Revista da Folha - Capa: Em Nome do filho - 13/08/2000
Cristian, Pedro, Guilherme, Júnior e Bruno não falam e sofrem sérios problemas psicomotores. O histórico é parecido: nasceram e se desenvolveram normalmente até que apareceram as convulsões.
Desde então, suas famílias vivem em uma peregrinação por médicos, hospitais, laboratórios. São anos -Bruno, o mais novo, tem 7 e Cristian, 21- em busca de pelo menos uma resposta: o que o meu filho tem?
Os males das crianças são diferentes, mas a dificuldade de dar um nome à doença torna as histórias dessas famílias muito semelhantes. "Sei que o diagnóstico não vai resolver o problema de Cristian, mas tem um efeito emocional enorme saber do que se trata", diz a professora de ioga Clarice Knapp, 45.
"A necessidade de achar uma resposta pode tornar o mundo um lugar menos intolerável", afirma Fernando Kok, 46, especialista em neurogenética do Hospital das Clínicas.
Caio Esteves/Folha Imagem
G uilherme, 11, com o pai, Nélson
Pedro, 11, com Liane e Manoel
Valdir, 7, com seus pais Valdir e Eliana e suas
irmãs Patrícia e Priscila
(por Roberto de Oliveira)
Como boa parte das famílias paulistanas, o casal Manoel Lopes Gonçalves Júnior e Liane Geyer Poggetti vai comemorar o Dia dos Pais em uma cantina, ao lado do único filho, Pedro. O programa é comum, mas para o casal qualquer passeio tem sempre um sabor especial: Pedro, 11, não fala, não anda, se alimenta por meio de sonda gástrica e, às vezes, alguma vitamina via oral. Não responde a qualquer tipo de incentivo externo; para se locomover, usa uma cadeira de rodas especial, que sustenta sua coluna ereta.
Para os pais, isso pouco importa. "Sei que as pessoas vão olhar, elas sempre olham, porque acham diferente. Mas se todos os pais de crianças com problemas saírem com seus filhos para as ruas, isso vai mudar", diz a mãe, a pedagoga Liane, 37. "Vivemos sem tristeza. A felicidade pode ser encontrada nas coisas mais adversas", afirma o pai, o web designer Manoel, 43.
Pedro nasceu normal, recebeu a nota 9 de APGAR (exame feito quando a criança nasce para avaliar os sinais vitais, cuja pontuação máxima é 10). Não apresentou nenhum problema no primeiro ano de vida. Emitia os sons naturais de um bebê até sofrer sua primeira crise convulsiva, aos 14 meses.
Era o começo da peregrinação que envolveria a família nos dez anos seguintes, com consultas a dezenas de médicos, clínicos-gerais e especialistas e (quando a medicina parece não adiantar) a busca de terapias alternativas. Foram centenas de exames, de todos os tipos, análises no exterior, troca de informações com casos semelhantes. A incógnita persiste.
Houve épocas em que Pedro chegou a ter cerca de 200 crises convulsivas num dia. Ficou internado pelo menos dez vezes e foi perdendo, gradativamente, os movimentos dos membros nos primeiros seis meses da doença. "O processo de regressão neurológica foi muito rápido. Não se sabe o que o provocou", diz Fernando Norio Arita, 49, neuropediatra da Santa Casa, médico que acompanha o caso desde 1990.
Atualmente, seu quadro é mais estável, com duas crises, às vezes nenhuma, que ocorrem sempre durante o sono, de madrugada até a manhã.
A família não desiste. Há três anos, o casal resolveu criar uma página na Internet (pedro.psinet.com.br), para narrar sua maratona, trocar idéias com pais de crianças com doenças semelhantes e tentar encontrar respostas, venham de onde vierem.
Divulgado em português, inglês, francês e espanhol, o caso começou a atrair internautas do mundo inteiro. O site é visitado por cerca de 30 mil pessoas por mês, recebe 90 e-mails por dia. Pelo correio, chegam, em média, 250 cartas mensalmente. Assim como pela Internet, o grosso das mensagens é de apoio e solidariedade. Parte de todo esse material será transformada em um livro no ano que vem.
