Congresso Zermatt - Parte 3 - DEBRA Brasil
Para essa 3º parte contaremos também com algumas orientações e considerações do Dr. Lucas Leal, cirurgião-dentista, professor da Faculdade Faesa, localizada no Espírito Santo. O Dr. Lucas é o responsável técnico pelo ambulatório "Borboleta Azul", onde realiza os atendimentos odontológicos dos pacientes com Epidermólise Bolhosa do Estado, com a participação também dos alunos da graduação, e da Dra Yvette de Montreuil.
O papel do cirurgião-dentista no tratamento da Epidermólise Bolhosa (EB) é de extrema importância e complexidade. Os pacientes dependendo do subtipo podem apresentar diferentes manifestações na cavidade bucal, desde lesões leves de mucosa e lábio, até formas graves que envolvem toda a cavidade: gengiva, língua e palato. Com frequência observa-se também lesões na área peribucal comprometendo e limitando a abertura da boca (microstomia).
Estes pacientes, na sua maioria, fazem ingestão de uma dieta hipercalórica, resultando em altas taxas de cárie. Os próprios alimentos podem ser responsáveis por desencadear o surgimento de bolhas e úlceras dolorosas na mucosa, decorrentes do simples ato da mastigação e deglutição. Ainda com desenvolvimento de cicatrizes e alterações na mão, os pacientes com EB apresentam limitações quanto às questões de higiene bucal.
Assim, a prevenção é crucial. O profissional da odontologia desempenha um papel central na intervenção precoce, tornando essencial o acompanhamento frequente para remoção de detritos alimentares e placa bacteriana, assim como aplicação tópica de flúor e aconselhamento quanto à reeducação alimentar.
A seguir, descrevemos algumas orientações utilizadas na prevenção e tratamento das lesões orais e higiene bucal, para auxiliar você, paciente com EB ou cuidador:
Seu cirurgião-dentista lhe prescreverá uma dosagem individualizada, com base no tipo de EB, na gravidade e na sua resposta ao medicamento.
Siga a orientação do seu cirurgião-dentista, respeitando sempre os horários, as doses e a duração do tratamento.
NÃO INTERROMPA O TRATAMENTO sem o conhecimento do seu médico e/ou cirurgião-dentista.
Se comprimidos, não tomar de estômago vazio.
No caso de bochecho com corticosteroide elixir, realizar o bochecho por 03 minutos ininterrupto. Lembrando que se fizer força para bochechar, seus músculos da boca ficarão cansados e você não conseguirá manter o medicamento por este tempo. Sendo assim, bochechar devagar, sem fazer força e intercalando os movimentos entre bochecho e repouso. NÃO ENGOLIR A SOLUÇÃO.
Se utiliza medicação tópica (gel ou pomada), não aplicar com o dedo. Secar a área sutilmente com um papel macio (dupla face), e utilizar um cotonete para aplicação. Jejum total nos 30 minutos após aplicação.
No caso de bebês, os bicos da mamadeira poderão ser amolecidos com água quente, e se possível, mamadeira especial de Habermann
Onde e como devo guardar estes medicamentos?
Os produtos devem ser conservados em sua embalagem original, em temperatura ambiente (entre 15 e 30°C) e PROTEGIDOS DA UMIDADE.
