A VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA: EU AINDA NÃO POSSO MUDAR DE ASSUNTO
Olá pessoal tudo certinho? Estou bem, mas um pouco fadigada. Bom, coisas de quem tem a esclerose múltipla como companheira.
Estava aqui pensando no que escrever hoje para vocês, porque não queria que esse cantinho virasse um local só de assunto de doença, mas confesso que está difícil.
Agora por exemplo, não vou conseguir escrever e não contar o que estou sentindo. Então o assunto será a nossa companheira diária mesmo, isso mesmo, a esclerose múltipla.
Como sabemos um dos sintomas da EM é o formigamento, e o que eu até hoje já havia sentido era nos membros superiores (mãos e braços) e nos membros inferiores (pés e pernas) e isso era mais comum no período em que minha menstruação ia descer, eu passasse nervoso ou estivesse muito cansada. De uns 2 meses pra cá, antes de ficar "naqueles dias" eu começava a formigar inteira, quase literalmente. Começava a formigar os pés, as pernas e subindo até as costas e os braços e chegando até a cabeça. Bom, pelo menos depois de 2 dias sumia tudo, pois isso tava fazendo parte do que chamamos de TPM. Porém, essa semana que comecei super bem com a ótima notícia do ortopedista, senti esses estranhos formigamentos. Não são constantes, durante o dia, esporadicamente começa a formigar o pé esquerdo e vai subindo até as costas, é uma coisa muito esquisita e incômoda. Você tem a sensação de que estão te cutucando o tempo todo.
Estou aqui só pensando, será que vou ter que bater um fio pro meu doutorzinho? Mas ninguém merece! Sei que formigamento pode ser sintoma como pode ser surto também, mas confesso que estou ficando cansada dessa história de médico, tem pelo menos um mês que não consigo mudar de assunto.
Ainda tenho o ultrassom do rim para fazer, e estou com o ouvido esquerdo entupido, tava com uma coçeira, parecia que tinha bichinho andando e a esperta pingou umas gotinhas de cerumim e pronto, piorei tudo!!!!
Agora estou enrolando pra marcar otorrinolaringologista porque senão a Unimed vai me chamar de hipocondríaca.... kkkkkk.
E o pior que eu tô mesmo me sentindo assim viu! Credo, sai pra lá baixo astral!!!
Bom, gente deixa pra lá não é? Vamos em frente né? Vou tomar a minha dose diária agora, a minha picadinha então vou parar por aqui.
Beijão meus queridos e até a próxima...
PS: Espero mudar logo de assunto...
Postado por Fabiana às 01:20
Morena de Angola 10 de nov. de 2010 08:48:00
muito obrigado pela visita e por me linkar. Seu blog é uma fofura. Linkei-o n blog da associação paraibana de esclerose múltipla. Quem viu adorou o alto astral, tudo que precisamos para levar a EM como algo mais leve.
Seu blog é fantástico! Adorei. Fui diagnosticada com EM há nove meses. Tive um surto fortíssimo - passei 3 meses internada. Ler blogs como o seu pra mim foi muito bom, saber o cotidiano de uma pessoa com EM. Algo muitas vezes tão misterioso como a causa, porque a EM, mesmo tendo seus sintomas e marcas gerais, é diferente para cada pessoa. Minha opção é ver quem olha a vida além da EM sem com isso ocultá-la, como você.
silvana 10 de nov. de 2010 10:21:00
oi Fabi,li seu relato sobre o formigamento, e meu conselho e que avise sim o seu doutorzinho, pois eu tambem tenho muitos formigamentos nas pernas, quando ando, mas de repente apareceu nas costas, ate quando estava sentada a dois meses atras e tive que fazer uma pulso,acho que na duvida e melhor ligar....bjs querida
APBEM 10 de nov. de 2010 10:57:00
Também concordo com a Silvana. Senti um formigamento há quatro meses, subia das costas, pescoço até a língua, além disso muito sono. Liguei para meu médico e ele disse que fosse imediatamente fazer pulso. Quando fico menstruada fico com as pernas "bambas" uns dois dias antes, mas logo passa.
Alásia
neyra 10 de nov. de 2010 14:51:00
Fabi, também acho que deves falar com teu doutorzinho. A dúvida estressa e isso não é bom... Ele poderá te tranquilizar e assim quem sabe até passe o formigamento.
Um médico querido, no qual confiamos, funciona mais que qualquer remédio.
Outra coisa: sai dessa de te automedicar né guriazinha?!!!
da Neyra.
Fabiana 10 de nov. de 2010 17:17:00
É isso mesmo Alásia, percebi pelo seu blog que você era novata no assunto mas nem tanto.
