Mãe se passa por pesquisadora para entender doença rara dos filhos
A enfermeira Pat Furlong e o médico Tom Furlong tiveram seus dois filhos nos anos 1970. Nos primeiros anos dos garotos , Christopher e Patrick, eles notavam que os meninos não eram muito fortes. Após fazer exames, foi descoberto que ambos possuem a distrofia muscular de Duchenne, uma mutação genética que atinge o cromossomo X, afetando apenas homens, causando uma degeneração muscular. A partir de então, Pat começou uma jornada para tentar entender a doença, fatal e sem cura, chegando a se passar por pesquisadora atrás de um fio de esperança para seus filhos.
O ponto de partida foi quando Christopher, o mais velho, tentou subir em uma bicicleta e distendeu o tendão de Aquiles, inflamando a panturrilha e sentindo dor. Ao ser levado a um ortopedista, o garoto foi diagnosticado com a doença, assim como seu irmão. Hoje, a estimativa de vida do portador da Duchenne é de 29 anos. "É devastador. A vida como você a conhecia desaparece. A partir de então, você tem que ver o que fazer. Como sobreviver com dois filhos que, provavelmente, não passarão da adolescência", afirmou Pat ao jornal britânico BBC.
Segundo Pat, a falta de internet e redes sociais dificultou o contato com outros portadores da doença. A impotência diante da situação e falta de respostas satisfatórias dos médicos, ela decidiu conhecer as pesquisas mais avançadas sofre a distrofia. Assumiu a identidade falsa de doutora Furlong, que supostamente pesquisava sobre Duchenne para sua pós-graduação. "Não queria que sentissem pena de mim, queria que me tratassem como uma profissional e, assim, saber o quanto conheciam e quanto dinheiro tinham para pesquisa", explicou Pat.
Ela conseguiu se infiltrar em vários laboratórios, fazendo perguntas e se aprofundando mais nos avanços do entendimento da doença. Após várias dessas visitas, ela foi descoberta na Universidade de Pensilvânia, quando um pesquisador da área de genética questionou se a suposta doutora conhecia algumas pessoas da área, todas fictícias. "Eu menti que sim. Então quis saber onde eu as havia conhecido e eu inventei algo. Ele me disse: 'essas pessoas não existem. Me diga quem é você de verdade'", contou a enfermeira. Ela explicou sua verdadeira situação e afirmou estar disposta a colocar seus filhos em uma terapia genética, porém foi frustrada ao saber que os experimentos da terapia não funcionaram.
Já em 1994, ela organizou a primeira conferência com médicos e pais de vítimas da doença, ainda fundou a organização Parent Project Muscular Distrophy, em auxílio aos familiares dos portadores. "Nós, os pais, recuperamos a esperança de conhecermos os pesquisadores e dizermos para eles contarem conosco para buscar fundos, influenciar o governo e chamar atenção", explicou Pat. No ano seguinte, em 1995, Christopher faleceu, com insuficiência cardíaca aos 17 anos. Sete meses após, foi Patrick, com 15 anos, que partiu. Um projeto de lei foi aprovado em 2001, com financiamento e pesquisas sobre distrofia muscular, após pressão da organização de Pat.