Secretaria de Estado da Saúde - Saúde divulga o passo a passo para solicitar medicamento a pacientes com AME
- Apresentar diagnóstico confirmado de AME 5q tipo 1B/C, além de cumprir os critérios abaixo, de acordo com sua situação:
- Adicionalmente, o paciente deverá apresentar condições de nutrição e hidratação adequadas (com ou sem gastrostomia), pesando, pelo menos, o terceiro percentil de peso corporal para a idade e estando com o calendário de vacinação em dia.
- Necessidade de ventilação mecânica invasiva permanente, entendida como 24 horas de ventilação/dia, continuamente, por ≥ 21 dias;
- Sinais ou sintomas de AME 5q compatíveis com o subtipo 1A ou 0, ou seja, manifestações clínicas presentes ao nascimento ou na primeira semana após o nascimento; OU
- Sinais ou sintomas de AME 5q compatíveis com os subtipos II, III ou IV; ou seja, surgimento de manifestações clínicas após os seis meses de idade e controle cefálico presente; E
- Para o uso de nusinersena, história de doença cerebral ou da medula espinhal que impeça a administração intratecal de medicamento ou a circulação do líquido cefalorraquidiano, presença de derivação implantada para drenagem do líquido cefalorraquidiano ou de cateter de sistema nervoso central implantado; OU