UM ENSAIO EDUCACIONAL NA CASA DA ESPERANÇA: TENTATIVAS DE ESTABILIZAR O INSTÁVEL NO AUTISMO - PDF
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Isabella Angelim Beppler
1 UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ FACULDADE DE EDUCAÇÃO CENTRO DE HUMANIDADES PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO BRASILEIRA UM ENSAIO EDUCACIONAL NA CASA DA ESPERANÇA: TENTATIVAS DE ESTABILIZAR O INSTÁVEL NO AUTISMO FELIPE FRANKLIN DE LIMA NETO Fortaleza Dezembro 2006
2 FELIPE FRANKLIN DE LIMA NETO UM ENSAIO EDUCACIONAL NA CASA DA ESPERANÇA: TENTATIVAS DE ESTABILIZAR O INSTÁVEL NO AUTISMO Dissertação apresentada como exigência parcial para obtenção do grau de Mestre em Educação, sob orientação da professora - Dra. Vanda Leitão Fortaleza - Ceará 2006
3 FELIPE FRANKLIN DE LIMA NETO UM ENSAIO EDUCACIONAL NA CASA DA ESPERANÇA: TENTATIVAS DE ESTABILIZAR O INSTÁVEL NO AUTISMO BANCA EXAMINADORA PROF(A) DRA. VANDA LEITÃO (Orientadora) PROF(A). DRA. RITA DE CÁSSIA MAGALHÃES PROF. DR. SYLVIO GADELHA
4 Dedico à Naiana e à Aretha, com amor. Dedico esse trabalho também a N.,J.,B.,G.,E.,L.,K e T aos quais pelas normas científicas não poderei chamar pelos próprios nomes.
5 Esse trabalho é o resultado de muitos encontros e desencontros. Em especial à Paulinha Freire, Glória Freitas e Fabíola Franklin de Lima pelos sinuosos caminhos trilhados até chegar aqui Ao Eduardo Gomes, Joélia Marques, Dedé Calixto, Oscar Arruda, André Vasconcelos e Elisângela Teixeira pela amizade de sempre. Ao Alexandre Costa em nome de quem agradeço ao pessoal da Casa da Esperança pela generosa acolhida durante a pesquisa. À professora Vanda Leitão, minha orientadora, pela maneira tranqüila, paciente e sempre democrática com que acompanhou esse processo até aqui Aos professores Gerardo Vasconcelos, Sylvio Gadelha, Kelma Matos, Sylvie Lins e Ana Elisabeth pela sutileza com que abrem novos horizontes.
6 O Mistério das Cousas O mistério das cousas, onde está ele? Onde está ele que não aparece Pelo menos a mostrar-nos que é mistério? Que sabe o rio disso e que sabe a árvore? E eu, que não sou mais do que eles, que sei disso? Sempre que olho para as cousas e penso no que os homens pensam delas, Rio como um regato que soa fresco numa pedra. Porque o único sentido oculto das cousas É elas não terem sentido oculto nenhum, É mais estranho do que todas as estranhezas E do que os sonhos de todos os poetas E os pensamentos de todos os filósofos, Que as cousas sejam realmente o que parecem ser E não haja nada que compreender. Sim, eis que os meus sentidos aprenderam sozinhos:- As cousas não tem significação: têm existência. As cousas são o único sentido oculto das cousas. Fernando Pessoa
7 Resumo Este trabalho recorta a temática do autismo através dos conceitos de Diferença em Gilles Deleuze, de Relações saber-poder, Genealogia, Disciplina e Normalização em Michel Foucault e de Imitação e Invenção presentes na obra de Gabriel Tarde. Problematiza-se o processo de subjetivação de 8 alunos estagiários da Casa da Esperança. Essa instituição, sediada na cidade de Fortaleza (Ce), é considerada referência internacional na abordagem clínica e educacional de autistas.a hipótese central que norteia nossa investigação é a de que a subjetividade desses alunos estagiários resulta de múltiplos desdobramentos inscritos nas relações de diagnóstico, de aprendizagem e de inclusão verificadas e analisadas ao longo da pesquisa.metodologicamente apoiamo-nos nas reflexões do sociólogo e interacionista-simbólico Howard Becker. Em especial, sua visão microssocial acerca do improviso e da versatilidade com a qual um pesquisador deve se valer nas múltiplas situações em que interage com seus sujeitos pesquisados. Sendo uma pesquisa de natureza qualitativa, realizamos levantamentos bibliográficos sobre o tema, entrevistas abertas e semi-diretas e filmagens com os sujeitos pesquisados e com especialistas nacionais e internacionais, observação participante, coleta de relatos informais, relatórios de professores dos alunos estagiários, prontuários, visitas a instituições e escolas da rede pública e privada que lidam com autistas no Ceará, participação em fóruns, seminários e encontros sobre autismo e temas afins, pesquisas na Internet, além de uma consulta sistemática nos meios de comunicação de massa (jornais, revistas de grande circulação e especializadas, filmes e documentários). Nosso trabalho se estrutura em quatro momentos. No primeiro deles, configuramos o autismo enquanto um tema que surgiu e se desenvolve sob o signo da controvérsia. Demonstramos ainda que as mutações conceituais do autismo inscritas nos grandes sistemas classificatórios tais como a CID-10 E o DSM-IV possuem ligações com as crenças científicas envolvidas no surgimento do autismo e com o desenvolvimento de áreas especializadas tais como a Engenharia Genética e as Neurociências. Através dos conceitos de imitação e invenção em Gabriel Tarde analisamos o que alimenta essas grandes discussões à luz do cotidiano das pessoas anônimas e comuns. Num segundo momento, complementamos nossa