A portaria nº 745 de 22 de dezembro de 2005 do Ministério da Saúde estabelece o IFF/Fiocruz como referência nacional para este órgão na Área da Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente, para o desenvolvimento de ações na assessoria e qualificação de Centros de Referência para Assistência de Pacientes com Defeitos Congênitos, dentre os quais está discriminada a Fibrose Cística (FC).
Atualmente, o IFF/Fiocruz é o maior Centro de Referência do estado do Rio de Janeiro que permanece recebendo crianças e adolescentes com diagnóstico de FC, incluindo todos os pacientes com triagem neonatal positiva para realização de teste do suor e posterior acompanhamento, no caso de sua confirmação. Somos também o único local do estado que realiza exame de dosagem do cloreto no suor, essencial para a confirmação diagnóstica. Aproximadamente 200 pacientes estão em acompanhamento regular pela equipe multiprofissional especializada.
Sobre a doença
Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. De acordo com a Biblioteca Virtual em Saúde, do Ministério da Saúde, atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância.