Os sintomas começaram no início dos 18 anos, quando comecei a morar sozinha para iniciar a faculdade no curso de Engenharia. Sentia inchaços matinais e muitas dores. Um dia acordei com fortes dores e inchaço nas articulações de todo o meu lado direito: no punho e os dedos da mão, cotovelo, ombro, mandíbula, tornozelo, joelho e os dedos do pé. Sentia fortes dores e não conseguia me movimentar sozinha. Fui para o hospital na cidade que estudava, o médico que me atendeu fez alguns exames mas não diagnosticou e me deu remédio para dor.
Então, meus pais me buscaram nessa cidade e me levaram para o hospital da cidade deles. Lá, o médico (o segundo que me atendia), sem fazer exame, me diagnosticou com trombose venosa na perna direita. Eles ignoraram que todo o meu lado direito estava inchado e não somente a perna. Fiquei sete dias internada tratando dessa doença. Durante os dias internadas recebi a visita de 4 médicos no total e nenhum deles mudou meu diagnóstico.
Depois da alta do hospital, em casa, os sintomas voltaram a aparecer em poucos dias. Procurei um angiologista (era o sexto médico que eu consultava) e com um exame simples, feito dentro do próprio consultório, ele disse que não era trombose. Ele me pediu um monte de exames, não me medicou (disse que não tinha ideia do que eu tinha) e me encaminhou para um ortopedista (seria o sétimo profissional a me atender). Cheguei no consultório da ortopedista com fortes dores, mal conseguia caminhar. A médica imobilizou minhas pernas que estavam inchadas novamente e me encaminhou para uma reumatologista (oitava médica).
Cheguei no consultório da reumato sem conseguir andar ou comer sozinha. Eu precisava da ajuda dos meus pais para todas as atividades, até aquelas mais simples, como comer ou escovar dentes e cabelos. Todas as articulações estavam inchadas, doíam bastante e me limitavam o movimento. Ela viu todos meus exames, me examinou por completo, ouviu toda a minha história e queixas e fez o diagnóstico naquela primeira consulta mesmo. E, imediatamente tirou a imobilização das minhas pernas. Me deu uma dose bem alta na veia de prednisolona dentro do consultório e me deixou em observação por algumas horas. Eu que tinha entrado no consultório quase carregada, pude sair andando sozinha, com dores amenas e muito feliz de ter finalmente encontrado meu problema e começar o tratamento correto.
Essa reumatologista foi super atenciosa, dedicada e excelente. No início o tratamento demorou para fazer efeito, então veio o segundo diagnóstico: tenho fibromialgia. Demorei cerca de uns 3 anos de tratamento (metotrexato, ácido fólico, prednisolona e leflunomida) para atingir a minha primeira remissão, a qual permaneci (em remissão) por cerca de dois anos mantendo a medicação. Depois, aos poucos e bem lentamente, consegui retirar toda a medicação e continuar por um período em remissão sem medicamento. Me formei, comecei a trabalhar na minha profissão e mudei de cidade, tudo isso em remissão sem medicamento.
Mudei mais uma vez de trabalho e de cidade e fiquei mais um bom período de tempo em remissão sem medicamentos, mas as dores voltaram aos poucos. No início, ignorei os sintomas, não queria aceitar que a artrite “estava voltando”, queria que ela permanecesse em remissão para o resto da vida. Mas não é sempre assim que acontece as coisas, e é vivendo um dia de cada vez que vamos enfrentando as dificuldades diárias.
Procurei um novo profissional na região que eu estou morando e estou tratando com ele atualmente. Iniciei o tratamento com metotrexato , que tinha dado certo da primeira vez, mas eu estava sentindo muito mal estar e muitos efeitos colaterais. Mudamos o tratamento para um novo medicamento de alto custo, o xeljanz (tofacitinibe) e reuquinol. Depois de quase 2 anos, atingi novamente a remissão (tomando medicamento) e permaneço em remissão há uns 2 anos e meio. Durante essa última remissão decidi entrar no mundo dos esportes (era muito sendentária antes): hoje eu pedalo, estou começando a praticar a corrida e faço pilates. Entretanto, estou há dois meses sem o medicamento xeljanz que esta em falta na farmácia de alto custo.
Em dezembro tive as férias que eu nunca achei que poderia ter depois do diagnóstico de AR: fui para a patagônia argentina, fiz trilhas e mais trilhas, em geleiras, em grandes montanhas, na cordilheira dos andes.. Caminhei 191 km em 15 dias por terrenos irregulares, regiões super frias e tudo isso sem sentir as dores da artrite. Eu, como portadora de artrite, considero essas férias como uma das maiores vitória, uma superação e uma conquista enorme na minha vida!
Não desista do tratamento, troque de médico, troque de tratamento, insista, persista e tenha paciência. Não aceite “dores fazem parte da sua vida” e continue procurando o melhor tratamento para você. Pode ser que demore um pouco, cada organismo tem um tempo, até a remissão e a volta da qualidade de vida. Mas acredite que ela vai chegar!
Meu nome é Andreza, sou uma mineira morando no interior de São Paulo, tenho 29 anos, convivo com o diagnóstico de artrite reumatoide há quase 12 anos (11 anos e 10 meses), sou pesquisadora, cientista, professora, esposa, ciclista, trilheira, pilateira e futura mamãe corredora.
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Priscila Torres
Jornalista pela Faculdades Metropolitana Unidas, especialista no gerenciamento online de comunidades de pacientes crônicos. Possuí especialização em Alfabetização em Saúde e Empoderamento de Pacientes pela Universidade Católica de Salta na Argentina e título de Paciente Experto pela Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). Certificação em ouvidoria pela Escola Nacional de Administração Pública. • Membro da Comissão de Ciência e Tecnologia e Assistência Farmacêutica (CICTAF) do Conselho Nacional de Saúde (CNS), representando a Associação Brasileira Superando o Lúpus. • Presidente da Red Panamericana de Associações de Pacientes Reumáticos -ASOPAN. • Presidente do 2º Congresso Panamericano de Pacientes Reumáticos da Liga Panamericana de Associações de Reumatologia (PANLAR). • Colaboradora do grupo de trabalho do escopo das diretrizes do Protocolo Clínicos e Diretrizes de Artrite Reumatoide e Artrite Idiopática Juvenil do Ministério da Saúde, à convite do PROADIS do Hospital Moinhos dos Ventos. • Coordenadora de advocacy e responsabilidade social do Grupar/EncontrAR e da Biored Brasil, uma organização que reúne 42 associações de apoio a pacientes com doenças crônicas incuráveis de todas as regiões do Brasil, que milita pela garantia de acesso a medicamentos imunobiológicos e o uso racional e seguro dos recursos da assistência farmacêutica no SUS. • Arthritis Consumer Experts • Patient Advocate • Convive com artrite reumatoide desde os 26 anos.
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