Chegam também análises de médicos do mundo todo, a maioria narrando experiências e recomendando exames que, 99% das vezes, já foram feitos.
A notoriedade também tem seu lado ruim. Chovem mensagens com sugestões e "explicações" extravagantes. Alguém ligou para dizer que o problema era o berço, uma peça antiga, usada por quatro gerações da família Gonçalves. A saída proposta era quebrar o móvel e jogar correnteza abaixo, em qualquer rio. Outro, "que só queria ajudar", atribuía a supostos pecados cometidos pela mãe do menino em vidas passadas.
Erros inatos
Em casos como o de Pedro, uma das apostas dos médicos é tentar descobrir alguma reação metabólica que possa ter desencadeado o problema. São as chamadas "doenças de erros inatos do metabolismo", provocadas por deficiência em enzimas responsáveis por reações bioquímicas do organismo -como a transformação dos alimentos em energia, por exemplo.
Se o metabolismo não funciona, o corpo pode acumular substâncias que, em grandes quantidades, vão fazer mal. O inverso, a falta de certas substâncias, também pode ser prejudicial. "Essas doenças podem afetar qualquer órgão, desde o sistema nervoso até o coração, provocando problemas mentais e convulsões", explica a pediatra Eugênia Ribeiro Valadares, 39, especialista em genética clínica e bioquímica da Universidade Federal de Minas Gerais.
Crentes de que aí poderia estar a solução, os bancários santistas Deise, 40, e Nélson dos Santos, 49, submeteram o único filho, Guilherme, 11, a uma bateria de exames, há dois anos. Nada foi encontrado.
As primeiras convulsões apareceram quando Guilherme tinha três meses de vida. Hoje, são seis a oito crises diárias, com duração máxima de dois minutos, além de espasmos constantes. Para reduzi-las, ele toma quatro tipos de anticonvulsivos por dia, a um custo mensal de RÏ 300.
"Evitamos medicá-lo com remédios fortes, pois percebemos que ele ficava triste. Sem essas drogas fortes, ele é mais feliz. E sua alegria é a nossa felicidade", diz o pai, Nélson.
As convulsões são os principais sintomas nessas crianças. Segundo o pediatra Arita, qualquer desordem neurológica pode provocar convulsão, de forma transitória ou permanente. "A convulsão não é específica desse quadro clínico", explica.
No caso de Bruno, 7, a primeira crise ocorreu aos 2 meses, depois de uma dose da vacina tríplice, segundo os pais. A família peregrinou por hospitais e consultórios à procura de um diagnóstico. Nada ficou comprovado. "Bruno é o personagem principal da história da minha vida. No começo foi muito difícil aceitar. Imagine ter que batizá-lo dentro da UTI de um hospital", conta a mãe, Maria.
Há três anos, a família entrou como uma ação na Justiça contra a Prefeitura de Osasco. Pedem uma indenização de um salário mínimo enquanto a criança estiver viva. "Depois de oito anos de luta, esperamos conseguir recursos que possam nos garantir uma situação mais tranquila", diz o empreiteiro de obras César Carnevali Filho, 43.
A prefeitura nega que tenha havido qualquer problema com a vacina e vai contestar a ação judicialmente.
Com 1 ano de idade, Cristian Knapp Leopold não conseguia ficar sentado no sofá da casa, só com o apoio de almofadas. O corpo não tinha firmeza. A mãe, a terapeuta e professora de ioga Clarice Knapp, percebia que ele demorava para ensaiar os primeiros passos, enquanto crianças na mesma faixa etária tinham um desenvolvimento superior.
Procurou um neurologista para uma série de exames, de sangue, urina passando por eletros e tomografia. Nada foi descoberto. "O médico me disse que ele precisava ser acompanhado de perto, para descobrir realmente o que estava acontecendo", lembra Clarice.
