Vitiligo: Manchas que vão além do espelho – agência prefixo
Vitiligo: Manchas que vão além do espelho
por brunabertoletti 29/04/2016 29/04/2016
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Tratamento cubano reacende a esperança no diagnóstico de pacientes brasileiros
Texto: Bruna Bertoletti e Schaline Maísa Rudnitzki
À primeira vista as pequenas manchas espalhadas pela testa, barriga e pernas não passavam de uma doença típica de praia. As despigmentações tinham em torno de quatro centímetros de diâmetro, formadas por pequenas pintinhas de um branco profundo.
Mesmo sem levantar grandes preocupações, Margareth procurou um médico, que não soube ao certo diagnosticar o que poderia ser. Há 15 anos, o vitiligo era pouco conhecido, ainda mais na pequena cidade de Guaporé, na Serra do Rio Grande do Sul.
Foi só depois de procurar um especialista na capital que a bancária Margareth Migliorini, hoje com 46 anos, soube ao certo o que significava este diagnóstico. "Nem me passou pela cabeça que fosse vitiligo, nem se tinha ideia do que era aquilo. Na minha cidade não tinha vitiligo e ninguém havia ouvido falar sobre".
Mesmo após anos de estudo, o vitiligo ainda continua sendo uma incógnita. Essa dermatose, que acomete cerca de 1% da população mundial, ainda não tem causas bem esclarecidas. O que se acredita é que a doença tenha origem autoimune, havendo uma produção inapropriada de anticorpos e linfócitos T (um tipo de glóbulo branco) contra as células responsáveis pela produção da pigmentação da pele, os malanócitos.
De acordo com o médico dermatologista Dr. Mauricio Conti há uma maior incidência em pacientes com histórico familiar positivo para doença, mas isso não é uma regra. "O que nós chamamos de vitiligo hoje em dia provavelmente vai ser dividido em quatro ou cinco doenças no futuro. Uma delas, a mais comum, deve ter fatores genéticos envolvidos, mas é importante lembrar que há pacientes que desenvolvem a doença e não tem parentes com este diagnostico".
Mesmo sem oferecer risco à vida ou apresentar qualquer outro sintoma, que não seja a despigmentação da pele, o Vitiligo "ganha gravidade" pelo estigma social que traz. Foi a partir dos olhares diferenciados para a sua pele que a doença passou a ser um verdadeiro problema para Margareth. "De uns seis anos para cá as manchas começaram a aumentar muito rápido. Elas apareceram no meu rosto, em minhas mãos, no pescoço, e com isso, os olhares de estranheza das pessoas também surgiram. Eu comecei a me sentir mal. Tentava esconder com maquiagem, mas não é a mesma coisa. Elas [manchas] sempre ficam à mostra".
O que ocorre é que esta aflição pode também trazer consequências psicológicas para o paciente. O dermatologista explica que o vitiligo tem forte relação com nosso sistema imune e, por isso, as substâncias produzidas nos momentos de grande estresse, tristeza ou preocupação acabam prejudicando a defesa do corpo. É o caso de Margareth. Mesmo não tendo desenvolvido a doença em um momento conturbado, ela sabe as consequências que isto pode trazer. "Eu estava de férias quando as manchas apareceram, mas sei que conforme eu vou me estressando elas vão surgindo mais e mais. Qualquer irritação máxima a doença evolui muito rápido".
Foto: Margareth e o marido, Carlos Magagnin, durante viagem a Cuba
Nessas horas o apoio da família se torna essencial, seja no restabelecimento da autoconfiança ou na procura pelo equilíbrio emocional do paciente. Carlos Magagnin, marido de Margareth, sabe bem o que isto significa e ajuda a esposa na busca pela tranquilidade na rotina. "Nós [família] incentivamos sempre ela. É uma coisa estética, que nem notamos, porque quem gosta aceita a pessoa como ela é. Mas buscamos incentivar o ânimo, o astral, deixar a autoestima dela sempre elevada, porque é isso que melhora ou prejudica a recuperação."
Desde que soube o diagnóstico, Margareth tentou por diversas vezes um tratamento que pudesse amenizar as manchas em sua pele. O primeiro, e mais comumente indicado, foi a fototerapia – uma cabine que combina a luz solar com raios infravermelhos e ultravioletas. Para realizar o procedimento, ela precisava viajar de Guaporé até Lajeado, cerca de 87 km, três vezes por semana. Depois de meses sem ver quaisquer resultados ela acabou desistindo.
Depois de alguns anos, a busca por novas alternativas de tratamento continuou, mas sem muito sucesso. Margareth também tem diabete, então os medicamentos a base de corticoide não podem ser utilizados por ela, limitando as possibilidades e a fazendo desistir de amenizar as consequências do vitiligo.
Estas dificuldades no sucesso do tratamento acabam por criar, em muitas pessoas, a falsa ideia de que não há esperanças para quem tem a doença. Por enquanto não há comprovação de cura para o vitiligo, mas existem formas de recuperar os danos causados à pele. "Existem tratamentos disponíveis, mas o que acontece é que cada paciente reage de uma forma diferente a eles. O que pode ser eficiente para um, não é necessariamente para outro", afirma o dermatologista Mauricio Conti.
