No dia Mundial da Conscientização do Autismo eu contei um pouquinho sobre o meu sobrinho Ugo lá no instagram. Hoje, a Sandra, mãe do Ugo vem contar um pouquinho mais sobre a história do Ugo e como foi receber a notícia de que ele poderia ter autismo, o acompanhamento e o desenvolvimento dele.
Antes podes ler um pouquinho mais sobre o Ugo aqui, pois ele já participou do blog tempos atrás.
Esse é o Ugo! E eu amo essa foto. Esse OK foi feito pra mim depois de eu tê-lo amassado bastante. É quase um "Ok! Tia Sabrina, eu gostei, mas pode parar".
"Ugo foi um bebê muito esperado, planejado e amado. Veio ao mundo de parto cesáreo com 38 semanas de gestação. Começou a frequentar a creche com 7 meses. Atingiu todos os marcos do desenvolvimento dentro do esperado, até...
Quando Ugo tinha 2 anos e 2 meses fui chamada na escola para ouvir o que eu já sabia, mas insistia em negar: Ugo não estava estava desenvolvendo a linguagem como era esperado para uma criança da sua idade, quando falo linguagem digo a verbal e a não verbal. Ugo tinha dificuldade em se comunicar e isto estava prejudicando a sua interação com os amiguinhos.
Moral da história, fomos encaminhados para uma fonoaudióloga. Com três meses de terapia com a fono decidimos marcar uma consulta com um neuropediatra. Não vou enganar, a consulta com a neuropediatra foi tensa. Saímos de lá com um monte de exames nas mãos para fazer e um possível diagnóstico: TEA ou Transtorno do Espectro do Autismo. Saí do consultório arrasada, preocupada, angustiada.... O que seria do futuro do meu Ugo?
Uma outra hipótese era o Ugo ter alguma deficiência auditiva. Tentamos fazer a audiometria, mas não tivemos sucesso, então partimos para o BERA. Mais um sofrimento para a mamãe aqui... teve que ser com anestesia geral. Exame feito, detectou um problema de condução em um dos ouvidos. Ele ouvia perfeitamente, mas a resposta chegava com atraso, como se ele ouvisse com delay. Segundo o médico este problema se resolveria sozinho e daqui alguns anos eu ia pedir para ele parar de falar. E, era muito importante estimular com terapia com fono, escola e parquinho. Ele precisava de outras crianças.
Voltamos com os exames para neuropediatra, além do BERA ele também fez um eletroencefalograma que deu normal. Ela não deu muita importância ao resultado do BERA e, como era cedo para um diagnóstico continuamos com a terapia com a fono.
Com três meses de terapia com a fono o Ugo parecia outra criança, começou a interagir, tentar a comunicação. Estava descobrindo o mundo.
Dois sintomas me incomodavam muito: a falta da comunicação e a agressividade. Como ele não conseguia pedir o que queria falando ele sentava o braço. Isso era comigo, com família, com amiguinhos... e, por isso não baixávamos a guarda. Sempre que o comportamento inadequado aparecia, corrigíamos.
Quando o Ugo estava com quase quatro anos decidimos, por orientação de uma amiga, colocar o Ugo na psicóloga. Ele faz duas vezes na semana, uma individual e outra em grupo.
Isso foi em 2015. 2015 foi o ano do Ugo. Ele começou o ano sem falar e terminou tagarela. Sempre me perguntam o que mais ajudou? Eu vou responder: TUDO. A fono, a psicóloga, a escola, a mediadora da escola, os amiguinhos, a família. Foi um trabalho em equipe.
Se eu posso deixar um conselho é: não espere diagnóstico para agir. Se existe suspeita de diagnóstico, existe sintomas e, estes sintomas podem ser tratados antes de diagnóstico não fechado.
Até hoje o diagnóstico do Ugo não foi fechado, mas como ele apresentou sintomas do espectro no passado ele está num diagnóstico não fechado ainda.
Mais um conselho, não esconda seu filho. Eu sei que é complicado, para mim também foi. Principalmente quando ele batia nas outras crianças, nem sempre as outras mães entendiam. Mas valeu a pena!
Se eu tivesse isolado o Ugo, ele nunca ia aprender a conviver, a ser criança com outras crianças. Eu podia ter produzido um grau mais severo do TEA do Ugo, por medo de incluí-lo.
Ainda estamos na luta, mas hoje vemos progressos diariamente. Ugo não precisa mais de mediação na escola e se comunica muito bem. A fala melhora a cada dia e ele é um tagarela, fala o dia todo.
Foi fácil? Não. Valeu a pena? Sim, vale a pena cada minuto. Hoje eu sou uma mãe que não imaginava ser, sou melhor. Aprendi a dar valor ao que realmente importa. Aprendi a correr atrás. Conheci pessoas maravilhosas.
Acabou aqui? Não... Ainda teremos muitas conquistas pela frente."
Fernando (pai do Ugo), Ugo e Sandra (mãe do Ugo)
Postado por Sabrina Donatti às 17:54
Marcadores: autismo, diagnóstico de autismo, escola, espectro autista, filho autista, fonoaudióloga, neuropediatria
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Comentários
4 Comentários
4 comentários:
Unknown 21 de abril de 2016 21:43
Simplesmente lindo! Trabalho com crianças em reabilitação. ..Esse olhar sereno e a busca para que tudo efetivamente melhore é o que realmente modifica
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Sabrina Donatti 22 de abril de 2016 12:30
Obrigada!!! Parabéns pelo teu trabalho! Bjsss
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Unknown 21 de abril de 2016 21:43
Simplesmente lindo! Trabalho com crianças em reabilitação. ..Esse olhar sereno e a busca para que tudo efetivamente melhore é o que realmente modifica
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Alessandra Lopes 22 de abril de 2016 15:28
Lindo relato!!
Se vocesS forem do RJ, poderia me indicar o contato do neuro pediatra? Obrigada
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