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WALTER CAMARGOS JUNIOR CUSTO FAMILIAR COM AUTISMO INFANTIL
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Adelino Valdomiro Graça Arruda
1 WALTER CAMARGOS JUNIOR CUSTO FAMILIAR COM AUTISMO INFANTIL BELO HORIZONTE 2010
2 WALTER CAMARGOS JUNIOR CUSTO FAMILIAR COM AUTISMO INFANTIL Mestrado em Ciências da Saúde. Instituto de Previdência dos Servidores do Estado de Minas Gerais. Orientador: Prof. Dr. Rodrigo Nicolato BELO HORIZONTE 2010
3 INSTITUTO PREVIDÊNCIA DOS SERVIDORES DO ESTADO DE MINAS GERAIS CURSO DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE NÍVEL MESTRADO COORDENADOR Prof. Dr. Fábio Lopes Rocha COLEGIADO Prof. Dr. Alexandre Almeida Barra Profa. Dra. Anna Bárbara de Freitas Carneiro Proietti Prof. Dr. José Márcio Ribeiro INSTITUTO PREVIDÊNCIA DOS SERVIDORES DO ESTADO DE MINAS GERAIS
4 CURSO DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE NÍVEL MESTRADO MEMBROS DA BANCA EXAMINADORA Prof. Dr. Alexandre Rodrigues Ferreira - UFMG Prof. Dr. José Raimundo da Silva Lippi - UFMG Prof. Dr. Rodrigo Nicolato - IPSEMG
5 Dedicatória Dedico este trabalho a todas as mães que, possuidoras de boa qualidade da função materna, tiveram a perseverança necessária para os tratamentos dos filhos com Autismo Infantil e quaisquer outras doenças crônicas.
6 Agradecimentos Primeiramente agradeço a todos que possibilitaram a conclusão desse trabalho, mesmo os que não me conheciam. Agradeço a meus familiares presentes pela paciência que tiveram de privação de nossa convivência para que eu pudesse estudar. Agradeço os familiares não mais presentes, pela possibilidade que me concederam de poder estudar mais ao invés de só trabalhar.
7 ABREVIATURA DE TERMOS ABEP: Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa AI: Autismo Infantil BCP-LOAS: Benefício Prestação Continuada - Lei Orgânica da Assistência Social BH: Belo Horizonte CAADE: Coordenadoria Especial de Apoio e Assistência à Pessoa com Deficiência Casa Lar / CL: Unidades não hospitalares onde os afetados moram. Nome utilizado pela área da Assistência Social e equivalente ao de Residência Protegida neste trabalho. CE: Classe / categoria econômica CERSAM: Centro de Reabilitação em Saúde Mental CID-10: Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde DALY: Disability Adjusted Life Years DSM-IV: Diagnostic and statistical manual of mental disorders GC: Grupo Controle IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística LEMG: Loteria do Estado de Minas Gerais MG: Minas Gerais PIB: Produto Interno Bruto Residência Protegida: Unidades não hospitalares onde os afetados moram. Nome utilizado como equivalente ao de Casa Lar para este trabalho. Nome utilizado pela Saúde Mental para os egressos de hospitais crônicos. RM: Retardo Mental SD: Síndrome de Down. SEDESE: Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social de Minas Gerais SUS: Sistema único de Saúde YLD: Years Lived with Disability
8 8 CONCEITOS Autismo Infantil de baixo funcionamento: é um conceito funcional, popular onde o quadro de autismo com comorbidade com retardo mental moderado, grave ou profundo. Os quadros clássicos são desse grupo. Autismo Infantil de alto funcionamento: conceito funcional, auto-explicativo, onde o quadro de autismo cursa com inteligência normal ou superior. Custo direto: custos que incidem diretamente sobre o produto, serviço, atividade, despesas com pessoal, medicação, terapias, entre outros. Custo indireto: são os que não estão diretamente implicados nas intervenções mas são consequentes ao problema ou transtorno. Afetam principalmente a capacidade de produção econômica do afetado ou da família, porisso também são nomeados como custo econômico. Integram os custos indiretos, por exemplo, a perda da oportunidade de trabalho parcial ou integral do afetado e/ou seus familiares, a perda de oportunidade do investimento monetário nos outros filhos, o prejuízo psicológico familiar, etc. Custo da Doença / Cost of Ilness: Metodologias que buscam identificar e medir o total de custos de uma doença específica para a sociedade, envolvendo uma combinação de dados epidemiológicos e econômicos (gerando valores monetários). Custo de Oportunidade ou custo social: é a comparação dos resultados dos recursos quando investidos em programas / planejamentos diferentes. Esse conceito parte de três pressupostos, que os recursos são escassos e limitados, que todo o processo de demanda é um processo de escolha e que um recurso alocado num serviço não poderá ser gasto em outro. Custo / Gasto: Custo refere-se a valores (quantidades) enquanto gasto é o ato de adquirir bens por determinados valores, financeiros ou não. São versões da mesma questão. Custo Intangível: custos de mensuração difícil ou impossível, como por exemplo os prejuízos psicológicos do afetado e/ou seus familiares.
