Unidade de cuidados paliativos melhora a qualidade de vida das crianças na Península Ibérica-Projetos - Política Regional - Comissão Europeia
Unidade de cuidados paliativos melhora a qualidade de vida das crianças na Península Ibérica
O Kastelo é a primeira unidade de cuidados paliativos pediátricos da Península Ibérica. Localizada na cidade de Matosinhos, na região Norte de Portugal, a unidade presta serviços clínicos e psicossociais a 30 crianças com doenças crónicas. Esses serviços melhoram a qualidade de vida das crianças, proporcionam a continuidade dos cuidados num ambiente acolhedor e reduzem o tempo que os jovens e suas famílias têm de passar nos hospitais.
Parque da unidade de cuidados paliativos Kastelo © Teresa de Jesus Gonçalves Fraga Tavares
" Promovemos a qualidade de vida, a prevenção da dor e a estabilidade emocional dos pais para que as famílias não fiquem excluídas. Os fundos europeus foram a base deste oásis de felicidade. É graças a estes fundos que as nossas crianças podem sonhar como qualquer criança saudável normal, ter esperança e desfrutar de uma boa qualidade de vida. "
Teresa Fraga, enfermeira no Kastelo e presidente da Associação No Meio do Nada
Criada pelo grupo de apoio aos pais — Associação No Meio do Nada — a unidade presta cuidados a crianças até aos dezoito anos, com diferentes problemas de saúde. Além de tratamento médico, fisioterapia e terapia da fala, e educação especializada, os recursos existentes apoiam as famílias das crianças e o desfrutar da vida. Estes recursos incluem uma zona de recreio com fisioterapia no exterior, um pomar, uma horta e uma pequena quinta, além de uma residência e de um jardim para os pais.
Desde a sua abertura em junho de 2016, a unidade já prestou cuidados a cerca de 70 crianças. Em 2017, o Kastelo recebeu o prémio «O Norte somos nós» , na categoria «Inclusão», atribuído pela autoridade de gestão do programa «Norte».
O Kastelo colmata uma lacuna no sistema nacional de saúde português. Muitas vezes, as crianças com necessidades clínicas especiais passam longos períodos de tempo em serviços de cuidados pediátricos ou em casa no quarto, com uma qualidade de vida limitada. Os serviços clínicos e não clínicos prestados no Kastelo permitem que as crianças tenham uma vida o mais semelhante possível à das crianças saudáveis. O seu quarto é usado apenas à noite e é só para dormir.
A unidade presta cuidados a longo prazo às crianças com necessidades especiais, oferecendo também descanso temporário aos pais que necessitam de uma pausa na sua tarefa de cuidadores. O objetivo é proporcionar um ambiente de estilo familiar, mas com tratamento hospitalar.
As atividades terapêuticas preenchem os dias dos pacientes com estímulos cognitivos, sensoriais e psicomotores. As atividades destinam-se a ser divertidas, mas o tratamento também pode melhorar o relaxamento muscular, a circulação e a respiração, prevenir novas deformações, desenvolver a participação social e a comunicação, e controlar a dor sem medicação — por exemplo, através da música ou da posição.
As famílias estão incluídas no programa. O Kastelo presta orientação psicológica, relacional e de gestão de conflitos, conjuntamente com grupos de apoio aos pais. As famílias também recebem ajuda para atingir os objetivos com as suas crianças em casa e gerir questões sociais, incluindo a conciliação do trabalho com a sua tarefa de cuidadores.
A unidade situa-se numa casa antiga em Matosinhos, na área metropolitana do Porto, no norte de Portugal. Doado pelo Centro Hospitalar do Porto, o edifício foi adaptado às necessidades das crianças que necessitam de cuidados paliativos contínuos.
O interior da unidade conta com dez camas numa unidade de internamento, dez numa unidade de ambulatório e uma clínica para outros tratamentos. O equipamento diversificado e o conhecimento especializado existentes no Kastelo asseguram que as crianças recebem tratamento adequado nas diferentes fases da sua doença. Os recursos são utilizados de forma eficiente, enquanto os pacientes desfrutam de cuidados num ambiente familiar.
Desde a sua abertura, a unidade criou 38 postos de trabalho. Estes incluem sobretudo profissionais das áreas clínica e social, mas também quatro funcionários para a área administrativa e de gestão.
No âmbito da sua missão de ajudar as crianças a viverem uma vida mais normal, o Kastelo iniciou a construção de um parque aquático adaptado a pessoas com necessidades especiais. Este parque será o segundo deste tipo a nível mundial e o primeiro na Europa.
«No dia 24 de agosto de 2016, eu e o Afonso entrámos no KASTELO e percebemos logo que seríamos felizes neste espaço, que a nossa vida tomaria um novo rumo. Passaríamos a ser uma família normal. Após quase dois anos, temos a vida que queríamos. Estamos felizes e o Afonso evoluiu de uma forma que nunca imaginei. Por tudo isto, o Kastelo deu-nos a alegria de viver.»
Isabel Bandeira, mãe de Afonso
«Neste Kastelo encantado, os príncipes e as princesas têm o seu espaço rodeado por um campo verdejante, amor, felicidade e um tratamento especializado, adequado à sua patologia. Aqui, encontrei ajuda e apoio para o meu cansaço físico e emocional, já em fase de depressão. Sou a cuidadora do meu neto, que tem uma doença degenerativa terminal rara. Nesta unidade, o Fernando encontrou qualidade de vida, mantendo-se estável. Vivemos todos os dias como se não houvesse amanhã! Estou feliz por ele e por todas as crianças, porque de uma forma ou de outra transmitem alegria. E quando partem deste mundo terreno para o outro lado do infinito, partem com dignidade e em paz.»
Candelária Neves, avó de Fernando
O investimento total para o projeto «Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos Pediátricos (Kastelo)» é de 1 531 193 EUR, com uma contribuição de 612 477 EUR do Fundo Europeu de Desenvolvimento Regional através do Programa Operacional «Norte» para o período de programação 2007-2013. O investimento enquadra-se na prioridade «Valorização e desenvolvimento ambiental e territorial».