Albinos(as) do nosso Nordeste: 29/01/2010
Apesar de notícias como essa:
Albinos não fazem parte das estatísticas oficiais
Alguns portadores de albinismo do estado da Bahia fundaram em 2001 uma associação para representá-los: a Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia (APALBA). De lá para cá, a entidade conseguiu reunir mais de 200 associados, todos portadores do albinismo que lutam contra o preconceito e buscam efetivar direitos especiais, mesmo não fazendo parte das estatísticas oficiais.
Segundo a atual diretora executiva da entidade, Maria Helena Machado, um dos objetivos da APALBA é transformar a realidade de exclusão a que estas pessoas estão submetidas desde o nascimento. "A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades privadas e públicas, além de ações governamentais nas áreas de educação, saúde, trabalho e renda, por considerar o acesso a esses serviços fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo", salienta a diretora executiva. Em 2001, com o apoio da dermatologista Shirlei Moreira, 19 pessoas portadoras do albinismo aprovaram o primeiro estatuto da APALBA.
De acordo com Maria Helena Machado, as pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.
Isso é confirmado pela unidade do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em Alagoas. De acordo com o chefe da unidade do IBGE no Estado, Adalberto Ramos, quando elabora o censo para saber qual a cor ou raça das pessoas, o pesquisador faz a pergunta e cita como opções apenas branco, preto, pardo, amarelo e indígena.
Mas ele destaca que, antes de cada censo, o IBGE realiza debates e seminários com pesquisadores e entidades representativas da sociedade para discutir a inclusão ou exclusão de novas condições, características ou tópicos importantes que ajudem a descrever e identificar melhor a sociedade brasileira. "Para uma associação como a APALBA, o caminho é entrar em contato com o IBGE e levar essa temática para discussão, por meio de um movimento, com justificativa e muita participação", orienta Adalberto Ramos, tendo em vista que o próximo censonacional será realizado em 2010. O endereço do IBGE na internet para mais informações é o www.ibge.gov.br e o e-mail para contato é o ibge@ibge.gov.br.
Albinos quilombolas
Em Alagoas, a exemplo do que ocorre na Bahia, também não existem números oficiais sobre a quantidade de pessoas portadoras do albinismo. Em Santana do Mundaú, na zona da Mata alagoana, existe uma comunidade de remanescentes de quilombos chamada Filus onde vivem nove pessoas albinas, entre adultos e crianças. Elas enfrentam problemas de saúde por contada particularidade genética e ainda a carência de serviços públicos essenciais,como água potável, educação, saúde, transporte e trabalho.
No começo de março deste ano, com o apoio do Instituto de Terras e Reforma Agrária de Alagoas (Iteral) e do Instituto Irmãos Quilombolas, os albinos de Filus começaram um período de avaliação médica no Hospital Universitário da Universidade Federal de Alagoas, para investigar problemas de pele comuns em pessoas albinas e passar por uma bateria de exames que explique, afinal, a razão do alto índice de albinismo na comunidade.
Mesmo ainda não fazendo parte das estatísticas oficias, na Bahia alguns direitos já estão sendo efetivados em benefício dos portadores de albinismo, a exemplo do passe livre municipal e interestadual e distribuição gratuita de protetor solar mediante apresentação de receitamédica.
Além disso, as pessoas com albinismo que têm visão subnormal ou baixa visão, confirmada pela perícia médica e enquadradas nos critérios estabelecidos nas leis correspondentes, fazem jus ao Beneficio de Prestação Continuada da Previdência Social (BPC).
http://www.iteral.al.gov.br/sala-de-imprensa/noticias/albinos-nao-fazem-parte-das-estatisticas-oficiais
Acreditamos que alcançaremos nosso objetivo em breve, e termos nossos direitos assegurados!
Enfrentar preconceito
é o preço que s
e paga por ser diferente!
Postado por * Angel! * às 19:07 Nenhum comentário:
A PALBA vem intensificando a luta para alcançar os seguintes objetivos:
Realização de cadastramento e diagnóstico para identificar e atender às pessoas com albinismo;
Ações públicas específicas para prevenção e tratamento de câncer de pele e cegueira pois as pessoas com albinismo estão sujeitas a desenvolverem precocemente diminuição da acuidade visual,chegando até mesmo à cegueira, além de inúmeras lesões de pele pré-cancerígenas e cancerígenas;
Políticas públicas para combate ao analfabetismo, desemprego e exclusão da população com albinismo, especialmente nas áreas de saúde, educação, habitação, acesso público e inserção no mercado de trabalho. Esse segmento da sociedade reúne os mais altos índices de analfabetismo, pobreza e desemprego, conseqüentes de processos históricos de exclusão.
A APALBA é uma das fundadoras e membro atuante dos Fóruns de Usuários do SUS e do FEPABA – Fórum de Entidades de Patologias da Bahia. Integra o Conselho Estadual de Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência – COEDE, Conselho Municipal de Saúde, Conselho Gestor do Hospital das Clínicas e ANEPS (Articulação Nacional de Movimentos e Práticas de Educação Popular e Saúde). Atuando para melhorar o acesso das pessoas com deficiência. É também uma das 17 entidades que compõem a Comissão Civil de Acessibilidade de Salvador – COCAS, e atualmente integra a Coordenação desse fórum.
