“O Brasil está passando por um momento difícil, com muita falta de medicamentos para as pessoas diagnosticadas com doenças raras, indivíduos que muitas vezes são deixados de lado e não têm acesso aos seus direitos. Por isso, com essa campanha, queremos mostrar o quão forte são essas pessoas e suas famílias. Olhando para um raro enxergamos mais do que uma pessoa forte, enxergamos uma pessoa gigante e vamos mostrar o porquê disso. Vamos olhar para cada gigante raro que cruza o nosso caminho e dar para eles o reconhecimento que merecem, expressar a grandiosidade do que eles são e que ainda vão ser, pois continuam sendo fonte de inspiração para todos nós. Queremos mostrar para a sociedade que somos raros, somos muitos e podemos ser mais do que as pessoas imaginam.”
No Brasil, dentre as doenças raras, a fibrose cística é uma das mais comuns. Com a triagem realizada logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio do Teste do Pezinho, a patologia é causada pela disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR), alteração que faz com que toda a secreção produzida pela pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando infecções, inflamações e outros problemas de saúde.
Os principais sintomas da fibrose cística são os pólipos nasais, diarreia, tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura. Seu diagnóstico é realizado por meio do Teste do Suor, exame simples, indolor, não invasivo e considerado como padrão ouro para o diagnóstico da doença. Clicando aqui você pode conferir uma lista com diversos lugares do país que realizam o teste.