Normalmente, quando se fala sobre a doença, é dada maior parte da atenção aos doentes com DPOC, e em muito menor escala, aos profissionais de saúde.
No DPOC.PT achamos que existe um grupo, para além dos doentes e dos médicos, que deve ser considerado: os cuidadores. Este guia é destinado a essas pessoas, sejam familiares, funcionários de lares, cuidadores privados ou outros, e vamos abordar os principais temas e dúvidas que possam ter, bem como dar algumas sugestões.
Os doentes que sofrem de DPOC normalmente apresentam sintomas respiratórios moderados a graves, diariamente, exigindo um programa abrangente de terapêutica farmacológica e, muitas vezes, de oxigénio para controlar e conseguir viver a doença.
Nesta fase, a pessoa de que cuida, terá provavelmente dificuldade em manter um peso adequado e saudável, e associadamente fraqueza muscular que dificulta ainda mais a respiração. Noutros casos, pode estar acima do peso ideal, devido a restrição na atividade física.
A administração da medicação, quer oral quer inalatória, torna-se um desafio. Para piorar a situação, como todo o processo respiratório torna-se gradualmente mais complicado, pelo aumento da obstrução à saída do ar provocando acumulação do mesmo nos pulmões, serão necessários mais fármacos para tentar compensar essas alterações.
– Sugerimos que desenvolva uma boa relação com o médico assistente, a enfermeira do Centro de Saúde/Hospital, ou mesmo o farmacêutico da sua farmácia, que pode ajudar a definir a melhor estratégia para o ajudar a fazer cumprir a agenda de medicação e também a esclarecer quaisquer perguntas relacionadas com a medicação.
– Pergunte sobre os dispositivos inaladores: esclareça as suas dúvidas, pois a toma correta dos mesmos é essencial para o seu doente! Verifique se ele consegue tomar a medicação sem problemas. Por vezes, pode ajudar adicionar uma câmara expansora. Fale com o médico.
– Se quiser tirar dúvidas sobre como se utiliza cada inalador, visite o nosso site, que contém links para vídeos explicativos.
– Se existir indicação para tomar corticoide inalado, não se esqueça que o seu familiar ou utente, deverá bochechar sempre após cada inalação. É importante realizar sempre este passo, para evitar infeções.
– Informe-se sobre a Oxigenoterapia. Muitas pessoas com DPOC avançada, precisam de oxigénio suplementar para manter a oxigenação do seu sangue dentro de níveis aceitáveis. Nem sempre os doentes têm uma boa adesão, mas se conseguir explicar que isto melhora a qualidade de vida e torna possível ser mais ativo, poderá contribuir para o sucesso terapêutico.
– Deve também estar a par das condições de segurança de se ter Oxigénio no domicílio, principalmente se o método escolhido foi o de cilindro.
– Tenha o contato da empresa que lhe vai fornecer o Oxigénio, sempre por perto. E esteja presente quando forem instalar o equipamento. Aprenda o máximo possível e tire as suas dúvidas. Verifique que tem tubos de reposição, baterias e todos os acessórios necessários para os sistemas portáteis. Certifique-se também das hipóteses de obter um sistema de backup, no caso de o sistema primário falhar.
– Se a pessoa que está a tomar conta ainda fumar, pode ajudá-lo a motivar para deixar de fumar. Além de todas as outras razões para a cessação, fumar na presença do equipamento de oxigénio, se em cilindro, pode ser perigoso. Procure informações sobre grupos de apoio, e fale com o médico dele/a para obter ajuda qualificada.
Logo desde o inicio da doença, a mobilidade e a atividade física do doente estão mais limitadas, e com a progressão da DPOC, tudo se torna ainda mais complicado. Nesta fase, muitos doentes com DPOC começam a evitar qualquer atividade física, porque provoca falta de ar e fadiga, que pode ser desconfortável e assustadora.
Ajudar a pessoa de que cuida a encontrar mecanismos para permanecer ativo, com o mínimo desconforto possível, é um dos seus objetivos mais importantes.
– Informe-se e procure ajuda para a aquisição de dispositivos de ajuda à mobilidade, tal como canadianas e andarilhos. Muitas pessoas com DPOC grave conseguem realizar algum grau de locomoção, se puderem apoiar-se em algo.
