Entre os dias 6 e 7 de Março foi realizado em Frankfurt, na Alemanha, o “International Experience Exchange for Patient Organisations – 2012” (Intercâmbio Internacional de Grupos de Pacientes), promovido pela Roche, para grupos de pacientes de todo o mundo.
Quase 200 participantes de aproximadamente 45 países do mundo, entre diretores, fundadores, membros de Grupos de Pacientes de diferentes patologias: câncer, HIV, hepatite, etc. Infelizmente não havia outro grupo do mundo de Fibrose Cística para conhecermos outras realidades, mas aprendemos muito com as demais patologias!
A primeira palestra foi sobre a forma pela qual a economia afetou a saúde, os sistemas mundiais. Quais as escolhas que os parlamentos precisam fazer para melhorar a saúde? Devemos saber exatamente os dados na hora de discutirmos no governo nossas demandas, nossos direitos, entre outras questões.
Ouvimos também sobre inovações na medicina, como os médicos / peritos podem influenciar na vida das pessoas, e vice versa. Em seguida, conhecemos um pouco mais sobre ações de cuidados para pacientes e cuidadores, a importância das trocas nestes grupos, a importância de reunir diferentes profissionais, de grupos de reabilitação, de discussão, etc. Pacientes influenciam muito outras pessoas com suas histórias de vida!
Ouvimos também sobre questões de Advocacy, de trabalho direto com médicos, da importância das redes sociais no atendimento e acompanhamento dos pacientes com informações fidedignas.
Conhecemos os CEO’s da Roche, e tivemos a oportunidade de fazer perguntas para eles. As principais perguntas realizadas foram sobre pesquisas de novos medicamentos, investimentos, etc.
No segundo e último dia, um ex paciente de câncer realizou uma bela apresentação sobre a importância de falarmos sobre o que queremos, sobre a utilização de nossa voz para situações de luta. Ele, hoje quase sem voz devido ao câncer, disse “não vamos esperar o sumiço de nossa voz para gritarmos. Aproveitem enquanto a tem para lutar pelo que querem.”
As últimas apresentações foram sobre instituições de câncer e suas iniciativas com os pacientes, como as “Vitoriosas” do Rio Grande do Sul.
É difícil reproduzir tanto conhecimento que tivemos, mas, podemos garantir que muitas novas ideias surgiram e que muita coisa nova está por vir para nosso Instituto Unidos pela Vida. Temos a certeza de que esta oportunidade trará grandes conquistas e novas atividades para nós, pelo bem de muitas pessoas de fibra!
Quem quiser mais detalhes sobre alguma apresentação, ou quiser implementar algo em sua instituição, fique a vontade para entrar em contato pelo veronica@unidospelavida.org.br
Um grande abraço!
Equipe do Instituto Unidos pela Vida
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.
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