Meu filho tem Paralisia Cerebral. E agora? – Dra. Simone Amorim
Após receberem e assimilarem um diagnóstico de Paralisia Cerebral (PC), a grande questão geralmente colocada pelas famílias é: "e agora?" Esse olhar para o futuro é muito bem-vindo, pois a criança com um quadro de PC tem toda uma vida pela frente!
Cabe então a nós, profissionais de saúde, ajudarmos os pais e cuidadores a organizarem uma miríade de dúvidas e questionamentos, e a balizarem as suas expectativas, em meio a um processo que envolve uma grande carga emocional – não raro cercada por sentimentos de culpa e/ou de impotência, que também precisarão ser trabalhados.
Sendo assim, iniciar o acompanhamento de um paciente com Paralisia Cerebral é, antes de tudo, colocar-se disponível para oferecer esse suporte. A evolução natural disso é uma parceria duradoura, entre toda uma equipe multidisciplinar (que além do neurologista infantil, deverá envolver profissionais como psicoterapeutas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, entre outros) e a família (mais a sua rede de apoio) engajada no processo.
A experiência clínica mostra-me todos os dias a importância dessa postura em consultório. Dessa forma, tenho pacientes que já acompanho há mais de uma década – e que vão evoluindo muito bem, dentro de suas possibilidades: seguem se desenvolvendo e, inúmeras vezes, nos surpreendendo!
Enquanto isso, aqueles pais, antes assustados (e até desesperados), muitas vezes acabam por se tornar verdadeiros "especialistas" no assunto, trazendo interessantíssimos feedbacks e experiências a cada consulta.
Mas essa interface não para por aí: atualmente, com a realidade da Internet em nossas mãos, o intercâmbio de informações ganha novas dimensões, que não podemos ignorar.
Canais para a troca de informações
Agora em agosto, participo como expositora em dois importantes eventos sobre Paralisia Cerebral (o "I Congresso Internacional de Paralisia Cerebral", em São Paulo, e o "V Congresso Internacional e XXV Brasileiro Congresso da ABENEPI – Associação Brasileira de Neurologia, Psiquiatria Infantil e Profissionais Afins", em Vitória – ES). Darei aulas para profissionais da área, sentindo-me muito gratificada por ver como no meio científico o tema está pujante, recebendo atualmente grande atenção.
Porém, em meio à preparação de slides e de todo o material para esses eventos, dei-me conta de como esse nosso universo de termos técnicos, conceitos científicos, protocolos, etc. acaba fazendo parte também do vocabulário dos familiares de tantos pacientes. Hoje em dia, além daquilo que escutam nas consultas, as pessoas também vão buscar informações (nem sempre corretas e seguras) junto ao "Dr. Google", nos grupos de ajuda nas redes sociais e por uma infinidade de canais on-line.
Eu, no lugar delas, faria a mesma coisa. E qual pai ou mãe não faria?
Por isso, sempre defendi a importância de nós, especialistas, encontrarmos tempo e meios para também estarmos presentes nesses canais. Na Clínica Vita, que está completando 10 anos de atividades, nós sempre tivemos um blog e, agora, dedico-me também a este aqui, focado em temas mais específicos, onde vou compartilhar uma série especial dedicada à Paralisia Cerebral, abordando:
Conceitos essenciais que todo pai de uma criança com PC precisa saber;
Espasticidade & Distonia: realidades da PC que podem ser mitigadas para uma melhor qualidade de vida;
Os benefícios da Toxina Botulínica nos tratamentos da Paralisia Cerebral;
Atrasos na fala/linguagem, hipotonia oromandibular e disfagia: a importância da Fonoaudiologia no acompanhamento dos pacientes;
Comorbidades mais comuns na Paralisia Cerebral e a ação da equipe multidisciplinar.
Além dessa nova série aqui no blog, em sintonia com muitas demandas por temas que me chegam pelos mais diferentes meios, a partir de agora teremos também pelo menos uma live por mês, via redes sociais. São encontros marcados para estarmos ao vivo no Facebook/Instagram, detalhando informações, esclarecendo dúvidas gerais e oferecendo orientações que ajudem aos interessados a se nortearem na sua busca por auxílio especializado.
Para acompanhar as nossas redes sociais, clique a seguir nos links do Instagram e do Facebook.
Há algum tempo, gravei também esta série de vídeos para o Youtube, detalhando diversos aspectos sobre a Paralisia Cerebral. Para quem ainda não viu, fica aqui o convite para conferir:
Essa publicação foi atualizada em 23 de agosto de 2019 10:28
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