Câmara Técnica Assessora das Doenças Raras - EFS
Publicamos a Portaria n° 155 de 05.05.2020 (DOU de 11/05/2022 Seção I Pág. 285) que Institui a Câmara Técnica Assessora das Doenças Raras.
A Câmara Técnica Assessora tem a finalidade de promover discussões, avaliar e propor medidas, por meio do intercâmbio de conhecimentos e experiências, visando ao aperfeiçoamento de ações estratégicas e ao auxílio técnico para a tomada de decisões sobre questões diretas ou indiretamente relacionadas às pessoas com Doenças Raras no SUS. São atribuições da Câmara Técnica Assessora para o aperfeiçoamento, integração, qualificação e expansão dos serviços que atendem os Pacientes com Doenças Raras no SUS, no âmbito do Ministério da Saúde:
I – atuar em colaboração com as áreas técnicas do Ministério da Saúde, no apoio à identificação e distribuição geográfica dos centros de referências em doenças raras, em território nacional, sugerindo a construção de propostas para a qualificação da rede em atenção à saúde, com ênfase na capacitação das equipes da atenção primária;
II – apoiar e validar o conteúdo específico de cursos para a formação das equipes de profissionais que atuam na assistência;
III – debater, revisar, promover e auxiliar tecnicamente a motivação de decisões relevantes que versem sobre a elaboração das diretrizes assistenciais para a integração, qualificação e expansão das ações e serviços de assistência aos pacientes no âmbito da Atenção Primária e Especializada;
IV – debater, revisar, e promover auxilio técnico com o objetivo de organiza, fortalecer e qualificar o cuidado na Rede de Atenção à Saúde (RAS);