Os estudos observacionais para a DH podem dizer-nos muito sobre o papel que os nossos genes (ADN) desempenham na progressão da doença. Estes estudos também nos conseguem dizer coisas interessantes sobre o papel que o ambiente desempenha em relação à DH. Por exemplo, sabemos que duas pessoas com a mesma expansão CAG podem desenvolver sintomas da DH em idades completamente diferentes, com muitos anos de diferença. Mas ainda não entendemos completamente o porquê disto acontecer - o que faz com que uma pessoa desenvolva sintomas aos 40 e outra esteja por mais 20 anos sem sintomas? Devido à sua dimensão global, o Enroll-HD pode dar-nos respostas a perguntas vitais, às quais simplesmente não éramos capazes de responder anteriormente. Nas décadas anteriores, os estudos observacionais da DH foram pequenos em número e, por esta razão, os resultados não foram claros o suficiente. A participação global no Enroll significa que tudo é levado em conta (genética e ambiente) e assim, mais do que nunca, é possível ter uma melhor compreensão da DH.
Em segundo lugar, o Enroll-HD funciona como um registo para ensaios clínicos e outros estudos da DH. Quando as pessoas participam no Enroll-HD os seus dados vão para uma enorme base de dados confidencial, que é muito útil para quem é investigador e quer fazer um ensaio clínico sobre um possível tratamento da DH e precisa de um tipo específico de pessoas. De repente, graças ao Enroll-HD, os investigadores têm uma enorme base de dados de potenciais participantes prontos a serem contactados. Ao passo que antes levaria muito tempo a encontrar pessoas suficientes para participar nos ensaios, agora leva significativamente menos tempo para dar início aos ensaios, porque os investigadores podem pesquisar na base de dados do Enroll-HD pelas pessoas certas para determinado estudo e convidá-las a participar. O que significa que o recrutamento para ensaios clínicos será muito mais rápido e as pessoas com a DH obterão tratamentos muito mais rápido, graças ao Enroll-HD.
‘Basicamente, o estudo estende um tapete de “Bem-vindos” para os investigadores e companhias farmacêuticas estudarem a DH, fornecendo muito dos ingredientes essenciais para um ensaio clínico, tais como uma rede global de locais de investigação, uma base de dados que monitoriza cuidadosamente a saúde das pessoas ao longo do tempo, e, mais importante, uma base de dados de pessoas anónimas que têm DH ou a mutação do gene e que poderão querer ser voluntários num novo estudo. Podem aceder ao grupo de pessoas que são susceptíveis de ser elegíveis para um estudo ou ensaio e estes indivíduos podem depois ser convidados a juntar-se pelos seus próprios médicos. Faz-se o trabalho de uma forma muito mais eficiente.’ diz Bernard Landwehrmeyer o principal investigador do Enroll-HD