Seja bem vinda!!! Você é das minhas, percebi logo!
Fabiana 10 de nov. de 2010 17:19:00
muito obrigada por seu comentário verá o quanto foi importante!
Fabiana 10 de nov. de 2010 17:25:00
Silvana, Alásia e Neyra os comentários de vocês vale como um gande empurrão qe eu estava precisando.
Não tenho como agradecer, estava perdidinha com esse novo sintoma!!!
Muitíssimo obrigada queridas espero poder retribuir esse carinho todo!
Unknown 13 de dez. de 2010 18:44:00
Eu descobri a EM em 2007,tomo rebif 22 e últimamente tenho dormencia na cabeça,ataca olhos, nariz e boca...uma sensaçao horrível, ja tomei jinko biloba um tempao e agora parei,só passa quando eu descanso...alguém sente isso?Alem do cansaço e alguns formigamentos apenas nos pés.
Fabiana 18 de dez. de 2010 18:29:00
Olá Maria Cristina
também descobri a EM em 2007 mas uso Copaxone. Bom, na cabeça já senti um tipo de formigamento, parecendo uma corrente elétrica, mas dormência no nariz já senti sim e agora com esse micro-surto como disse no último post http://avidacomesclerosemultipla.blogspot.com/2010/12/faz-parte-do-meu-show.html
a boca também!!!
Mas o melhor mesmo é a gente sempre conversar com o médico, nunca sabemos ao certo quando pode ser surto ou um novo sintoma.
Anônimo 25 de abr. de 2012 11:12:00
oi gente hoje estou pesimaestou com dor no lado direito da cabeça formigamento e dor na fase e pescoço tudo lado direito que orror ne mas e isso ai isso ja me acompanha a messes e muinto ruim ja nem sei oque faser beijinhos ............
Anônimo 31 de jan. de 2015 01:25:00
Meninas, eu tenho esses formigamentos terríveis. Nunca saio do estagio de "não ser fibromialgia por causa dos sintomas mais severos e nem me enquadrarem na EM" mas todas as vezes que leio posts sobre EM me identifico mais. Meu problemas com as pernas são, alem de formigamento e dores terríveis tenho a sensação de esmagamento e bichos andando rente aos ossos e articulações. Tem sido terrível andar, dirigir e subir escadas nem pensar, trava! Meu nome é Juliane sou de Atibaia-sp
Anônimo 21 de abr. de 2015 23:42:00
Tb sinto formigamento nas maos , bracos , pernas e pernas. As vezes algo como um pequeno choque no rosto. Um medico dedpois de exames disse que nao nao infarto. Outro medico nero depois de exames clinicos falou que era ansiedade, o psiquiatra me passou antidepressivome ansioliticos, ja estou a tres meses tomando e nadande sumir esse formigamento. Alguma sugestao jheffersonn@hotmail.com
MI 27 de out. de 2015 14:03:00
Nao sei se sofro de fibromialgia ou EM ! Mss desde muito nova que tenho vista embaciada , acordo de noite com a cabeça a andar à roda, enjoo e chego a vomitar, dores de cabeça e face mas tb sofro de problemas nos maxilares, dores na cervical pernas cansada, as vezez um formigueiro numa pequena area da cabeça e muito muito cansaço e sono desculpem o desabado tb tenho a sensação que as pessoas estao a falar para mim e parece que estou a ouvir em câmara lenta
Fabiana 28 de out. de 2015 14:10:00
Oi Mi São mesmo doenças de difícil diagnóstico. Também me falaram que eu tinha fibromialgia quando estava passando pelo início da EM. Mas quem conheço que tem, conta que a dor é muito forte. Então acho que as minhas são musculares mesmo.
O mais importante é investigar todas as possibilidades e descarta- las até que encontre o que está te incomodando.
Procure um especialista nessas doenças pra tirar suas dúvidas e boa sorte!!!
Unknown 28 de dez. de 2015 16:49:00
Olá pessoal! Há 15 dias venho sentindo um formigamento nos pés e nas mãos. O formigamento nos pés é quase constante (só não acontece quando estou me movimentando) e nas mãos só acontece quando eu dobro o cotovelo. Fui no clínico geral e ele disse que é ansiedade (realmente sou muito ansiosa, e a situação piorou quando comecei a pesquisar sobre os sintomas e a única coisa que aparecia era Esclerose Múltipla). E outra coisa, os formigamentos começaram um mês depois de sofrer uma queda praticando pilates (mas eu não bati a coluna). Estou tomando antidepressivo e dimdiminuíram os sintomas, mas ainda estou com muita medo de um possível diagnóstico de EM. Alguém pode me dizer se sentiu sintomas parecidos no início da doença? Obrigada!
