Registro Latino-Americano das Imunodeficiências
BRAGID 15 anos
O Grupo Latino-Americano de Imunodeficiência (LAGID) teve seu primeiro encontro em 1993 no Chile. Nesta época apenas quatro países da América latina: Argentina, Brasil, Chile e Colômbia, faziam parte deste Grupo. Em 1997, o LAGID já contava com oito países e, atualmente, quase todos os países da América Latina já se inseriram no Grupo. Em 2002 houve um consenso entre os imunologistas do LAGID da necessidade de divulgação das Imunodeficiências Primárias (IDP) entre os profissionais de saúde. Programas de Educação em IDP foram criados e junto ao programa nasceu o Grupo Brasileiro de Imunodeficiência (BRAGID) que consta com Imunologistas Clínicos de diversas regiões do país. Nesta época foi idealizado o website www.imunopediatria.org.br que tem funcionado como uma excelente ferramenta para auxílio no diagnóstico destas doenças assim como divulgação de assuntos de interesse da especialidade. Em 2007, este grupo foi reconhecido oficialmente pela Fundação Jefrey Modell (JMF) (www.info4pi.org) e passou a ser o centro Jeffrey Modell do Brasil. EM 2009 o LAGID passou a ser Sociedade "LASID" (www.lasid.org) tendo realizado seu primeiro congresso como Sociedade na cidade de Cartagena, Colômbia. O BRAGID, com apoio da JMF, tem caminhado de braços dados com a LASID e outros grupos da América Latina formando uma rede de colaboração extensa e produtiva com intuito de melhorar cada vez mais o conhecimento sobre as IDP
A criação do Grupo Brasileiro de Imunodeficiência (BRAGID) em 2001 contou com a colaboração de imunologistas de várias regiões do país que juntos iniciaram uma jornada em prol da educação médica em Imunodeficiências Primárias (IDP). Temos recebido apoio de Sociedades Médicas com a LASID, ASBAI (Associação Brasileira de Alergia e Imunopatologia) e SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria).
Durante estes anos presenciamos o crescimento do BRAGID e, atualmente, este website conta com cerca de 4500 profissionais de saúde registrados, sendo a maioria pediatras e imunologistas que mantém interesse nesta área. Tem sido enviada newsletter com os acontecimentos mais marcantes, temos recebido cerca de 10 emails/semana para discussão de casos clínicos, proveniente de médicos e familiares de várias regiões do país. Ao longo desses 13 anos o BRAGID transformou-se numa ferramenta importante para o diagnostico e tratamento das IDP sendo reconhecida internacionalmente.
Um marco para o BRAGID foi o reconhecimento da Fundação Jefrey Modell (JMF) (www.info4pi.org) e em 2007passou a atuar como o centro Jeffrey Modell do Brasil sem entretanto, perder suas características. A abertura deste centro resultou em 110 artigos na imprensa falada e escrita com uma audiência de 5.838.288 ouvintes e leitores. O apoio da JMF proporcionou uma atuação mais efetiva na confecção e distribuição de material de educação, tendo sido distribuídos cerca de 50.000 exemplares entre folhetos, cartões etc.. por todo o país.
Em 2009, o BRAGID apoiou de forma decisiva a criação do Registro Latino-Americano das Imunodeficiências, tornando realidade um dos grandes objetivos da LASID. Hoje o registro conta com cerca de 5000 casos registrados.
Em 2011 com apoio da ASBAI, participou, junto com outros países da América Latina, ativamente do programa LATAM "call to actions" colhendo cerca de 500 assinaturas sendo toda a documentação enviada ao Ministério da Saúde solicitando medidas em prol destas doenças.
Em colaboração com a LASID realizou summer-school em 2006 (São Paulo) e 2010 (Bahia) com total êxito dos seus objetivos. Em 2014 faremos o III summer-school acoplado ao encontro do Registro Latino-Americano das Imunodeficiências, na cidade de Campinas.
Foi conduzido um questionário com mais de 4000 médicos sobre conhecimento em IDP e, ao mesmo tempo, distribuído cartão com os 10 sinais de alerta para diagnostico destas doenças. Também foi realizado o primeiro levantamento sobre a situação dos pacientes com imunodeficiência combinada grave (SCID) do Brasil. Em colaboração com outros países da America Latina, finalizamos um levantamento sobre os pacientes com Hiper-IgM e Doença granulomatosa crônica. No momento o estudo de pacientes com Agamaglobulinemia na América Latina encontra-se em andamento.
Webconferences foram realizadas em parceria com Hospital Israelita Albert Einstein durante as semanas das IDP em 2011,2012 e 2013.
Em colaboração com o Hospital do Servidor Publico do Estado de Sao Paulo and ASBAI (Associação Brasileira de Alergia e Imunopatologia) foram realizados 2 simpósios sobre Imunoglobulina (2012 e 2013) e o terceiro ocorrerá em maio de 2014.
Em 2012, em colaboração com ASBAI, um simpósio internacional de IDP, no Guarujá.
Apoio a associação de pacientes ABri -Associação Brasileira de Imunodeficiência (www.abri.com.br) e projeto AT (ataxia-telangiectasia) Brasil (www.projetoatbrasil.org.br), tendo participado efetivamente dos Encontros deste grupo em 2009, 2011 e 2013.
Em 2012, em colaboração com ASBAI enviou um requerimento oficial ao Ministério da Saúde solicitando medidas urgentes para melhoria do diagnostico e tratamento das IDP.
Em 2013, enviou documentos oficiais na consulta pública sobre doenças raras solicitando melhorias para as IDP.
Participou da Campanha do IPOPI para melhoria do conhecimento em IDP em 2013.
Esperamos continuar contando com todos os membros para que o BRAGID mantenha-se atuante no programa da melhoria do diagnostico e tratamento das IDP.