9 9 Disability Adjusted Life Years: avalia a carga imposta a sociedade por mortes prematuras (110 doenças ) e tempos improdutivos secundários a incapacidades (500 doenças ). Os componentes de mortalidade e os custos indiretos são medidos por essa técnica. Elasticidade da demanda: mede o impacto de alterações do preço do produto e/ou serviço a ser adquirido e da renda em relação à demanda, sobre a quantidade que o consumidor deseja adquirir de um produto ou serviço. Em outras palavras, mede quanto a variação no preço de um produto ou serviço afeta a demanda por este mesmo item. Quando a demanda é inelástica as variações de preço afetarão menos intensamente na quantidade adquirida Demanda em saúde: quantidade de bens ou serviços que as pessoas desejam consumir em um determinado período de tempo, dadas as restrições orçamentárias, ou seja há liberdade e autonomia de escolha do consumidor. Necessidade em saúde: quantidade de serviços que os técnicos sugerem / indicam deva ser consumida em um determinado período de tempo para que as pessoas fiquem saudáveis. É um conceito exógeno ao consumidor. Years Lived with Disability: avalia a carga imposta a sociedade pelo período vivido com incapacidade Year of Life Lost: avalia a carga imposta a sociedade pelo período perdido por morte prematura por acometimento da saúde.
10 10 GASTO FAMILIAR COM AUTISMO INFANTIL Resumo Objetivo: Conhecer o custo direto de afetados por Autismo Infantil, sub-tipo clássico em relação a Categoria Econômica comparados com afetados por S. Down. Método: Vinte e seis sujeitos foram recrutados de cadastro estadual existente. As famílias foram identificadas por Categoria Econômica, foram pesquisados os gastos diretos de doze meses e o cálculo foi linear para O testes estatísticos utilizados foram t-student, o Mann-Whitney e regressão linear no estudo de porcentagens de gastos em relação às Classes Econômicas. Resultados: Foi encontrado significância estatística, por regressão linear para porcentagens de gastos em relação às remunerações com Escola e com Gastos Totais. Ambos itens apresentaram maior custo para as famílias do grupo autista usuários de Casas-Lares. Discussão: Casas Lares / Residências Protegidas são demandas inelásticas para os autistas. As classes menos favorecidas gastam proporcionalmente mais 12% a 20%. Há necessidade de um cadastro estadual e mais estudos que espelhem a realidade dos portadores de deficiências. Conclusões: A renda per capita do nono maior PIB de MG para 2006/2007 é menor que o gasto ajustado com cada autista, R$ 9.707,00. A classe econômica D deve estar assistencialmente a deriva pois só foi identificada uma pessoa desse extrato. Se o YLD das doenças psiquiátricas é insuperável, supõe-se que nos transtornos da infância seja maior ainda. O Estado deveria investir agressivamente em Programas estruturados ao invés de gastar, tanto, com programas sociais como o BCP-LOAS. Palavras chave: Autismo Infantil, Síndrome de Down, custo de doença, Years Lived with Disability,
11 11 Abstract: Objective: To know the direct expense of the families of the Infantile Autism, classic subtype, affected according to their economic class comparing with a Down Syndrome group. Method: Thirty-three people were recruited from existing official files. The families were classified by economic class, the direct expenses of twelve months were researched, the calculus was linear to The results were analyzed using T- student, Mann-Whitney and linear regression in the study of expenditures percentages for each Economic Class. Results: Statistic significance was found by linear regression for the percentage of expenditures in relation to earnings with School and Total Expenses. Both items had a higher cost to the autistic families Residential units users. Discussion: Residential facilities are inelastic demand for autistic population. The lower classes spend proportionally more - 12% to 20%. There is need for a state registry and more studies to reflect the reality of the population with disabilities. Conclusion: The nineth per capita income of 2006/2007 MG s GNP is lower than cost for each autistic subjetc, R$ 9.707,00. The Economic class D population certainly is under assisted, for only one person from that layer was identified. If the YLD psychiatric disorders are insuperable, it is supposed that on the childhood disorders are even bigger. Is supposed the State should invest more in structured programs instead of spending so much with social ones, like the BCP-LOAS. Key words: Autism, Down Syndrome, cost of illness, Years Lived with Disability,
