Sobre - Guia Grupo de Urticária
SOMOS O GUIA GRUPO DE URTICÁRIA
O GUIA é uma associação de natureza socioeducativa, sem fins lucrativos, com o objetivo principal de melhorar a qualidade de vida dos portadores dos diversos tipos de urticária por meio do conhecimento amplo sobre a doença (científico, ético e social) e do apoio humano. É o primeiro portal bilíngue sobre a doença urticária no mundo.
Foi criado e idealizado por três médicas dermatologistas com ampla experiência no atendimento a portadores de urticária, que sentiram a necessidade de serem as agentes dessa missão. Em 2017 a Dra. Tatiana Cortez deixou o GUIA por decisão pessoal e seguiu novos desafios. A atual diretoria é composta pelas demais fundadoras:
Letícia Siqueira Sousa
Médica Dermatologista e Diretora Científica e de Informação.
Médica Dermatologista e Diretora Executiva.
A ideia do GUIA surgiu da nossa experiência no atendimento aos doentes do Ambulatório de Urticária do Departamento de Dermatologia da UNIFESP.
Percebemos que os pacientes com urticária sofriam pela falta de informação sobre a doença – além de, muitas vezes, conviverem com informações erradas que prejudicavam ainda mais o tratamento e consequentemente a qualidade de vida, já tão alterada pelos sintomas.
Depois de muito tempo pensando em como poderíamos orientar e apoiar esses nossos pacientes, notamos que não havia em nosso meio uma fonte acessível de informação segura. O GUIA surgiu neste momento, em 2014, da nossa vontade em sermos um agente de transformação através do fornecimento de conhecimento sobre a doença para esse indivíduo portador de urticária.
Melhorar a qualidade de vida dos portadores dos diversos tipos de urticária por meio da divulgação do conhecimento sobre a doença e do apoio humano ao portador.
Nossos objetivos são focados em duas vertentes principais: INFORMAÇÃO E APOIO, por meio deste portal e das redes sociais, a portadores, familiares, amigos e interessados.
A informação correta e científica sobre a doença urticária é o pilar dessa associação. O portador que tem a correta informação sobre a sua doença é capaz de procurar um tratamento melhor para o seu caso, disseminar informações à sociedade em que vive e, assim, aumentar a conscientização sobre a doença. Quanto maior a conscientização, maior o acesso ao diagnóstico e tratamento.
Acreditamos que a possibilidade de se informar e de recriar experiências comuns em conjunto com outros portadores de urticária fará com que exista uma transformação e consequente melhoria na qualidade de vida do indivíduo com urticária não só no Brasil como no mundo.
Agradecemos a pessoas especiais que nos apoiaram de alguma forma para que o GUIA se tornasse uma realidade:
.Maurício, Andrea e Thais
.Flavia Regina de Souza Oliveira (Advogada – Terceiro Setor e Responsabilidade Social)
.Andrea Del Corso (Tradutora – Área Médica)
.Nossa família
.Aos primeiros colaboradores, portadores de urticária, que gentilmente enviaram suas fotos e depoimentos