instrumentalização conceitual através do conceito de Diferença em Gilles Deleuze e dos conceitos de Relações saber-poder, Genealogia, Disciplina e Normalização em Michel Foucault. Nosso intuito é problematizarmos certas noções que emolduram o autismo como um assunto complicado, difícil, enigmático e normalizado.no terceiro momento, afunilamos a discussão dos dois capítulos anteriores adentrando na nossa específica questão de pesquisa. Neste momento abordamos como opera o conceito educacional de Currículo Funcional Natural criado por Judith LeBlanc diante das reformulações que o comportamentalismo de base skinneriana proposto pela Casa da Esperança nele processou. Analisamos ainda as propostas pedagógicas das oficinas protegidas onde os sujeitos pesquisados eram e/ou foram monitores.no quarto e último momento do trabalho, cartografamos os sujeitos pesquisados a partir do efeito que o poder de normalização (Foucault) produz nas subjetividades dos alunos especiais da Casa da Esperança.Nas considerações finais, convergimos a discussão efetuada nos três capítulos evidenciando os efeitos das relações de diagnóstico, de aprendizagem e de inclusão na produção da subjetividade dos pesquisados e porque consideramos a Casa da Esperança uma Ilha de Inclusão.
8 Abstract This work cuts the thematic one of the autism through the concepts of Difference in Gilles Deleuze, of Relations know-power, Genealogy, Disciplines and Normalization in Michel Foucault and of Imitation and Invention gifts in the workmanship of Gabriel Tarde. Inquiry the process of subjection of eight probationary pupils of the House of the Hope. This institution, headquartered in the city of Fortaleza (Ce), is considered international reference in the clinical and educational boarding of autistas. The central hypothesis that guides our inquiry is of that the subjectivity of these probationary pupils results of multiple enrolled unfoldings in the relations of diagnosis, verified and analyzed learning and inclusion to the long one of the research. Methodological we support ourselves in the reflections of sociologist and interacionist-symbolic Howard Becker. In special, its microsocial vision concerning the improvisation and of the versatility with which a researcher must use itself in the multiple situations where interacts with its searched citizens. Being a research of qualitative nature, we carry through bibliographical surveys on the subject, open and halfdirect interviews and filmings with the searched citizens and national and international specialists, participant comment, collection of informal stories, reports of professors of the probationary pupils, handbooks, visits the institutions and schools of the public and private net that they deal with autists in the similar Ceará, participation in forums, seminaries and meeting on autism and subjects, research in the InterNet, beyond a systematic consultation in the medias of mass (periodicals, specialized magazines of great circulation and, films and sets of documents). Our work if structure at four moments. In the first one of them, we configure the autism while a subject that "appeared" and if develops under the sign of the controversy. We still demonstrate that enrolled to the conceptual mutations of the autism in the great classification systems such as the ICD-10 and the DSM-IV possesss linkings with the involved scientific beliefs in the "sprouting of the autism" and with the development of specialized areas such as Genetic Engineering and the Neurosciences. Through the concepts of imitation and invention in Gabriel Tarde we analyze what it feeds these great quarrels to the light of the daily one of the anonymous and common people. At as a moment, we complement our conceptual instrumental through the concept of Difference in Gilles Deleuze and of the concepts of Relations know-power, Genealogy, It disciplines and Normalization in Michel Foucault. Our intention is to probably certain slight knowledge that frame the autism as a complicated subject, difficult, enigmatic and normalized.- At the third moment, we funnel the quarrel of the two previous chapters addressing in our specific question of research. At this moment we approach as it operates the educational concept of Natural Functional Resume ahead created by Judith LeBlanc of the reformularizations that the Behaviorism of skinnerian basis considered by Casa da Esperança in it processed. We still analyze the pedagogical proposals of the protecting workshops where the searched citizens were and/or had been monitorial. In the room and last moment of the work, we map the citizens searched from the effect that the normalization power (Foucault) produces in the subjectivity of the "pupils special of Casa da Esperança". In the final consideration, we converge the quarrel effected in the three chapters evidencing the effect of the relations of diagnosis, learning and inclusion in "the searched" production of the subjectivity of and because we consider Casa da Esperança an Island of Inclusion. Keywords:: Education; Autism; Difference; Including.
