Metalúrgico faz campanha para salvar filho com doença rara – Sindicato dos Metalúrgicos de Pindamonhangaba
Luciano, da Gerdau, precisa de remédios para frear doença do filho, que terá apenas 2 anos de vida se não fizer cirurgia
Vinícius, de 10 anos, junto ao pai, Luciano, metalúrgico da aciaria da Gerdau (foto arquivo familiar)
O metalúrgico Luciano de Paula, trabalhador da aciaria da Gerdau de Pindamonhangaba, está fazendo uma campanha para salvar o filho.
Vinícius de Paula, de 10 anos, tem ALD – adrenoleucodistrofia, também conhecida como doença de Lorenzo, uma doença rara que destrói o sistema cognitivo progressivamente.
Luciano descobriu a doença em maio, quando Vinícius teve uma convulsão. Dali em diante, começou uma luta contra o tempo.
"Ele não tinha nada, e agora, cinco meses depois, já teve perda de fala, perda na visão, anda muito mal. Já fui em vários médicos, daqui, em São Paulo. Poucos conhecem essa doença, os que conhecem só sabem na teoria, e dizem que não tem o que fazer, que em um ano ele vai ficar acamado e em dois anos ele vai morrer", disse.
Hoje Vinícius toma uma medicação chamada óleo de Lorenzo, para amenizar o avanço da doença, mas a medicação é cara, custa mais de R$ 800 por mês.
"Já vendi o carro, fiz empréstimo e agora a gente está pedindo ajuda para manter essa medicação e buscar tratamento fora do Brasil, até uma cirurgia", disse.
Como não há tratamento no Brasil, Luciano também não consegue entrar com ação na Justiça reivindicando esse atendimento do governo. Até o momento, ele soube da existência do procedimento no Paraguai e na Tailândia.
"É caro. No Paraguai custa R$ 90 mil. Na Tailândia é cinco vezes mais caro que isso. Mas nós vamos tentar tudo que pudermos para atrasar o avanço da doença e tentar a cura. Toda ajuda é bem-vinda", disse Luciano.
A direção do Sindicato dos Metalúrgicos reforça o pedido para que a categoria contribua com o companheiro Luciano para que ele consiga manter a medicação e buscar o tratamento necessário.
Vinícius de Paula, de 10 anos – em cinco meses doença já lhe causou perda da visão, na fala e dificuldade para andar (foto arquivo familiar)