Anjos sem Rins: bebês com Agenesia Renal Bilateral: Abril 2011
Para sempre em meu coração e em minha vida...
Uma homenagem para o meu "reizinho" Arthur, que estará para sempre em meu coração e em minha vida!
Uma coroa que simboliza o meu filho, a quem carinhosamente chamamos de "reizinho", cuja vida o "Rei dos Reis", nosso Deus, chamou para os seus braços... Abaixo da coroa, uma "auréola" estilizada, lembrando o nosso "anjinho", que não conheceu as alegrias e tristezas deste mundo em que vivemos. E, nos detalhes da coroa, duas letrinhas "A".
Jó 1: 21... "E disse: Nu saí do ventre de minha mãe e nu tornarei para lá; o SENHOR o deu, e o SENHOR o tomou: bendito seja o nome do SENHOR".
A tatuagem coincidentemente foi feita na última sexta-feira da Paixão, relembrando todo o sofrimento de Jesus, nosso Salvador, e compreendendo que a NOSSA cruz também é a Dele: e que NADA aconteceu conosco que não fosse de SUA permissão e com propósitos para nossa vida...
"É sob a luz do sepulcro vazio que minha alma reencontra o direito de recomeçar". (Pe. Fábio de Melo)
Que assim seja para todos(as) nós!
Postado por Carolina Ornellas às 12:04 4 comentários: Links para esta postagem
(Texto copiado do blog maternajapao.blogspot.com)
Postado por Carolina Ornellas às 17:03 6 comentários: Links para esta postagem
Vence a humilhação para maravilhar-nos com sua bondade.
Deste modo plenificou o sentido da Páscoa.
Feliz Páscoa a todos nós e nossas famílias!
Que no dia de hoje (e em todos os outros que virão) possamos relembrar todo o sofrimento de Jesus, nosso Salvador, e compreender que a NOSSA cruz também é a Dele: e que NADA aconteceu conosco que não fosse de SUA permissão e com propósitos para nossa vida...
Postado por Carolina Ornellas às 11:40 2 comentários: Links para esta postagem
Quase... (Para refletir sobre "nossos medos"...)
Pergunto-me, às vezes, o que nos leva a escolher uma vida morna; ou melhor não me pergunto, contesto. A resposta eu sei, está estampada na distância e frieza dos sorrisos, na frouxidão dos abraços, na indiferença dos "Bom dia", quase que sussurrados. Sobra covardia e falta coragem até pra ser feliz. A paixão queima, o amor enlouquece, o desejo trai. Talvez esses fossem bons motivos para decidir entre a alegria e a dor, sentir o nada, mas não são. Se a virtude estivesse mesmo no meio termo, o mar não teria ondas, os dias seriam nublados e o arco-íris em tons de cinza. O nada não ilumina, não inspira, não aflige nem acalma, apenas amplia o vazio que cada um traz dentro de si.
Pros erros há perdão; pros fracassos, chance; pros amores impossíveis, tempo. De nada adianta cercar um coração vazio ou economizar alma. Um romance cujo fim é instantâneo ou indolor não é romance. Não deixe que a saudade sufoque, que a rotina acomode, que o medo impeça de tentar. Desconfie do destino e acredite em você. Gaste mais horas realizando que sonhando, fazendo que planejando, vivendo que esperando porque, embora quem quase morreu esteja vivo, quem quase vive já morreu."
(Texto atribuído a Sarah Westphal Batista da Silva e também a Luís Fernando Veríssimo)
Postado por Carolina Ornellas às 11:07 3 comentários: Links para esta postagem
Adria, Alexandre e Nathan
Olá, meu nome é Adria, tenho 28 anos, e venho aqui compartilhar minha triste experiência. Meu marido e eu estávamos desejando muito um bebe, e depois de 1 ano e meio de espera, eu tive a felicidade de engravidar. Com 11 semanas de gestação, fiz minha primeira ultra, e foi muito emocionante. Estava tudo perfeito, e eu estava nas nuvens. Com 16 semanas, fiz o morfológico, e os médicos viram que meu líquido havia diminuído muito. Eles não estavam conseguindo visualizar a bexiguinha e nem os rins dele!