9 SUMÁRIO INTRODUÇÃO CAPÍTULO 1 - AUTISMO: NOTAS PARA UMA PROBLEMATIZAÇÃO HISTÓRICO-INFINITESIMAL 1.1. Elementos para se pensar o surgimento e o desenvolvimento histórico do Autismo Gabriel Tarde: pensando o autismo através da imitação e da invenção O ser e o ter: as grandes características no autismo Arqueologia e estatística na (in) visibilidade do autismo A crença e o desejo no autismo: a teoria da mente CAPÍTULO 2 - A DIFERENÇA E A NORMALIZAÇÃO 2.1. A questão da diferença Percepção genealógica da diferença-autismo numa rede saber-poder O poder de normalização nas relações saber-poder CAPÍTULO 3 - A CASA DA ESPERANÇA: ESTRUTURA, FUNCIONAMENTO E CONCEITOS UTILIZADOS 3.1. Casa da Esperança: estrutura e funcionamento institucional Conceitos utilizados na Casa da Esperança Estrutura curricular e proposta pedagógica das oficinas protegidas CAPÍTULO 4 - RELAÇÕES DE DIAGNÓSTICO, DE APRENDIZAGEM E DE INCLUSÃO 4.1. A realização de cartografias dissonantes: pequenos mapeamentos descontínuos Os efeitos das relações de diagnóstico, de aprendizagem e de inclusão nos sujeitos pesquisados CONSIDERAÇÕES FINAIS REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
11 Introdução O autismo é considerado um tema fascinante e instigante. Representa, talvez, um dos grandes desafios da Ciência contemporânea. Um desafio que aponta para reflexões acerca dos limites da Linguagem e do Pensamento humano, e para a análise de algumas manifestações da cultura humana diante de fenômenos de difícil compreensão e reconhecimento. Dentro dessas reflexões, é possível que as estruturas e metodologias científicas atualmente adotadas para analisar assuntos dessa natureza, revelem alguns dos limites e impasses atuais da própria Ciência. 1 Nossa aproximação com o tema se deu a partir de algumas sensações e reflexões preliminares. De uma maneira geral, sentíamos que os relatos sobre o Autismo aos quais tínhamos acesso, eram padronizados e estereotipados 2. Fossem eles oriundos ou não das instituições que lidam com autistas, pareciam funcionar suprindo alguma curiosidade momentânea sobre o autismo. Era como se estivéssemos diante de um jogo de perguntas e respostas artificiais, em que os principais personagens, os autistas, eram relegados ao papel de coadjuvantes. Por essa razão, impressionava a falta de questionamento inscritos nesses relatos. O que ouvia eram relatos descritivos, tais como críticas de natureza administrativa e financeira sobre alguma instituição que lidava com autistas no Ceará. Por mais relevante que fossem tais descrições, me intrigava a facilidade com que as pessoas eram taxativas diante desse tema. Simplesmente não presenciava indagações sobre as crenças e os desejos dos autistas. Aprofundando essa aproximação, passei a estranhar que os relatos de autistas conhecidos internacionalmente 3 e considerados de alto funcionamento tais como Temple Grandin e Tito Mukhopadhyay bem como, em nossos verdes mares, Tiago Sandes, se encaixassem nas expectativas e curiosidades ensejadas diante deles. Isto é, seus relatos supriam a revelação de alguns dos mistérios que envolveriam o autismo. Essa percepção nos 1 Referimo-nos às implicações éticas que as descobertas científicas propiciam. Por exemplo, a capacidade de prever geneticamente a propensão de alguém nascer ou desenvolver autismo ao longo de sua vida terá impactos no nascimento dessa pessoa? Além disso, é possível que alguns dos atuais referenciais teóricos utilizados em temas dessa complexidade sejam insuficientes para interpretar os resultados de descobertas proporcionadas por avanços no campo da biotecnologia em áreas como a Engenharia genética e as Neurociências. 2 Como se percebe no título de uma reportagem recente publicada na revista de maior circulação editorial do país. Seu título é Resgatados da solidão absoluta: Já é possível diagnosticar autismo em bebês e há tratamentos que permitem a muitas crianças levar uma vida próxima do normal. Revista Veja, 25 de Outubro de Endereços na internet disponíveis nas referências bibliográficas desse trabalho.