No caso de Margareth, a esperança ressurgiu após a popularização de um método cubano, que começou a ser estudado ainda nos anos 70. O tratamento tem como base o medicamento Melagenina Plus, um extrato hidroalcóolico de placenta humana que estimula a capacidade de produção de melanina.
Foto: Resultados do tratamento cubano.
O que é atrativo neste método? Os resultado. De acordo com estudos publicado no país, a cada 100 pacientes que utilizaram o medicamento, 98 voltaram a ter pigmentação total nas áreas atingidas pela doença. "Eu resolvi tentar porque era um bom percentual e como estava triste com a minha aparência, por causa das manchas, achei que valia uma última tentativa".
No Brasil, o registro do medicamento foi cancelado em 2009, tornando a comercialização e importação proibida no país. A solução encontrada por Margareth, e tantos outros estrangeiros, foi viajar até a ilha e fazer o tratamento. Em Cuba, ela passou por diversas consultas e agora continua a terapia na cidade em que mora, Balneário Camboriú, litoral de Santa Catarina.
Após 20 dias tomando o Melagenina Plus, Margareth já consegue perceber uma pequena pigmentação, mas sabe que o tratamento é longo. Ela vai ter que usar o medicamento por pelo menos dois anos, já que tem há tempo as manchas espalhadas pelo corpo. "Eu fui para Cuba sabendo que poderia não ter a melhora, mas eu estou na esperança de conseguir. As pintinhas que apareceram já me dão uma motivação para continuar o tratamento".
"Tratando Vitiligo em Cuba"
A decisão de procurar o tratamento em Cuba exigiu de Margareth muito estudo, pesquisa e também coragem. O país traz consigo diversas incertezas, motivadas pela política quase ditatorial, carências econômicas e restrições aos seu povo. Aliado a isto, estão as poucas informações sobre o método e de que forma é possível ter acesso ao medicamento.
Para responder essas perguntas e compartilhar a experiência, o marido de Margareth sugeriu a criação de uma página no Facebook. Além de divulgar a viagem, a ideia era ajudar as pessoas que precisam conviver com a doença. "Ela tinha que passar adiante todo esse conhecimento e mostrar que existe tratamento para essa doença e uma busca pela cura", comenta Carlos Magagnin, que acompanhou a esposa na viagem a Cuba.
A página "Tratando Vitiligo em Cuba" reacende a esperança no diagnóstico e tornou-se um ponto de encontro para quem se identifica com as dificuldades enfrentadas por Margareth. "Recebi a mensagem de um rapaz do Rio de Janeiro. Ele contou que estava cansado de ver as pessoas olhando para ele como se tivesse uma doença contagiosa e queria saber o que poderia fazer. Ele não tinha conhecimento sobre as medicações.".
Além de ajudar os outros, a rede social também acaba incentivando a continuidade no tratamento de Margareth, que já pensa na próxima visita a Cuba. "Eu espero daqui a uns três meses postar umas fotos com mais 'pinturas'. Eu tenho esperança que eu vá pigmentando cada vez mais, porque eu estou conseguindo ter paz comigo mesma. A minha expectativa ano que vem é ir para Cuba com bastante pigmentos e continuar o tratamento".
A esperança na informação
Depoimento Márcia da Silva, leitora da página "Tratando Vitiligo em Cuba".
"Eu conheci a página 'Tratando o Vitiligo em Cuba' através de uma reportagem na televisão. Escrevi uma mensagem para a Margareth querendo saber mais sobre como ela fez para ir até Cuba e realizar o tratamento. Ela também sempre faz posts na página que ajudam a entender um pouco mais sobre a doença.
Meu interesse pelo assunto começou quando meu filho foi diagnosticado com Vitiligo. Ele tinha um ano e oito meses. A primeira consulta foi em uma unidade pública, aquelas situações que você acaba escutando o que não espera. A médica era um pouco "sem sentimentos", e me disse apenas assim: 'Olha mãe, fique tranquila essa manchinha aqui se chama Vitiligo e não tem tratamento'.
No primeiro momento eu não sabia o que era o vitiligo e ela só me disse que não passava de pessoa para pessoa. Sai de lá muito triste, sem entender nada… ainda querendo acreditar que fosse uma machinha qualquer. Passou um tempo procurei outro profissional, que me deu o mesmo diagnóstico: Vitiligo. Ele me explicou um pouco mais sobre as causas e o que fazer. Comecei alguns tratamentos com meu filho, mas sem nem um resultado, por menor que fosse.
Algumas vezes desisti, pois ainda sem saber realmente sobre, esperava um tratamento milagroso, como passar uma pomada e em dias ver a mancha sumir. Com o passar dos anos, e também pesquisando melhor sobre o assunto, comecei a entender, e também me conformar.
O vitiligo do meu filho não é no corpo todo, é apenas no pescoço e em uma pequena mecha do cabelo. Aparentemente, agora com oito anos, a doença dele estagnou, mas sempre fico procurando novas manchinhas, tentando perceber se está aumentando.
Por enquanto não tenho condições financeiras de tentar o tratamento cubano, e a princípio a doença não está evoluindo. Aqui no Brasil os métodos são mais demorados e na maioria das vezes pouco eficientes então, se necessário, vou fazer de tudo para que ele se trate em Cuba."