Stressor experienced by family members in the process of organ and tissue donation for transplant
http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342010000400020
Estressores vivenciados pelos familiares no processo de doação de órgãos e tecidos para transplante*
Estresores experimentados por los familiares en el proceso de donación de órganos y tejidos para transplante
Valdir Moreira CinqueI; Estela Regina Ferraz BianchiII
IEspecialista em Terapia Intensiva. Mestre em Enfermagem pela Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Enfermeiro do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. valdir_cinque@yahoo.com.br
IIEnfermeira. Professora Associada da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. erfbianc@usp.br
Descritores: Transplantes. Família. Estresse. Morte encefálica. Cuidados de enfermagem.
Descriptores: Trasplantes. Família. Estrés. Muerte encefálica. Atención de enfermería.
O processo de doação de órgãos e tecidos para transplante envolve várias etapas (Figura 1), inicia-se com a identificação e manutenção de um paciente com os critérios de morte encefálica (ME) e finaliza somente com a conclusão do transplante(1-2). No entanto, as famílias que vivenciaram o processo consideram que este começa com a internação do paciente e termina somente com o sepultamento, podendo levar horas ou dias. Para os familiares, este é um processo sofrido, demorado, burocrático, desgastante e cansativo, percepção que compromete desfavoravelmente o número de doações(3-6).
O processo de doação é definido como um conjunto de ações e procedimentos que conseguem transformar um potencial doador em um doador efetivo(1). Após a identificação, os médicos devem informar à família a suspeita da ME e realizar os exames comprobatórios. Em seguida, notifica-se o doador em potencial à Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos (CNCDO), cumprindo o que determina a Lei nº 9.434/97(7-8).
A CNCDO repassa a notificação à Organização de Procura de Órgãos (OPO), que por sua vez avalia as condições clínicas do potencial doador, e se viável, realiza a entrevista familiar quanto à doação. Ocorrendo a recusa familiar para a doação, o processo é encerrado. Quando a família autoriza, inicia-se um protocolo interno que contempla vários procedimentos técnicos e administrativos indispensáveis para a viabilização dos órgãos. A OPO notifica o doador à CNCDO que realiza a seleção dos receptores, indicando as equipes transplantadoras responsáveis pela retirada e implante dos órgãos.
A CNCDO informa à OPO, às equipes de transplantes responsáveis para a remoção dos órgãos e tecidos doados e as equipes entram em contato com a OPO para obter as informações específicas sobre o doador. Pertence às equipes de transplante a tomada de decisão para a utilização ou não de determinado órgão ou tecido.
Os familiares devem receber o corpo condignamente recomposto, o que também é obrigatório pela Lei 9.434/1997, de modo a recuperar, tanto quanto possível, sua aparência anterior(7-8).
Em virtude do processo de doação ser complexo e prolongado, provoca estresse e pode ser traumático à família. O estresse é definido como qualquer evento que demande do ambiente externo ou interno, que taxe ou exceda as fontes de adaptação de uma pessoa ou sistema social. Este conceito é visto como um modelo interacionista, o qual propõe que a avaliação dos estressores pelo sujeito seja feita por meio de um processo cognitivo. O modelo interacionista trata da importância da avaliação individual na resposta ao estresse, colocando a subjetividade do indivíduo como fator determinante para a gravidade do estressor(9).
As alterações orgânicas, relacionadas ao estresse, têm uma fase que é biológica, bem como uma etapa na qual participam funções cognitivas. No modelo interacionista, há uma interação dinâmica e processual da pessoa com o estressor. Participa dessa interação, atuando como mediador, a avaliação cognitiva, que é um processo mental que intervém entre o encontro com o estressor e a reação. Quando o estressor for avaliado como uma ameaça ou um desafio, acontece a reação de estresse(10).
Estressor é um evento ou situação, interna ou externa que desencadeia uma série de manifestações e alterações emocionais, fisiológicas, cognitivas ou comportamentais em um indivíduo, promovendo uma adaptação do organismo, caracterizado, assim, como aquele que produz estresse(10). Tais conceitos foram adotados para a interpretação e desenvolvimento deste estudo.
