A Borboletinha vence mais uma etapa! - Minha Grande Aventura
4 jul , 2017	Minha Grande Aventura
Dia 09 de Maio de 2017.
7h35 saio do centro cirúrgico aos prantos e encontro Rogério aos prantos. Abraçados, choramos muito!
As 8h45 estamos tomando café quando meu telefone toca. "Oi Andreza tudo pronto aqui, começando a cirurgia agora!" Eu: "Deus os guie e permita que o melhor seja feito! Obrigada!".
Olho pro Rogerio, nos damos as mãos e com o coração apertado fazemos mais uma oração!
As 14h45 estamos tomando café com meus pais no hospital. Atendo o telefone: "oi Andreza! Julinha está ótima! Estamos monitorando a glicemia! (Recomendei várias vezes sobre as oscilações glicêmicas de Juju durante jejum…rs). Acabamos um lado e iniciaremos o outro!" Eu: "Glória a Deus! Que Ele continue abençoando!"
A tarde passa arrastada e começo a contar os minutos…
18h47 atendo o telefone: "já acabou?" Dr Amancio: "Sim, acabou! Vamos começar a fechar e fazer o gesso…" eu: "como ela está? Foi tudo bem? Deu para corrigir tudo?" Dr Amancio: "sim!!! Julia está ótima! Quando ela estiver pronta pra subir para UTI, te chamo".
Mando notícias a todos unidos a nós em pensamento e oração.
19h50 nos encontramos com o Dr Amancio e o médico de sua equipe. Conversamos sobre a cirurgia e sobre o pós operatório. Foi uma grande cirurgia no quadril, onde foram abordados: acetábulo, fêmur e cápsula articular e todos os seus ligamentos, em ambos os lados do quadril. O frio na barriga que me acompanhou durante o dia todo, toma conta do meu corpo enquanto minha cabeça ferve! É hora de encontrar minha Nuni! O barulho das rodinhas da maca ecoando no corredor dispara meu coração! Ao colocar meus olhos na minha borboletinha tudo fica embaçado e as lágrimas transbordam descontroladamente!!! A imagem desfocada da minha pequena faz um pavor enorme invadir cada pedaço do meu ser! "o que eu fiz com minha filha???" Por mais que eu enxugasse as lágrimas eu não conseguia ver minha pequena nitidamente….Juju estava extremamente inchada, com o olho direito fechado pelo edema, chorosa, irritada e engessada das costelas até os pés com uma barra entre as pernas. Ligada a ela haviam uma bolsa de sangue e outra de soro, oxímetro, sonda urinária, manguito para monitorar pressão. Durante o percurso até a UTI fui chorando descontroladamente. O anestesista olha pra mim sem entender meu descontrole e me pergunta: "ué, tá chorando porque? Já acabou, você já está com ela!" Penso: "de desespero", mas respondo: "de alegria!" Chegamos na UTI. Enquanto Juju era instalada, Rogerio caminhava de um lado pro outro e descubro que ele compartilhava da minha aflição quando ele olha pra mim e diz: "o que fizemos com nossa filha?" Percebendo o desespero dele, digo: "permitimos que o melhor fosse feito por ela! Ficará tudo bem! Vá tomar um café e pegar um pão de queijo pra mim". Rogerio: "sim….preciso…já volto". Concordo e ele sai. A enfermeira que já cuidou da Juju algumas vezes, me olhando diz: "vocês terão que ser fortes, ela vai precisar!" Chorando digo: "Deus nos ajude!" Quando me deparo com uma situação muito grande e complexa e me dou conta do meu tamanho minúsculo diante de um gigante, começo a cantar uma musiquinha de autoria do meu irmão, onde ele manifesta a certeza de que Deus está com ele e tudo dará certo, e fecho o foco na menor parte possível daquela situação e lido com ela sem pensar no resto. Naquele momento meu foco foi acalmar Juju que não parava de gritar e se debater. Me aproximo dela, cantando e fazendo carinho me aconchego nela. Funciona e ela se acalma. Coloco compressa no olho e o edema começa a diminuir. Rogerio volta menos apavorado e Juju já está menos irritada! Passamos, o que seria a primeira de muitas noites sem dormir! Julia tem o sono muito agitado, se movimenta muito durante o sono e nessa nova condição ela não conseguia se mexer da cintura para baixo, o que causou muito incomodo e um grande estresse pra ela. Na primeira noite ela teve febre e uma grande tensão tomou conta. Graças a Deus a febre foi só uma reação pós operatória. Eu e Juju ficamos 4 dias na UTI. A cada dia um novo desafio, e uma missão para as próximas 8 semanas: manter o gesso limpo! Depois do primeiro cocô misturado a xixi na fralda, descubro que para cumprir essa missão eu teria que criar alguma estratégia! Quando voltamos para casa, para minha grande alegria, na véspera do dia das mães, coloco minha ideia em prática! Colo uma fralda de tecido a uma folha de papel contact e revisto internamente o gesso na região da pelve, mantendo o plástico em contato com o gesso e a fralda em contato com a pele da Juju. Troco esse forro periodicamente e sempre que sujo. Sucesso total! Assim ganho do ortopedista o prêmio Mãe do ano por manter o gesso limpo por 8 semanas, apesar dos vazamentos de xixi e cocô!!!!!
