PIRCE - Plataforma interactiva para o registo clínico e comunicação em Epilepsia - aprendis
PIRCE - Plataforma interactiva para o registo clínico e comunicação em Epilepsia
Ricardo Jorge Pimentel Enes Rego
http://hdl.handle.net/10216/55446
Epilepsia, Self-management, Auto-gestão da doença
As diferentes características e funcionalidades da telemedicina permitem o acesso à saúde de uma forma facilitada e eficaz, redutora de custos e capaz de incentivar a auto-gestão das doenças.
A Epilepsia é uma doença neurológica crónica caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas que podem ser de vários tipos e podem gerar vários graus de incapacidade. Os doentes com epilepsia podem ter dificuldades no acesso a cuidados especializados, o que pode levar a um cuidado potencialmente sub-óptimo. Desta forma são candidatos ideais para o self-management da sua doença através da telemedicina.
Nesta dissertação descreve-se a criação de uma plataforma informática de acesso via Web dirigida aos doentes com epilepsia e aos profissionais de saúde envolvidos no seu cuidado. Pretende-se que através dela os utentes ganhem autonomia e poder de decisão em relação à sua doença, bem como tenham acesso a informação médica e aprendam sobre esta patologia. A telemedicina potencia também a aproximação entre os utentes e os profissionais de saúde, podendo evitar assim alguns gastos tais como consultas hospitalares ou visitas aos serviços de urgência. Adicionalmente, através da plataforma aqui descrita, os profissionais de saúde vão poder estar mais informados sobre os seus doentes, tendo acesso a informação, por estes, disponibilizada, contribuindo para um cuidado mais próximo.
Como primeiro passo efectuou-se uma pesquisa bibliográfica para perceber qual o estado da arte no que respeita à telemedicina em epilepsia e às aplicações on-line existentes.
A maioria dos portais existentes sobre epilepsia são de carácter informativo e pretendem assumir um papel didáctico para um conhecimento mais completo e correcto desta doença. O "Epilepsy.com" e o eCommunity do Epilepsy Foundation, para além de serem portais de carácter informativo, apresentam-se também com características de aplicação online na medida em que permitem o acesso, através de login, a uma página pessoal, permitem contactos com profissionais de saúde desta área, com novas terapêuticas e com outras pessoas com a mesma doença. Ainda nos Estados Unidos, à semelhança das anteriores aplicações, existe uma outra, a WebEASE, criada especificamente para conduzir os doentes epilépticos a adoptar comportamentos adequados e correctos nas áreas da higiene do sono, da gestão do stress e do seguimento rígido da prescrição medicamentosa.
Tendo em conta os resultados obtidos na pesquisa bibliográfica tornou-se pertinente e potencialmente relevante criar uma plataforma com estas linhas de actuação para os doentes portugueses. Foi criada a PIRCE – Plataforma Interactiva para o Registo clínico e Comunicação em Epilepsia em ASP.NET com uma base de dados em SQL Server para a suportar.
A PIRCE tem como público-alvo adultos com epilepsia e profissionais de saúde envolvidos no seu cuidado, é constituída essencialmente por um Fórum onde os doentes e profissionais de saúde podem expor e discutir ideias sobre vários temas e experiências ligadas à epilepsia, um Chat, onde os mesmos intervenientes podem comunicar de uma forma privada, um RCE onde o profissional de saúde centralizará toda a informação médica pertinente de um determinado doente e um Diário, onde o doente poderá expor o seu estado de espírito e descrever as suas crises epilépticas, efeitos secundários de medicação e toda a informação que achar pertinente inserir.
A Teleneurologia e a Telemedicina para a Epilepsia apresentam viabilidade para serem utilizadas como um recurso auxiliar na prestação dos cuidados de saúde nesta área.
No futuro a PIRCE vai ser posta em utilização por doentes adultos da consulta de epilepsia do Hospital Pedro Hispano para ser avaliada no que respeita à sua usabilidade, acessibilidade e aceitação. Pretende-se, no final perceber qual foi a potencial melhoria da qualidade de vida dos doentes.
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