A negação da deficiência é consequência de um processo de atordoamento, entorpecimento, descrença, no qual os pais não se permitem admitir a realidade, pois o “diferente” causa estranhamento, foge do padrão imposto pela sociedade. Após a negação inicial, a família passa por um processo de adaptação, transformação das relações entre seus membros, desconstruindo o papel tradicional de pai restrito ao de provedor, como assinalam os pais.
“Eu troco fralda dela quando tô em casa, faço fisioterapia em casa, tô sempre acompanhando. Quando tem consultas ou exames, eu acompanho” (P4).
No tocante às dificuldades enfrentadas pelos genitores, não ter o conhecimento da malformação, antes e/ou após o nascimento, gerou a busca por informações e orientações acerca de como melhor proceder, como cuidar e garantir a vida do filho depois do nascimento. Dentre os relatos, observa-se a insatisfação quanto às informações fornecidas por profissionais da saúde.