12 12 SUMÁRIO (do formato PDF) fls 1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS OBJETIVO MÉTODO Sujeitos Critérios de Inclusão Critérios de Exclusão Cálculo dos Custos Estudo Estatístico Questão Ética RESULTADO...22 Tabela n.1 Cadastro do CAADE Figura n.1 Cadastro do CAADE Tabela n.2 Sujeitos classificados por poder econômico Figura n.2 Sujeitos classificados por poder econômico Tabela n.3 Gastos total dos pesquisados Figura n.3 Gastos total dos pesquisados Tabela n.4 Gastos total dos pesquisados sem identificação de Categoria Econômica Figura n.4 Gastos total dos pesquisados sem identificação de Categoria Econômica Tabela n.5 Gastos da Categoria Econômica A Figura n.5 Gastos da Categoria Econômica A Tabela n.6 Gastos da Categoria Econômica B Figura n.6 Gastos da Categoria Econômica B Tabela n.7 Gastos da Categoria Econômica C Figura n.7 Gastos da Categoria Econômica C Tabela n.8 Gastos por Casas Lares/Residência Protegida na Categoria Econômica A. 29 Figura n.8 Gastos por Casas Lares/Residência Protegida na Categoria Econômica A..29 Tabela n.9 Gastos por Casas Lares/Residência Protegida na Categoria Econômica B..30 Figura n.9 Gastos por Casas Lares/Residência Protegida na Categoria Econômica B..30 Tabela n.10 Gastos por Casas Lares/Residência Protegida na Categoria Econômica C.31 Figura n.10 Gastos por Casas Lares/Residência Protegida na Categoria Econômica B.31 Tabela n.11 Atualização da renda familiar para Figura n.11 Atualização da renda familiar para
13 13 Tabela n.12 Porcentagens de gastos com Escolas e Categoria Econômica Figura n.12 Porcentagens de gastos com Escolas e Categoria Econômica Tabela n.13 Porcentagens de gastos totais e Categoria Econômica Figura n.13 Porcentagens de gastos totais e Categoria Econômica Tabela n.14 Modelo de regressão linear para porcentagens de gastos com Escola Figura n.14 Modelo de regressão linear para porcentagens de gastos com Escola Tabela n.15 Modelo de regressão linear para porcentagens de Gastos Totais Figura n.15 Modelo de regressão linear para porcentagens de gastos totais DISCUSSÃO CONCLUSÔES REFERÊNCIAS ANEXO...46 Anexo n.1 Critérios de Classificação de Poder de Compra (ABEP) Anexo n.2 Critérios Diagnóstico para o Autismo Infantil (DSM-IV 299-0) Anexo n.3 Gasto per capita comparando a PIB de Municípios de MG APÊNDICE...50
14 14 1 CONSIDERAÇÕES INICIAIS O tema Custo Familiar do Autismo é um conjunto de dois assuntos, o Autismo Infantil e Economia em Saúde, sendo esse trabalho inédito no Brasil. O Autismo Infantil é um transtorno psiquiátrico conhecido há pouco mais que 60 anos, pouco identificado e muito pouco investido pelos profissionais de saúde. É um transtorno tecnicamente complexo, de suposição e identificação ainda restrita aos especialistas, de suposta prevalência rara e por ter recebido a imagem estereotipada de evoluir inexoravelmente para a incapacidade não gerou interesse de investimento para os profissionais e gestores da área da saúde pública. O Autismo Infantil (AI) é definido como um transtorno comportamental de início na infância, antes dos trinta e seis meses de idade com comprometimentos específicos em ao menos três áreas, a saber: interação social, comunicação e comportamentos que são restritos, repetitivos e estereotipados. Afeta mais homens que mulheres numa proporção de até 5:1, com prevalência em torno de 0,5% sendo que metade compõe o grupo dos indivíduos de baixa funcionalidade 1 (onde há comorbidade com Retardo Mental e conseqüente prognóstico reservado 2 ) e a outra parte é os de alta funcionalidade, onde o prognóstico não é afetado pelo déficit intelectivo, já que inexiste. Em ambos os grupos há inúmeras comorbidades médicas e não médicas, o tratamento ideal