Instruções para Higiene Bucal:
NÃO deixe de frequentar seu dentista clínico geral com frequência, uma boca saudável acelera o processo de melhora das lesões bucais;
Utilizar a fita dental 03 vezes ao dia, com cuidado, sem lacerar a gengiva. Lembre-se de comprar uma FITA dental encerada e não fio dental;
Utilizar escova dental com cerdas extra macias e pequenas;
Escovar os dentes em movimentos circulares. Uma sugestão de marca para pasta de dente é a SENSODINE PRÓ-ESMALTE, por contém menos agentes químicos e menor abrasividade, evitando desconforto e novas lesões, além de proteger contra alimentos ácidos e bebidas cítricas;
Utilizar bochecho, se prescrito pelo seu cirurgião-dentista: Bochechar 01 tampa cheia por 01 minuto após escovação. Se houver desconforto com este medicamento você pode diluí-lo em água filtrada (meia tampa da solução + meia tampa de água filtrada);
Não deixe de fazer sua higiene oral, esta é muito importante para controle de possíveis infecções. Fazer nesta sequência: FITA DENTAL + ESCOVAÇÃO + BOCHECHO;
Se estiver utilizando outra medicação tópica: BOCHECHO, GÉIS, POMADAS (exemplo: Nistatina, Daktarin gel oral), dar intervalo de no mínimo 30 minutos de uma medicação para a outra;
Em caso de lesões orais exacerbadas (feridas que apareceram novamente), dê preferência por alimentos frios e gelados, evite alimentos quentes, gordurosos e com muito sal;
Evite SEMPRE alimentos pontiagudos (exemplo: pão francês, batata palha, batata frita, pipoca… e etc.);
EVITE DOCES, CHOCOLATES, BALAS, CHICLETES E ALIMENTOS RICOS EM AÇUCAR;
A cada escovação tente abrir ao máximo a boca, isso irá ajudar a manter o espaço natural da boca;
Reserve alguns minutos no dia para uma única higiene bucal caprichada, de preferência antes de dormir e crie uma rotina diária;
Em caso de contração severa das mãos, você pode pedir ajuda para seu cirurgião-dentista para "engrossar" o cabo da escova de dentes. Isso é possível utilizando fitas adesivas e/ou fitas para raquete de tênis;
Não deixei de ir as consultas, a prevenção é fundamental para intervenções odontológicas minimamente invasivas, ou seja, aquela consulta que não se faz procedimentos dolorosos e invasivos;
Retorne as consultas no dia e horário marcado, caso aconteça alguma eventualidade em que não possa comparecer, avise seu cirurgião-dentista pois a consulta a um paciente com EB é minunciosamente e delicadamente planejada.
Os pacientes com EB precisam ser acompanhados por uma equipe multidisciplinar composta por médicos de diversas especialidades, nutricionistas, fisioterapeutas e cirurgiões-dentistas. O contato e interação desta equipe é fundamental para uma evolução menos agressiva da doença, promovendo uma qualidade de vida melhor para estes pacientes.
Na palestra "Batalhando por uma saúde oral" pelo Dr. Klaus Neuhaus, de Berna, na Suíca, algumas orientações importantes dadas foi com o tempo médio adequado para escovação que são de 2 minutos, 2 a 3 vezes por dia. Para os pacientes com epidermólise bolhosa simples o acompanhamento sugerido seria anual e nas formas distróficas e juncionais com maior frequência a depender de cada caso, citando também o treinamento para abrir a boca por 10 minutos diariamente nesses casos mais severos. A pasta e sal fluorados são indicados e preferíveis nesses casos.
Hidroterapia – Michelle Wood
Michelle Wood, fisioterapeuta no Hospital Great Ormond Street em Londres apresentou o belo trabalho sobre o uso da hidroterapia (fisioterapia dentro da piscina) para os pacientes com Epidermólise Bolhosa. Em um trabalho que já vem sendo desenvolvido há 3 anos, ela conseguiu demonstrar que é um tratamento seguro, confiável e eficaz para este grupo de pacientes, sendo muito bem tolerado, e promovendo a inclusão social com sessões realizadas em grupo. As famílias devem ser capacitadas com conhecimento e confiança sobre o tema.
Nesses 3 anos, 9 pacientes com diferentes tipos de EB (simples, distrófica e juncional) foram submetidos a hidroterapia, não havendo relatos de infecção de pele ou problemas relacionados ao ambiente da piscina. Observou-se um aumento na amplitude de movimento, na força muscular e confiança na marcha. Houveram queixas ocasionais de sensação de ardor ao entrar na piscina, porém se demonstrou um método muito popular e com alto índice de satisfação entre pais e pacientes.
Telemedicina (TM)
Annette Downe do Hospital Guy's and St. Thomas em Londres relatou a experiência com a implementação de atendimento especializado através da telemedicina (TM). A TM é o uso de sistemas de telecomunicação para fornecer cuidados de saúde à distância com o potencial para melhorar os resultados em relação aos cuidados com a saúde e acesso do paciente, promovendo uma redução nos custos.
Dentro do próprio hospital foi montado um estúdio com câmera e recursos adequados de áudio-visual, onde os pacientes são atendidos com hora marcada. Algumas das conclusões desse projeto-piloto foram a redução dos custos gerais do tratamento, com redução no tempo gasto com o transporte até o hospital, e uma boa aceitação pelos pacientes, gerando uma experiência positiva. A privacidade dos dados do atendimento foi garantida através de um programa específico. O recrutamento dos pacientes segue lento, porém é crescente.