Página de Rose Fetzner Pucci - Comunidade ELA-Brasil
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Eu e ELA – Minha lição de vida
Meus primeiros sintomas da ELA se manifestaram em 2002. Hj sou totalmente dependente fisicamente, minha capacidade respiratória é nula, p sobreviver necessito de ventilação mecânica através de traqueostomia, não falo mais, e me alimento por sonda gástrica, mas conservo a alegria e o bom humor, e o sorriso é o meu cartão de visita, pois é praticamente o único movimento q ainda preservo, por isso uso e abuso dele.
Como conservo somente os movimentos da boca e pálpebras, me comunico usando um quadro com o alfabeto, escolho as letras com o piscar dos olhos e formo as palavras, e assim nos comunicamos pelo olhar e pelo coração, numa sintonia perfeita só possível através do amor.
É fácil? Não é nada fácil. Tbm tenho meus momentos difíceis, tristes, de dor e de saudades de um futuro q eu não vivi. É indescritível o sentimento gerado pela perda lenta e irreversível da força. Mas como consigo manter esta aceitação positiva em relação às minhas limitações, nunca me pergunto "porque eu", não me revolto e como consigo ser tão serena e feliz? Logo eu, q sempre fui mto ativa, independente, dinâmica, ansiosa em tentar resolver sempre tudo no seu tempo, de forma justa e correta. Daí vem como resposta uma estranha certeza de q eu sempre soube q seria dessa forma, q tudo isso tem sua razão de ser e q devo encarar esta fase da minha vida como um trecho de estrada ainda não pavimentada, mas q é o único caminho p q eu chegue ao meu destino. Minha Fé é a luz que me guia.
Mas como consigo superar meus medos e dificuldades? Ah, é um conjunto de sentimentos q durante toda minha vida me ajudaram a enxergar sempre um lado positivo mesmo nas situações mais adversas, o q sempre me impulsionou a seguir em frente com otimismo. Tbm me ajuda muito é não lamentar o q deixei de fazer por causa da ELA, reconheço e valorizo as descobertas q cada estágio da evolução das minhas limitações me levou a desenvolver. Aprendi a reinventar a vida a cada novo dia e posso afirmar q hj faço na doença coisas q sempre sonhei fazer, mas p as quais na saúde nunca encontrava tempo. Descobri em mim força e capacidade de adaptação e superação surpreendentes.
Sou mto feliz, apesar da ELA, pois a doença me proporcionou uma oportunidade única de evolução, e poder lançar sementinhas de otimismo no coração das pessoas é mto gratificante, o q me incentiva a querer transmitir p todos a minha valiosa lição de vida.
Agradeço a Deus por ainda conseguir me comunicar piscando e expressar minha alegria com um sorriso. Apesar de ainda não existir tratamento medicamentoso para a ELA, eu tenho os melhores remédios, a FÉ e o AMOR. Tenho o meu amado marido Afonso, q há mais de 7 anos abriu mão de seus projetos e sonhos para se dedicar a uma luta pela vida, pela minha vida, pela minha segurança, pelo meu bem-estar, pela minha dignidade como ser humano e pela minha felicidade apesar das limitações, numa demonstração emocionante do verdadeiro amor incondicional. Temos a nossa doce Carol, q é um anjo q Deus nos enviou disfarçado de filha, com a missão de iluminar o nosso caminho. É amiga, dedicada e carinhosa, com uma alegria contagiante e sapeca e traz no coração um amor mto grande, o q a torna tão especial. Enfim, eles são meus admiráveis e adorados anjos q estão sempre ao meu lado, incansáveis em me proporcionar conforto, segurança e mta alegria. Eles são "vida em minha vida".
Tenho o amor dos meus amados familiares e o carinho, apoio e conforto espiritual de amigos especiais. Tbm tenho os carinhosos cuidados diários dos meus queridos anjos do Home Care e o apoio de uma dedicada equipe multidisciplinar.