Até então pensei que fosse falha do aparelho, ou talvez pq meu bebê era muito pequeno. Mas me assustei e me afastei do meu emprego. Com 20 semanas eles me internaram, para investigar, e depois foram mais 3 internações, com muitos exames, e sofrimento. Com 23 semanas descobrimos que era um menino. Nosso tão sonhado Nathan. Eu e meu esposo ficamos muito feliz , e eu cria que Deus ia nos dar a vitória. Orei muito, chorei muito. Fui para o pré natal de alto risco, e sempre acompanhada com muitas ultrasons, até que a médica veio me alertar da gravidade da situação do meu Nathan. Eles suspeitavam de agenesia renal bilateral, ou seja, ausência dos dois rins se fosse realmente confirmado, eu teria que me preparar, pois ele morreria ao nascer, ou até mesmo na minha barriga. Entrei em desespero, pedi tanto pra Deus mudar o quadro do meu filho, mas meu marido sempre me deu força, sofrendo muito, mas não deixando eu ver. Com 36 semanas comecei a ter dores, e meu marido me levou para o hospital. E no dia 11 de Janeiro de 2011, as 10:10 da manhã, nascia meu lindo Nathan, pequenininho com 1,865 kg, em um tranquilo parto normal. À noite os médicos confirmaram para o meu marido a triste notícia que meu bebê não tinha os rins, e que era pra ele me buscar para nos despedirmos dele. Qdo ele chegou ao quarto, pela expressão dele, eu já congelei a alma, subimos em silêncio até o berçário, e lá estava ele, lindo, nossa, como eu chorei ao ver meu filho e saber que não poderíamos ficar com ele!!!
A enfermeira então colocou ele em meus braços, e pude senti-lo, que momento mais lindo, mas eu não consegui conversar com ele, eu só chorava. Ficamos ali nos despedindo, até que tive que descer para o meu quarto. Às 2hs da manhã do dia 12 de Janeiro, meu amorzinho partiu para Deus. Me chamaram e novamente tive ele em meus braços, só que dessa vez, ele estava sem vida!
Choro muito ainda, mas sei que não cai uma folha da árvore se Deus não permitir. A todos que estão passando por isso, desejo que Deus os conforte, pois sei que Deus é perfeito e Ele sabe de todas as coisas. Somos mães guerreiras e privilegiadas, pois somos mães de anjinhos!!!
(Postagem "copiada" do blog perdimeubebe.blogspot.com)
Postado por Carolina Ornellas às 12:38 Um comentário: Links para esta postagem
Aconselhamento Genético para a próxima gestação?
"De um modo geral, quanto mais rara a doença, menos conhecida pelos médicos ela será (...). A falta do diagnóstico exato pode levar à perpetuação da fase de questionamentos, como 'por quê comigo?' e 'o que fiz de errado?', com respostas fantasiosas e sentimentos de culpa que trarão somente mais infelicidade. A verdade nos liberta, por mais dura que seja, pois as fantasias geralmente são piores (...). Quantas crianças com síndromes ou deficiência mental já atendi, cujos pais pensavam que não eram capazes de gerar um filho perfeito, e com o diagnóstico veio a possibilidade do aconselhamento genético de doença esporádica, com baixíssimo risco de recorrência. O difícil, às vezes, nestes casos
é apagar o trauma das idéias pré-concebidas." Eugênia Ribeiro Valadares, 2000.
Apesar dos investimentos, o Brasil continua atrasado. O número de procedimentos e pessoal envolvido com Aconselhamento Genético no Brasil foi avaliado em 1997, sendo considerado insignificante (Brunoni, 1997). A maioria dos pacientes e famílias com história de anomalia congênita desconhecem amplamente a condição médica que possuem e não foram investigados de maneira adequada para evidenciar os fatores genéticos ou ambientais envolvidos. Estamos, portanto, no passo inicial do AG, ou seja, o de incrementar medidas que possibilitem um sistema de atendimento pelo qual a maioria da população tenha acesso a serviços e procedimentos que possam revelar a condição que possui. A partir disso, os indivíduos poderão entender seu diagnóstico e as alternativas disponíveis para tratamento e prevenção (Brunoni, 2002). Segundo Horovitz e colaboradores (2006), nove serviços no Brasil são responsáveis por metade de todos os atendimentos em genética clínica, sendo que apenas cinco dentre eles oferecem atendimento em genética no período pré- natal. O Instituto Fernandes Figueira é um desses serviços, sendo responsável por 50% do atendimento em genética no estado do Rio de Janeiro e faz parte dos três serviços do Brasil
com mais de mil casos novos / ano. Além disso, foi um dos dois serviços de atendimento clínico selecionados pelo MS para fazer parte do GT em genética clínica. (...)
