Nossa História | Unidos pela Vida
Palavra da Diretora Geral e Fundadora do Instituto, Sra. Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, Psicóloga, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Verônica também é membro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística, pesquisadora, palestrante, casada e mãe da Helena, que nasceu em dezembro de 2018.
Sejam muito bem-vindos ao portal do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística! Nossa maior alegria é poder ajudá-los a entender a Fibrose Cística e conviver melhor com esta rotina, além de contribuir fortemente pelo desenvolvimento deste ecossistema no Brasil. Nossa história começou em agosto de 2009, quando tive um sonho durante uma das noites no hospital, onde estava internada para tratar uma grave pneumonia. Era mais um internamento, dentre tantos outros inúmeros que havia tido durante os meus primeiros 23 anos de vida. Sonhei que estava em um campo verde com várias pessoas. O campo era muito bonito, e estávamos embaixo de uma árvore falando sobre a importância que devemos dar ao ar que respiramos, e como não deveríamos valorizá-lo somente quando perdêssemos o fôlego. Naquela noite, eu respirava com a ajuda de aparelhos há quase dois meses, e não tinha previsão de quando conseguiria voltar a respirar sozinha.
Quando acordei, imediatamente anotei-o. Com as mãos trêmulas pela quantidade de medicamento que eu estava tomando, tentei ao máximo registrar tudo o que conseguia lembrar. A partir daquele momento, nascia o projeto "Respirando com Amor", que tinha como propósito reunir pessoas com problemas respiratórios para compartilhar suas dificuldades e vitórias.
Tão logo saí do hospital para continuar o internamento em casa com "home care" (internamento domiciliar), comecei a conversar com alguns pacientes que dividiam a sala da Reabilitação Cardio Pulmonar no Hospital de Clínicas do Paraná comigo, e eu já pensava nos primeiros eventos deste grupo, e no primeiro encontro em um campo verde, tal qual havia sonhado. A ideia era reunir estas pessoas e discutir o quão importante é cuidar da nossa respiração e da nossa saúde como um todo.
O que eu não sabia ainda era que este sonho tornaria-se uma realidade linda para mim e para muitas pessoas, com outro foco, mas com o mesmo propósito de ajudar.
Dias depois da minha alta, voltei ao hospital para um novo internamento para tratar uma grave pancreatite, que desencadeou uma necrose parcial do meu pâncreas, originando inclusive uma pancreatite crônica. Fiquei arrasada, pois estava começando a retomar minhas atividades profissionais, deixando aos poucos o cilindro de oxigênio de lado, e estava muito feliz com o início do projeto "Respirando com Amor".
Porém, neste internamento conheci mais um "anjo de branco", dentre tantos que já haviam passado pela minha vida. Ele apareceu de jaleco branco, e um crachá que revelava seu nome: Dr Marlus Moreira, à quem devo todo meu respeito, admiração e gratidão, por toda a vida. Quando ele entrou no meu quarto do hospital, minha mãe começou relatar minha jornada hospitalar de 23 anos, intercalada entre UTI´s, centros cirúrgicos, cilindros de oxigênio e diagnósticos imprecisos.
Saí do hospital uma semana depois, dois dias depois de completar 23 anos no hospital – com direito à festa e tudo! – e fui realizar o Teste do Suor que ele havia solicitado. O valor de referência era 60, e meu resultado deu 199. E foi assim que, depois de 23 anos de muita luta, dúvidas e medos, descobrimos enfim o que eu tinha. O susto e o medo trocaram de lugar com a luz no fim do túnel e com a possibilidade aparente de poder usufruir de um diagnóstico correto e de um tratamento adequado. Porém, trouxeram a dúvida: quantas pessoas podem viver, neste exato momento, assim como eu vivi tantos anos?
Foi então que retomei neste momento o projeto "Respirando com Amor", somei-o à minha formação em Psicologia e minha experiência profissional em projetos, e ele transformou-se em "Unidos pela Vida", para que pudéssemos nos unir à tantas vidas que precisavam desta informação e que deveriam saber o que é a Fibrose Cística e como buscar ajuda.
Comecei com "blog" na internet, uma espécie de janela para o mundo, que rapidamente ganhou espaço e credibilidade das "Pessoas de Fibra", como carinhosamente chamamos as pessoas com Fibrose Cística e seus familiares. Conheci parceiros, hoje indispensáveis, e ingressamos em todas as redes sociais (Facebook, Twitter, Orkut, Redes de Mobilização Social, Redes Nacionais de Voluntariado), facilitando assim a divulgação da doença e unindo cada vez mais pessoas de fibra do Brasil e do Mundo. Descobrimos que além de todas as questões vividas pelas pessoas com FC e seus familiares em sua dura rotina de tratamento, há uma restrição de contato físico entre pacientes, evitando a contaminação cruzada de bactérias, justificando também a forte atuação do Instituto no âmbito virtual.
Em Novembro de 2011, o grupo informal foi efetivamente constituído como uma associação e, após a nossa Assembleia Geral Constituinte, fomos devidamente regulamentados e registrados como Instituto Unidos pela Vida. Hoje, quase 9 Anos depois de sua fundação oficial (22/11/11), o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, políticas públicas, advocacy e desenvolvimento organizacional, que você pode conhecer na nossa aba Projetos ou então em Transparência e Ética.
Somos hoje uma das principais instituições de Fibrose Cística do país, e nossa missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Nossa visão é sermos reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.
O Unidos pela Vida está na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do Brasil em 2020. Além disso, em 2019, pelo segundo ano consecutivo, fomos eleitos como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil, dentre as 100 melhores do país, e como a melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, da RPC, afiliada da Rede Globo.
Por aqui, acreditamos que ATENÇÃO é o ato de conceder carinho e cuidados, sempre com boa vontade. É estar atento globalmente à um tema, em nosso caso a fibrose cística. É manter-se atento à quem quer que precise da nossa ajuda, e fornecê-la com carinho, a qualquer tempo. É ter disposição para ouvir a angústia do outro e delicadeza para acalmá-lo, informando, orientando, ajudando. É estar atento à tudo o que precisa ser melhorado e não medir esforços para tal, executando tudo sempre com transparência e profissionalismo. É manter-se sempre atento e unidos por muitas vidas! E é com muita atenção e dedicação que continuaremos firmes em nossa jornada, trabalhando com transparência e profissionalismo, pois nós acreditamos que a fibrose cística é parte do que somos, não o limite do que podemos ser!
Sinta-se a vontade por aqui. Este espaço é nosso!
E, obrigada por compartilhar deste sonho conosco!
Entre em contato: veronica@unidospelavida.org.br | 41 99636-9493
*Verônica é casada e a mamãe da linda Helena! É psicóloga, especialista em análise do comportamento, gestora de projetos sociais certificada pela APMG Internacional, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, membro do Grupo Brasileiro de Estudos de fibrose cística e palestrante.