A longa batalha dos médicos para separar irmãs siamesas ligadas pela cabeça | Jornais Virtuais
Os anestesistas dão comandos, informam os sinais vitais e tentam estabilizar as meninas. "Acho que precisamos desfibrilar", diz um deles.
Zainab Bibi já havia dado à luz sete filhos – todos em casa, em Charsadda, no Paquistão. Quando engravidou das gêmeas, o plano era fazer a mesma coisa. Mas, depois que um exame de ultrassonografia detectou uma complicação, ela foi aconselhada a parir no hospital.
O avô chegou à maternidade carregando os tradicionais doces dados de presente para as enfermeiras. Ainda em luto pela perda de seu filho, conhecer suas netas foi um momento agridoce. "Fiquei feliz em vê-las, mas fiquei pensando o que vou fazer com elas por terem suas cabeças unidas?"
Zanaib diz que se apaixonou por elas instantaneamente. "Eles eram muito bonitas. Tinham cabelos bonitos e pele branca. Eu nem sequer pensei no fato de que elas estavam unidas. Elas foram um presente de Deus."
Jeelani pediu à família para que viesse imediatamente à Inglaterra. Ele se lembra do momento em que chegaram: "As crianças estavam aqui, mas só tínhamos uma pequena quantia do que precisávamos. Eu estava muito estressado. Naquele momento, me sentia como se a responsabilidade toda fosse minha."
Apesar de unidas, as gêmeas têm personalidades distintas, segundo sua mãe. Safa, é "inteligente, feliz e fala muito". Marwa, por outro lado, é tímida. "Ela às vezes falava consigo mesma, mas quando falávamos com ela, nem sempre respondia", diz Zainab.
Ela pediu ao cirurgião para contar à pessoa na linha sobre as meninas. Era um rico empresário paquistanês, Murtaza Lakhani. Dentro de alguns minutos, ele disse que cobriria os custos do tratamento. "Os gêmeos são do Paquistão, que é de onde eu sou originalmente", disse Lakhani.
"No entanto, a verdadeira razão para eu ajudá-las foi porque era uma operação que salvaria a vida das duas. Para mim, foi uma decisão fácil, é como você constrói o futuro."
São 8h de 15 de outubro de 2018, e a lenta jornada das gêmeas rumo à separação está prestes a começar. Uma equipe de quase 20 pessoas está reunida na sala cirúrgica 10 do Great Ormond Street. Cada membro da equipe se identifica e diz qual será seu papel. "Temos um único caso hoje. Safa e Marwa. Duas crianças, um caso", diz Jeelani.
O objetivo desta cirurgia – a primeira das três principais – é separar as artérias compartilhadas das gêmeas. Jeelani repassa seu plano pela última vez, mas todos sabem o que precisam fazer. A equipe se prepara para este dia há meses. "Nós já vimos tudo em detalhes, ensaiamos repetidamente. Esta é a hora da verdade, e tudo tem que ser perfeito", diz Dunaway.
A separação de gêmeos siameses acarreta enormes riscos. Um ou ambos podem morrer durante a operação ou ficar com danos cerebrais. A família entende os perigos e tem total confiança na equipe. "É claramente muito difícil viver assim, então, é um forte argumento a favor de se tentar a separação, e a família é muito clara sobre isso", diz Jeelani.
Dunaway diz que a equipe avaliou cuidadosamente as questões éticas. "Claramente, viver separado é melhor do que estar unido. Se sentíssemos que não havia uma chance grande de fazê-lo com segurança, pensaríamos seriamente se deveríamos. Mas toda a equipe avalia que há uma excelente probabilidade de a separação ser bem-sucedida."
"Estou esperançosa de que tudo vai ficar bem e eu tenho total confiança nos médicos. Eu sempre recorro a Deus, ele vai fazer tudo pelo melhor", diz ela.
'Estou esperançosa de que tudo vai ficar bem e eu tenho total confiança nos médicos', disse sua mãe na época
Com pouco mais de 2 m de altura, o microscópio cirúrgico domina a sala. Ele permite que o neurocirurgião examine a microestrutura dos vasos sanguíneos das gêmeas. Já são 14h30 quando Jeelani anuncia: "A artéria de Safa que irriga o cérebro de Marwa foi pinçada. Agora, é esperar."
É um momento perigoso. Toda vez que uma conexão é cortada, há um risco de dano cerebral. Após cinco minutos, o cirurgião diz que o cérebro "não parece ter sido muito afetado", e continua.