Fabiana 28 de dez. de 2015 23:09:00
Os formigamentos são sintomas muito subjetivos.
Você precisa investigar seus sintomas junto a um médico. A EM é uma doença neurológica, portanto um neurologista, porém não é qualquer neuro que se dedica à ela, precisa ter um neuro que tem experiência na EM.
Mas o seu diagnóstico é por eliminação, na junção de exames de sangue, de imagem e ressonância, sendo o exame clínico o mais importante, que é o relato de tudo que você sente junto com o exame feito no consultório.
Procure um profissional para te orientar e não se desespere antes de ter certeza.
O importante é saber o que lhe aflige e seguir todas as recomendações médicas!!!
Anônimo 20 de jan. de 2016 13:06:00
ola! tem 3 meses que ando de medico em medico, tudo comecou com uma dor na panturilha e formigamento no quadril esquerdo. depois comecou a formigar o meu braco esquerdo ate as maos e doia as articulacoes dos dedos. depois passou pro lado direto, nas pernas e bracos. e desde quando comecou essas dores sinto muita dor de cabeca, sinto fomrigar meu rosto, minha visao fica embaçada. A medica diz que nao EM que parece mais lupus,. fiz todos dos exames de sangue, fator rematoide e FAN e deram negativos. consegui marcar uma neurologista, mas so pra daqui a 1 mes. essas dores sao aconpanhadas de dores nas lombares e cervicais muito forte. mas faz uma semana que minhas costas na regiao do torax e costelas estao doendo e ficam formigando a noite. nao consigo dormir de lado que doi e formiga. to dormindo de barriga cima. ai gente to mais desabafando com voces, tenho 28 anos nao sou casada nem tenho filhos sou a filha mais velha e me sinto responsavel pelos meus irmaos e pais. tenho medo dessa doenca.
Fabiana 20 de jan. de 2016 14:22:00
Olá, a descoberta de um diagnóstico é uma fase muito difícil. O importante é investigar todas as possibilidades, seus sintomas são confundidos com muitas outras doenças, os médicos precisam descartar através de exames, de sangue, de imagem até liquor se for necessário. Mas os sintomas da EM por exemplo são mais vistos no exame clínico.
Não se preocupe antes da hora, descubra o que lhe aflige.
No quadril por exemplo descobri que sofro de bursite trocanderica, com ortopedista e não tem nada a ver com a EM. É uma dor terrível.
Unknown 1 de jun. de 2017 20:24:00
Olá,a todas..
Estou com suspeita de EM faz um tempo, deu uma lesão no cérebro, mas os médicos dizem que uma só é pouco pra diagnosticar, fiz um potencial evocado e deu uma mielopatia cervical e nenhum médico sabe porque.colhi o liquor e deu normal, mas dizeram que não dá pra descartar a EM mesmo assim..sinto muitas dores, formigamentos, perda de força muscular, tonturas, uma fadiga insuportável, até o movimento das mãos estou perdendo porque enrijeceu todas as articulações..olha só sei que está muito difícil, ainda mais que tenho uma bebê de 10 meses, qdo os sintomas apareceram na gravidez..estou aflita sem saber o que fz, ainda mais que preciso voltar a trabalhar e não tenho a mínima condição..mto triste.
Fabiana 3 de jun. de 2017 22:12:00
Oi Fernanda, sei o quanto está investigação é cruel. Eu lhe recomendo procurar um médico especialista ou um hospital centro de referência, HC. Como a EM é de difícil diagnóstico, tem que descartar outras doenças.
Porém dependendo da experiência profissional, o exame clínico e seus relatos já podem ajudar.
Espero que fique bem logo! Explique o que está ocorrendo e peça afastamento do trabalho.
Anônimo 15 de fev. de 2018 08:08:00
ola! descobri a esclerose em 2011,faço tratamento com fingolimode, nos ultimos dias estou tendo dores e dificuldades de abrir e fechar a mao direita, sera que tem haver com a esclerose? alguem podia me ajudar?
Fabiana Barbosa 15 de fev. de 2018 23:50:00
Oie, olha para você ter uma ideia se pode ser um surto da EM, essas sensações tem que persistir por 24 horas.
Com a minha experiência, já tive dores primeiro e depois de uns dias fraqueza. No meu caso foi no braço e depois na perna.
Era um surto mesmo.
Porém, seria bom você conversar com seu médico, porque não dá pra gente achar que é tudo da EM e não correr atrás.
Pode ser algo bem diferente.
No seu lugar, primeiramente falava com o meu neuro e se não for da EM, procuraria a ajuda de outro profissional, reumatologista, ortopedista....