Diante da situação vivenciada pela família frente à decisão da doação de órgãos, e pela falta de pesquisas relativas aos estressores percebidos pelos familiares no decorrer dos fatos que englobam a doação, as seguintes questões foram formuladas: Quais são os estressores vivenciados pelos familiares no processo de doação de órgãos? Qual é o momento mais desgastante para os familiares no processo de doação? A causa da ME e as características dos doadores e familiares estão relacionadas no processo de doação?
Identificar os estressores vivenciados pelos familiares no processo de doação de órgãos, evidenciar o momento mais desgastante e verificar a associação das características dos familiares (sexo, idade, religião, grau de parentesco, escolaridade e tempo de perda do familiar), dos perfis dos doadores (sexo, idade e causa da ME) com a experiência dos familiares no processo de doação.
Trata-se de um estudo descritivo, exploratório e de campo, com abordagem quantitativa.
A amostra foi composta de 16 familiares de doadores de órgãos falecidos que vivenciaram o processo de doação em uma OPO da cidade de São Paulo no ano de 2007. Nesse ano, ocorreram 44 doações efetivas. No entanto, a maioria das famílias (63,64%) não participou da pesquisa, sendo que em 22 casos (50%) houve recusa por parte dos familiares em participar da entrevista e em outros seis casos (13,64%), as famílias não foram localizadas.
As entrevistas foram realizadas de março a junho de 2008, após a autorização da Instituição, a aprovação da Comissão de Ética para Análise de Projetos de Pesquisa (Protocolo nº 1204/07) e a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) dos participantes.
Para a coleta de dados empregou-se um instrumento de entrevista estruturada que constou de duas partes. Na primeira parte, incluiu dados em relação às características dos familiares e dos doadores. Na segunda parte, apresentava questões abertas versando sobre a experiência e avaliação dos familiares no processo de doação, incluindo: a internação do familiar, o atendimento prestado à família e ao doador, a notícia da ME, a decisão e autorização da doação, a liberação do corpo do familiar e a indagação sobre o momento mais desgastante no processo de doação. As entrevistas foram gravadas com o consentimento dos familiares.
As entrevistas foram agendadas em local, dia e horário determinados pelos participantes. Evitou-se realizar as entrevistas em datas especiais, tais como: data de aniversário do falecido, data do óbito, data da internação e outras datas significativas, a fim de evitar sofrimento adicional aos familiares.
Entrevistaram-se os familiares no mínimo três meses após a doação, tendo em vista que a intensidade e o período de sofrimento dos familiares, que convivem com a perda de um ente, é variável, porém, a fase aguda ocorre nos dois primeiros meses depois do falecimento(4,11).
Os dados gravados foram explorados e analisados por meio da leitura e releitura, com a finalidade de focalizar os estressores e o momento mais desgastante. Em seguida, estabeleceu-se a codificação numérica, a determinação da frequência com que cada evento se apresentou e o agrupamento dos itens por afinidade.
Utilizou-se o coeficiente phi (Φ) para verificar o grau das associações entre satisfação do atendimento com grau de parentesco e idade do doador e entre autorização para doação com idade do familiar e causa da ME. Deve-se ressaltar que quanto mais próximo de 1, maior é a força de associação. Calculou-se a Odds Ratio (OR) com intervalo de confiança de 95% para as variáveis em que foi indicada associação significativa pelo coeficiente phi. O nível de significância adotado foi de 5%.
Dos 16 familiares entrevistados, 10 (62,50%) eram do sexo feminino e 6 (37,50%) do sexo masculino, a idade variou de 25 a 64 anos, com a média de 41,50 (±10,95) anos. O tempo de perda do familiar variou de 3,97 a 15,73 meses, com a média de 10,75 meses (±03,52). As características dos familiares são mostradas na Tabela 1.
Em relação aos doadores, a causa de ME, foi 10 (62,50%) por causas naturais e 6 (37,50%) por causas externas. Houve discreta diferença entre o porcentual de homens e mulheres, com a frequência de 7 (43,75%) e 9 (56,25%) respectivamente, com a idade mínima de 15 anos e a máxima de 72 anos, a média de 44,44 anos (±18,15).