Os pedaços de osso curvos são mantidos juntos por uma rede de malha de metal e parafusos. Dunaway diz que isto é um desafio, dada a idade das gêmeas: "Por serem mais velhas, elas são bem ativas e, portanto, o que quer que façamos tem de ser resistente o suficiente para não ceder com a força e pressão dos movimentos que elas estarão aplicando sobre suas cabeças".
Uma vez que as artérias compartilhadas são separadas, as partes do crânio são reconectadas. Após 15 horas, a operação chega ao fim. As meninas são levadas para a ala de cuidados intensivos. Em mais dois dias, são mandadas de volta para sua ala habitual – as coisas parecem ir bem.
Jeelani e Dunaway estiveram ambos envolvidos na separação de gêmeos craniópagos no Great Ormond Street em 2006 e 2011 – neste último, Rital e Ritaj Gaboura, gêmeas do Sudão, tinham 11 meses de idade.
Dunaway diz que a separação de Safa e Marwa é de longe a mais difícil, não apenas por sua forma cerebral distorcida. "Os dois primeiros casos foram muito mais simples e tivemos sorte. Mas, neste caso, subestimamos a complexidade da união cerebral oblíqua. Além disso, elas são mais velhas, e isso é sempre algo ruim."
Os cirurgiões acreditam que o momento ideal para separar gêmeos craniópagos é quando eles têm entre 6 meses e 1 ano de idade. "Nós submetemos esses gêmeos a muita coisa. Cérebros e sistemas circulatórios mais jovens têm melhor potencial de regeneração." Dunaway diz que assim "tudo fica mais fácil". "A pele se estica mais e se regenera melhor, o osso se recupera melhor."
"Estes são casos realmente únicos e não é algo que nos é ensinado na escola de medicina. Com este software, podemos fazer um modelo realista de computador para observar a extraordinária anatomia dessas crianças e planejar nossas cirurgias de antemão."
Na tela, ele exibe alguns impressionantes modelos em 3D da pele, crânios e cérebros interligados das meninas que foram feitos a partir de digitalizações tradicionais. "Isso nos permite experimentar diferentes estratégias de operação e identificar as prováveis áreas de perigo, dadas as estruturas únicas das gêmeas."
Muitos modelos 3D foram criados assim, para que os cirurgiões explorem a anatomia única dos gêmeos muito antes do bisturi tocar sua pele. "Ser capaz de visualizar e testar com esses modelos antes da cirurgia faz uma enorme diferença em como fazemos a operação. Precisamos achar uma forma de destorcer seus cérebros. E é muito difícil planejar isso apenas usando a nossa mente."
Dunaway concorda: "Nós passamos muito tempo apenas sentados olhando para esses modelos e repassando as possibilidades".
Mas a equipe foi além dos modelos físicos. Usando um óculos de realidade virtual e segurando um par de controles, Jeelani está sentado em frente a uma tela de computador, balançando de um lado para o outro. Ele repete a mesma palavra: "Incrível".
O cirurgião foi transportado para um mundo virtual que lhe permite explorar o sistema vascular entremeado das gêmeas. "Este é claramente o futuro. Somos abençoados aqui [no Great Ormond Street] em termos de engenheiros e especialistas em software – as habilidades com que eles contribuem são coisas que nós, como médicos, com nosso treinamento, não temos".
A operação dura mais de 20 horas. Jeelani está exausto e passa ao cirurgião plástico Juling Ong o encargo de encerrar os trabalhos. "Estou aliviado. Achamos que poderíamos perder Marwa. Mas, se eles acordarem, como esperamos, tudo vai ficar bem."
"Pensei: 'Safa está morta'", diz ele, que, emocionalmente exaurido e privado de sono, desabou no chão da cozinha e começou a chorar. "Minha esposa nunca tinha me visto daquele jeito antes. Ela me deu meu telefone e disse: 'Ligue para David'. Você se dedica tanto e está tão cansado a esta altura que fica muito mais difícil lidar com os altos e baixos emocionais e as complicações."
No entanto, como resultado do derrame, Safa apresenta fraqueza no braço e na perna esquerdos. Isso pesa na consciência de Jeelani. "Para mim, o grande momento será quando ela andar e usar o braço esquerdo adequadamente, porque sei que lhe dei essa fraqueza e, para mim, é algo difícil."
É janeiro de 2019, e faltam apenas algumas semanas para a separação final. Os cirurgiões plásticos David Dunaway e Juling Ong estão ao lado da cama das gêmeas, tentando resolver uma parte do problema – a falta de pele para cobrir suas cabeças quando separadas.
"Eles têm uma entrada minúscula através da qual podemos injetar solução salina. A ideia é fazer isso gradualmente até que os expansores de tecido se encham como um balão, e a pele por cima deles se estenda", diz Dunaway.
