Ela tinha consultas com vários médicos e enfermeiros, todos lá como parte de sua “rede de apoio”. Eu não tinha ouvido falar de ninguém após a consulta com o reumatologista – a menos que você conte o psicólogo que me dispensou após três sessões, já que ele “não viu nenhum sinal de trauma”.
Eu não tinha essa rede de amigos, familiares ou médicos. Na verdade, naquele momento, eu estava lutando para que meu próprio GP entendesse a dor que eu estava sentindo.
Se você sofre de fibromialgia, então tenho certeza de que seu caminho para o diagnóstico foi tão terrível e complicado quanto o meu. Eu ainda tenho que ouvir falar de um sofredor que foi recebido com compreensão, crença e bondade do começo ao fim.
Acho verdadeiramente desconcertante que tantas pessoas possam estar tão doentes e, no entanto, a falta de apoio e a falta de vontade de compreender é apenas um dado.
Meu conselheiro de saúde ocupacional no trabalho me disse: “A fibromialgia é a condição em voga dos anos noventa – nos anos 90, todos diziam ter ME”, e meu consultor na clínica de dor disse: “Muitos pacientes com fibromialgia vêm chorando e de pijama. – você parece estar bem.
Eu nunca vou entender porque comentários como esses são aceitáveis, especialmente por profissionais do setor de saúde.
Ainda assim, não é de todo ruim. Com o passar dos anos, tive muita sorte. Minha rede de suporte pode não ter existido no início, mas cresceu à medida que me tornei mais sincera sobre minha condição. Eu falo sobre isso no trabalho, faço um blog sobre isso no meu tempo livre e faço conexões através de mídias sociais com outros pacientes com fibromialgia.
Meu namorado é um grande apoio e nunca questionou a validade da minha dor; seu pai vive comigo há mais de 30 anos, então ele entende muito bem as dificuldades que estão associadas à dor crônica e doenças invisíveis.
Mas, infelizmente, li muitas discussões sobre fóruns de fibromialgia em que os pacientes falam sobre sua falta de apoio familiar ou sobre a falta de compreensão em seu círculo social, e é por isso que blogs e redes sociais são tão importantes. Eles nos lembram que não estamos sozinhos.