– Mentalize a pessoa de que está cuidando sobre a necessidade de cumprir a terapêutica prescrita, ajudando a superar qualquer constrangimento sobre o uso de oxigénio em público.
– Escolha os locais mais indicados para levar o seu familiar ou doente a exercitar: os centros comerciais são um dos locais ideais, porque são planos e estão climatericamente protegidos, com muitos lugares para sentar e descansar.
– E porque não fazer exercício com ele/a? Se adquirir uma bicicleta, passadeira e/ou pesos, podem fazer exercício os dois, enquanto veem televisão ou conversam. Isto pode ser fundamental, principalmente se o doente necessitar de O2.
– Caso a mobilidade já esteja quase totalmente limitada, existe a opção de adquirir uma cadeira de rodas ou scooters elétricas. Hoje em dia, há muitas mais opções disponíveis do que há poucos anos atrás, que são imprescindíveis para pequenas deslocações.
– Mudar para uma cama ajustável e/ou elevar a cabeceira da cama, ajuda no alivio da sensação de dispneia.
– Configure o quarto de banho, com uma cadeira de chuveiro e uma cabeça de chuveiro portátil, para que o doente possa sentar, se necessário.
– Se a pessoa de que está a cuidar é o seu marido/mulher, não desista já da vida sexual. Juntos podem continuar a manter uma vida sexual razoável. Primeiro, é essencial manter a tranquilidade e ambos aceitarem a realidade. Segundo, devem procurar as posições mais adequadas, de preferência, que a pessoa em causa seja mais passiva no ato, evitando cansar-se demasiado e não aproveitando. Se necessário, o oxigénio pode ser usado! E não se esqueça, converse sempre com o médico sobre este tema, não tenha vergonha. Pode também consultar o Manual "Viver com DPOC".
– Preste atenção à qualidade do ar.
– Estar em alerta para o surgimento de depressão. Como a DPOC é progressiva e provoca limitação nas atividades diárias, muitas pessoas sofrem de tristeza, frustração e depressão, por não conseguirem lidar com a situação. Noutros casos, o síndrome depressívo pode se manifestar como mau humor ou raiva. Pode falar com ele/a, ajudando a motivar, e esclarecendo quaisquer medos ou frustrações, mas não tente ser um/a terapeuta. Fale sempre com o médico assistente do doente sobre estes sintomas, pois a ajuda profissional é o mais indicado para ajudar a pessoa de quem cuida a superar esta fase.
– Esteja preparado/a para possíveis exacerbações da DPOC. Estes episódios são agudos, ou seja, acontecem "de repente". Devem ser tratados o mais cedo possível, para impedir o agravamento da situação. Deve saber qual a medicação SOS, caso esteja prescrita, e onde se dirigir.
– Pode ser necessária uma ida inesperada ao Hospital ou Centro de Saúde. Recomendamos que tenha sempre uma lista com a medicação habitual do doente, bem como dos restantes antecedentes patológicos, pois o doente pode não conseguir falar ou lembrar-se. Não esquecer de referir qualquer reação adversa anterior a um fármaco.
– Se o doente, após uma ida por exemplo ao médico de família, por apresentar um quadro aparentemente infecioso, e lhe tenha(m) sido prescrito(s) antibiótico(s) e não tenha notado melhorias passadas 24h, não fique preocupado. Muitas vezes, só após 48h-72h se notam efeitos reais da medicação.
– Preste atenção à qualidade do ar ambiental. Evite que o doente esteja muito tempo em contato com pós, gases ou outras substâncias inalatórias irritantes, que podem provocar exacerbações. Obviamente que não precisamos de dizer que não deve fumar ao pé dele/a. Mesmo simples perfumes podem ser suficientes para provocar irritação!
– Aprenda, se conseguir, a ajudar no alívio da tosse, recorrendo à técnica da "tosse controlada", ajudando na libertação e expulsão da expetoração acumulada nas vias aéreas. Isto ajuda na limpeza da árvore brônquica e diminui o risco de sobreinfecção.
– Apesar de todas estas limitações e consequências, não deixe que o medo se apodere dele/a e de si, pois algumas pessoas com DPOC limitam-se excessivamente, pelo receio de provocar nova exacerbação.