Síndrome que atingiu Yago é rara, mas tem tratamento, diz especialista - Cidades - Campo Grande News
Síndrome que atingiu Yago é rara, mas tem tratamento, diz especialista
Cerca de vinte crianças com diagnóstico de Síndrome de West realizam tratamento na Capital. Saiba como diagnosticar.
Por Anahi Gurgel | 07/03/2018 08:23
Mãozinha de Yago e sua avó, na residência da família. Bebê foi diagnosticado com Síndrome de West. (Foto: Arquivo/Marcos Ermínio)
Ainda rara e pouco difundida no Brasil, a Síndrome de West veio à tona em Campo Grande após o diagnóstico do bebê Yago, há cerca de dois meses. Na Capital, cerca de vinte crianças estão em tratamento para evitar os espasmos característicos da doença - um tipo grave de epilepsia que se manifesta geralmente no primeiro ano de vida.
A Síndrome de West se caracteriza por atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e pela hipsarritmia, que são padrões específicos registrados durante um eletroencefalograma. O que diferencia de uma condição normal é a repetição, média de 10 a 15 vezes ao dia.
"É preciso ficar atento se o bebê flexiona ou estende demais o corpo, e apresenta espasmos musculares com frequencia, muitas vezes confundidos com "sustinhos", cólicas e refluxo, explica a neuropediatra Andrea Weinmann, que está acompanhado Yago.
Geralmente, as convulsões acontecem quando a criança pega no sono ou acorda. Começam de repente e vão ficando mais frequentes com o tempo. Ela detalha que, além da flexão ou extensão dos membros, a cabeça pode cair e a criança pode até ter reações de riso ou de choro durante o espasmo. As contrações podem se repetir de 3 a até 50 vezes durante uma crise.
A família da pequena Maísa, que mora com a família em Ivinhema, descobriu a doença quando ela tinha cerca de 10 meses de idade.
Neuropediatra Andrea Weinmann em seu consultório. Especialista atende crianças diagnosticadas com Sindrome a West. (Foto: Divulgação)
Ela nasceu prematura, com 35 semanas, chegou a ficar internada 30 dias na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) da Santa Casa. Aos 3 meses, começou a apresentar espasmos com frequencia, cerca de dez por dia.
"Minha irmã, mãe da Maísa, hoje tem 37 anos. Ela tem apenas 7% de audição e teve pré-eclampsia, ou seja, hipertensão arterial, durante a gestação", explica Rosana Maria de Lima, 33, que atualmente ajuda a irmã nos cuidados com a sobrinha.
Hoje, aos 2 anos, a criança vem respodendo positivamente ao tratamento com ACTH (hormônio adrenocorticotrófico). Hoje, ela é uma criança com atraso, mas reduziu bastante as convulsões e já se interessa pelos objetos, brinquedos.
"Antes ela era totalmente indiferente. Ela faz fisiterapia, fono e terapia ocupacional. Não é fácil, mas há tratamento. É devagar, mas tem que insistir, não desistir", aconselha.
Tratamento - "A literatura sobre a Síndrome de West mostra resultados negativos sobre os pacientes. Entretanto, o que percebo em meu consultório, no dia a dia, é uma condição completamente diferente. Com tratamento, as crianças podem ter uma rotina praticamente normal, com qualidade de vida", afirma a neuropediatra.
Yago no colo da avó, no sofá de casa, atento a tudo ao seu redor. (Foto: Marcos Ermínio)
Ela ainda acrescenta que as sequelas variam de criança para criança. "Muitas andam, brincam, interagem, mesmo apresentando atraso. Outras estudam em unidades regulares e a síndrome é imperceptível", diz.
A Síndrome de West afeta 1 em cada 6 mil nascidos vivos, sendo mais comum no sexo masculino. Entre as causas estão problemas na gravidez ou no parto, como a falta de oxigênio e prematuridade. Também pode estar associada a outras condições neurológicas ou metabólicas, como a Síndrome de Down, Fenilcetonúria e Esclerose Tuberosa.
A principal medicação utilizada no tratamento é o ACTH, que apresenta controle mais rápido. Também é indicada a Vigabatrina.
Além dos medicamentos, é preciso oferecer terapias complementares, como fono e fisioterapia para melhorar o equilíbrio do tronco, cabeça e tônus muscular.