Campanha busca recursos para tratamento de criança tupandiense contra doença rara - Fato Novo
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Campanha busca recursos para tratamento de criança tupandiense contra doença rara
Uma "vakinha" na internet (https://vaka.me/1481383) busca arrecadar R$ 150 mil para a família de Carolina Maria Stuelp Bohnen. A menina, moradora de Tupandi e que está prestes a completar quatro anos, sofre de uma doença rara e grave chamada LCN2 (Doença de Batten).
O diagnóstico do problema de saúde da pequena, filha de Inácio e Sirlei Bohnen, veio há cerca de dois meses. Conforme relato feito na página da campanha de arrecadação de doações, a LCN2 é neurodegenerativa e de forma rápida acaba com todas as funções do corpo, como fala, visão, digestão e locomoção.
A medicação necessária contra a doença tem valor elevado e não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Conforme a família, a realização do tratamento pode estabilizar o quadro e prolongar a vida de Carol.
Além da vaquinha, estão sendo realizadas rifas para a busca de recursos, que permitirão também sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.