http://dx.doi.org/10.1590/0102-311X00164319
A Organização Mundial da Saúde (OMS) apresentou, em 1990, o conceito de cuidados paliativos como cuidados ativos e totais dirigidos a pacientes que não respondessem aos tratamentos curativos, deixando de lado as situações crônicas e doenças irreversíveis ou progressivas que se relacionassem a cuidados em fim de vida (1.
Como muitos problemas de final de vida têm origem já no início da doença, esse conceito foi sendo modificado ao longo do tempo e, de acordo com o novo conceito da OMS, é indicado para doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio de prevenção e alívio do sofrimento 1,2. Não se fala mais em terminalidade ou impossibilidade de cura, mas em possibilidades ou não de tratamentos modificadores da doença 3,4. Dessa forma, indica-se o modelo integrado de cuidados, em que nos períodos de exacerbação ou descompensação da doença, intensificam-se cuidados curativos e paliativos 5.
Os cuidados paliativos pediátricos foram conceituados pela OMS em 1998 como o cuidado ativo e total prestado à criança com condição limitadora ou ameaçadora da vida, devendo ser ofertado independentemente ou não de tratamento curativo 6. Aplicam-se a crianças sem esperança de melhora e também àquelas cujo tratamento curativo é possível, mas que vivem momentos de incerteza ou falha terapêutica 6,7.
Para indicar os cuidados paliativos pediátricos, a Associação de Cuidados Paliativos para Crianças - ACPC (Bristol, Reino Unido) recomendou quatro grupos elegíveis: (a) com risco de vida, em que o tratamento curativo pode ser viável, mas pode falhar; (b) quando a morte prematura é inevitável, podendo haver longos períodos de tratamento intensivo; (c) com doenças progressivas, sem opções de tratamento curativo, mas exclusivamente paliativo; (d) com condições irreversíveis, mas não progressivas, com incapacidade grave e probabilidade de morte prematura 7.
Em relação à identificação e ao encaminhamento de crianças para os cuidados paliativos, observa-se que ainda existem dificuldades 4,8,9. Nesse sentido, destaca-se que o número de crianças e adolescentes elegíveis para cuidados paliativos pediátricos no mundo, segundo a OMS, pode chegar a 21 milhões por ano, sendo que, a cada ano, quase 2,5 milhões morrem com grave sofrimento 4.
Não existem dúvidas de que o acesso aos cuidados paliativos para crianças é uma responsabilidade ética e moral dos sistemas de saúde 4,8,9,10. Entre os determinantes para essa condição, incluem-se um vazio nas políticas organizacionais e de gestão, escassez de profissionais de saúde qualificados para essa assistência e questões emocionais e culturais relacionadas à morte das crianças 8,10.
No Brasil, a realidade não é diferente, pois, em relação aos cuidados paliativos pediátricos, registra-se uma condição preocupante, visto que ainda não existe uma estrutura pública e política adequada à demanda existente 11.
Investigação exploratória, qualitativa, do tipo estudo de casos múltiplos, que permite busca de informações a partir de múltiplos olhares sobre a realidade 12.
O hospital conta com 207 leitos de pediatria, distribuídos em oito alas. No momento da pesquisa, os cuidados paliativos pediátricos encontravam-se em implantação, restringindo-se às alas investigadas. Utilizou-se o modelo consultivo, em que profissionais especializados em cuidados paliativos são acionados para emissão de parecer e, quando necessário, atuam juntamente com as equipes, apoiando as tomadas de decisões 13.
Foi utilizada análise de conteúdo na modalidade temática. Diferentes fontes de dados, informantes e técnicas de coleta foram utilizadas na perspectiva da triangulação, buscando maior validade da pesquisa 14.
Desconhecimento e informações equivocadas sobre as indicações de cuidados paliativos foram barreiras significativas para sua utilização. Embora o conhecimento por si só não seja suficiente para o uso adequado dessa abordagem, é um importante pré-requisito para mudanças de atitudes 15.
A falta de ensino sobre morte e cuidados paliativos consiste em grande dificuldade para a equipe de saúde e colabora para que situações de fim de vida sejam um grande desafio 16.