12 11 sugeria que alguma coisa atravessava tanto essa curiosidade sobre o autismo, quanto ao lugar social que a emissão e a recepção do discurso dos autistas ocupava na realidade. Ou seja, de uma maneira geral, os autistas são vistos como pessoas incapazes de realizar uma série de atividades no âmbito cognitivo e afetivo 4. Nesse ínterim, nosso objetivo de pesquisa ia se delineando. Mas onde encontrar e interagir com um campo de pesquisa que proporcionasse uma reflexão sistemática sobre nossas indagações. Nosso objetivo principal era tentar analisar o tema a partir de sua lógica própria e não a partir de uma lógica exterior e normalizadora que nos parecia tentar regulamentar seu comportamento. Mas, para chegar a analisar o funcionamento do autismo era necessário perceber como funciona o que se move ao seu redor. É que o fato do autismo ser considerado um tema misterioso e exótico é resultado de uma série de fatores. Era preciso, portanto, perceber como é possível vislumbrar o autismo com esse nível de objetivação 5. Diante da impossibilidade de um campo de pesquisa mais aberto 6, encontramos na Casa da Esperança 7 um local que supria, em parte, às nossas inquietações. A Casa reunia algumas características que julgávamos pertinentes para nossa pesquisa: ser referência no atendimento de autistas no estado do Ceará, ter uma produção de conhecimento e uma postura teórica e prática embasada cientificamente sobre o autismo, além de ser uma das poucas instituições alencarinas que possuíam uma certa sistemática nas ações visando à inclusão (inserção) profissional, educacional e social de alguns seus alunos. A escolha desses alunos se deu pelo fato deles exercerem atividades de acompanhamento e monitoria de outros alunos na Casa da Esperança. Uma espécie de incluídos dentro da exclusão, visto que a instituição não faz parte do sistema regular de ensino 4 Mesmo os que são considerados gênios. Nesse caso, os autistas focariam intensamente nalguma coisa de seu interesse ficando alheios ao que ocorre a seu redor. 5 Objetivação no sentido de naturalizar algo historicamente construído. No caso, a naturalidade com a qual as pessoas associam o autismo à anormalidade. Exemplo disso é a ligação automática entre considerar o autismo anormal e as tentativas em decifrá-lo. 6 No sentido de conhecer autistas fora das instituições que os assistem. 7 Instituição da sociedade civil criada em 1993 por mães de autistas. As outras instituições que trabalham majoritariamente com autismo no Ceará: a Fundação Diferente e a perspectiva TEACCH. O Abrigo Desembargador Olívio Câmara (ADOC) realiza uma parceria com a Fundação Diferente. Outro abrigo público, o Tia Júlia realiza o mesmo trabalho só que com bebês e crianças que ainda não estão em idade de ir para o Olívio Câmara e que eventualmente possam vir a ser adotados. No entanto, não houve confirmação de autistas entre os bebês e crianças do abrigo Tia Júlia. Já os Centros de Apoio Psico-social (CAPS), não se destinam prioritariamente ao atendimento de autistas.
