Bebê Davi Luís, diagnosticado com AME, morreu no domingo (23) - Jornal de Piracicaba - Desde 1.900
Bebê Davi Luís, diagnosticado com AME, morreu no domingo (23)
24 de agosto de 2020, 11:12
Família informou o óbito da criança por meio de post em rede social. (Foto: Amanda Vieira)
O bebê Davi Luís, 1 ano, que foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1 aos 5 meses de vida, morreu na manhã de ontem (23). A família informou o óbito da criança por meio de uma publicação no Instagram (@ame1_davi), perfil no qual promovia campanha para arrecadar recursos para adquirir o medicamento zolgensma à criança. A medicação pode ser usada para o tratamento da AME até os 2 anos de idade. Esse remédio é considerado o mais caro do mundo – custa cerca de US$ 2,1 mi, aproximadamente R$ 12 milhões.
O Jornal de Piracicaba publicou, em 5 de julho, reportagem sobre a campanha da família. A família não divulgou a causa da morte.
O velório e o enterro foram realizados ontem, de acordo com a publicação da família na rede social: "Com muita tristeza, muita mesmo, venho hoje informar vocês que meu anjo, meu Davi, faleceu hoje no período da manhã. O velório será no cemitério da Vila Rezende (próx. ao zoológico) ele vai chegar 14h30 e o enterro vai ser às 16h30 lembrando que estamos em pandemia. Postei porque não consigo lembrar de todos pra avisar, quem sentir no coração de ir… obrigada", diz o texto publicado domingo (23).
De acordo com o MS (Ministério da Saúde), a AME é uma doença rara, degenerativa e genética que "interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover". O tipo 1 da AME, do qual Davi Luiz foi diagnosticado, é a forma mais frequente e mais grave da doença, segundo o MS.