As anomalias congênitas são defeitos estruturais, em um único órgão ou em vários, determinados por fatores causais antes do nascimento, podendo ocorrer antes, durante ou após a concepção (Penchaszadeh, 1993). Esse termo tem a grande vantagem de identificar claramente a área de estudo do desenvolvimento desordenado, sem especificar as causas ou limitar o aspecto da influência genética. Essas anomalias, na maioria das vezes, tornam-se aparentes no momento do nascimento, sendo que algumas só são descobertas após muitos anos de vida. Atualmente, com os recursos ultrassonográficos, vários defeitos estruturais fetais conseguem ser visualizados mesmo antes do nascimento (Carakushansky, 2001b; Jones 1998).
Para a melhor caracterização das anomalias congênitas é preciso, primeiro, tentar distinguir se houve atuação de causas extrínsecas ou intrínsecas na gênese dos defeitos. As anomalias podem ser dividas em: malformação, deformação, disrupção e displasia.
Malformação é definida como um defeito morfológico em um órgão, parte de um órgão, ou numa grande região do corpo resultante de um processo de desenvolvimento intrinsicamente anormal (Aylsworth, 1992). Isto significa que o erro já estava presente desde o início do processo de desenvolvimento e persistiu até o nascimento da criança.
Anomalias múltiplas não são sempre denominadas síndromes, uma vez que muitas vezes, não estão relacionadas entre si por mecanismos etiológicos ou patogênicos comuns. Uma associação refere-se à ocorrência não-aleatória e concomitante de múltiplas anomalias que deverão ocorrer com uma freqüência muito maior do que seria própria a cada uma delas individualmente, e está relacionada ao desconhecimento da causa ou da patogenia do distúrbio. Ainda temos a seqüência malformativa,
assim designada quando uma única anormalidade origina uma série de malformações estruturais subseqüentes, como se fosse um "efeito cascata", onde o fator desencadeador e as complicações
secundárias são conhecidos, como acontece na Seqüência de Potter, atribuída à oligodramnia que pode ser decorrente de agenesia renal ou da amniorrexe prematura (Carakushansky , 2001b; Jones, 1998).
O ponto de vista da maioria dos geneticistas é que não cabe ao médico a tarefa de "colocar ordem" na vida alheia, mas unicamente a preocupação de assegurar que os indivíduos tenham acesso às informações necessárias que lhes permitam tomar suas próprias decisões (Carakushansky, 2001a).
Fazer escolhas é difícil, não importando o grau de informações que se detém sobre o assunto em cima do qual há de se exercer a escolha. Independente do quanto tais informações são lembradas e disponíveis, o processo de decisão reprodutiva se mantém como uma responsabilidade pesada para os pais (Lippman-Hand e Fraser, 1979a).
Clientes do aconselhamento genético se deparam com uma situação tipo loteria. O prêmio, uma criança normal, só pode ser ganho por aqueles que se arriscam em conceber uma criança com anomalia congênita (Wertz et al., 1986).
Os casais desejam poucos filhos, porém perfeitos. Embora os pais sempre temam a possibilidade de uma anomalia congênita, o filho esperado e imaginado é sempre saudável e "lindo" (Sunelaitis et al., 2007). Assim, quando o bebê apresenta algum problema, ocorre a destruição do grande sonho, um golpe para a auto-estima materna já que seu bebê é considerado sua extensão (Gomes e Piccinini, 2005; Arruda e Marcon, 2007).
