Criança com menos de 3 anos sofre com doença rara em Severínia - iFolha
17 de agosto | 2011
Criança com menos de 3 anos sofre com doença rara em Severínia
Uma criança que reside com a família em Severínia, sofre com uma doença considerada bastante rara e está sendo considerada o único caso conhecido no Brasil.
Todos os dias, Gislaine, de dois anos e nove meses, acorda e já tem de tomar uma injeção para controlar a taxa de glóbulos brancos no sangue.
Ela reclama e esperneia, mas no final concorda para não ter de ir ao hospital. "Dói, mamãe, fura o braço e a perna", diz ela. Com medo de ter de tomar soro, ela até diz que gosta da injeção. "Eu gosto, senão vou ao médico tomar soro".
De acordo com informação publicada recentemente pelo jornal Diário da Região, de São José do Rio Preto, a criança é portadora de mielocatexia, doença rara que provoca falta de glóbulos brancos no sangue.
A medula produz os glóbulos, mas não consegue liberá-los para circulação sanguínea. A doença é desconhecida nos meios médicos, e esse é o primeiro caso de que se tem notícia no Brasil, de acordo com o hematologista Flávio Naoum.
"Fiz pesquisas em revistas científicas que publicam esses tipos de casos. Não encontrei registros a respeito. Pode até ser que tenha outras ocorrências, mas não foram registradas, ou o diagnóstico não foi correto", explica. O médico estima que existam apenas 50 casos dessa doença no mundo.
Sem o medicamento, Gislaine fica com a imunidade baixa e pode facilmente contrair infecção. Nos últimos seis meses, ela vive uma vida normal graças ao remédio. Nem sempre foi assim. Antes mesmo de completar um ano, ela já havia contraído quatro infecções e três pneumonias.
"Levávamos ao médico e ninguém descobria. Falavam que ela tinha nascido com a taxa de glóbulos brancos baixa e não descobriam o que era. Já estava ficando desesperada", diz a mãe Regiane de Oliveira da Silva, de 31 anos de idade.
O primeiro susto foi aos oito meses de idade
O primeiro susto da família veio aos oito meses de vida dela, com uma infecção urinária. Durante a noite, ela teve uma crise de vômito e febre alta. Os pais correram para o hospital, e a menina foi medicada e liberada. Depois disso o acompanhamento passou a ser constante. Ela começou a fazer, a cada dez dias, exame de sangue para verificar a taxa dos glóbulos brancos.
Depois de dois anos e três meses de idas e vindas entre Severínia, onde a família mora, para clínicas em Rio Preto, enfim a família descobriu a causa da doença. Gislaine foi examinada no Instituto Naoum de Hematologia. "No caso dela, a quantidade de glóbulos brancos era muito mais baixa que a necessária para as defesas do corpo. Fiz um hemograma e identifiquei que a medula dela produz esse tipo de glóbulo, só que não conseguia levar para a circulação. Um caso raríssimo", explica o hematologista. "Apesar das injeções, ela pode fazer tudo o que quer. Só preciso ficar atenta para pegar sempre o medicamento, que custa caro", diz a mãe.
Remédio caro é principal aliado
No entanto, medicada todos os dias, Gislaine tem uma vida normal. A mãe, por enquanto, só evita que a filha entre em uma escolinha até que o tratamento fique estabilizado. "Ela brinca, corre e vive normalmente. A recomendação médica foi para esperarmos um pouco até que ela fique em contato com outras crianças. Isso é para não correr o risco de nova infecção", diz a mãe.
A família recebe as injeções do Estado, por meio da farmácia de alto custo. Em uma farmácia comum, cada dose custa em média R$ 500, o que representaria um custo mensal de R$ 15 mil. Devido ao elevado preço, os pais sempre consultam a farmácia popular de Barretos, onde pegam o medicamento, antes mesmo de o estoque de casa acabar.
"Nos últimos dois meses, o remédio estava em falta, por isso tive de recorrer à Assistência Social de Severínia. Eles que conseguiram para mim. Tenho de ficar esperta para não faltar e estragar a recuperação dela. Tenho medo de perder minha filha", relata a mãe.