Com essa nova condição da Juju, nossa rotina e hábitos foram totalmente alterados. Juju passou a dormir comigo em minha cama para eu poder mudá-la de posição. Rogério no quarto do Raul. Meus pais passaram os primeiros 15 dias aqui nos auxiliando, levando e trazendo Raul dos compromissos e nos apoiando. Foram dias e principalmente noites muito, muito, muito difíceis! Julia e eu passamos muitas noites sem dormir e as outras dormindo quase nada. A dificuldade dela em se acomodar a fazia gemer a noite toda, apesar de todas as minhas tentativas em posiciona-la. Compramos puf, travesseiros de formatos diversos, demos remédios prescritos pela neurologista, remédios fitoterápicos, chás, massagens, reiki, óleo essencial de lavanda no travesseiro, mas nada a fez ter uma noite de sono tranquilo. A privação de sono desencadeou uma piora significativa nas crises epiléticas que permaneceram mesmo com o aumento na medicação! Por conta da condição de Juju e dificuldade em se manter sentada e a constante sonolência, as terapias de Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional, Psicologia e obviamente, Fisioterapia foram interrompidas, para meu desespero. Pois todo trabalho realizado e progresso duramente conquistado seria colocado em pausa. A cada noite meu desespero só aumentava, pois ver minha pequena sofrendo sem conseguir contar o que estava sentindo era dilacerador! A angústia dela era tanto que por vezes cortou meu rosto com sua mordida, puxou meus cabelos, me bateu, me arranhou. A cada crise epilética eu morria um pouco! E quanto menos eu tinha oportunidade de dormir, mais angustiada e confusa eu ficava! A privação do sono é avassaladora. Enquanto meus pais estavam aqui eu conseguia dormir da hora que a babá chegava, as7h, até às 12h. Nas outras semanas eu acordava às 7h para levar Raul em seus compromissos e ía praticar exercícios físicos! Durante essas 8 semanas o que preservou minha sanidade mental foram os exercícios físicos e boa alimentação. Eu lutei bravamente para ter esse tempo e essa disposição! Muitas vezes enquanto Raul nadava eu tinha vontade de dormir no sofá da academia, mas eu sabia que isso minaria ainda mais minha energia e condição emocional. Então eu me exercitava para continuar! Descobri que o sofrimento da minha filha e o meu não poderiam parar nossas vidas! Precisava viver enquanto sobrevivia! Demandou muita fé em Deus, na vida, em nossa capacidade de superação e acima de tudo, muito amor! Amor por mim e pela minha família! Muitas madrugadas tive vontade de arrancar meus cabelos e sair gritando. Mas ver Juju rindo, conseguindo ser feliz presa dentro do gesso, me fez agradecer a Deus a oportunidade viver ao lado de um ser tão iluminado! A bravura da Juju diante de todas as suas dificuldades e limitações me ensina a cada dia! Não me deixa fraquejar! Juju é uma guerreira forte, valente e muito feliz!!
Agora são 7 horas do dia 04 de Julho de 2017. Depois de 8 semanas, estou aqui no hospital esperando minha guerrerinha sair do centro cirúrgico, sem o gesso e sem dois pinos, com uma órtese e com um longo processo de reabilitação pela frente! Bóra pra próxima etapa! E que Deus continue nos sustentando!!!!
julho 4, 2017 às 10:51 am
Seus relatos sempre me fazem refletir muito! A história de vocês é um grande exemplo de vida e amor! Deus abençoe e fortaleça!
julho 4, 2017 às 2:16 pm
Que Deus continue os fortalecendo no seu amor. Vcs são exemplos incríveis.
Marcia M M P B disse:
julho 4, 2017 às 8:43 pm
Que Deus abençoe e cuide sempre de vocês . Que exemplo de mãe maravilhosa que você é. Parabéns as duas guerreiras!!!! Um grande beijo
Lúcia Helena Casabona disse:
julho 4, 2017 às 10:28 pm
Estarei em oração o nosso DEUS é vivo e MARAVILHOSO e está fazendo um milagre a vida de toda família e Jesus Cristo vai continuar abençoando grandemente suas vidas um bom filho é um bom marido e um bom paí Rogério Jesus está operando na sua família beijos e muitas saudades de uma pessoa que nunca os esqueci muito lindo a garra de vocês beijos e carinho em seus filhos e esposa
Tata Pinotti disse:
julho 4, 2017 às 11:19 pm
Você é linda! Uma mãe em excelência! Deus te honra a cada etapa pela sua fé! Torço muito por vcs! Tudo está preparado pelo Senhor.
Patricia Faber disse:
julho 5, 2017 às 12:01 am
Andreza, parabéns pela sua garra. O amor pela sua filha e pela sua família é a seu combustível para recomeçar cada etapa. Que tudo tenha corrido bem com esse novo procedimento e desejo muito sucesso na recuperação da Juju. Obrigada por dividir sua história e nos servir como exemplo de garra, coragem e amor. Beijos
Daniela padula disse:
julho 5, 2017 às 1:10 am
Edna Rosa Ferrari disse:
julho 5, 2017 às 3:41 pm
Amiga linda como sempre falo : você e Roger são seres evoluídos 100000000 de anos luz ! Obrigada por serem nossos amigos e nos inspirarem tanto ! Amamos vcs a cada dia e vibramos cada vitória de Juju !!!
setembro 5, 2017 às 6:25 pm
Olá! Sou acadêmica de fisioterapia e estamos ( eu e alguns colegas ) com o desafio de estudar uma síndrome genética. Escolhemos a Kleffstra.
Gostaríamos de saber , se poderíamos ter um encontro com você para substanciar o nosso trabalho.
Estamos bem desafiados neste estudo, pois trata-se de síndrome rara, de estudos recentes e contamos com o apoio de uma fisioterapeuta, alem de professora universitária.
Temos feito as leituras de seu Blog, sentido a grandiosidade de uma família, que se fortalece diante de obstáculos.
setembro 26, 2017 às 5:23 pm
Ola Luciana será um enorme prazer! Por favor, entre em contato comigo no e-mail dregallo@hotmail.com. Acordo contato!