Família – APH – Associação Paranaense dos Hemofílicos
A família é a base na vida de qualquer pessoa.
Quando criança, aprendemos o que é bom ou ruim com nossos acertos e erros e, assim, adquirimos as habilidades necessárias para lidar com a vida quando mais velhos, sabendo as limitações que podem existir.
Incentivo à autoconfiança, afetos com regras e limites sem exagero. Esse é o papel da família.
Antes de tudo, deve-se evitar a superproteção, pois, isso pode levar o paciente a tornar-se dependente durante toda a vida. Dê limites, mas sem proteção exagerada.
A pessoa com coagulopatia possui inúmeras qualidades e potencial para se desenvolver completamente e ter uma vida plena. Não enxergue apenas a sua condição.
A família também tem o papel de buscar informações corretas sobre a condição genética e passar esse conhecimento, de forma clara, ao paciente. Quanto mais conhecimento alguém tem sobre a doença, mais seguro e otimista ficará para levar a vida.
Ter o empenho de buscar conhecimento sobre a doença e seus tratamentos faz toda a diferença no desenvolvimento e qualidade de vida da pessoa.
O que a família deve saber sobre o tratamento:
Administração do fator de coagulação
A reposição do fator é feita pela injeção intravenosa de concentrado de fator, sendo preferível usar as veias do braço ou costas da mão.
Tipos de fatores de coagulação
Nos fatores de coagulação, marcas e fabricantes se diferem. Por isso, o indicado é usar sempre o mesmo, de acordo com a orientação da prescrição médica.
Variação da dose
A medida que a pessoa cresce, as dosagens de fator podem ser alteradas, uma vez que é definida de acordo com o peso corporal do paciente.
Positivar o momento da aplicação
Deixar o ambiente de aplicação pronto, organizado e limpo. Para crianças, principalmente, isso reduz a ansiedade. Usar palavras positivas e incentivar a participação no processo.
Cuidados com o concentrado de fator
A utilização das doses deve ser acompanhada de cuidados. Sempre guardar as informações do frasco usado a cada a aplicação, como número do lote e validade.
Seguir a orientação de armazenamento dos frascos – todos os tipos devem estar em temperatura ambiente para a aplicação e jamais devem ser congelados. Atenção com os materiais usados para a aplicação (seringa, agulha, luvas e outros), eles precisam ser guardados em local seco e seguro, além de serem descartados de maneira correta – geralmente, os locais de tratamento fornecem uma caixa de descarte, que deve ser devolvida cheia para ter a destinação adequada.