Autismo, maternidade e culpa – Tutores Educação Multidisciplinar
Em 1943 a revista Nervous Children publicou um artigo que marcaria o campo da então emergente psiquiatria infantil: tratava-se de Autistic disturbances of affective contact; neste artigo o psiquiatra austríaco Leo Kanner apresentava um estudo realizado com 11 crianças defendendo que estas apresentavam características até então não estudadas pelo saber acadêmico tais como a ausência de contato com outras pessoas, apego a rotina, obsessão comportamental associada com interesses muito específicos (memorização de nomes de compositores e discos, por exemplo).
Embora tenha argumentado que o "distúrbio autístico do contato afetivo" fosse inato, ao chamar a atenção da comunidade acadêmica da época para a possibilidade das relações familiares desencadearem a síndrome, Kanner deixou brechas para uma série de explicações que associavam autismo, maternidade e culpa. Nascia a expressão conhecida entre mães de crianças autistas: a "mãe-geladeira".
A radicalização dessa ideia aconteceu a partir da publicação do livro A Fortaleza Vazia (1967), de Bruno Bettelheim. Influente psicanalista (principalmente ao longo das décadas de 1960 à 1980), este autor era sobrevivente dos campos de concentração nazista (Dachau e Buchenwald). Associando psicanálise às feridas do pós-segunda guerra e autismo, Bettelheim defendeu a tese de que o autismo era um mecanismo de defesa elaborado pela criança a partir da compreensão de que o ambiente familiar e as relações nela estabelecidas, sobretudo com suas mães, eram marcadas pela hostilidade. O psicanalista chegou a comparar as mães de autistas com os guardas nazistas da SS dizendo que a diferença entre ambos estava no fato de que a mãe chegava na vida da criança num momento em que esta não possuía uma estrutura psíquica para lidar com a rejeição.
Esta associação entre autismo, maternidade e culpa foi bastante aceita num ambiente marcado pela ascensão da psicanálise enquanto explicação de determinados problemas sociais, principalmente no campo dos estudos da infância, bem como por debates sobre o papel social da mulher e o lugar da maternidade em suas vidas.
Muitos trabalhos produzidos nessa época traziam nas entrelinhas o desejo de manter os papéis tradicionais da mulher (o cuidado da casa, do marido e dos filhos); assim, num contexto em que as mulheres reivindicavam acesso ao mercado de trabalho e criticavam a maternidade compulsória, as mães de autistas eram representadas como um exemplo dos "prejuízos", inclusive sociais, que uma mulher culta e que possuía afazeres fora do âmbito doméstico poderia gerar.
O pano de fundo dessas discussões, não era apenas acadêmico, mas moral. Uma moral que fora duramente criticada, principalmente a partir da década de 1960, e cuja resposta só poderia se realizar a partir da "violência ética", termo utilizado pela filósofa Judith Butler. Com isso, os interesses de uma sociedade patriarcal eram mantidos camuflados no interesse pelo bem-estar infantil.
Em resposta a esses argumentos morais que culpabilizavam as mães, em todo o mundo foram criadas associação de familiares de autistas. Nos Estados Unidos, por exemplo, em 1965, a NSAC (Nacional for Autistic Children) associação formada por familiares de autistas assumiram para si uma dupla tarefa: criticar a associação autismo-culpa materna; fomentar pesquisas que analisassem as causas orgânicas da síndrome e, principalmente alterar o status social dos familiares, principalmente as mães que passariam a ser conhecidas como "especialistas leigos" em seus filhos.
No Brasil, foi a partir de meados da década de 1980 que mães e pais de autistas começaram a se organizar, questionando a falta de profissionais especializados em autismo (o que dificultava tanto o diagnóstico, quando o acesso às terapias) e também a aceitação de muitos profissionais às explicações psicológicas que resultavam na culpabilização materna. Assim surge em 1983 a AMA (Associação Amigos do Autista) em São Paulo, em 1985 a APARJ (Associação dos pais de autistas do Rio de Janeiro) e a ASTECA em 1986 (Associação Terapêutica e Educacional para Crianças Autistas) foi criada em Brasília. Essas, e outras associações brasileiras, além de se defenderem da violência ética praticada por profissionais dedicaram-se a construir e divulgar informações sobre autismo, organizar eventos sobre a temática, atuar no campo político, além de ofertarem, em muitos casos, assistência terapêutica e educacional para crianças e adultos autistas.
Ainda que muitas mães, em especial aquelas cujos filhos receberam o diagnóstico no Brasil ao longo das décadas de 1980 a 1990, convivam ainda hoje com a triste memória de serem chamadas de "mães geladeiras", são inegáveis as vitórias conquistadas ao longo dos anos; entre elas destacamos a lei 12.764/2012 popularmente conhecida como Lei Berenice Piana em homenagem à Berenice (mãe de um rapaz autista e uma das principais figuras, na atualidade, no campo da militância em prol dos autistas). A citada lei configura um marco importante na história
da cidadania dos autistas, uma vez que os considera legalmente pessoas com deficiência, garantindo os mesmos direitos já adquiridos por esses grupos.
Muitos são os desafios enfrentados pelas mães de autistas: preconceitos — com elas e seus filhos, a falta de efetivação dos direitos adquiridos legalmente, entre outros. Entretanto, é preciso que se reconheça que essas mulheres são protagonistas não apenas de suas histórias, mas do conhecimento produzido sobre autismo no Brasil.
Formada em Licenciatura em História. Mestre e doutoranda em Ciências Sociais Aplicadas pela Universidade Estadual de Ponta Grossa (UEPG)