As famílias ouvidas por nós enfatizaram suas críticas em torno da relação médico-paciente, e, mesmo percebendo que, às vezes, a falha vem do sistema, sobrecarregando os profissionais, acabam sentindo insegurança e medo. Como forma de fortalecimento, as falas representativas de 'Levando o familiar para ajudar a enfrentar o sistema' mostram a necessidade dos doentes de ter o acompanhamento do seu familiar para garantir, talvez, uma melhor compreensão do processo terapêutico ou para receber orientações sobre o cuidado que deverá manter no domicílio. Um trabalho realizado na radioterapia enfatiza que a presença da família é imprescindível, pois mostra ao doente que ele não está sozinho nessa jornada, já que os membros familiares estarão sempre com ele, interagindo e encorajando-o (ALMEIDA; PEREIRA; OLIVEIRA, 2008).
Mesmo sendo a família referenciada como principal instituição social, cuja estrutura pode promover apoio nas situações de agravos, como o câncer, foi possível identificar que, na temática 'Percebendo a exclusão da família do cuidado', muitas famílias não se sentem acolhidas e valorizadas pelos profissionais de saúde para participar ativamente do cuidado. Em contrapartida, um estudo realizado com o objetivo de analisar as percepções e dificuldades enfrentadas pelos médicos de um serviço público, no convívio com pacientes oncológicos, mostrou que a maioria deles percebe a família como uma forte ferramenta na relação com o paciente, minimizando as dificuldades e ajudando a estabelecer uma melhor relação de confiança entre médico e paciente (SILVA et al, 2011).
Outro estudo (BARROS; LOPES, 2007) reafirma a importância dada à informação adequada e de qualidade oferecida, principalmente, pelo profissional médico, tanto ao doente com câncer quanto aos seus familiares. Essas informações foram consideradas úteis tanto para a manutenção do tratamento como para a continuidade do apoio familiar, sendo, particularmente, importante durante a revelação do diagnóstico de câncer.
A expectativa da família envolve receber dos profissionais de saúde cuidado humanizado, associado ao desempenho técnico de qualidade, de forma a suprir as demandas do seu membro familiar doente. Contudo, as falas apontam que a família percebe-se 'Desacreditando no Sistema de Saúde e nos Profissionais', pois não obtêm as respostas às suas dúvidas ou resolução para seus problemas.
De acordo com Pasche (2010), a questão da humanização da saúde tem se expressado de maneiras diversas, e se concretiza, principalmente, pela pouca responsabilização e pela descontinuidade do cuidado e dos tratamentos, levando os usuários do SUS a perguntar: quem cuida de quem? Quem me cuida? Com quem eu conto?
Como forma de suprir essa necessidade, a família recorre a outros meios de enfrentamento, com ações que seguem 'Suprindo as deficiências do Sistema'. A internet tem sido, atualmente, o meio de comunicação mais procurado para suprir as dúvidas. Entretanto, como se sabe, esse meio nem sempre está disponível para todos e, quando não utilizado com cautela, pode também causar maior preocupação, confundindo as informações recebidas do profissional e aquelas encontradas na mídia.
Da mesma forma, a religião e a crença em Deus foi apontada pelos entrevistados como uma estratégia recorrente para enfrentar a situação de insegurança vivida durante o tratamento do câncer, trazendo significados de vida tanto para o doente quanto para seus familiares, sendo uma importante fonte de apoio, confirmada pelas falas representativas em 'Buscando apoio para além do sistema'.
Pesquisas apontam que os doentes de câncer buscam acreditar em algo ou alguém, a fim de superarem os enormes desafios advindos do tratamento, enfrentando dificuldades por meio da fé e se apegando à religiosidade para encarar as adversidades (LEWIS et al, 2005; LEWIS; COOPER; GUNAWARDENA, 2006). Isso pode ser demonstrado, também, pelo estudo de Almeida, Pereira e Oliveira, que comprova a forte influência da religiosidade em todas as fases do tratamento do câncer cérvico-uterino.
A crença em Deus como estratégia de enfrentamento da doença, muitas vezes, acaba influenciando pessoas da família a buscar a religiosidade, tornando-as mais reflexivas. Suas crenças religiosas (OLIVEIRA; FERNANDES; GALVÃO, 2005) passam a representar um dos principais suportes e apoios no enfrentamento da doença e de suas complicações, proporcionando conforto e trazendo segurança para o doente e seus familiares, diante das incertezas do tratamento.
Apesar dos familiares apontarem necessidade de investimento e mudanças no âmbito microssocial, ou seja, nas interações sociais entre os trabalhadores de saúde, usuários e seus familiares, no cotidiano do trabalho, outros fatores de maior complexidade e amplitude podem permear esse espaço. Percebe-se que conflitos ideológicos, interesses políticos, políticas de saúde e trabalhistas, condições objetivas e subjetivas de trabalho, bem como a organização do sistema de saúde podem influenciar o modelo de atenção e gestão do SUS.
