Avante Pirilampa (Deleção do cromossomo 18) - Vaquinhas online | Vakinha.com.br
Avante Pirilampa (Deleção do cromossomo 18)
Vitória é uma criança de 5 anos alegre e carinhosa e possui uma síndrome rara, que não possui cura e afeta seu desenvolvimento global. O único centro especializado nesta deficiência se localiza nos EUA e gostaríamos de consultá-lo para conhecer novas técnicas para melhorar a coordenação motora e fala, entre outras, elevando sua qualidade de vida. Além das despesas de viagem, há despesas habituais.
Dalton Cha...
Criada em 06/01/2018
Encerra em 20/07/2018
quem ajudou (148)
Vitória já chegou lutando pela vida, veio com 8 meses, enfrentou 14 dias de UTI pois não conseguia mamar, mas venceu. Foi assim que chegou a nossa guerreirinha Pirilampa.
Nossa única filha, hoje já tem 5 aninhos, muito alegre e carinhosa, no entanto, nasceu com uma síndrome, a falta de uma parte de um cromossomo 18. Por isso, ela tem algumas dificuldades no seu desenvolvimento, tem fraqueza nos membros, principalmente inferiores, que fizeram com que ela demorasse a atingir aos marcos esperados para uma criança normal como: sentar, engatinhar, ficar em pé, andar e, ainda hoje não consegue pular, além de dificuldades em sua aprendizagem.
Ela faz fisioterapia desde os cinco meses de idade e fonoaudiologia desde os oito meses e, tem conseguido se desenvolver, mas como sua síndrome é rara, o conhecimento, da grande maioria dos especialistas brasileiros é limitado.
Nossa pirilampa até hoje não fala, mas consegue se comunicar e trazer alegria com seus gestos carinhosos. Usa fraldas, pois a síndrome dificulta o controle dos músculos.
Na incansável luta pela busca por uma melhor qualidade de vida para a Vitória, encontramos o único centro de pesquisa especializado nesta deficiência, que se localiza em San Antonio, nos EUA. Este centro realiza uma conferência anual, que será realizada em Baltimore de 02 a 04 de julho de 2018, onde são difundidos conhecimentos específicos e importantes sobre problemas no cromossomo 18, é lá que os pais das crianças que possuem essa síndrome se reúnem com especialistas e se orientam com as novas descobertas sobre o problema. Além da conferência, gostaríamos de consultar especialistas que poderão nos orientar para as especificidades da Vitória. Assim, a ida aos EUA certamente nos ajudará a esclarecer muitas dúvidas e indicar ações que podem ajudar no desenvolvimento e melhoria da qualidade de vida da Vitória.
Para esclarecimento mais técnico, o diagnostico médico relata que nossa filha tem histórico de plagiocefalia congênita, estrabismo, assimetria facial, hipertelorismo ocular, fenda palpebral oblíqua para baixo, déficit ponderal, laringomalácea e atraso global do desenvolvimento.
Além do custo da viagem, que é altíssimo, há várias despesas contínuas relativas às terapias que ela realiza no dia a dia, por isso, estamos propondo esta vaquinha, apoiados por alguns amigos de longa data.
Contamos com a ajuda de todos que puderem, com o que puderem, nos ajudem fazer nossa pequena brilhar ainda mais.
Avante Pirilampa!
Dalton Chaves Vilela Junior alterou o título da vaquinha em 07 de Janeiro de 2018:
De Ajude a Vitória a se desenvolver para Avante Pirilampa (Deleção do cromossomo 18)
Thais Lavinas
em 26 de Junho de 2018 diz: Professor, obrigada por tudo. Toda a sorte do mundo para a sua filha e sua família. Avante!
Cláudio de Oliveira Pereira
Mariana Bittencourt Ribeiro Dantas
em 04 de Junho de 2018 diz: Saúde, mta saúde ! Que Deus abençoe vocè e sua família e encha sua casa de alegrias
em 01 de Junho de 2018 diz: Ana e Dalton, tenho um carinho enorme por vocês que foram tão especiais pra mim no tempo que vivi em Manaus. Estou com vocês nessa luta! Boa sorte na viagem! Bjo Lu