é multidisciplinar 2 e a herdabilidade é significativa 7. Como ainda não há um marcador biológico para o AI, não há propedêutica médica disponível e os critérios diagnósticos são clínicos e através de escalas que também dependem da história pregressa e dados clínicos. O quadro deve seguir os itens transcritos no Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV) 3 e Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) 4. O DSM-IV é mais utilizado em pesquisas possui uma classe sintomática, uma de idade de início dos sintomas (antes dos 3 anos) e outra que compara a possíveis diagnósticos diferenciais. A evolução da maioria dos afetados por AI de baixo funcionamento é deficitária 2,6 e assim sendo seu futuro dependerá dos recursos reservados por sua família e/ou do Estado como o Benefício Prestação Continuada - Lei Orgânica da Assistência Social 5 (BCP-LOAS). Sobre os afetados de alto funcionamento, pode-se dizer que sabe-se ainda pouco sobre eles já que o assunto é bem menos conhecido teoricamente, e portanto menos, ainda, identificado pelos profissionais. Como a maioria desses afetados não apresenta problemas pedagógicos, já que possuem inteligência normal ou em nível superior, e as dificuldades de
15 15 relacionamento são bem menos graves, os comprometimentos serão realmente evidenciáveis na pré adolescência, elas serão atendidas por psiquiatras sem formação na área da infância e adolescência e não serão, diagnosticados corretamente. Sumarizando então, pode-se dizer que o Autismo Infantil de baixo funcionamento é um transtorno cuja prevalência é significativa (0,25%), é tecnicamente complexo, exige tratamento multidisciplinar especializado tanto na área da saúde como na da educação, evolui para a incapacidade civil, que gera um alto custo social e é merecedor de mais estudos sobre seu impacto na economia. Economia em Saúde tem seu valor pela percepção, verdadeira, de que os custos das doenças crônicas tem uma inclinação ascendente e aparentemente infinita. No Brasil o interesse tem sido nos serviços que geram uma elevada freqüência de internações como asma 8-10 ou onde as internações possuem elevado custo financeiro como os traumas 11. Assim sendo, nosso Estado / País não focou seus interesses em pesquisas econômicas nos transtornos psiquiátricos, seja de adultos ou da idade infantil como o Autismo Infantil, que tem todas as características de doenças crônicas - alta morbidade e baixa mortalidade. Diante do desenvolvimento tecnológico da medicina, os países desenvolvidos estão vivenciando uma transição epidemiológica com claro declínio das doenças infectocontagiosas, de alta mortalidade, e ascensão das doenças crônicas de alta morbidade 12 pela maior expectativa de vida da população e consequentemente maior freqüência desses agravos. O Brasil também evolui nessa direção já que a expectativa de vida acima de 60 anos que era de 6,3% em 1980, cresceu para 7,6% em 1996 e atingirá 14% em Isso indica uma marcante mudança no perfil da demanda por serviços de saúde e necessidade crescente de planejamento para esse grupo de doenças crônicas. A literatura de economia em saúde existente sobre o grupo de doenças crônico degenerativas, embora exígua, é farta em informações sobre o peso das doenças psiquiátricas. Apesar da informação que esses transtornos são mais prevalentes que, por exemplo a Demência de Alzheimer, os investimentos são incomparavelmente menores. Comparando Autismo Infantil com a Demência de Alzheimer, por exemplo, temos as duas informações básicas: os dados internacionais de prevalência do AI 15, como um todo, indicam taxa de 0,5%, que é mais freqüente que Alzheimer - (0,4% da população); o tempo vivido com incapacidade (Years Lived with Disability - YLD I ) é muito maior, e consequente I Avalia a carga imposta a sociedade pelo período vivido com incapacidade
