Pais se unem para manter associação para terapia de autistas e orientação de familiares, em Goiânia
Objetivo é encurtar caminhos na busca pelos direitos dos portadores da doença e unir os pais. Grupo relata peregrinação por terapias.
28/11/2018 04h30 Atualizado 2018-11-28T16:06:04.934Z
Pais se unem para fundar associação que ajuda famílias com filhos autistas, em Goiânia
A falta de terapias e de atendimento necessário para a terapia de autistas e seus familiares motivou um grupo de pais a criar uma associação para lutar pelos direitos dos portadores do transtorno, em Goiânia. A associação é uma forma de dar uma luz, principalmente, a famílias de quem acabou de receber o diagnóstico, como Heitor, de 3 anos, filho da professora Hosana da Silva Macedo, de 43.
"A associação foi minha tábua de salvação, porque estava desesperada quando descobri que meu filho era autista, não sabia nada a respeito. É um mundo totalmente novo e muito severo, mas com a ajuda deles você sai do desespero e vai para a luta", diz a mãe.
O G1 publica, neste final de ano, a série de reportagens "Você faz a diferença", sobre pessoas e projetos que fazem da capital um lugar melhor.
A Associação dos Familiares e Amigos do Autista de Goiânia (Afaag) foi criada há dois anos e, desde então, promoveu eventos de conscientização sobre o autismo e ações voltadas para os pacientes, como o Cinema Azul, uma sessão adaptada para os autistas em que o som não é tão alto e a sala não fica tão escura.
Há três meses, 20 integrantes decidiram pagar do próprio bolso para alugar uma sede. Cerca de 30 crianças e parentes delas recebem terapia no local com uma psicóloga voluntária. Além disso, os pais se reúnem uma vez ao mês para troca de experiências, o que eles chamam de sessão de "desabafo".
"Quando a gente começou a terapia em grupo, os pais choravam, reclamavam, todo mundo estava meio doente e, depois, com o passar dos meses com terapia, a gente viu que a gente está mais forte, participativo da sociedade", afirma a presidente da Afaag, a pediatra e psiquiatra Alessandra Jacob.
1 de 5 Hosana da Silva Macedo conta que a associação a ajuda a entender sobre autismo e a orienta nesse 'mundo novo' que está descobrindo junto com o filho — Foto: Paula Resende/ G1
Hosana da Silva Macedo conta que a associação a ajuda a entender sobre autismo e a orienta nesse 'mundo novo' que está descobrindo junto com o filho — Foto: Paula Resende/ G1
União dos parentes
Integrantes da associação, o vendedor Marcelo da Silva Oliveira, de 38 anos, e a mulher, Osiene Rodrigues de Almeida, de 37, são pais da Luiza, de 8 anos. Eles afirmam que o primeiro passo é a família aceitar a condição. Enquanto não há o atendimento ideal na rede pública, a troca de experiências entre os familiares é fundamental.
"A gente costuma falar que a troca de experiência entre os pais é o mais rico dessa história toda. Às vezes, a gente escuta o conselho de um pai que tem um filho mais velho que o seu e já passou por o que você está passando. Então, encurta caminho, aquele pai te deu informação preciosa que você ganhou meses de angústia e seu filho, qualidade de vida", ressalta Marcelo.
O vendedor pondera que a mudança na rotina é muito forte e há preconceito. Por isto, os pais precisam de apoio.
"Os pais precisam se cuidar, quem cuida precisa de cuidado também", destaca Marcelo.
2 de 5 Gilson luta há 24 anos por atendimento adequado para o filho Murilo, que é cego e tem autismo, em Goiânia — Foto: Paula Resende/ G1
Gilson luta há 24 anos por atendimento adequado para o filho Murilo, que é cego e tem autismo, em Goiânia — Foto: Paula Resende/ G1
A médica conta que é necessário, pelo menos, 40 horas semanais de terapias para autistas. No entanto, o serviço não é oferecido pela rede pública e, na maioria das vezes, os pais têm de custear o atendimento. Ela paga R$ 250 por hora para terapia domiciliar, depois de a filha sair da escola pública em que estuda
"O autismo é uma alteração do neurodesenvolvimento, então a criança não consegue ter noção do que está acontecendo, não sabe o que é cadeira, mesa, a gente tem que fazer várias terapias na parte comportamental para estar ensinando tudo isso para elas. A terapia tem de ser intensa", diz Alessandra.
De acordo com a presidente da associação, os autistas possuem dificuldade para lidar com mudanças. "A criança com autismo tem muita alteração sensorial. Minha filha só usa um tipo de roupa, não consegue outro estilo. Quando a gente fez o musical, ela conseguiu colocar a roupa para fazer a dança. Foram seis meses de luta para ela conseguir colocar a outra roupa", exemplifica.
3 de 5 Marcelo e a mulher, Osiene, lutam por mais direitos para a filha Luiza — Foto: Paula Resende/ G1
Marcelo e a mulher, Osiene, lutam por mais direitos para a filha Luiza — Foto: Paula Resende/ G1
Hosana conta que há sete meses luta para conseguir terapias na rede pública para o filho. Ela tem condições de pagar apenas duas horas de sessão por semana.
"Se conseguisse fazer todas as terapias, sei que poderia ter um avanço, ser mais independente. Não tenho condições de pagar e isso me causa muita angústia, a média de valor por todas as terapias é de até R$ 10 mil por mês e não ganho um terço disso", lamenta.
O sonho do grupo é a construção de um centro de referência gratuito ou com preço acessível voltado exclusivamente para autistas, de crianças a adultos. De acordo com os pais, quando se consegue terapias na rede pública, são em locais muito distantes. Marcelo e a mulher chegaram a percorrer 70 km por dia para levar a filha a sessões.
"A ideia é aliar pedagogia, terapias e um atendimento médico no mesmo local, porque dificulta para as famílias uma terapia em cada canto da cidade. A mãe e o pai têm de ficar peregrinando com o autista de um lugar para outro'", relata o vendedor.
A médica afirma que é necessário um tratamento multidisciplinar. "É ideal terapia sensorial, equoterapia, natação adaptada, fonoaudiólogo, psicólogo, psicopedagogo, assistente social para ajudar familiares", enumera.
4 de 5 Associação atende a 35 crianças autistas em Goiânia, Goiás — Foto: Paula Resende/ G1
Associação atende a 35 crianças autistas em Goiânia, Goiás — Foto: Paula Resende/ G1
Abrigo para autistas
Outro sonho do grupo é que seja construída uma casa para abrigar autistas. "O autismo não tem cura e a gente vai ter nossos filhos para sempre. Quem vai cuidar dos nossos filhos quando a gente não estiver vivo? É preciso criar uma residência para assisti-los quando a gente não estiver mais presente", afirma Alessandra.
A Carteira de Identificação do Autista (CIA) é uma da forma de mensurar a quantidade de pessoas no estado com a síndrome e, assim, lutar de forma mais assertiva por políticas públicas (veja aqui como fazer). De acordo com a médica, é cada vez maior o número de portadores do transtorno.
"Sou médica da Pestalozzi e a gente vê que cada dia chegam mais autistas. Estou fechando de cinco a seis diagnósticos de autismo por semana, então a gente vê que a demanda está sendo cada vez maior", aponta.
5 de 5 Alessandra, Oziene e Marcelo estão entre os pais de autistas que se uniram para criar a associação em Goiânia, Goiás — Foto: Paula Resende/ G1
Alessandra, Oziene e Marcelo estão entre os pais de autistas que se uniram para criar a associação em Goiânia, Goiás — Foto: Paula Resende/ G1