DECLARAÇÃO DE MARBELLA
SOBRE O PROJETO GENOMA HUMANO
(Adotada pela 44ª Assembléia Geral da Associação Médica Mundial, Marbella, Espanha, setembro de 1992)
O Projeto Genoma Humano está baseado na suposição de que a informação contida no gene nos permitirá diagnosticar um número muito grande de doenças genéticas no útero ou até mesmo antes disso; nos permitindo tomar decisões antes de procriação.
A chave para a compreensão de doenças genéticas está na identificação e caracterização dos genes mutação. Daqui em diante, a pessoa pode dizer que a compreensão de toda a biologia humana está incluída na identificação de 50.000 a 100.000 genes nos cromossomos do corpo humano.
O Projeto Genoma Humano pode nos permitir identificar e caracterizar os genes envolvidos nas principais doenças genéticas; mais tarde, será possível identificar e caracterizar os genes envolvidos em doenças com um componente genético junto com outros fatores como Diabetes, Esquizofrenia e Alzheimer. Nestas doenças o gene cria uma predisposição para a doença em lugar de ser a própria causa. Estas doenças causam problemas sociais severos e se é possível diagnosticar a predisposição antes do aparecimento da doença, pode ser possível prevenir isto através de mudanças no estilo de vida, por modificação de dieta e exames periódicos.
Na segunda metade do século 20 uma revolução de conceitos aconteceu quando se começou a pensar em doenças em termos de bioquímica. Uma nova revolução está acontecendo agora quando se localiza no gene as informações de todos os processos bioquímicos nas células do corpo.
Há muitos razões éticas importantes para se adquirir informação genética tão depressa quanto possível, de forma que possamos entender melhor muitas doenças. No entanto, esta informação pode ser frustrante a menos que ao mesmo tempo desenvolvamos meios terapêuticos e informemos ao público das várias opções genéticas, de forma que o indivíduo possa escolher o melhor.
Outra pergunta é se os esforços investidos estão justificados comparando com outros meios de alcançar esses objetivos com menos custo. O projeto deve aspirar um inventário ou é preferível começar passo por passo um projeto menos pretensioso e apressado?
O Projeto de Genoma Humano é considerado um projeto formidável, semelhante ao programa espacial, não havendo entre o investimento e seu retorno. O custo calculado do projeto é 3 bilhões de dólares durante 15 anos, i.e., 200 milhões por ano. Este custo pode não parecer extraordinário quando nós sabemos que a Fundação de Fibrose Cística nos Estados Unidos gastou 120 milhões nos últimos quatro anos só para esta doença. Assim, o aspecto financeiro não deve sustar desenvolvimento do projeto.
Outro fator perturbador é que em alguns países - aloca-se recursos para pesquisa clínica em embriões humanos. Tendo se gastado tanto para identificar os genes poderia se ter resultados sem a necessidade de alocar recursos para pesquisa clínica baseado naqueles resultados.
Está em conflito a proteção do sigilo e a necessidade da colaboração científica.
A cartografia dos genes humanos tem de ser anônimo, mas a informação adquirida tem de ser aplicada a todo ser humano sem qualquer distinção individual de cor ou raça. A informação deve ser de propriedade de todos e não deve ser usada no interesse de negócios. Assim nenhuma patente deve ser dada para o genoma humano ou parte dele.
DISCRIMINAÇÃO GENÉTICA NO EMPREGO E NO SEGURO PRIVADO
Há um conflito entre o potencial crescente de novas tecnologias na revelação da heterogeneidade genética e o critério a ser usado no emprego e no seguro privado. Pode ser desejável, quanto a fatores genéticos, adotar o mesmo consenso tácito que a discriminação de raça em emprego ou seguro privado.
A cartografia genética pode se tornar uma fonte de estigmatização e discriminação social, e a "população de risco" pode se transformar em uma "população defeituosa".
EUGENIA E O PERIGO DO USO DE GENES PARA INTERESSES NÃO MÉDICOS
A eugenia está baseada na suposição que os genes têm uma importância decisiva e no modo de mudar a distribuição deles na população no seu aspecto reprodutivo. De acordo com este conceito o bem comum justifica as limitações na liberdade do indivíduo. O poder de informação aumentará da maneira como for usado. Há ainda temor de programas de eugenia governamentais para "melhorar a raça", e o uso de tecnologia médica não para fins não médicos.
Não são unânimes as posições éticas levantadas no Projeto Genoma Humano, não tanto pela própria tecnologia, mas pelo seu uso formal. Devido ao poder deste instrumento novo, devem ser examinados seus aspectos éticos, legais e sociais quando o programa ainda está em seu começo.
Alguns opositores têm medo que o investigador queira "brincar de Deus", ou interferir nas leis de natureza. Se nós nos livramos de uma oposição inflexível para o Projeto Genoma Humano, podemos avaliar os aspectos éticos com os mesmos parâmetros que nos guiamos sempre que examinamos um novo método diagnóstico e terapêutico. O critério principal permanece na avaliação do risco-benefício, o respeito pela pessoa como um ser humano e o respeito à privacidade e à autonomia.
Há necessidade de declarar as diretrizes éticas e legais gerais para prevenir a discriminação e o estigma genético da população de risco.
- O serviço genético deve ser facilmente acessível a todos a fim de prevenir sua exploração por só por quem tem recursos, aumentando assim a desigualdade social.
- Há necessidade de informação internacional e transferência de tecnologia e conhecimentos entre todos os países.
- Deve-se respeitar o resultado de pessoas examinadas e o direito delas sobre sua e sobre o uso da informação obtida.
- Deve-se dar informação total ao paciente ou ao seu representante legal. O segredo médico deve ser mantido e a informação não deve ser passada a um estranho sem o seu consentimento. Até mesmo se os membros da família do paciente estiver em risco, o segredo médico deve ser mantido, a menos que possa haver um dano sério e este dano possa ser evitado revelando-se a informação; a confidência só pode ser quebrada como último recurso quando todas as tentativas de convencimento de passar a informação por ele ao paciente, tenha falhado; até mesmo neste caso, a informação genética pertinente deve ser descoberta.
- A revelação de informação para uma terceira pessoa ou o acesso de dados genéticos pessoais só deve ser permitido com o consentimento esclarecido do paciente.