16 16 custo para a sociedade. Apesar disso, os estudos são incomparavelmente menores. Outro fator que agrava o AI, é que, diferentemente dos transtornos da infância os quadros da idade adulta e/ou da velhice afetam indivíduos que já tiveram tempo de gerar alguma reserva financeira ou possuem algum tipo de auto-suficiência monetária como aposentadoria ou licença médica. Os custos do AI recaem diretamente sobre os familiares que, quase integralmente são jovens e, ainda, possuem uma renda muito limitada. Havendo falta ou déficit na qualidade assistencial aos AI, pela limitação assistencial ou financeira familiar, a evolução dessa pessoa tenderá a maior incapacidade o que transbordará no médio e longo prazo em maior custo para a sociedade, através de maior utilização de serviços médicos e recursos sociais. Nessa realidade, no Estado de Minas Gerais o conhecimento oficial se resume ao cadastro de oferecimento de Bolsas Escola pela Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social (SEDESE) em parceria com a Coordenadoria Especial de Apoio e Assistência à Pessoa com Deficiência (CAADE), fato que não desmerece nosso Estado diante das outras unidades da federação, pois a maioria nada possui. Mas pensando ousada e futurísticamente o ideal seria pesquisar sobre o real valor do Disability Adjusted Life Years II (DALY) e do Years Lived with Disability (YLD) do Autismo Infantil, quando, então, poderia ser realizado um programa assistencial baseado em estudos econômicos. No Brasil a estrutura assistencial da saúde é composta pela área pública, pelo sistema do Sistema único de Saúde (SUS), do Sistema de Saúde Complementar e da particular. Tradicionalmente a assistência pelo SUS é a básica e diante de necessidades complexas do Autismo Infantil o caminho natural é através das outras duas formas assistenciais de acordo com a capacidade orçamentária de cada família. Como nossa sociedade possui extratos econômicos distintos é esperado que classes de poder econômico mais elevado gastem mais com seus familiares afetados pelo AI que as outras. Qual será a proporção renda / custo dos tratamentos pago pelas famílias de distintos poder econômico? Essa proporção é eqüitativa? Dentre as várias necessidades da população afetada pelo AI, qual será a maior demanda, do ponto de vista dos familiares? II Avalia a carga imposta a sociedade por mortes prematuras (110 doenças ) e tempos improdutivos secundários a incapacidades (500 doenças ). Os componentes de mortalidade Os custos indiretos são medidos por essa técnica.
17 17 2 OBJETIVO Conhecer o custo direto da pessoa portadora de Autismo Infantil, sub-tipo clássico, também denominado de baixo funcionamento (DSM-IV 299-0), de acordo com sua classe econômica (A, B, C, D e E) em comparação com um grupo controle de afetados pela Síndrome de Down.
18 18 3 MÉTODO O estudo é do tipo transversal com 26 pessoas afetadas pelo Autismo Infantil e 34 pela Síndrome de Down. 3.1 Sujeitos Foram avaliados os gastos familiares de pessoas com o diagnóstico de Autismo Infantil, de baixo funcionamento, beneficiários do Convênio n.001/2008 firmado entre Secretaria de Desenvolvimento Social (SEDESE) e Loteria do Estado de Minas Gerais (LEMG) para recebimento de ajuda de custo com Educação através da Coordenadoria de Apoio a Pessoa com Deficiência (CAADE). O referido cadastro nomeava 35 pessoas em 18 Escolas, em três municípios do Estado. Todos os sujeitos escolhidos foram avaliados clinicamente pelo pesquisador para confirmação diagnóstica. O grupo controle escolhido foi de Síndrome de Down (SD). Essas pessoas estavam matriculadas em Escolas, diversas, de Belo Horizonte e não eram provenientes do mesmo cadastro dos afetados pelo Autismo Infantil porque SD não é diagnóstico psiquiátrico. A SD foi escolhida como grupo controle específicamente porque cursa com Retardo Mental, assim como o Autismo Infantil de baixo funcionamento. Todas as famílias foram identificadas de acordo com a Classe Econômica / Categoria Econômica (CE) A, B, C, D e E de acordo com questionário da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa 16,17 ABEP (Apêndice n.1) sendo que os questionários foram aplicados pelo pesquisador III. 3.2 Critérios de Inclusão Os critérios de inclusão foram quatro, a saber: pessoas beneficiárias do Convênio n.001/2008 firmado entre SEDESE e Loteria do Estado de Minas Gerais (LEMG) para III A escolha da metodologia utilizada pela ABEP ocorreu por três razões: é similar aquela utilizada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), é de aplicabilidade mais simples e está disponível para o público no site, fato que não ocorre com o a metodologia do IBGE que exige uso de softwares que não são disponibilizados publicamente ((IBGE, 2003)
