Revista Vidas Raras – Edição 15 – Outubro – Dezembro 2017 – Instituto Vidas Raras
Revista Vidas Raras – Edição 15 – Outubro – Dezembro 2017
UM ANO DE MUITA LUTA PELOS DIREITOS DOS RAROS
O segundo semestre de 2017 foi de muita luta para o Instituto Vidas Raras, com o propósito de dar mais visibilidade para as lutas das pessoas com doenças raras.
Em agosto, junto com outras associações de pacientes, colocamos o tema DRs em pauta no Senado Federal, com a criação da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras (Casraras). O objetivo é propor iniciativas para a promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, bem como o devido aprimoramento na legislação específica. Preparamos uma reportagem explicando o trabalho, incluindo depoimentos dos senadores membros da Subcomissão.
Outro evento importante em nossa história aconteceu no início de outubro. Em parceria com a Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (Aliber), organizamos o V Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras. Na ocasião, mais de 50 associações de pacientes vindas de 13 países se reuniram com autoridades, médicos especialistas e empresários. O objetivo foi consolidar o apoio à luta dos raros nas nações ibero-americanas. Confira nesta edição o balanço sobre os principais temas discutidos no evento.
Na seção Conheça, convido você a conhecer melhor a síndrome de West, um tipo específico de crise convulsiva que provoca espasmos infantis, que ocorre principalmente entre o segundo e o 12º mês de vida. A jornalista e escritora Mariana Rosa, mãe da pequena Alice, que tem paralisia cerebral e a síndrome, conta um pouquinho de sua experiência com a filha e as dificuldades em ser mãe de uma criança com doença rara no Brasil.
Mariana criou até um blogue, o Diário da Mãe da Alice, onde relata seus aprendizados e experiências com
a maternidade atípica.
Trazemos também a história de uma instituição importante para as pessoas com deficiência no Brasil: em
2017, o Instituto Mara Gabrilli completou 20 anos de existência. Por isso, preparamos um texto especial sobre o trabalho realizado pelo Instituto nessas últimas décadas, que tem ajudado pessoas com deficiência e dado visibilidade ao tema. No Especial Raros, mostramos o dia a dia de muita superação e luta do médico cardiologista Hemerson Casado, portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença do sistema nervoso que enfraquece os músculos e afeta as funções físicas. Casado conta como descobriu a doença e quais as batalhas que enfrenta para ter mais qualidade de vida.
Bem, foram muitas as atividades ao longo de 2017.
Um trabalho árduo para colocar o tema das doenças raras em evidência para o poder público. Há muito
ainda a ser feito e encerramos o ano com um sentimento de confiança, luta e fé, três elementos que são