A gestação é um evento que envolve mudanças de diversas ordens; é uma experiência repleta de sentimentos intensos que podem dar vazão a conteúdos inconscientes da mãe (Piccinini et al., 2004). Diversos autores têm enfatizado que a relação da mãe com o bebê existe antes até da própria gravidez, nas fantasias da mulher relacionadas com a possibilidade de ter um filho. Na gestação, além do
corpo da gestante encarregar-se do crescimento físico do feto, acontece, no seu psiquismo, a formação da idéia de ser mãe, a construção de uma imagem mental do bebê e sua interação com ele, processo esse denominado de vinculação ao bebê imaginário (Lebovici, 1987 apud Ferrari et al., 2007; Piccinini et al., 2004).
(Trechos extraídos do link http://bvssp.icict.fiocruz.br/pdf/ZlotRenata.pdf, por Renata Zlot)
Ficamos em meio ao que a ciência pode antecipar e no que Deus planeja e confia para nós! A escolha é somente NOSSA!
E a fé... Nem a ciência explica...
Postado por Carolina Ornellas às 06:56 Um comentário: Links para esta postagem
Para sabermos mais sobre Agenesia Renal Bilateral...
É uma Anomalia do Sistema Urinário:
1. ANOMALIA De NÚMERO
A. Agenesia Renal Bilateral (ARB)
→ Falha no desenvolvimento dos metanefros.
→ Inabilidade do broto uretérico
→ Agenesia dos brotos uretrais.
- Incompatível com a vida.
- Associada ao feto oligodrâminio.
- Associada a malformações de outros sistemas.
→Síndrome de Potter - ARB, hipoplasia pulmonar.
- Deformidade de membros.
→Pé anormal, pernas curvadas
e displasia de quadril.
- Fácies
→ Implantação baixa das orelhas.
→ Nariz achatado.
→ Micrognatia, epicanto.
(Fonte: www.maurofontelles.med.br/ufpa/aulas/pci/sistemaurinario.pdf )
Estimativas da incidência de agenesia renal bilateral (ARB) variam de 0.1 a 0.3 casos por 1000 nascimentos. Pode acontecer como uma anomalia isolada ou como parte de uma síndrome ou alteração genética. Existe uma série de anomalias associadas e padrões de herança variados, o que sugere uma etiologia heterogênea. Na maior série dos casos de agenesia renal bilateral, estima-se que o risco de ARB com carater não sindromico numa proxima gestação pode variar de 3.5% a 5.9%.
Patologia e Curso Clínico
Hipóteses comuns para o patogenia de ARB incluem fracasso de desenvolvimento dos metanefros, enquanto sendo o resultado possivelmente de uma inabilidade do broto de ureterico para induzir diferenciação do blastema metanefrico ou da agenesia dos brotos uretrais. Potter descreveu uma síndrome associada com ARB que inclui hipoplasia pulmonar, deformidades de membro, e facies típico. As deformidades de membro incluem pé anormal e posição de mão, clubfoot, pernas curvadas, e displasia de quadril. O facies característico incluem orelhas de baixa implantação, nariz acahatado, micrognatia, e uma dobra de pele que surgem do canto interno de cada olho. Este trabalho sugere que que o diagnostico de ABR inclui ausência de ureteral. Foi sugerido que a "Sequência de Potter" seja o resultado de oligohidramnio severo.
A possibilidade de anomalias extra-renais está freqüentemente associada com Agenesia Renal Bilateral.
- Cardíacas: Quatorze por cento(14%) das pacientes com ARB têm anomalias cardiovasculares associadas como, Tetralogia de Fallot, defeitos do septo-interventricular ou inter-atrial, hipoplasia ventricular, coarctação de aorta, transposição dos grandes vasos, e hipoplasia de aorta .
- Esqueléticas: Alterações Esqueléticas acontecem em 40% de pacientes. Alguns exemplos são fenda palatina, rádio ausente ou fíbula, hérnia diafragmatica congênita, e sirenomelia.
- Sistema Nervoso Central: Onze por cento (11%) de pacientes com ARB têm associação de anomalias do Sistema Nervoso Central como hidrocefalia, Defeitos do Tubo Neural (DTN), microcefalia, e holoprosencefalia.
- Trato Gastro-intestinal: Anormalidades do trato Gastrointestinal acontecem em 19% de pacientes, inclusive atresia de duodenal, malrotação do intestino, fístula de traqueo-esofagica, e omfalocele.
Além disso, 10% de pacientes com Displasia Renal Multicistica têm agenesia renal contralateral .