Pelo menos dez médicos examinaram a criança e não chegaram a uma conclusão definitiva. Para alguns, ele tinha paralisia cerebral. Para outros, microencefalia. "Tudo ficava no campo das hipóteses. Como cada um falava uma coisa, apelei para acupuntura, para tudo. Sem sucesso", relata a mãe.
Hoje, aos 21, Cristian não fala, anda com dificuldade e precisa de acompanhamento contínuo. Há três meses, Clarice soube que ele deve sofrer de doença rara, conhecida como "síndrome de Angelman", provocada por uma alteração no 15º cromossomo, e que atinge 1 em cada 20 mil nascidos. A conclusão, por enquanto, é apenas clínica, falta o resultado da análise genética.
A síndrome é marcada pelo atraso neuropsicomotor. Em alguns casos há convulsões, os portadores não falam, mas podem entender e se comunicar, riem com frequência e têm comportamento afetuoso -Cristian adora abraçar as pessoas.
"Sei que a confirmação não será de muita ajuda ao Cristian, que hoje é um bebê gigante, mas o diagnóstico pode ajudar outras pessoas com casos semelhantes", acredita a mãe. Segundo Célia P. Koiffmann, professora de genética da USP, é possível fazer o exame para detectar a síndrome a partir dos seis meses de vida, quando se percebe problemas no desenvolvimento da criança.
Agora, o grande problema é manter Cristian em uma escola especial -a mensalidade custa cerca de R$ 2.000. "Para ajudá-lo a desenvolver suas funções motoras, a escola é indispensável, mas não tenho como pagá-la", lamenta.
Para o encarregado de departamento pessoal Valdir Pereira dos Santos, 45, a data de 17 de junho de 1995 será sempre inesquecível. Era o segundo aniversário do caçula, Valdir Júnior. Naquele dia, toda a família -sua mulher, Eliana, e duas filhas- se revezaram em uma vigília de 24 horas ao lado do berço. "O médico havia dito que ele não passaria daquela data. Apesar da tensão, foi um feliz aniversário. Ele está está vivo", diz o pai.
A doença, conta, fortaleceu a união familiar. "O Neném é o verdadeiro elo de nossas vidas. É essa criança que nos ensina a respeitar o ser humano, a vida. Para nós, ele não é motivo nenhum de piedade", diz a atendente de biblioteca Eliana, ??.
Assim como Pedro e Bruno, Valdir Júnior nasceu sem problemas, mas nunca chegou a andar, falar ou responder aos incentivos. "Aos 6 meses, achei que ele era mais lento que as minhas filhas. Fiquei preocupada, mas os pediatras do posto de saúde sempre me diziam que ele era uma criança normal", conta Eliana.
Aos 8 meses, depois de insistência dos pais, o médico acabou encaminhando Júnior ao neurologista, que solicitou uma série de exames. Quando voltava do pediatra, o bebê teve sua primeira crise convulsiva. "Como era tarde e havia passado do horário de ele mamar, pensei que fosse problema de estômago", conta Eliana.
Júnior ficou 21 dias internado. No hospital, descobriram que ele havia perdido a visão. Quando voltou para casa, o número de convulsões aumentou, assim como as internações (mais de 40 vezes desde então).
Nos últimos seis anos, a família perdeu as contas de quantos especialistas procurou. A doença continua sem diagnóstico. "Não há evidência nenhuma. O motivo é uma incógnita", diz Miguel Pires Júnior, 37, neuropediatra que o trata há cerca de quatro anos.
A mãe diz que agora está mais preocupada em construir, tanto quanto for possível, uma vida familiar normal com o caçula. "Para mim, o importante é que o meu filho continue vivo. A vida supera todo esse desconhecimento em relação à doença", diz Eliana.
Na semana passada, a família de Júnior foi conhecer a de Pedro pessoalmente, depois de ficar sabendo das semelhanças dos sintomas. "Ficamos feliz em saber que podemos trocar informações e que não estamos sozinhos. Assim como nós, o que nos dá esperança é conhecer famílias que se orgulham de seus filhos, que lutam por eles e, como qualquer pai, tem orgulho em ter o filho ao nosso lado", diz o pai de Pedro.