Dunaway admite que os últimos meses não foram fáceis. "Tem sido um período atribulado para Safa e Marwa. Elas tiveram altos e baixos, com infecções e febres, e o coração de Marwa está trabalhado muito por ambas. Isso gera alguns desafios. Mas elas estão razoavelmente bem."
O dia da separação é antecipado em quatro semanas, porque o coração de Marwa está em dificuldade. É fevereiro de 2019 – quatro meses depois da primeira cirurgia. Essa seria a culminação de todos os meses de planejamento e preparação.
Então, a conexão final é cortada. Vários membros da equipe cirúrgica intervêm para levantar gentilmente os dois corpos frágeis. Elas ainda são gêmeas, mas não mais siamesas. "Fantástico", diz Dunaway.
À medida que as salas paralelas são preparadas para o estágio final, os dois cirurgiões-chefes sorriem e se cumprimentam com um aperto de mãos no corredor do lado de fora. "Foi um momento muito emotivo. Estamos trabalhando há muito tempo para chegar aqui – elas passaram por tantas operações, e deu tudo certo", diz Dunaway.
Jeelani acrescenta: "Separamos as gêmeas, mas, agora, temos que reconstruir suas cabeças".
As equipes começam a reconstrução. "Um pedaço para mim, outro para você, um para mim, outro para você", diz Dunaway, que tem 23 anos de experiência em cirurgia plástica craniofacial, ao fazer duas pilhas de fragmentos de crânio.
Para ter ossos suficientes para cobrir ambas as cabeças, cada fragmento é dividido em dois. "O crânio tem três camadas: as camadas interna e externa são de ossos grossos e duros, mas, no meio, é como um favo de mel, e você pode dividi-lo. Terá metade da espessura normal, mas isso permitirá cobrir quase toda a cabeça com osso", diz Dunaway.
A tarefa final é esticar a pele sobre os crânios reconstruídos. Há apenas o suficiente para fazer a junção. Dunaway balança a cabeça maravilhado. "Um dia incrível, não?", diz ele.
As gêmeas têm um relacionamento forte. Ritaj é "a chefe" de acordo com seus pais, que dizem que muitas vezes pedem ajuda a ela quando Rital não coopera.
Abdel-Majeed diz com orgulho: "Eu não consigo sequer expressar o que sinto por estarmos sentados aqui com duas gêmeas saudáveis, exatamente como eu esperava naquele momento".
Enas está grávida de novo. "É apenas um, não são gêmeos", diz ela com um sorriso. "É muito diferente de quando eu estava grávida antes. Eu não sabia se elas nasceriam vivas ou mortas."
Para os dois cirurgiões, é um encontro que os deixa emotivos. "Visitar as meninas em sua própria casa, já estabelecidas daqui, indo à escola, e ver o prazer delas com vida e sua família – essa é uma recompensa muito especial. Isso nos diz algo sobre o valor dessa cirurgia muito rara", diz Dunaway.
Jeelani falou pela primeira vez com a família de Safa e Marwa quando as meninas tinham apenas 3 meses de idade, mas levou mais 16 meses para encontrar um financiador. Ele está convencido de que o atraso afetou o resultado. "Se tivéssemos conseguido fazer antes, os resultados teriam sido melhores", diz ele.
"Eles terão alguns deficits de longo prazo, imaginamos que terão problemas de movimento e desenvolvimento intelectual. Mas veja sua mãe. Ela está muito feliz por termos chegado aqui. Ela acredita que eles não estariam vivas se não tivéssemos lhes dado esta chance."
"É claro que elas enfrentarão alguns desafios, mas acho que, no geral, é um resultado positivo para elas. Elas têm uma chance de serem felizes agora."
"O que gostaríamos é não ter esse atraso potencialmente prejudicial no tratamento de crianças e um braço de pesquisa que nos forneça mais informações", diz Dunaway.
"Há tantas coisas que não sabemos sobre gêmeos siameses, achamos que estamos fazendo as coisas da forma certa, mas precisamos entender isso de uma maneira científica."
O dia da alta finalmente chegou para Safa e Marwa. Já se passaram quase cinco meses desde que foram separadas, e tem sido uma recuperação longa e lenta para as meninas. Ambas precisaram de enxertos de pele na parte de trás de suas cabeças. E elas têm feito fisioterapia diariamente para ajudá-las a alcançar alguns marcos fundamentais – aprender a rolar, a sentar e a manter a cabeça erguida.
Quando deixam o hospital que tem sido seu lar nos últimos 11 meses, Zainab está segura de que separar as meninas era o correto a fazer. "Estou muito feliz. Com a graça de Deus, posso segurar uma por uma hora e, depois, a outra. Deus respondeu às nossas orações."