Bebê com AME volta a mexer braços depois de tomar remédio mais caro do Mundo
Um bebê com Atrofia Muscular Espinhal (AME) conseguiu resultados apenas quatro dias depois de tomar um remédio específico para a doença genética fornecido pelo SUS e que custa cerca de R$ 11 milhões
21:15 | Nov. 18, 2021
Antes de conseguir receber o remédio de R$ 11 milhões, Bernardo estava tomando também pelo SUS um medicamento que estaciona a evolução da doença(foto: Reprodução / Arquivo Pessoal )
Um bebê com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doença genética que afeta as células nervosas da medula espinhal, voltou a mexer os braços depois de tomar o remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 11 milhões por paciente e é considerado o medicamento mais caro do Mundo. A criança, que nasceu em maio deste ano no Mato Grosso do Sul, só conseguiu começar a tomar a medicação pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na quinta-feira passada (11/11), após uma decisão da Justiça. As informações são do site UOL.
Apenas quatro dias depois de tomar Zolgensma, o bebê chamado Bernardo já conseguiu esticar os braços e mantê-los erguidos, além de conseguir firmar as pernas. Desde que nasceu, Bernardo estava recebendo pelo SUS apenas um medicamento que estaciona a evolução da doença.
Os pais de Bernardo, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, e o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, contaram que já conseguiram descobrir o diagnóstico positivo de AME após cerca de 3 meses do nascimento de Bernardo, depois de Camila, com sua experiência de enfermeira, desconfiar dos sinais que via no seu bebê.
Família de bebê recebe R$ 8,79 milhões da União para tratamento com 'remédio mais caro do mundo'
"Eu chorei muito quando peguei o resultado. Eu já sabia que ele tinha alguma coisa, mesmo com todos me dizendo que não. Eu havia pesquisado muito sobre aqueles sintomas e, com minha experiência de 14 anos como enfermeira, sabia que havia algo errado, meu coração de mãe também me dizia isso. Já desconfiava que fosse AME", contou Camila.
A mãe de Bernardo explicou que começou a desconfiar que seu filho poderia ter AME quando ele já estava com um mês, através de sintomas como: sono intenso, choro fraco e falta de sustento e movimento na cabeça, braços e pernas.
Para conseguir o acesso ao medicamento que custa cerca de R$ 11 milhões, a mãe de Bernardo explicou que o processo foi rápido, levando dois meses para resolver questões judiciais, pagamento, importação e aplicação do remédio.
"Tivemos muito apoio da população, fizemos uma campanha, conseguimos arrecadar verba suficiente para custear as viagens, o processo judicial. Escolhemos fazer a aplicação em Curitiba, pois soubemos de outras crianças que foram tratadas com sucesso por essa especialista", afirmou Camila.