Ossos de vidro e nervos de aço: Setembro 2014
Já sofri 45 fraturas
Conheça São Paulo por meio dos olhos de Tereza Cristina, uma consultora de recursos humanos que mede 1,18 metro e tem 'ossos de vidro'
Carregando uma câmera escondida, Tereza Cristina – uma consultora de recursos humanos que mede 1,18 metro e tem osteogênese imperfeita (ossos de vidro) – sai por São Paulo e conta como é viver sob o olhar curioso das pessoas.
Postado por Cida Santos às 10:07 AM
Bebê com OI apresenta "diminuição de fragilidade", diz hospital.
Pedro Henrique está em tratamento intensivo em hospital no Rio de Janeiro.
Menino nasceu em Macapá no dia 10 de junho; não há previsão de alta.
O bebê amapaense Pedro Henrique Sanches diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença rara conhecida popularmente como "ossos de vidro", está em tratamento intensivo na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro. A criança deu entrada no hospital no dia 5 de setembro com traumas na clavícula, tórax e no crânio. Não há previsão de alta para o menino, que nasceu no dia 10 de junho em Macapá. As informações foram repassadas pelo hospital carioca por meio de nota. Este é o primeiro caso da doença registrado no Amapá, que não possui tratamento específico para a osteogênese.
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Segundo o IFF/Fiocruz, Pedro Henrique "necessitou de uma série de intervenções médicas" e de reabilitação desde o início do tratamento. A criança apresentou "diminuição da fragilidade e da recorrência de novas fraturas associadas", de acordo com a nota do hospital.
Pedro Henrique viajou ao Rio de Janeiro através do programa estadual de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Ele foi acompanhado da mãe, a adolescente Rayana Sanches, de 14 anos, e da avó, a empregada doméstica Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos. O G1 tentou contato com os familiares, mas até o fechamento desta reportagem não houve retorno.
O parto do menino foi feito na casa onde a família mora, em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. A avó do bebê sustenta os três filhos com a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não sabe do estado de saúde do filho, segundo Rayana.
Após ser diagnosticado com osteogênese imperfeita, Pedro Henrique permaneceu internado por mais de dois meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Maternidade Mãe Luzia. Ao nascer, ele sofreu várias fraturas ósseas. Desde o início do acompanhamento a direção da unidade destacou a necessidade de um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país.