13 12 e está atrelada ao Ministério da Saúde através do Sistema Único de Saúde. A Casa constrói sua identidade buscando ser uma referência nacional no atendimento de alta complexidade. Dentro dessa configuração foi preciso recortar o tema para responder ao nosso objetivo principal. Por isso resolvemos nos centrar numa questão: as metas e objetivos institucionais da Casa da Esperança quanto à inclusão de seus alunos coincidem com os de seus alunos? Através dessa interrogação, pensamos ser possível verificar alguns indícios do que torna possível formatar o autismo a partir da normalização. É através dessa análise que podemos perceber como são lidas e gestadas as crenças e desejos dos próprios autistas visando a sua habilitação para serem aceitos socialmente. Para ambientar tal indagação, resolvemos problematizar o que está além das metas e objetivos formais da Casa da Esperança. Mas, para sabermos o que é indizível e invisível nessa questão, precisávamos começar por algum lugar. Por essa razão, escolhemos os sujeitos da pesquisa dentro de um local específico no funcionamento da instituição. Ambos dizem respeito às ações que visam à inclusão dos alunos estagiários na instituição. Os sujeitos escolhidos são (ou foram durante a pesquisa) monitores de oficinas protegidas de Artesanato, Lancheria, Arte em Tela Serigrafia e Informática que visam a qualificação profissional e a inserção laboral de seus participantes na sociedade. 8 Foi nesse ambiente que analisamos algumas das relações que permeiam os bastidores dessa capacitação. Através daí, percebemos certas nuances que permitem a problematização da coincidência da qual falávamos há pouco. É que os alunos-monitores (como são conhecidos na instituição) ocupam um local de transição na instituição. Podem ou não ser incluídos dependendo de uma mistura de ingredientes de ordem pessoal (estarem capacitados ou aptos a serem) e institucional (a instituição ter sucesso nessa capacitação). A delimitação desses sujeitos deve-se então ao fato deles estarem num momento de quase-inclusão (o que algumas vezes é visto como sucesso dentro e fora da instituição). Mas, para não ficarmos imersos numa análise sobre um processo ocorrido dentro da instituição, também pesquisamos um autista relativamente inserido socialmente através de 8 Alguns desses alunos freqüentam a Educação de Jovens e Adultos. No entanto, nossa pesquisa se centrou nas atividades desenvolvidas nas oficinas. As oficinas obedecem às diretrizes do Plano Nacional de Qualificação Profissional (PNQ).
14 13 suas atividades artísticas 9. Embora também seja acompanhado na Casa da Esperança, ele já possuiria alguma inserção social não se restringindo às atividades voltadas à inclusão pela mesma. Com esse coringa, pretendemos esboçar alguns momentos extra-institucionais para se pensar a inclusão de autistas. Sendo um trabalho de cunho científico, a relevância desse estudo talvez resida na retomada e na atualização do debate sobre autismo, no estado do Ceará, em termos de pesquisa científica de cunho universitário. Essa retomada se dá num contexto histórico em que há poucos trabalhos sobre o tema 10. A maioria desses poucos estudos tematiza instituições que lidam com autismo ou são publicações realizadas pelas próprias instituições. Esperamos que nossa humilde contribuição sinalize para a importância e a necessidade de que futuras investigações sobre o autismo, se dêem para além das instituições que lidam com autistas, sejam elas especializadas ou não. Noutras palavras, apesar de nosso trabalho não ser de cunho historiográfico, gostaríamos que o seu momento histórico fosse percebido a partir da possibilidade de reformular velhas certezas através de novas interrogações sobre o tema. Longe de se tratar de um exercício aventureiro ou leviano diante de um tema tão delicado; consideramos que os diversos tipos de automatismos que partem de uma representação social do autismo no qual ele é catalogado, classificado, hierarquizado, filtrado dentro do universo da Saúde Mental é que é necessário perquirir 11. Para enunciar nossos objetivos, dividimos este trabalho em quatro momentos. No primeiro capítulo, apresentamos o tema Autismo a partir do seu caráter controverso. Isto é, ao invés de traçarmos um percurso histórico linear sobre o tema primamos pela exposição de alguns elementos para pensar esse caminho na forma de infinitas ramificações. Ou seja, privilegiamos as pequenas e infinitesimais 12 ações cotidianas dos homens comuns e 9 T. escreveu um livro, gravou um CD e filmou um documentário. 10 Ver os trabalhos de LAGE (1985), SOUZA (1996), DOURADO (1997) e CARDOSO (1981). 11 Ao longo da pesquisa, várias pessoas demonstraram uma certa surpresa com o fato de minha graduação universitária ser em Ciências Sociais (Sociologia, Antropologia e Ciência Política). Para nós, essas reações realçavam o sentimento do autismo ser percebido enquanto um tema específico e associado a certas áreas do conhecimento científico. Estamos atentos ao fato de que habitando dentro do universo da Saúde Mental, existam movimentos sociais importantes ligados à luta anti-manicomial e à desinstitucionalização desse universo. 