Tutor Demarzo, Marcelo Marcos Piva
Resumen Introdução: A Doença de Huntington (D.H.) é uma desordem neurodegenerativa rara, caracterizada por movimentos involuntários, disfunções psiquiátricas, emocionais e cognitivas, alterações de personalidade, depressão e demência, com progressão inexorável até a morte. Indivíduos com D.H. perdem, gradativamente, sua independência nas atividades de vida diária, necessitando de cuidados intensivos de seus familiares e/ou cuidadores em tempo integral. Nos anos 1970, Mindfulness (atenção plena) começou a ser estudada como uma intervenção comportamental em saúde mental, sendo que a evidência científica atual indica que o estado mental de mindfulness é positivamente associado a uma variedade de indicadores de saúde mental e bem-estar subjetivo. O sentimento de injustiça percebida acompanhada pela ideia de necessidade de reparação por parte da sociedade tem associação negativa com a capacidade de recuperação ou resiliência frente às condições crônicas que afetam a saúde. Objetivos: Verificar os níveis de mindfulness e injustiça percebida entre indivíduos com a D.H. e seus familiares. Além de descrever as características sociodemográficas de indivíduos com D.H. e seus familiares; e verificar a associação dos níveis de mindfulness e injustiça percebida com outras variáveis de bem-estar e saúde mental. Métodos: Estudo analítico correlacional, transversal, com medidas obtidas por meio de autorrelato (questionários estruturados e validados). A amostra foi constituída por 140 indivíduos, 105 familiares e 35 pessoas com D.H.. Resultados: Em relação aos indivíduos com D.H., a maioria era do gênero masculino (42,9%), com idade variando de 29 a 80 anos, sendo a média de 54,0 ± 12,4. A maioria estava na fase moderada da doença (48,6%). Em relação às variáveis de interesse, observou-se ainda que as escalas que apresentaram com índices elevados foram: a escala MAAS (M. 1,72, DP=0,13); Resiliência (M. 43,23, DP=3,30); PANAS, nos últimos dias, para AN (M. 27,43, DP=2,52); e IEQ (M. 45,88, DP=0,68). Apenas a correlação entre o domínio Isolamento e AAQ2 foram significativas (p=0,017). Os resultados dos dados sócio demográficos nos familiares apontou que a maioria dos indivíduos era do gênero feminino (94,3%) e com grau de parentesco como "filhas" dos doentes (36,2%). Para as escalas aplicadas os índices que se apresentaram altos foram: Autocompaixão (M. 2,40, DP=0,14); AAQ II (M. 37,58, DP=1,12); Resiliência (M. 61,13, DP=2,15); e IEQ (M. 42,08, DP=1,37). Para as correlações significativas obteve-se: AAQII e MAAS (p= 0,039); IEQ e MAAS (p= 0,018); IEQ e Autojulgamento (p=0,041); Atenção Plena (p=0,026) e Isolamento (p=0,046). Para AAQII e PANAS, o AN, nos últimos dias, (p=0,001) e nas últimas semanas (p=0,028); IEQ e PANAS para o AN nos últimos dias (p=0,046); e IEQ e PANAS AN, nas últimas semanas (p=0,010). Conclusões: Os principais achados esperados estão relacionados aos níveis de IEQ, que se apresentaram elevados em ambas as amostras. Para os níveis de atenção plena, observaram-se índices baixos de autocompaixão tanto para os doentes quanto para os familiares, e também elevados níveis de sofrimento psíquico e resiliência nas duas populações. Entretanto, vale destacar que os níveis de resiliência encontrados, não estavam de acordo com o que era esperado neste estudo, se apresentando elevados nas duas amostras
Materia Doença de Huntington
Publicado en SILVA, Tânia Fernandes. Níveis de Mindfulness e injustiça percebida em indivíduos com Doença de Huntington e familiares. 2017. 133 f. Tese (Doutorado) – Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, 2017.