"Eu confessei, e o padre me disse que não era para eu participar. (...) Ele disse: 'Isso para gente é eutanásia. Quem decide a hora de morrer ou não é Deus'. E... para mim, isso é muito difícil também, não é? Porque o meu pensamento é de que eu não vou fazer distanásia... eu tenho esse entendimento enquanto profissional da saúde, de que eu não vou prolongar o sofrimento de ninguém... e, ao mesmo tempo, tem a questão da minha religiosidade que me diz: 'Você não pode fazer nenhuma ação que propicie a morte de ninguém'" (E14-C04).
Como pode ser observado, embora já existam definições claras sobre os cuidados paliativos, a realidade tende a ser mais complexa. Questões pessoais como tabus, dificuldades emocionais e resistência à mudança também podem funcionar como barreiras para a compreensão e implementação dos cuidados paliativos pediátricos nos serviços de saúde 9,17.
A religião, que emergiu em algumas falas, possui dimensão cultural e simbólica que interfere no estabelecimento de disposições, motivações e conceituações sobre a vida. Assim, os símbolos sagrados podem influenciar a visão de mundo dos indivíduos 18.
"...Eu disse, 'Dra. a senhora sabe que ela está em cuidados paliativos, não é? Se ela precisar de reanimação, não é para fazer.' Aí ela falou: 'Não. Eu vou fazer, porque não tem nada no prontuário, e eu não acredito nessa história de paliativo...'" (P11-C02).
As falas mostram que ainda existe o entendimento de que medidas paliativas não são resolutivas, e/ou estão associadas à eutanásia 19.
Essa prática revela que o desconhecimento pode levar a condutas arriscadas, pois, dependendo de como os cuidados paliativos são apresentados à família, podem gerar insegurança e recusa 20.
Historicamente, os cuidados palitivos foram associados com doenças incuráveis e irreversíveis, sendo utilizados somente nos momentos finais de vida 21.
Definir a irreversibilidade de casos gera informações antagônicas e conflitantes para a equipe médica, provocando frequentemente ansiedade 16. É necessário compreender que a indicação de LSV somente evita a obstinação terapêutica, com seus tratamentos dolorosos e fúteis 20.
A família necessita de tempo e de informações claras para compreender as possíveis vantagens dos cuidados palitivos e, dependendo de como a equipe apoia esse processo, ela percebe as motivações do cuidado e progressivamente desenvolve confiança e cumplicidade 16.
O modelo tradicional de cuidados paliativos tem sido dicotômico, com separação ideológica e cronológica entre terapias curativas e paliativas, e não atende às necessidades dos pacientes e de suas famílias. Os tratamentos curativo e paliativo devem ser complementares e integrados, aplicados em conjunto durante a evolução da doença 16,21.
Essas dificuldades são culturais, sendo apontadas em diversos estudos. Existem resistências para admitir que as crianças precisam de cuidados paliativos, porque é emocionalmente difícil aceitar seu sofrimento e morte 4.
A obstinação terapêutica consiste no tratamento fútil e desnecessário, que não serve a um propósito, e gera sofrimento adicional para familiares e pacientes. Existem evidências de que a conciliação precoce com cuidados paliativos cursa com grandes benefícios, como melhora da qualidade de vida, menores escores de depressão, maior autonomia, redução de procedimentos invasivos, alívio do sofrimento familiar e, até mesmo, aumento de sobrevida 5,20,23,24.
De acordo com a ANCP, os cuidados paliativos devem acontecer em ambientes não especializados e devem ser incorporados à rotina do cuidado 11. Além disso, o modelo consultivo não requer a presença contínua da equipe de paliativo nos serviços. Os protocolos podem ajudar, mas não dão conta das necessidades dos pacientes nem dos conflitos éticos 13,22.
O respaldo para a prática de cuidados paliativos pode ser encontrado tanto no atual Código de Ética Médica quanto na Resolução nº 41/201825, recentemente publicada, com diretrizes para os cuidados paliativos, no Sistema Único de Saúde (SUS) 26.
