foram comparados, exceto para o domínio Satisfação (p=0,082)(Tabela 1).
Escores obtidos pela aplicação do IQVJD
O escore médio transformado obtido nesta amostra foi 26,59(±14,37) para a subscala Satisfação; 31,44(±15,54) para Impacto; 32,44(±20,89) para Preocupações e 29,95 (±14,37) para o IQVJD total. Correlações positivas e significativas foram observadas entre as subscalas, indicando que estas não são independentes, e entre o escore total e por domínios com a auto-percepção do estado de saúde. (Tabela 1).
Nos últimos anos, a avaliação da QV tem se tornado essencial na área da saúde e muitos instrumentos para a sua avaliação têm sido desenvolvidos, a grande parte em inglês(15). Não existem medidas específicas, adaptadas à cultura brasileira, disponíveis para a avaliação da QV dos adolescentes com DM, e por isso, no presente estudo, as recomendações preconizadas na literatura para a adaptação cultural(7) e validação do DQOLY(8-9) foram seguidas.
Os coeficientes alpha de Cronbach adequados obtidos nas subscalas Satisfação e Preocupações e a ausência de correlações negativas favoreceram a manutenção dos itens originais. A correlação negativa do item do domínio Impacto, "Com que freqüência você se sente bem consigo mesmo?", com os demais confirmou sua inversão, e por isso, este escore deve ser interpretado inversamente na análise subsequente. A fraca correlação entre o item do domínio Impacto, "Com que freqüência seu diabetes o impede de dirigir um carro?" , e os demais itens, provavelmente se deu pelo fato desta atividade ser proibida, por lei, aos menores de 18 anos e foi, por isso, excluído. Estas alterações aumentaram notoriamente o alpha de Cronbach desta subscala (de 0,8289 a 0,8627).
A consistência interna do IQVJD total, incluindo as modificações, foi elevada (0,9313). A exclusão de 2 itens da subscala Impacto, que apresentaram baixas correlações, aumentaram o alpha de Cronbach da subscala e total. A análise da consistência interna da medida DQOLY original, resultou no coeficiente de alpha de Cronbach de 0,85; 0,83 and 0,82 para os domínios Satisfação, Impacto e Preocupações, respectivamente(5). Em um estudo multicêntrico(12), em que o DQOLY foi aplicado a 2101 adolescentes com DM tipo 1, os coeficientes de alpha de Cronbach obtidos foram: 0,92 para o domínio Satisfação; 0,79 para o Impacto e 0,84 para Preocupações. Em outro estudo, em que o DQOLY foi aplicado a 69 adolescentes, valores de 0,88 e 0,82 foram reportados para as subscalas Satisfação e Preocupações, respectivamente(16).
O teste-reteste indicou a estabilidade temporal do instrumento. A confiabilidade o IQVJD foi demonstrada.
A análise da validade de conteúdo indicou que a concordância entre os especialistas não foi unânime, devido às respostas discordantes de um especialista. Os itens foram revistos e considerados adequados para a confirmação da validade de conteúdo do instrumento.
A determinação da correlação entre a medida de QV e a escala de auto-estima demonstrou a validade convergente do IQVJD. Correlações positivas e significativas entre as medidas de QV e auto-estima, como neste estudo, foram reportadas em outro(17) quando o DQOLY e o Offer's Self-Esteem Inventory foram aplicados a 77 adolescentes com DM tipo 1. Resultados similares foram demonstrados pela aplicação de uma medida de QV (Vécu et Santé Perçue de l´Adolescent - VSP-A) a adolescentes franceses utilizando-se de um questionário de auto-estima (Echelle Toulousaine d´Estime de Soi ETES) para a determinação da validade convergente(10). Estes resultados indicam que os conceitos de QV e auto-estima estão relacionados.
A análise fatorial foi realizada para determinar a pertinência dos itens nas subscalas. Os resultados obtidos mostram que a solução com três componentes não corresponde às três subscalas do DQOLY. Apenas oito dos 48 itens estiveram locados no segundo ou terceiro componentes. Entretanto, a alocação destes itens no primeiro componente poderia ser aceitável, caracterizando o instrumento como unidimensional. Este resultado não é conclusivo pela ausência de análises similares com o mesmo instrumento.
A validade discriminante demonstrou que, em adolescentes com melhor controle metabólico, o diabetes foi associado ao menor impacto, menores preocupações, e melhor QV (p<0.05). Os resultados da análise discriminante concordam com outros estudos. Uma correlação positiva entre os escores das três subscalas e o DQOLY total com níveis adequados de HbA1c foram reportados em outra pesquisa(12). Um estudo demonstrou que adolescentes com níveis menores de HbA1c apresentaram melhores escores nos domínios Satisfação e Preocupações(13). Outra investigação reportou uma correlação positiva entre o bom controle metabólico e melhores escores no domínio Satisfação e para o DQOLY total, além da correlação positiva entre a HbA1c média coletada durante todo o ano seguinte com todas as subscalas e o DQOLY total(16). Embora os resultados destes estudos indiquem que o melhor controle metabólico está associado com a melhor QV, outros não confirmam esta relação(3,5).
Os resultados obtidos pela aplicação do IQVJD na amostra estudada foram similares aos reportados em outros estudos(3,5). A análise do IQVJD, baseada nos escores transformados, demonstrou que todos os escores da amostra estiveram abaixo dos 50%, indicando boa QV. Os escores médios transformados do DQOLY publicados por um estudo multicêntrico(12) foram: 25(± 18) para a subscala Satisfação, 25(± 11) para a subscala Impacto e 19(± 16) para a subscala Preocupações. A comparação desses resultados com o deste estudo demonstrou maiores escores médios para as três subscalas (pior QV), com as maiores diferenças observadas no domínio Impacto (32,44 ± 20,89) e a menor diferença para o domínio Satisfação (26,59 ± 14,65).
A correlação positiva entre as subscalas demonstrou que elas não são independentes, isto é, quanto mais satisfeitos estão os adolescentes, menor o impacto causado pelo diabetes e menores as preocupações relacionadas à doença.
As correlações positivas observadas entre as subscalas e o escore total do IQVJD com a auto-percepção do estado de saúde estão de acordo com outros estudos(3,5,12,18), isto é, quanto melhor a percepção do estado de saúde pelo adolescente, melhor sua QV.
As análises do IQVJD demonstraram boas propriedades psicométricas em termos de confiabilidade e validade. É importante ressaltar que a validação de um instrumento não pode ser esgotada em um único estudo(8). Portanto, aplicações posteriores do IQVJD são necessárias. Considerando que este é o primeiro estudo brasileiro em que este instrumento foi empregado, sugerimos a manutenção dos itens 12 e 21 da subscala Impacto em futuras aplicações, com o intuito de determinar se as inconsistências entre estes itens e os demais do instrumento se confirmam.