A alteração nos músculos o impede de fazer movimentos, não só nos braços, nas pernas, e nos músculos da face, mas também impede o músculo diafragma, responsável pela respiração, de funcionar sozinho. Charlie necessita, desde os dois meses de vida, de um aparelho para que possa respirar e outro para se alimentar. Se estes aparelhos forem desligados, ele morrerá em pouquíssimo tempo, questão de horas. Segundo informam os médicos, os outros dezoito pacientes que apresentaram a mesma doença de Charlie, ou morreram antes de completar seis meses de vida, ou foram mantidos vivos por mais um pouco de tempo, graças à utilização de aparelhos como aqueles a que o pequeno Charlie está conectado.
Infelizmente as notícias que temos neste momento histórico da ciência médica não são tão alvissareiras. Os médicos afirmam que não existe nenhum tratamento disponível atualmente para este tipo raro de doença genética hereditária. Para uma forma parecida da doença, mas que afeta somente os músculos e não o cérebro, existe um tratamento experimental, desenvolvido nos Estados Unidos, que aparentemente melhorou a qualidade de vida e sobrevida de alguns pacientes. Mas a forma da doença que Charlie tem, causada por mutação no gene RRM2B, é reconhecidamente muito mais grave do que a forma para qual este tratamento experimental já foi utilizado, em casos ocorridos por mutação no gene TK2.
Dos outros 18 pacientes que possuem doença idêntica à de Charlie, nenhum se submeteu a este tratamento. Consequentemente não existe nenhuma evidência científica de existir qualquer benefício: para a forma da doença específica de Charlie Gard, este medicamento não foi experimentado sequer em animais, portanto, estamos ainda numa fase bastante rudimentar e experimental, em que Charlie seria o primeiro experimento, em outras palavras, na verdade a primeira cobaia”, afirmam os entendidos da área. As possibilidades de que este medicamento possa aumentar a sobrevida ou trazer um benefício importante na qualidade de vida de Charlie seria praticamente nula, próxima de zero. O próprio médico estadunidense, estudioso desta terapia utilizada apenas para outras formas de Síndrome de Depleção Mitocondrial, afirmou que, no caso de Charlie, ela simplesmente seria inútil.
Infelizmente, o Brasil apresenta graves deficiências no âmbito dos serviços públicos de saúde. São 162 milhões de brasileiros que dependem do SUS, para seus cuidados básicos de saúde, e que funciona muito precariamente. Ainda estamos longe de termos uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas acometidas com Doenças Raras de origem genética. Um grande número destas crianças morre sem sequer ser diagnosticada. Isto se torna um obstáculo para que tenhamos serviços de Aconselhamento Genético aos familiares, vítimas deste tipo de enfermidade. Isto faz com que falte informação correta em termos de prevenção, e propicia a multiplicação de novos casos. Os pais de Charlie têm 25% de chance de vir a ter outro filho com a mesma doença, em cada gestação futura.
A avaliação dos médicos do pequeno Charlie é a de que “prolongar a vida do bebê somente provocaria mais sofrimento”, como vimos anteriormente. Por outro lado, os pais defendiam que o bebê não estava em sofrimento, e que ele deveria passar por tratamentos para melhorar a sua condição. Eles criaram uma campanha de financiamento coletivo no site GoFundMe e levantaram US 1,7 milhão de dólares (cerca de R$ 5,32 milhões de reais), de 85 mil doadores, para realizar a terapia experimental nos EUA.
— “Se eu pensasse por um momento que o Charlie estava sentindo dor ou em sofrimento, eu não lutaria para que sua vida fosse estendida” — disse Connie e solicitou que “confiem em nós, os pais, nós não deixaremos ele sofrer”. Segundo o seu relato, Charlie “responde” a estímulos, apesar de ter apenas 1% a 2% da musculatura normal. “Ele não tem boa qualidade de vida, mas ele precisa dessa chance, a chance de melhorar”, implorou a mãe.
No tribunal, o juiz Francis afirmou que tomou a decisão com “pesar no coração”, mas com “a convicção completa para os melhores interesses de Charlie” de que os médicos do hospital devem “retirar todos os tratamentos para a manutenção da vida e transferir (o bebê) para os cuidados paliativos que permitam a Charlie morrer com dignidade”.
Segundo o magistrado, o transporte de Charlie para os EUA “poderia ser problemático, mas possível”. Entretanto, a terapia experimental proposta seria “um território desconhecido”, já que ela ainda não foi testada nem mesmo em modelos animais.
“Se as funções cerebrais de Charlie não podem ser melhoradas, como todos concordam, então como ele pode ficar melhor do que está agora, que é uma condição que os próprios pais acreditam que não pode ser sustentada?”, questionou Francis. “Eu quero agradecer a equipe de especialistas pelo extraordinário cuidado que forneceram à família. Mais importante de tudo, eu quero agradecer aos pais do Charlie pela campanha corajosa e digna em seu nome, mas mais do que tudo pagar um tributo a dedicação absoluta ao seu menino maravilhoso, desde o dia em que ele nasceu”.
Na seção judicial do dia 10 de julho, no tribunal, o advogado da mãe de Charlie explica perante a corte que segundo um médico americano a Terapia experimental tem 10% de possibilidade de sucesso. E Connie – a mãe – se volta ao juiz em voz alta e diz. “É 10% - se fosse seu filho o senhor não tentaria?”. O Juiz responde que “não existe ninguém aqui nesta sala que não queira salvar Charlie” e conclui dizendo que a sua função neste caso é de “aplicar o que a lei prescreve”.
Levando-se em conta estes elementos contextuais ligados à doença de Charlie, vejamos agora os valores humanos e éticos que estão conflitando, neste drama nas fronteiras da vida e da morte deste bebê, que envolve a justiça, o Estado, médicos, Direção do Hospital e familiares, no caso os pais de Charlie. Os médicos pediatras do hospital londrino Great Ormond Street argumentam que “prolongar artificialmente a vida de Charlie só tem trazido sofrimento a todos e, em especial, ao pequeno Charlie”. Os pais argumentam que “enquanto há vida, há esperança e mesmo que esta seja mínima, nós continuaremos a lutar”.
Numa dramática batalha na justiça, durante os meses de abril a julho de 2017, os pais de Charlie, Chris Gard e Connie Yates, perderam a ação que tentava ganhar mais tempo para levar o menino aos EUA e, lá, submetê-lo a um possível tratamento experimental. As Justiças britânica e europeia (Suprema Corte Europeia de Direitos Humanos) decidiram que o hospital deveria suspender o tratamento que o mantinha vivo, uma vez que médicos asseguraram que a criança não tinha nenhuma chance de sobreviver e autorizaram o hospital Great Ormond Street for Children a encerrar o tratamento.