Na Figura 2, evidenciaram-se os estressores vivenciados pelos familiares no processo de doação: 5 (31,25%) familiares mostraram-se insatisfeitos com o atendimento prestado à família e ao doador, 10 (62,50%) receberam a notícia da ME de forma intranquila, 3 (18,75%) informaram o medo e a desconfiança de erro no diagnóstico da ME e a sensação de assinar a morte do familiar.
No que se refere aos conflitos para a tomada de decisão quanto à doação (31,25%), 3 (18,75%) tiveram entre os familiares posições contrárias à doação e 2 (12,50%) ficaram indecisos quanto à ME. A demora na liberação do corpo, foi apontada como fato negativo no processo de doação por 10 (62,50%) familiares. Nas respostas dos familiares foi identificado que a expectativa da liberação do corpo foi o momento mais desgastante para 5 (31,25%) familiares, seguido da espera da confirmação da notícia da ME por 4 (25%).
Observa-se que houve associação moderada e significante pelo coeficiente phi entre a satisfação com o atendimento prestado à família e ao doador com as variáveis grau de parentesco e idade do doador, bem como entre as variáveis ausência de conflitos para decidir e autorizar a doação com as variáveis: idade do familiar e a causa da ME. Já a ausência de situações estressantes em relação à internação do familiar, a notícia da ME e a liberação do corpo do doador não apresentaram associações estatisticamente significantes com a causa da ME e as características dos doadores e familiares.
Quanto à Odds Ratio, observou-se que a chance de resposta satisfatória com o atendimento prestado foi quase 11 vezes mais provável nos familiares cujo doador tem até 40 anos do que aqueles cujo doador tem mais de 40 anos (OR= 10,782), bem como a possibilidade de satisfação com a assistência foi quase cinco vezes mais provável entre pais e filhos do que entre irmãos e cônjuges (OR= 4,658).
A chance de não ter conflitos para decidir e autorizar a doação de órgãos foi de aproximadamente 17 vezes maior para os familiares cujo doador teve causa da ME por causas naturais do que por causas externas (OR= 16,404), assim como a probabilidade de não ter conflitos foi quase 11 vezes maior para os familiares com idade de até 40 anos do que para os mais velhos (OR= 10,998). Os resultados estão apresentados na Tabela 2.
As variáveis sexo dos doadores e dos familiares, religião, escolaridade e tempo de perda não apresentaram associações estatisticamente significantes.
A família é o elemento principal para que ocorra com sucesso o processo de doação, deste modo, ela deve receber assistência antes e depois da evolução da ME.
Na presente pesquisa, a insatisfação com o atendimento prestado à família e ao doador durante a internação (31,25%) ficou retratada no descaso e na falta de assistência por eles percebidas. O tempo dispensado em inúmeros procedimentos e tarefas que um paciente grave necessita, acaba muitas vezes por limitar o tempo despendido aos seus familiares. Contudo, a equipe de saúde deve planejar-se para diminuir este desequilíbrio no processo de cuidado de pacientes e família.
A família avalia o atendimento prestado ao paciente, durante a internação como satisfatório, quando observa que a assistência é adequada e que os profissionais estão empenhados no seu tratamento. Logo que percebe assistência inadequada, expressa atitudes de indignação, podendo manifestar-se contrária à doação de órgãos(3,12-13).
Nos hospitais dos Estados de Ohio e da Pensilvânia, um trabalho com o objetivo de explorar os fatores associados à decisão pela doação verificou que as famílias que queixaram-se de atendimento insatisfatório eram menos propensas a doar (p=0,004), bem como as que foram surpreendidas com a proposta de doação de órgãos (p<0,001) ou sentiram-se pressionadas a tomar uma decisão rápida (p=0,002)(14).
A notícia da ME de forma intranquila foi avaliada como uma das fontes de estresse mais frequentes (62,50%), seja pela falta de esclarecimentos necessários sobre o estado do paciente, ou até por sentir dúvidas e incertezas quanto ao seu diagnóstico.
A compreensão da ME facilita a permissão para a doação(3-4,12-15). O desconhecimento, por parte das famílias, reflete em sua insegurança, na aflição dos familiares por ocasião da permissão da doação e na dúvida quanto à possibilidade de que o doador pode estar vivo, dificultando, primeiramente, a tomada da decisão e, depois, a convivência com a decisão de haver doado(15). Neste caso, ocorreram eventos altamente estressantes como: familiares contrários à doação (18,75%), a indecisão quanto à ME (12,50%), o medo e a desconfiança de erro no diagnóstico de ME e a sensação de assinar a morte do familiar (18,75%).
