Especialistas apontam entraves para o combate às doenças raras no País
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ASVECOM fevereiro 22, 2020
O indivíduo com doença rara, até chegar ao diagnóstico, passa por pelo menos oito a dez médicos diferentes.
Falta de profissionais capacitados, orçamento insuficiente, poucos centros de referência, tempo muito longo para se obter um diagnóstico. Esses foram alguns dos problemas apontados por especialistas durante seminário realizado pela deputada Celina Leão, na quarta-feira (19), em alusão ao Dia Mundial da Doença Rara, celebrado sempre no último dia de fevereiro.
Durante o seminário, Jessica ressaltou a "batalha" que enfrentou para conseguir um diagnóstico da filha. "Ela nasceu saudável e, com 11 meses, manifestou os primeiros sintomas da doença. Foram quatro anos de investigação, pingando de médico em médico, até que a gente chegou em grandes centros e fez um exame muito caro chamado exoma, que revelou a alteração", contou.
Segundo a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Têmis Maria Félix, a falta de profissionais capacitados e de centros de referência é um dos principais entraves para um diagnóstico mais rápido.
O relatório de mais de 400 páginas aprovado pela Comissão de Seguridade Social sugere ao Ministério da Educação a inclusão da disciplina "genética médica" como obrigatória; a concessão de prioridade a bolsas de iniciação científica para pesquisas no setor; e incentivos para residência médica com foco nessa área.