Agenesia renal bilateral é uniformemente fatal. Aproximadamente 24% a 38% de fetos com ARB são natimortos, e 47% apresentam Restrição do Crescimento (CIUR), e 60% nascem prematuramente (> 37 semanas gestação).
O diagnóstico ultra-sonográfico é baseado em 3 achados ultra-sonograficos:
(1) A não visualização da bexiga fetal,
(2) Oligohidramnio severo,
(3) Ausência bilateral dos Rins
Embora a bexiga pode ser vista já em 10 semanas gestação, a não visualização da bexida pode ser um achado normal até a 13a semana de gestação. Se a bexiga urinária não é vista, um exame de ecográfico prolongado (60 a 90 minutos) é recomendado para permitir preenchimento de bexiga. Alternativamente, o paciente pode ser examinado a intervalos de 30-minutos. Se estas técnicas tiverem êxito, demonstrando uma bexiga, há um rim funcionando pelo menos. A não visualização da bexiga fetal durante a realização do exame não é achado patognomonico de ARB, visto que outras patologias podem resultar na falha de enchimento da bexiga fetal.
Oligohydramnios severo geralmente é visto em casos de ARB e pode aparecer precocemente no segundo trimestre; porém o volume de líquido amniótico antes de 14 a 16 semanas de gestação não exclui ARB, pois a urina fetal não contribui consideravelmente para a produção de liquido amniótico até o início do segundo trimestre. A severidade do oligohidramnio pode ser mais evidente e acentuada quando ARB coexiste com uma anomalia que altera a troca de fluido entre feto e cavidade de amniotica, como em malformação adenomatoide cística congênita (MACC).
Documentando ausência renal fetal bilateral é uma exigência óbvia mas nem sempre exige a utilização de equipamentos de altissima qualidade diagnóstica. O intestino fetal pode obscurecer a fossa renal, e as adrenals podem se tornar ovoides e podem simular a presença dos para rins.
A presença de oligohidramnio severo pode limitar visualização ecográfica, por isso pode-se utilizar da amnio-infusâo, que seria um procedimento onde coloca-se uma agulha na cavidade amniótica e faz-se a infusão de soro fisiológico (37ºC) estéril, para restituir parcialmente o volume de líquido amniótico, o que melhora significativamente a visualização das estruturas fetais.
Alguns trabalhos demonstraram que a utilização do mapeamento com doppler colorido, pode identificar a presença ou ausência de artérias renais, na presença de oligohidramnio severo.
(Fonte: http://www.centrus.com.br/info_gerais/genito-urinario/agenesia_renal_bilateral.htm )
Postado por Carolina Ornellas às 06:38 Nenhum comentário: Links para esta postagem
Em julho de 2010 após inúuuuuuuumeros exames eu e meu marido resolvemos parar o anticoncepcional e tentar uma gravidez. Estávamos completando 01 ano de casados e achamos que o processo seria um pouco demorado, já que eu fiz uso de remédio por MUITOS anos. Em 31 de agosto eu já estava com o resultado POSITIVO em mãos, para nossa surpresa. Arthur ou Cecília a caminho!
Num susto, com 06 semanas foi diagnosticado que eu tinha um cisto no ovário direito... Muita apreensão!... Porém, com 12 semanas, já tínhamos o diagnóstico: era um cisto dermóide, benigno e que seria retirado junto à cesárea. Infelizmente, não poderia tentar o parto normal. Mas, com o bebê, meu bem mais precioso e importante, estava tudo MUITO BEM! O cisto em nada afetaria seu desenvolvimento.
Com 12 semanas tive um sangramento muito leve e fiquei uma semana de repouso relativo: a placenta estava um pouco mais baixa que o normal, mas rapidamente voltou a sua localização "correta", digamos assim. Tudo normal na medida da translucência nucal, duas mãozinhas, dois pezinhos e... um menininho!! Nosso REI ARTHUR se desenvolvia a todo vapor!
Com 16 semanas, foi verificado pouco líquido amniótico (oligodramnia – 55mm). Arthur já mexia bastante... Ingeria 04 litros de água por dia, repouso e ultras quase semanais. Nada adiantou... Entramos num estado de oligodramnia severo, com 34mm... Eu não perdia líquido, mas o bebê não o produzia. O que seria?