Com a implantação dos cuidados paliativos no hospital, a morte saiu do espaço das intercorrências para o espaço do cuidado, repercutindo no conhecimento e percepção dos profissionais sobre os cuidados paliativos. Isso é relevante, pois os profissionais do hospital precisam conhecer adequadamente os cuidados paliativos e realizar a identificação precoce de crianças e famílias que poderiam se beneficiar desses cuidados, bem como a integração da abordagem paliativa ao tratamento, minimizando trajetórias fúteis e consequentes sofrimentos 27.
"Os médicos, eles falam uma linguagem assim, que quem não tem estudo, não entende muito (...) porque se eu entendo, eu não vou perguntar de novo. Mas aí se ele responde na sua linguagem, ou não responde... além d'eu não entender, ele vai me deixar amargurada, viu?" (F11-C06).
A qualidade do atendimento depende de uma comunicação clara e objetiva que, quando ignorada, gera conflitos e inseguranças para o familiar 11. A comunicação de notícias difíceis é, de fato, vista pelos profissionais como a mais delicada nesse processo 28,29,30.
Decidir por introduzir uma criança em cuidados paliativos deve acontecer com garantia da compreensão da família sobre essa abordagem, o que pode ser uma dificuldade para a equipe, mas é essencial que a família participe da tomada de decisões 4,29,31.
Nos cuidados paliativos, o compartilhamento das decisões com a própria criança é um princípio, mas a idade e o seu desenvolvimento cognitivo devem ser considerados para determinar o que e como informar 7,16.
"A médica chegou e disse assim 'a tua filha não vai pra casa, ela tem que morar aqui por um tempo...' (...) Não era pra falar na frente dela. (...) Eu disse para não falar mais. (...) minha filha não tá pronta pra isso" (F15-C08).
Às vezes a família, auxiliada por profissionais, conspira para privar um de seus membros de informações sobre sua doença. Estabelece-se, então, a conspiração do silêncio, que priva o paciente de seus direitos, o que deve ser evitado 32.
Para Leite 33, alguns pacientes quando acessam o serviço público gratuito, tendem a compreender a simples oferta de cuidados como satisfatória, não questionando ou reivindicando seus direitos, que por vezes nem sabem ter.
"...Eles têm dúvidas em que procedimento tomar e eles mesmos não escondem isso, eles dizem 'essa criança está nos cuidados paliativos' então a gente vê nitidamente essa dúvida deles..." (F04-C02).
A medicina paliativa possui uma ética própria com cinco princípios: veracidade, proporcionalidade terapêutica, duplo efeito, prevenção e não abandono 19.
"Em nenhum momento foi discutida a questão de retirar uma terapêutica (...) o médico determinou 'vamos desinvestir e (ponto)'" (P16).
A integralidade depende do compartilhamento de saberes de todos os integrantes da equipe, sem prioridade e hegemonia de uma especialidade e/ou categoria 31,34.
Em estudo sobre óbitos e cuidados paliativos em UTI neonatal, autores encontraram essa descontinuidade no tratamento, com retomada de esforços curativos por plantonistas 35.
As famílias demandam muitas orientações e providências para ajuda e apoio, e os profissionais, por sua vez, precisam identificá-las e conduzi-las 28.
Os cuidados paliativos precisam ser parte das linhas de cuidado e estar incluídos em todos os níveis de atenção para garantir a assistência global ao paciente. Não podem estar isolados da rede de serviços de saúde 11.
A alta da criança consiste em um processo que depende de estrutura física e de recursos materiais indispensáveis para o cuidado. A equipe deve sempre verificar essas condições e considerar a realidade das famílias, para não se configurar apenas como política de descongestionamento dos leitos e redução de custos 8,36.
A dimensão da espiritualidade é fator de bem-estar, conforto, esperança e saúde, facilita cuidados e respostas confortantes para questões existenciais 19.
Em uma proposta de cuidado paliativo integrado, deve haver suporte ao luto, necessário desde as fases mais precoces do tratamento, pois é comum entre as famílias o luto antecipatório. O apoio da equipe pode ser um elemento protetor nesse processo de elaboração (4,11.
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