19 19 recebimento de ajuda de custo com Educação através da CAADE / SEDESE que já tinham diagnóstico de Autismo Infantil; pessoas com diagnóstico de Autismo Infantil, de baixo funcionamento (DSM-IV 299-0), confirmados através de avaliação clínica realizada pelo pesquisador; idade acima de 36 meses; e aceitação da família em participar da pesquisa assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O critério de inclusão para o grupo controle foi apresentarem diagnóstico clínico de Síndrome de Down (SD). 3.3 Critérios de Exclusão Os critérios de exclusão para os sujeitos da pesquisa foram três: não se enquadrarem no diagnóstico de Autismo Infantil, de baixo funcionamento (DSM-IV 299-0); terem menos que 36 meses de idade; não serem cadastrados no Convênio SEDESE / LEMG / CAADE. Os critérios de exclusão para os sujeitos do grupo controle foram dois: não terem estigmas físicos e diagnóstico clínico de Síndrome de Down; apresentarem concomitância diagnóstica de SD e AI. 3.4 Cálculos dos Custos Para quantificação dos gastos foi elaborado uma planilha (Apêndice n. 1) baseada na literatura 18,19, mesmo que exígua, em artigos que tratam de outros transtornos 8,20 e na experiência clínica do pesquisador. Os itens pesquisados foram separados em quatro grupos, a saber: tratamentos médicos e dentista; terapias; escolas; e assuntos diversos (babás, advogados, equipamentos e cursos para pais). A planilha completa possui 34 sub-itens. No item Escola estão incluso os gastos com Casas Lares / Residência Protegida. IV Só foram considerados os custos diretos durante doze meses. O cálculo foi linear (soma aritmética) e os valores estão em reais do ano de IV Casas-Lares é um termo similar ao de Residências Protegidas, sendo que o primeiro é um conceito da Assistência Social e o segundo é da Saúde Mental de adultos. Ambos se referem a locais/instituições onde as pessoas residem, que não são suas residências originais e não são hospitais
20 Estudo estatístico As informações coletadas foram digitadas em um banco de dados desenvolvido no Excel. Os resultados descritivos foram obtidos utilizando frequências e porcentagens para as características das diversas variáveis categóricas e da obtenção de medidas de tendência central (média e mediana) e medidas de dispersão (desvio-padrão) para as quantitativas. Além disso, foram calculadas as porcentagens da renda anual dos entrevistados que eram destinados às despesas já mencionadas Comparação entre os grupos As comparações entre os grupos e as covariáveis quantitativas foram feitas a partir do teste t-student quando as suposições usuais do modelo (normalidade e homocedasticidade) foram atendidas. Caso contrário foi utilizado o teste de Mann-Whitney. As suposições do teste-t foram verificadas utilizando o teste de Shapiro-Wilk para normalidade e o de Levene para homocedasticidade. As comparações e análises descritivas foram feitas através do software R, de domínio público. Foi utilizado nível de significância de 5% Comparação por diagnóstico entre as Categorias Econômicas Foram comparados os sujeitos AI usuários de Casas Lares / Residências Protegida, AI não usuários de Casas Lares / Residências Protegida e do grupo controle SD, por categoria econômica e covariáveis quantitativas feitas a partir do teste F(ANOVA) quando as suposições usuais do modelo (normalidade e homocedasticidade) foram atendidas. Quando as suposições foram violadas foi utilizado o teste de Kruskal-Wallis. As suposições da F(ANOVA) foram verificadas utilizando o teste de Shapiro-Wilk para normalidade e o de Levene para homocedasticidade. Quando observada diferença significativa na comparação entre as três categorias econômicas, foram realizadas comparações dois a dois entre eles para localizar as diferenças utilizando o teste t-student (no caso em que se utilizou a FANOVA) ou pelo teste de Mann- Whitney (nos casos em que se utilizou o Kruskal-Wallis) corrigindo também o nível de