12 Explicando sumariamente o infinitesimal, diríamos que se trata de micro-percepções que compõe as macropercepções, mantendo com estas um caráter de complementaridade. Por exemplo, durante o período ocorrido entre o momento em que alguém saciou sua fome e sua sede até o momento de senti-las novamente, ocorrem infinitas operações dentro e fora do organismo. Contudo, partir do infinitesimal não significa prender-se ao infinitamente pequeno. Essa busca de natureza identitária pode ser encontrada na busca de um marcador biológico para o autismo através da Genética, por exemplo. Em termos de Diferença, mesmo o ínfimo compõe-se a partir de múltiplas relações. A questão, portanto, ultrapassa a questão dimensional das escalas
15 14 anônimos, ao invés das grandes, abruptas e inaugurais descobertas científicas. O autismo geralmente é associado às descobertas de Eugen Bleuler, Leo Kanner e Hans Asperger. É possível que se aborde essas descobertas no esteio do debate sobre a Idiotia no século XIX. No entanto, situar o surgimento do autismo a partir desses marcos institucionalizados, significa eximir-se de certas questões de ordem cultural, política, econômicas e sociais que permearam tais marcos 13. Para efetuar tal problematização, utilizamos os conceitos de imitação e invenção em Gabriel Tarde partindo das forcas sociais infinitesimais tardianas: a crença e o desejo. Contudo, tais operações de captura não se resumiram ao surgimento do autismo e continuam a ser exercidas pela Ciência. Podemos presenciá-la, por exemplo, na ligação entre as mutações conceituais do autismo ocorridas nos sistemas de classificação internacional tais como o CID-10 E o DSM-IV e os avanços biotecnológicos em áreas como a Engenharia Genética e as Neurociências. Para delinear tais procedimentos, valemo-nos da discussão de Tarde acerca da utilização dos métodos arqueológicos e estatísticos na História. Nessa perspectiva, o social é visto sob o prisma da instabilidade 14. Os impactos dessas inovações científicas ressoam no avanço que certas teorias sobre o autismo vão galgando. É o caso da Teoria da Mente proposta por Baron-Cohen, Alan Leslie e Utah Frith. Resolvemos tematizá-la por três motivos. Primeiro, por se constituir num belo exemplo dos efeitos das relações entre autismo e ciência. Em especial, na percepção de como certas teorias vão adquirindo respaldo e legitimidade frente ao conhecimento científico e leigo. Segundo, pela importância que a Casa da Esperança confere a tais relações enfatizando as novas descobertas acerca do funcionamento acerca do Sistema Nervoso Central 15. Por fim, macro e micro. No autismo, pequenas e imperceptíveis variações nos sons de um ambiente podem causar grandes transtornos. Ao mesmo tempo, outras situações que envolveriam perigo e poderiam ser percebidas sensorialmente parecem não chamar a atenção de autistas. 13 Não realizaremos um levantamento de todos esses aspectos, o que, por si só seria tema para um outro trabalho. Tentaremos apenas sinalizar que o histórico do surgimento e do desenvolvimento do autismo sugere leituras dominantes sobre o autismo. Em contrapartida, presenciei ao longo da pesquisa algumas ações no cotidiano que escapam a tais concepções dominantes. Essas ações dizem respeito à superação dos autistas frente a diagnósticos médicos. Exemplo disso foi um caso em que os médicos disseram que um autista nunca iria falar. Atualmente, ele se apresenta cantando, dançando e tocando instrumentos musicais. 14 É curioso atentar para o fato de que a normalidade é atrelada à estabilidade. Por exemplo, quando alguém diz que após um tumulto, uma discussão, uma tempestade, a situação se acalmou e voltou à sua normalidade. No autismo é comum o uso de drogas bioquímicas que atuam em neurotransmissores (Serotonina) e neuroreceptores (Dopamina), além de técnicas comportamentais que visam acalmar e tornar o autista uma pessoa socialmente aceitável e previsível. 15 A ligação com o Sistema Nervoso Central pode ser apreciada nas apostilas elaboradas por Alexandre Costa diretor técnico da instituição para o curso de Capacitação de acompanhantes terapêuticos de pessoas autistas promovido anualmente pela instituição, tendo em vista a capacitação de profissionais que pretendam lidar com
16 15 pelo fato da Teoria da Mente possibilitar a discussão sobre a crença e o desejo dos autistas em meio às duas questões anteriores. No segundo capítulo, abordamos a questão da Diferença e da Normalização. Valemonos dos conceitos de Diferença em Gilles Deleuze, de Relações saber-poder, Genealogia, Disciplina e Normalização em Michel Foucault. A tematização da Diferença aponta a possibilidade de se pensar o autismo através de novos instrumentos teóricos. Já a questão do saber-poder, da genealogia e da normalização em Foucault nos servem para pensar o autismo através de práticas e saberes que o padronizam e o normalizam embora falem em diferenças individuais (no sentido mais superficial do termo como veremos). No terceiro capítulo, apresentamos a estrutura, o funcionamento e os conceitos utilizados pela