A falta de informação faz com que a família tenha esperança na recuperação do quadro clínico e o fato do corpo estar quente e do coração permanecer batendo, dificulta a compreensão da ME, sendo indício de que a pessoa possa estar viva mesmo com as comprovações apresentadas. Alguns familiares reivindicaram o conhecimento da identidade dos receptores dos órgãos, como ocorre nos Estados Unidos. Essa falta de informação, para os familiares, reforça as dúvidas e incertezas quanto ao processo de doação, motivo de frustração para a família, que convive constantemente com esta expectativa(4). Essas situações também foram encontradas na presente pesquisa.
Neste estudo, esperar a liberação do corpo foi uma das maiores fontes de estresse (62,50%), sendo considerado também o momento mais desgastante (31,25%).
A demora no processo de retirada dos órgãos provoca sofrimento e incômodo à família e associada à falta de atenção desestimula o processo de doação(15). Dados na literatura mostraram resultados semelhantes em que 53,6% dos familiares apontaram o atraso na liberação do corpo como um aspecto negativo(5).
A situação angustiante e a sensação de impotência mediante o ato de esperar, deixa a família desgastada e num estado deplorável. O estresse é intensificado e torna-se insuportável quando existe atraso para a liberação do corpo ou quando há pressão dos demais familiares para a agilidade e rapidez na liberação(3).
Em 1992, no Canadá, uma pesquisa qualitativa e pioneira no tema, utilizou referencial teórico idêntico ao deste trabalho para a interpretação dos fatores de estresse. Foram entrevistados nove familiares, cinco pais, três cônjuges e uma irmã, em um período de 10 a 15 meses após o falecimento do familiar. Os principais estressores foram: a ameaça da perda do familiar, as dúvidas e incertezas da tragédia ou da doença, a mudança no estado de saúde, a interação com os profissionais de saúde, a notícia da ME, dar o consentimento para a doação, aguardar a liberação do corpo e as lembranças do ente querido(16); resultados semelhantes do presente estudo.
Na China, uma pesquisa avaliou o impacto da doação de órgãos durante os seis primeiros meses após a perda; para isso entrevistou 22 familiares de doadores que participaram do processo de doação. Nesse estudo foram identificadas as seguintes fontes de estresse: a preocupação e o medo da desfiguração do corpo do doador, os conflitos e as controvérsias familiares sobre a decisão de doar. Outro fator reconhecido foi a incompreensão dos demais familiares e amigos, desvalorizando o ato de doar, pensando que o fez em troca do auxílio funerário, resultando em desgaste emocional dos responsáveis pela doação, que sentem-se pressionados a dar explicações(17).
A perda de uma pessoa com quem se tem laço afetivo é um momento desgastante, uma experiência marcante, e por vezes alcança níveis elevados de estresse. A equipe de saúde, e em especial o enfermeiro da OPO, deve saber que a satisfação da assistência prestada durante a internação, as dúvidas que surgem quanto à ME e a liberação do corpo são momentos imprescindíveis, devendo oferecer suporte e esclarecimentos para diminuir a dor e o sofrimento da família do doador.
O enfermeiro precisa estar presente e dar suporte à família na liberação do corpo, momento avaliado como altamente estressante. Lembrar também, baseado na teoria interacionista de estresse, que cada pessoa pode avaliar essa fase de forma diferente, e apresentar reações e repercussões desse momento com tristeza, choro, revolta, dentre outras manifestações pela perda.
O estresse está presente nos seres humanos, porém algumas medidas podem ser adotadas para evitar que ele se torne excessivo. Por sua vez, a enfermagem, independente de sua área de atuação, também é uma profissão estressante que necessita de investimento das instituições hospitalares para suporte de sua atuação e dos cursos de graduação e de pós-graduação no preparo para atuação profissional. O sucesso da prestação da assistência à família e ao paciente se faz com profissionais que estejam preparados, no sentido de conhecimentos, emoções e atuação com estrutura adequada(18).
