Justiça nega pedido de complementação do valor para remédio de João Emanuel - Rádio Colonial FM - Três de Maio-RS
Justiça nega pedido de complementação do valor para remédio de João Emanuel
A Justiça negou o pedido para que o Sistema Único de Saúde (SUS) complementasse o valor necessário para que a família do pequeno João Emanuel adquirir o medicamento Zolgensma, para tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 – um dos tipos mais agressivos de doença genética degenerativa.
Segundo o jornal NH, a família vai recorrer da decisão. O prazo máximo para recurso é de 15 dias.
O apelo foi feito pois João, de um ano e oito meses, precisa do medicamento, que custa R$ 12 milhões, antes de completar dois anos para que o mesmo tenha eficácia. Até agora a família da cidade de Lindolfo Collor arrecadou pouco mais de R$ 7,3 milhões na campanha AME João Emanuel, que conta com voluntários em todo o país.
"Revolta, indignação e muita tristeza. Isso é o que estamos sentindo hoje e que nos dói, ainda mais, ao compartilhar com vocês", publicou a família no Instagram da campanha.
João Emanuel Rasch Schröpfer, nascido em 29 de julho de 2019, sofre com a doença que comprometeu a sua deglutição, ocasionando dificuldades na alimentação, insuficiência respiratória (respira com ajuda de aparelhos) e gradativamente vai perdendo os movimentos de braços e pernas.
Contas bancárias para quem deseja fazer depósitos e ajudar a família: Sicredi - 748; Coop 0101; Conta Corrente 97128-4; Joao Emanuel Rasch Schropfer; CPF: 063.438.110-52.
Banco do Brasil - 001; Conta nacional Agência 46132; Conta Corrente 25783-4; Luciana Vanderleia Rasch; CPF: 974.372.040-53.
Mais informações sobre outras formas de ajudar a criança podem ser obtidas por meio do Facebook na página Ame João Emanuel