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Quem disse que a vida não tem preço?
Uma campanha de arrecadação para a compra de um medicamento importado para o menino Joaquim, de 7 meses, que sofre de uma doença degenerativa, ganhou um reforço de peso esta semana. O youtuber e comediante Whindersson Nunes doou um violão aos pais do bebê e gravou um vídeo em que demonstra apoio a ação.
CASO: Aos 2 meses, Joaquim foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal, uma doença rara que paralisa os músculos e leva à morte. Em dezembro de 2016, uma medicação aprovada nos EUA e capaz de conter os avanços da patologia, desde que o tratamento seja iniciado nos primeiros meses de vida, trouxe esperança aos pais, mas eles esbarraram no valor da nova droga, estimada em R$ 3 milhões para um ano de acompanhamento.
A DOENÇA: A Atrofia Muscular Espinhal ou Amiotrofia Espinhal (AME) é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente dentre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um para dez mil (1:10.000) nascimentos, estima-se que uma a cada cinquenta pessoas sejam carreadoras da AME.
Agência 2829 | Conta Poupança 1009106-3
Agência: 3235.2 | Conta poupança: 32852-9 Variação: 51
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