Os principais estressores vivenciados pelos familiares no processo de doação foram: receber a notícia de ME de forma intranquila e a demora na liberação do corpo com 62,50% dos casos, sendo a liberação do corpo, o momento mais desgastante.
As associações estatisticamente significativas foram observadas entre satisfação com o atendimento prestado à família e ao doador e as variáveis grau de parentesco e idade do doador; bem como entre ausência de conflitos para decidir e autorizar a doação de órgãos e as variáveis idade do familiar e causa da ME.
Os resultados apontam estratégias que poderão ser utilizadas para ajudar a família no processo de doação. As experiências vivenciadas pelas famílias expõem o papel fundamental de reconhecimento do sofrimento e acolhimento que deve ser realizado pela equipe de saúde. Oferecer as informações necessárias, principalmente no que se refere à ME e a liberação do corpo do familiar, bem como transparência sobre o processo de doação, possibilita para a família caminhar com menos sofrimento e estresse nesse processo de perda e luto.
1. São Paulo (Estado). Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo. Coordenação do Sistema Estadual de Transplante. Doação de órgãos e tecidos. São Paulo; 2002. [ Links ]
2. Pereira WA, Fernandes RC, Soler WV. I Reunião de Diretrizes para Captação e Retirada de Múltiplos Órgãos. São Paulo: Associação Brasileira de Transplante de Órgãos; 2003 [ Links ]
3. Santos MJ, Massarollo MCKB. Processo de doação de órgãos: percepção de familiares de doadores cadáveres. Rev Lat Am Enferm. 2005;13(3):382-7. [ Links ]
4. Bousso RS. O processo de decisão familiar na doação de órgãos do filho: uma teoria substantiva. Texto Contexto Enferm. 2008;17(1):45-54. [ Links ]
5. Roza BA. Efeitos do processo de doação de órgãos e tecidos em familiares: intencionalidade de uma nova doação [tese doutorado]. São Paulo: Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo; 2005. [ Links ]
6. Baldinazzo S. Coping with relatives during end-of-life decisions. Eur J Anaesthesiol Suppl. 2008;42:164-6. [ Links ]
7. Brasil. Lei n. 9.434, de 4 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante, e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, 5 fev. 1997. p. 2191-3. [ Links ]
8. Brasil. Decreto n. 2.268. Regulamenta a Lei n.º 9.434, de 4 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento, e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, 1º jul. 1997. p. 13739-42. [ Links ]
9. Lazarus RS, Launier S. Stress related transaction between person and environment. In: Dervin LA, Lewis M. Perspectives in international psychology. New York: Plenum; 1978. p. 287-327. [ Links ]
10. Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer; 1984. [ Links ]
11. Maciejewski PK, Zhang B, Block SD, Prigerson HG. An empirical examination of the stage theory of grief. JAMA. 2007;297(7):716-23. [ Links ]
12. Singh P, Kumar A, Sharma RK. Factors influencing refusal by relatives of brain-dead patients to give consent for organ donation: experience at a transplant centre. J Indian Med Assoc. 2004;102(11):630,632,643. [ Links ]
13. Blok GA. The impact of changes in practice in organ procurement on the satisfaction of donor relatives. Patient Educ Couns. 2005;58(1):104-13. [ Links ]
14. Siminoff LA, Gordon N, Hewlett J, Arnold RM. Factors influencing families' consent for donation of solid organs for transplantation. JAMA. 2001;286(1):71-7. [ Links ]
15. Sadala MLA. A experiência de doar órgãos na visão de familiares de doadores. J Bras Nefrol. 2001;23(3):143-51. [ Links ]
16. Pelletier M. The organ donor family members' perception of stressful situations during the organ donation experience. J Adv Nurs. 1992;17(1):90-7. [ Links ]
17. Shih FJ, Lai MK, Lin MH, Lin HY, Tsao CI, Chou LL, et al. Impact of cadaveric organ donation on Taiwanese donor families during the first 6 months after donation. Psychosom Med. 2001;63(1):69-78. [ Links ]
18. Bianchi ERF. Enfermeiro hospitalar e o stress. Rev Esc Enferm USP. 2000;34(4):390-4. [ Links ]
* Extraído da dissertação "Fatores de stress vivenciados pelos familiares no processo de doação de órgãos e tecidos para transplante", Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, 2008.