Com isso, no dia 18/12, através do doppler colorido foi detectada a ausência dos dois rins, como má formação congênita. A quantidade de líquido não podia ser "medida", era muito pouco...
Mesmo assim, Arthur continuou se desenvolvendo normalmente, com medidas normais para a idade gestacional e batimentos cardíacos normais. Só praticamente não se mexia mais pq não havia líquido para "flutuar"... Em termos clínicos, ele apresentou...
"1. Agenesia Renal Bilateral
Quase sempre associada ao feto severamente oligodrâmnio (pouco líquido amniótico), pois o feto sem rim não produz urina e conseqüentemente líquido amniótico. Está associada a malformações de outros aparelhos e sistemas (respiratório, gastrointestinal, ósseo, nervoso), como ocorre na Síndrome de Potter."
Já sabíamos desde então que não haveria chances de sobreviver, porque não possuía nenhum dos dois rins. Mesmo que nascesse com vida, não sobreviveria. Isso acontece em 1 a cada 5000 nascimentos, com mais freqüência em casos em meninos. Assim como a anencefalia, é incompatível com a vida humana...
Entramos então na correria: busca por outros obstetras no Rio, ultras em locais caríssimos, amniocentese (impossível, não havia líquido), cordocentese, coleta de material do cordão umbilical para análise gênica, enfim... O diagnóstico estava corretíssimo e não havia nada que pudéssemos fazer... A não ser aguardar que o coraçãozinho parasse de bater...
O bebê ficou taquicárdio, a mamãe também (metabolizando por dois) e assim passamos Natal, Ano Novo... A barriga crescendo, meu marido fazendo uma "barreira" para que ninguém me perguntasse nada... Vivendo um dia de cada vez e preparando para a despedida. Monitoramento de batimentos fetais todos os dias... Um processo doloroso e sofrido...
Arthur nos deixou com 23 semanas, entre os dias 04 e 05/01/11, internei no dia 06/01 e após 19 horas em trabalho de parto ele "conheceu" (mesmo sem vida) esse nosso mundo. Tive febre, reações à anestesia, passei muito mal e meu marido não saiu do meu lado de jeito nenhum... Me consola saber que hoje meu pequeno grande ARTHUR está num lugar muito melhor que nós... Ele nasceu com 480 gramas... Um milagre aconteceu... como um feto sem rins cresceu tanto?! Doutora Heloísa, Doutor Norival e a equipe da Casa de Saúde São José aqui no Rio de Janeiro foram excelentes e cuidadosos com toda a situação. Lembro-me bem de uma enfermeira (Alessandra) que me contou a perda de sua bebê com 03 meses de gestação, mas que hoje tinha uma menina LINDA e levada! Na minha saída do Centro Obstétrico ela falou para mim: "tenho certeza que em breve nos veremos novamente, numa situação muito diferente dessa..." Deus te ouça, Alessandra!
Agora estamos no aguardo da análise patológica do feto, extração do DNA do sangue do cordão umbilical em Campinas e análise gênica que será feita em Curitiba. Investigaremos TUDO o que pudermos.
Enfim, não é possível explicar o que não tem explicação... Ainda não tenho condições de falar muito sobre tudo o que aconteceu e peço as orações e preces de todos por mim, por minha família e por meu anjinho que hoje está no céu olhando por nós... Como já dizia Samuel Rosa em uma música do Skank... "em paz eu fico onde estou, prefiro continuar / Distante..."
Creio em Deus, em seus propósitos e tento todos os minutos aceitar tudo o que aconteceu... Por que eu? Porque acho que sou a pessoa mais forte do mundo, já que passar por essa situação não é para qualquer pessoa... Realmente é de "endoidecer gente sã", já cantava Renato Russo. E agradeço a ELE por minha família, que esteve o tempo todo ao meu lado, especialmente ao meu marido, que ficou em trabalho de parto comigo, tentando conduzir a situação da forma mais bem humorada e "leve" que conseguiu.
A saudade não cabe no peito e transborda nos olhos a todo instante... Mas sei que situações raras são dadas a pessoas especiais e hoje pensamos que esse é o propósito de Deus em nossa vida!