21 21 significância pelo método de Bonferroni. Esse método consiste em dividir o valor de significância usual (0,05) pelo número de comparações que serão realizadas. O resultado é um valor-p de 0,017 (0,05/3), ou seja, a diferença só será considerada estatisticamente significante se o valor-p for menor ou igual a 0,017 para cada comparação entre duas classes econômicas. Por último foi realizado estudo de regressão linear das porcentagens das despesas com escola e despesas totais considerando conjuntamente três categorias, Autismo Infantil usuário de Casas Lares, Autismo Infantil não usuário de Casas Lares e S. Down, com a classe econômica. 3.6 Aspectos Éticos Este projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa Instituto de Previdência dos Servidores do Estado de Minas Gerais, parecer: 1187/08, inscrito no Sistema Nacional de Estudos e Pesquisa sob o número CAAE:
22 22 4 RESULTADO O relatório fornecido pelo CAADE nomeava 35 pessoas em 18 Escolas de três municípios do Estado. Três Escolas, com três pessoas foram excluídas por serem em municípios distantes da capital, Belo Horizonte. O contato com uma família não foi possível porque a Escola não possibilitou o contato do pesquisador. Os familiares de dois sujeitos não aceitaram participar da pesquisa. Dois sujeitos foram excluídos por não se enquadrarem no diagnóstico proposto. Somente um sujeito foi identificado como sendo da Classe Econômica D e ele foi excluído e nenhum da Classe E. Então o total final de sujeitos com diagnóstico de Autismo Infantil, de baixo funcionamento (DSM-IV 299-0) foi vinte e seis (Tabela n. 1; Figura n.1). O grupo controle foi composto de 34 pessoas. Tabela n. 1: Cadastro do CAADE Número de Bolsistas Bolsista Cadastro inicial 35 Escolas não acessadas pelo pesquisador 3 Escola que não aceitou o contato com os Pais 1 Família que não quis participar da Pesquisa 2 Excluídos pelo diagnóstico 2 Classe Econômica D 1 Total final de sujeitos da pesquisa 26 excluídos Figura n. 1: Cadastro do CAADE Bolsistas AI Cadastro Excluidos Total
23 23 A idade média foi de 22 anos para os AI, entre 8 a 49 anos, com desvio padrão de 8 anos (a mediana tb foi de 22 anos). Para o grupo com SD a idade média foi de 23,35, no intervalo entre 8 e 55 anos, com desvio padrão de 9,2 anos (a mediana foi de 23,5). Dos 26 sujeitos do grupo AI somente dois eram do sexo feminino e no grupo controle a distribuição foi igualitária (17/34). Em relação à categoria econômica foi encontrado na classe A 7 sujeitos com AI versus 9 com SD, na B 11 sujeitos AI versus 18 com SD e na C encontramos 8 com AI versus 7 com SD (Tabela n.2, Figura n.2). Tabela n.2: Sujeitos e suas Categorias Econômicas A B C Total AI SD Total Figura n.2: Sujeitos e suas Categorias Econômicas 40 Sujeitos e Categorias Econômicas 20 0 A B C AI SD Total Os gastos foram agrupados em cinco categorias: médico e dentista; terapias; escola; diversos e gasto total (Apêndice, n.2) em Reais referentes ao ano de A panorâmica global dos gastos dos 60 sujeitos estudados utilizando os valores médios e medianas pode ser visualizado na Tabela n.3 e Figura n.3.
24 24 Tabela n.3: Gastos totais dos pesquisados (n=60) Despesas (R$) N Média D.P. Mínimo 1º Q Mediana 3º Q Máximo Médicas/dentistas Terapias Escola Diversos Total Valores em Reais de 2009 Figura n.3: Gastos totais dos pesquisados (n=60) ,00 Gasto total: casos e controles 8.000, ,00 0,00 Médicas/dentistas Terapias Escola Diversos Total Média Mediana A primeira análise foi do gasto total identificado por casos (AI) e controles (SD) sem separação por Categoria / Classificação Econômica, que não revela significância estatística entre os itens e pode ser visualizado na Tabela n.4, Figura n.4 abaixo. Tabela n.4: Gastos totais sem identificação de Categoria Econômica Despesas (R$) n Média D.P. Mínimo 1º Q Mediana 3º Q Máximo Valor-p Médicas/dentistas AI , ,194 2 SD , Terapias AI ,00 0,00 0,00 0, ,720 2 SD ,00 0,00 0,00 0, Escola AI , ,899 2 SD , Diversos AI ,00 0,00 0, ,982 2 SD ,00 0,00 0, Total AI ,351 2 SD : Mann-Whitney; valores em Reais de 2009 com duas casas decimais