Antonella precisa de ajuda - Geral - Jornal Metas
22 Outubro 2019 20:14:00
Criança possui doença genética rara e degenerativa e os pais buscam recursos para o tratamento
Talvez você não conheça a história em detalhes, mas certamente já ouviu falar da pequena Antonella Moro, de um ano e cinco meses. A criança sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) - uma doença genética rara e degenerativa - e desde que ela foi diagnosticada com a doença, a família luta incansavelmente por sua sobrevivência. Antonella nasceu em maio de 2018 e a AME foi descoberta quase um ano depois, em abril de 2019. Foi quando os pais da criança, Evelize Cunha e Juliano Garcia Moro, iniciaram nas redes sociais uma campanha para arrecadar dinheiro e comprar as doses de Spinraza - medicamento que inibe o avanço da doença.
Mas, neste meio tempo, a família conseguiu na justiça as quatro primeiras doses do remédio, as quais a criança já recebeu. O dinheiro arrecadado até então passou a ser usado para pagar profissionais especialistas na doença e para a aquisição de aparelhos e outros acessórios que a criança possa precisar. O objetivo da campanha também mudou: agora, a verba será utilizada para comprar o Zolgensma - medicamento para uma terapia genética. "A nova campanha tomou forma em agosto, após aprovação do Ministério Público. Como o remédio ainda não tem registro na Anvisa, não conseguimos obtê-lo judicialmente", explica a mãe. Segundo Evelize, a terapia significa a chance de Antonela ter uma vida mais próximo do normal. "A esperança é que ela possa sentar, andar, correr, brincar...", emociona-se.
Mas o grande obstáculo está no valor do medicamento: R$9 milhões. O valor, porém, não intimida os pais. "Acreditamos que vamos conseguir arrecadar este dinheiro. Estamos luando a cada dia para isso", afirma. Até agora, a família já conseguiu arrecadar pouco mais de R$2 milhões e corre contra o tempo: a criança precisa receber o medicamento até os dois anos de idade. A campanha tomou grandes proporções e muitas pessoas aderiram à causa da menina blumenauense. "Não imaginávamos que tantas pessoas boas fossem se solidarizar e ajudar. Até alguns famosos envolveram-se, como a Ivete Sangalo, que fez um vídeo na rede social, e o cantor Lucas Lucco, que promoveu um bazar em prol da minha filha", conta Evelize.
E a história de Antonella também comoveu a gasparense Carina Nascimento, que há três anos promove no município o "Evento do Bem", em prol de alguma entidade. Em 2017, o evento beneficiou a Casa Lar e, em 2018, a Conferência Vicentina foi quem recebeu apoio. Agora, a escolhida foi a criança. "Vi a história de Antonella nas redes sociais e me solidarizei com a causa. Decidi ajudar a família pois sei que ela precisa do medicamento com urgência", explica Carina.
Sendo assim, no dia 31 de outubro, ela irá promover a palestra "A busca da felicidade, existe lei ou regra?", que será ministrada pelo empreendedor Christian Rocha. O evento - cuja verba será 100% revertida para a criança - será às 19h30min, no Bela Vista Country Club. O ingresso custa R$40,00 e pode ser adquirido na loja Xodó Som ou na secretaria do clube. Quem tiver dúvidas, também pode entrar em contato pelo (47) 999113235. "Estou bastante otimista para o evento pois muitas pessoas estão apoiando e abraçando a causa. O Bela Vista também se mostrou um grande parceiro", comemora Carina.
Na palestra, Christian Rocha pretende "chacoalhar" o público. "Vou utilizar minha experiência em palestras ministradas nos hospitais para pacientes terminais e falar sobre os pilares e princípios da felicidade, levando o público a uma reflexão: será que precisamos ficar doente para pensarmos sobre a vida?", instiga.
Os pais com a pequena Antonela / Foto: Arquivo Pessoal/
A AME causa fraqueza e atrofia da musculatura, além do comprometimento motor e dificuldade para respirar, entre outros sintomas que podem levar à morte. Desde que nasceu, Antonela já passou por sete cirurgias - o último procedimento aconteceu na semana passada, no Hospital Santo Antônio, em Blumenau. "Minha filha está internada desde março. Até abril ela ficou no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), e depois voltou para Blumenau", explica a mãe. Para cuidar da criança - única filha do casal - os pais, que são farmacêuticos e donos de uma farmácia no bairro Vila Itoupava, se revezam entre o trabalho e os cuidados com a criança. "Um dia cada um fica em um lugar", diz.