Casa da Esperança. Realizamos essa discussão num contexto extremamente dinâmico em que o comportamentalismo de base skinneriana da instituição está constantemente dialogando e reformulando outras propostas tais como ocorreu com o Psicodrama de Jacob Levy Moreno, ocorre com a adaptação do conceito de Currículo Funcional Natural de Judith LeBlanc e acena com a incorporação do método SCERTS. Fertilizando o terreno para o quarto capítulo, apresentamos ainda a proposta pedagógica das oficinas em que os sujeitos pesquisados atuaram e/ou atuavam durante a pesquisa como monitores. No quarto capítulo apresentamos os sujeitos pesquisados 16. Realizamos entrevistas em que os indagamos acerca dos conceitos de Autismo, Inclusão e Currículo Funcional Natural. Para ambientar tais entrevistas no contexto das oficinas intercalamos as informações dessas entrevistas com relatórios que solicitamos aos professores responsáveis por cada um dos entrevistados. Esse relatório perguntava, basicamente, acerca das relações entre o Currículo pessoas autistas. Quanto a Teoria da Mente, podemos conferir o interesse da instituição por tal abordagem no seu site (www.casadaesperança.org.br) em que há textos sobre a Teoria da Mente. Outra constatação do diálogo da instituição com essa abordagem ocorreu no dia 24 de Junho de Nesse dia, ocorreu um seminário internacional denominado Diagnóstico e tratamento do autismo: um desafio para o Brasil e sediado na própria Casa da Esperança. Nesse seminário, o Dr. Ami Klin da Yale University School of Medicine proferiu uma palestra sobre a Teoria da Mente. 16 No sentido de problematização do Sujeito. Isto é, buscando criticar a idéia da existência de um sujeito com uma consciência autocentrada e unitária, capaz de autodeterminar-se livremente nas relações que mantém com seus semelhantes (...) esse sujeito no sentido do desenvolvimento de suas potencialidades, de seu ajustamento ao meio social, etc (COSTA, 1998: 49). Enfim, a problematização de uma consciência e de um sujeito que são comuns, por exemplo, às pedagogias da repressão e às pedagogias libertárias.
17 16 Funcional Natural e a inclusão dos alunos e como se dava a prática de cada aluno estagiário nessas oficinas. Tentamos com isso problematizar os efeitos que as relações de diagnóstico, de aprendizagem e de inclusão possuem na subjetividade desses alunos. Essas relações dizem respeito às formas cotidianas com a qual se classifica o autismo dentro do universo mental, os métodos de ensino-aprendizagem utilizados para fazer com que os alunos qualificados dentro desse universo possam atingir metas e objetivos educacionais criados para atender às expectativas de inclusão de um aluno autista. Em suma, buscamos compreender o que torna possível a seguinte situação. Instado sobre o fato de ser ou não autista, um dos sujeitos pesquisados redargüiu: Não. Porque eu só tenho retardo mental de aprender. 17 Da observação das tensões que levam um aluno da Casa da Esperança a se ver dessa maneira, surgiu o tema dessa dissertação. Analisando os prontuários dos alunos e as práticas dos profissionais percebemos a ênfase no substantivo estável e sua ligação com as tentativas de normalização do comportamento dos mesmos. Metodologicamente, valemo-nos ainda de Howard Becker no esteio do Interacionismo Simbólico da Escola de Chicago 18 que nos ensinou a valer-se da versatilidade e do improviso nas diversas situações de interação com os sujeitos que pesquisamos. A razão disso se deu pela necessidade encontrada ao longo da pesquisa em traçar metodologias mais flexíveis e delicadas. Metodologias em que fosse possível colar aos sujeitos participando da lógica de funcionamento extremamente dinâmico dos profissionais, familiares e alunos que compõe a Casa. Ou seja, utilizamos Becker no intuito de perceber microsociologicamente as múltiplas formas de interações possíveis entre o pesquisador e os pesquisados. Essa escolha se deu por três razões básicas: a primeira delas diz respeito ao extremo dinamismo das atividades da Casa da Esperança. Apesar da boa vontade de seus profissionais em nos atender, muitas vezes havia uma indisponibilidade de tempo, além do estresse devido a um trabalho por vezes desgastante emocional e fisicamente. A segunda razão, deve-se ao 17 Essa frase nos provoca e convida a uma profunda reflexão sobre as práticas vivenciadas em instituições que lidam com alunos especiais. 18 A Escola de Chicago foi fundada em 1892 por W.I.Thomas num momento histórico precursor da constituição da sociologia como disciplina de investigação científica nos Estados Unidos principalmente entre os anos Tinha como enfoque básico a interação entre o indivíduo e a sociedade. Imbuída pelo sentimento de Progresso, tinha como princípio político reformar a sociedade visando sua harmonia e estabilidade. Eximindo-se desse caráter reformista, o que nos interessou na Escola de Chicago (e particularmente em Becker) foi a importância metodológica que deram à questão da criatividade aliando estudos no âmbito institucional e psicosocial. Há hipóteses de que Gabriel Tarde tenha sido um de seus precursores.