A entidade atua junto à Secretaria Estadual de Saúde reivindicando um melhor acesso das pessoas com albinismo á rede de atendimento SUS. Uma das primeiras ações da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia foi o atendimento preferencial das pessoas com albinismo no Centro Estadual de Oncologia - CICAN, para atendimento dermatológico e cirurgias de pequena complexidade, com atendimento preferencial. O atendimento dermatológico também é efetuado pelos Hospitais Aristides Maltez, D. Rodrigo de Menezes e 14º. Centro de Saúde Professor Mário Andréa, porém ainda insuficiente, principalmente para as pessoas com albinismo residentes no interior do Estado.
A APALBA também conquistou atendimento oftalmológico na rede municipal de saúde através do Instituto de Cegos da Bahia e cortesias por parte do médico oftalmologista Edson Silveira, especialista em visão subnormal. Entretanto, há uma necessidade de ampliação da rede pública de atendimento, pois além da demora, não há acesso preferencial nem profissionais especializados, suficientes para diagnóstico, atendimento e acompanhamento das pessoas com albinismo.
A maioria das pessoas com albinismo se encontra no mercado informal e se submete às condições de trabalho insalubres e inadequadas para o seu perfil, pois são obrigadas a aceitar atividades que as expõem ao sol, ignorando riscos e agravamentos das seqüelas e doenças da pele e da visão.
A APALBA vem atuando junto ao poder público estadual e municipal buscando informações sobre o e fazendo encaminhamento dos associados para a triagem e inserção daqueles que estejam em condições e aptos para entrar no mercado de trabalho.
A entidade também tem encaminhado projetos para obtenção de financiamento público e privado visando criar alternativas de geração de trabalho e renda de forma autogestionaria e solidária com condições de trabalho adequadas ou adaptadas às limitações das pessoas com albinismo.
Quanto às pessoas com albinismo que não possuem capacidade laborativa são orientadas pela APALBA a procurarem a Previdência Social para se submeterem a perícia médica objetivando enquadramento no Benefício de Prestação Continuada – BPC/LOAS.
Postado por * Angel! * às 18:39 Nenhum comentário:
A APALBA, entidade que representa pessoas com albinismo na Bahia, fundada em 15 de março de 2001, é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter filantrópico e de utilidade pública. Tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos, para sua integração à sociedade e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres. Portanto, sua vocação é informar, proporcionar serviços médicos, apoiar as famílias para orientação escolar e profissional, reabilitar a imagem e facilitar a integração social dessas pessoas.
A consciência da situação de abandono em que se encontram as pessoas com albinismo tem suscitado em vários países como na França, Estados Unidos, Austrália, África do Sul, Mali, etc., a criação de um movimento, reunindo profissionais de várias áreas, juntamente com as pessoas com albinismo, empenhados em desenvolver organizações voltadas para a compreensão e intervenção técnico-científica, cultural e social nesta realidade. A criação da APALBA é resultado desta mesma motivação.
A associação se constituiu a partir da reunião de 19 pessoas no SINTSEF – Sindicato dos Servidores Públicos Federais em 15 de março de 2001, quando foi aprovado seu primeiro estatuto. O inconformismo de seus fundadores com a situação das pessoas com albinismo motivou esta reunião visando transformar a realidade de abandono a que estão submetidas desde o nascimento, especialmente o preconceito que é seu principal inimigo. A ampliação desse pequeno núcleo se desenvolveu gradualmente durante sete anos de funcionamento, tendo contribuído de forma significativa para sensibilizar a população em geral das necessidades das pessoas com albinismo e despertar para a existência da Associação que hoje é uma referência nacional para a causa das pessoas com albinismo.
A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades privadas e públicas além de ações governamentais nas áreas de Educação, Saúde, Trabalho e Renda, por considerar o acesso a esses serviços fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo. A legislação vigente (lei 7.853 de 24 de outubro de 1989) já dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência incluindo as pessoas com albinismo, tendo em vista a sua integração social. No entanto, a inexistência de políticas públicas voltadas para essa camada específica da população, é evidente: as pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.
A atuação da APALBA se fundamente na certeza da necessidade urgente de medidas capazes de dar visibilidade a essa população e a magnitude do problema na sociedade, visando estimular a orientação genética nos casos de história familiar de albinismo, buscando ampliar o conhecimento sobre a deficiência, e orientar modos de convivência para prevenção das seqüelas. Estimula a adoção de hábitos de vida para prevenção das seqüelas próprias da deficiência, encaminhando as pessoas principalmente a serviços de oftalmologia, dermatologia e genética. Além disso, outras pessoas com albinismo, já comprometidas funcionalmente, são encaminhadas para benefícios previdenciários que façam jus, e são estimuladas a se inserirem na sociedade.