Sobre - Federação Brasileira de Hemofilia
nossa história e pelo o que lutamos
Fundada em 1976 por um grupo de familiares, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) nasceu em busca de melhores tratamentos para Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias no Brasil. Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH).
Organizada, a FBH passa a atuar junto às esferas governamentais em busca de estabelecer acesso a tratamentos e fatores de coagulação, além de estimular a criação de Associações locais para representar pacientes em cada Estado e, assim, formar uma rede sólida em todo o território nacional. Hoje, a Federação conta com 25 Associações Estaduais filiadas e é a representante oficial da comunidade de pessoas com transtornos de coagulações hereditárias.
25 associações
comitê técnico formado
por profissionais renomados
atuamos juntos a diversos
garantimos o acesso
ao melhor tratamento
A FBH tem como missão advogar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas como Hemofilia, Doença de von Willebrand e demais coagulopatias hereditárias. Assim, como representante legítima da comunidade, atua em parceria com o Ministério da Saúde, ANVISA, Conitec, Conselho Nacional de Saúde (CNS), Parlamento, TCU e Ministério Público Federal, Centros de Tratamento de Hemofilia – CTHs, profissionais da saúde e comunidade científica, na construção, ampliação e melhorias constantes da Política Nacional de Atenção às Coagulopatias Hereditárias do Brasil, aprimorando a assistência e tratamento para mais de 25 mil pessoas.
A FBH realiza ações de educação continuada para as associações, pacientes e familiares, por meio de programas, projetos e ações que visam capacitação e empoderamento para todos os públicos com os quais interage – associações, pacientes, familiares, cuidadores e população em geral.
Conselhos e Assentos
Resultado de um trabalho contínuo e respeitado, a Federação Brasileira de Hemofilia conquistou assentos em importantes órgãos federais e internacionais ao longo de quatro décadas, onde leva as demandas das pessoas com coagulopatias hereditárias. Confira a lista:
- Federação Mundial de Hemofilia (FMH);
- Coalición de Las Américas;
- Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) Coagulopatias do Ministério da Saúde (MS);
- Comitê de Assessoramento Técnico (CAT) Hemostasia do Ministério da Saúde (MS);
- Câmara de Assessoramento da Política Nacional de Sangue, Componentes e Derivados no âmbito do SINASAN;
Ao longo de 44, graças à luta da FBH para sensibilizar o governo, o tratamento evoluiu do plasma e crioprecipitado para os fatores plasmáticos com inativação viral, fatores recombinantes e medicações subcutâneas. Além disso, o Brasil participa de pesquisas com terapia gênica, para estar na vanguarda da evolução dos tratamentos.
Outra importante conquista foi através de dados demonstrados sobre o impacto positivo na saúde das pessoas com coagulopatias hereditárias e para os cofres públicos, convencer o governo de que o tratamento preventivo é muito benéfico, tanto para as contas públicas quanto para o paciente e, por isso, em 2011 o Ministério da Saúde disponibiliza a profilaxia para todas as crianças até 3 anos de idade e, em 2012 a profilaxia para todas pessoas com hemofilia grave ou com sintoma de grave, independente de idade, sendo que todo tratamento é disponibilizado no SUS.
Essas conquistas nos deram o Prêmio durante o Congresso Mundial de Hemofilia, como o país que mais avançou rapidamente, comparado aos 50 anos de existência da Federação Mundial de Hemofilia e a seus 127 países filiados.