Dessa maneira, para superar tais obstáculos, necessita-se que tanto os usuários e seus familiares quanto trabalhadores de saúde e gestores assumam papéis de protagonistas nessa transformação, com posturas de autonomia e corresponsabilidade entre eles, possibilitando estabelecer vínculos e uma participação coletiva no processo de gestão (BRASIL, 2004). Para obter tais conquistas, algumas estratégias podem ser traçadas no âmbito da gestão municipal, como, por exemplo, implementação de plano de educação permanente para os trabalhadores de saúde, que aborde temas de humanização (capacitando-os para uma escuta qualificada), e treino na apreensão das necessidades de saúde das pessoas que buscam ajuda nos serviços públicos, instrumentalizando-as durante o desenvolvimento de práticas resolutivas de saúde para a população.
A preocupação constante de assegurar qualidade na assistência a famílias de doentes com câncer levou-nos a investigar a percepção dessas famílias sobre o atendimento oferecido pelos profissionais do Sistema Único de Saúde.
Apesar de as famílias estarem sendo atendidas por uma equipe multidisciplinar, os resultados apontam predomínio do modelo biomédico, uma vez que os entrevistados deram ênfase à consulta médica. Esse fato nos leva a questionar a real participação da equipe multidisciplinar no cuidado com a família. Consideramos que ou o cuidado dos demais profissionais não está sendo percebido pela família ou esse cuidado não está sendo valorizado por ela.
Como forma de reforço para o que considera insatisfatório, a pessoa com câncer busca levar seu familiar como uma oportunidade de dispor de mais um recurso para se orientar no cuidado e suprir as carências de informações. Porém, também a família não se sente acolhida como gostaria, julgando-se excluída do cuidado. As informações necessárias e não recebidas durante o atendimento são buscadas na mídia, com todos os riscos que isso pode acarretar, enquanto o conforto é alcançado através da religiosidade/espiritualidade.
No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da Estratégia de Saúde da Família (ESF), tem buscado melhorar a qualidade da assistência às famílias, deslocando o cuidado para uma equipe multiprofissional e para o lócus familiar. A criação de vínculos entre famílias e profissionais, estabelecidos por meio da visita domiciliária, permite conhecer o contexto onde a família está inserida, bem como trabalhar as reais necessidades e potencialidades das mesmas. Ademais, tais vínculos permitem que os problemas elencados pelas famílias como proeminentes sejam atendidos, sem que necessitem buscar, aleatoriamente e incessantemente, ajuda.
O Ministério da Saúde (MS) tem se empenhado nesse âmbito, propondo, por meio do programa HumanizaSUS, a humanização como norteadora da atenção e gestão nas instâncias do SUS, colocando em prática o conceito de humanizar, articulando tecnologia e acolhimento. Os profissionais de saúde inseridos nos serviços são importantes viabilizadores do encontro das famílias com as redes sociais, interligando pessoas com vínculos sociais comuns e permitindo que os recursos de apoio sejam otimizados. O câncer é uma doença associada a desequilíbrios na unidade familiar, e o suporte mútuo é essencial para que os recursos físicos e emocionais sejam complementados.
As constatações nos sugerem que ainda há uma grande distância para que o atendimento às reais demandas dos usuários seja garantido, visando à integralidade e à acessibilidade universal. Acredita-se que, para apreender e atender a esses princípios, seja necessário olhar para a interface formação profissional e modos de cuidar e gerir no SUS, com um maior investimento na formação dos profissionais da saúde, levando-os a adotar postura aberta e acolhedora como estratégia para apreender e se aproximar da família, considerando-a como unidade de cuidado e facilitando, assim, o atendimento de suas reais necessidade, ao mesmo tempo em que possibilita uma abertura para o diálogo e para intervenções profissionais efetivas com as famílias.
O fato das entrevistas terem sido realizadas com famílias restritas a apenas um município, embora tenha sua validade, pode trazer limites ao estudo. A experiência de famílias em outras situações e contextos pode contribuir para explorações acerca das interações entre famílias e profissionais, que levem a um maior conhecimento e compreensão, permitindo intervenções de acordo com as demandas de cada família, em particular.
ALMEIDA, L.H.B.; PEREIRA, Y.B.A.S.; OLIVEIRA, T.A. Radioterapia: percepção de mulheres com câncer cérvico-uterino. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v.61, n.4, p.482-487, 2008.
BARROS, D.O.; LOPES, R.L.M. Mulheres com câncer invasivo do colo uterino: suporte familiar como auxílio. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v.60, n.3, p.295-298, 2007.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria Executiva. Documento base para Gestores e Trabalhadores do SUS. Brasília: Ministério da Saúde, 2004.