Andar alguns quilômetros pela rua de estrada de terra que separa a casa de Daiane Silva Oliveira, 25 anos, da parada de ônibus mais próxima não é a principal dificuldade dela. Todos os dias, ela luta para conquistar nem que seja uma pequena melhora na vida das filhas. Daiane é mãe de Alice Vitória, 2 anos, tetraplégica, e de Larissa, 2 meses, prematura internada no Hospital da Criança. Daiane colocou de lado o sonho de ser fisioterapeuta para se dedicar exclusivamente às filhas. Mas, como ela e o marido estão desempregados, os obstáculos cresceram.
Daiane não sabia, até o nascimento da filha mais nova, que tinha insuficiência cervical, quando a mulher não consegue suportar o peso de uma gravidez. Tanto que as duas meninas chegaram com 26 semanas de gestação. Quando Alice Vitória nasceu, ficou internada três meses, pois, além de ser prematura, sofreu duas crises hemorrágicas. Passado o primeiro susto, a família foi para casa. Daiane ainda morava em Goiânia com o pai da criança. “Mas ele não aguentou as dificuldades e nos separamos”, conta. Com a bebê no colo, a mãe voltou para Brasília. Agora mora com os pais em São Sebastião.
Acolhida pela família, Daiane começou a notar algo na pequena Alice Vitória. “Ela era muito molinha e não fazia os movimentos normais para a idade. Comecei a desconfiar.” Na busca por uma resposta, procurou vários hospitais até ser encaminhada para a Rede Sarah, onde a filha passou por um exame de ressonância magnética. Depois de alguns meses, veio o diagnóstico: tetraplegia. “As hemorragias que ela teve quando nasceu levaram a isso. Ela não tem coordenação nos quatro membros e não segura o pescoço”, explica. “Foi dolorido. Queria vê-la engatinhar, andar e falar.”
Daiane abandonou o trabalho como operadora de caixa e passou a se dedicar 24 horas à primogênita. A rotina de Alice Vitória se divide entre a televisão e os brinquedos em casa, as atividades do Sarah, como hidroterapia, nutricionista e pediatria, e as consultas no Hospital da Criança. “Agora, tudo o que eu tenho é para ela”, conta. Apesar do amor incondicional que as duas trocam nos olhares e que alegra os dias da mãe, no fundo, resta uma grande incerteza para Daiane. “Como a lesão foi muito grande, acho que ela não vai se desenvolver muito. O médico disse que, se até os 7 anos, ela não melhorar, vai ficar como está.”
Além de todas as dificuldades, Daiane se emociona ao comentar a “humilhação” que passa nos ônibus. “É muito difícil porque não temos uma cadeira ou um carrinho adaptado para ela. Então, tenho de ir com ela no colo e levo um outro carrinho. As pessoas ficam olhando e ninguém ajuda”, lamenta. Alice não pode ficar sem o acompanhamento médico. Segundo Daiane, ela é considerada desnutrida, e os médicos avaliam se precisará de uma sonda gástrica.
Desde que descobriu o diagnóstico de Alice, a jovem quer, a todo custo, garantir o bem-estar da filha. Ao ver a importância do cuidado com a filha tetraplégica, Daiane chegou a construir o sonho de cursar fisioterapia. “É pelo tanto que é prazeroso ajudar uma criança assim. Mas não posso realizá-lo, pois preciso cuidar das meninas”, justifica.