18 17 fato de analisamos os sujeitos diante do funcionamento da Casa. Nos misturamos de tal maneira à instituição que pairaram algumas dúvidas sobre o meu papel na mesma: afinal eu seria um funcionário, um pesquisador ou um visitante na Casa da Esperança? Só depois de ampla e intensa aproximação com cada um dos sujeitos pesquisados é que revelei meus propósitos enquanto pesquisador a cada um deles (a direção da instituição já sabia) 19. A terceira razão dessa escolha metodológica de ação, interação e aproximação se deu pela percepção de que a Casa funciona como uma micro-sociedade, com normas e leis próprias. É como uma grande família na qual só se permitem convidados ou pessoas de estrita confiança no seu cotidiano. Portanto, era mais do que necessário fazer parte da Casa, e tentar não recair, por exemplo, em excessos formais de pesquisa de natureza etnográfica. Nesse sentido, seria contraproducente agir com um estranhamento disfarçado de boas intenções de pesquisa de campo. À ânsia implícita na busca e no acesso aos dados num tema considerado tão fascinante e complexo como o autismo poderia revelar, paradoxalmente, uma relação hierarquizada de poder entre o pesquisador e o objeto de pesquisa. Ou seja, a ânsia e a perplexidade diante do exótico e do estranho no autismo, revelaria uma vontade de poder de um pesquisador que se colocaria como sujeito portador de um discurso de verdade apto a revelar tais mistérios. Além disso, uma questão de natureza ética se colocou para mim. O respeito ao ser humano não o reduzindo a um interessante objeto de pesquisa. Depois, e parafraseando um diálogo entre Foucault e Deleuze, por considerar indigno falar pelos outros 20. Não conseguiria realizar uma pesquisa qualitativa num universo tão complexo e delicado como o do estudo de autistas numa instituição de outra forma. Ou seja, não exercitaria uma pesquisa dessa natureza com práticas excessivamente formais. Por exemplo. Se eu resolvesse acompanhar sistemática e diariamente os sujeitos pesquisados numa 19 Essa forma me deu muitas alegrias e também multiplicou algumas dúvidas. Uma delas diz respeito a um convite que recebi de um dos sujeitos pesquisados. Durante uma entrevista ele me convidou a acompanhá-lo no seu ingresso à Universidade Vale do Acaraú onde iniciou no segundo semestre de 2006 o curso de Formação de Professores de 1ª a 4ª série. O entrevistado pretende se formar para lecionar na Casa da Esperança. A lisonja somou-se a uma preocupação. É que para nós, essa concordância em ser observado e pesquisado, nos indica que pode haver alguma ligação entre a sensação de auto-estima desse sujeitos e a invasão de sua privacidade. Nos deteremos nessa questão no quarto e último capítulo desse trabalho ao analisarmos as relações entre a produção da subjetividade dos alunos especiais da Casa da Esperança a partir das relações de diagnóstico, de aprendizagem e de inclusão. 20 Ver Machado, R. Os intelectuais e o poder: conversa entre Michel Foucault e Gilles Deleuze. In: Microfísica do poder. Rio de Janeiro, Graal, (p.69-78).
19 18 determinada atividade em sala de aula, seria um desastre. Todos se movimentavam muito. Saindo e entrando em vários lugares da Casa da Esperança ao longo de uma manhã e uma tarde. Portanto, eu tinha que me movimentar muito também. Mas tinha que fazê-lo sem sugerir uma idéia de perseguição e observação controlada de todos os seus passos. Improvisamos em diversas ocasiões, o que denomino escuta aparentemente informal. Quer dizer, uma escuta e um diálogo atento com o campo de pesquisa em que não utilizava nenhum material que denunciasse minha posição de pesquisador (questionários, gravadores, etc.). Depois eu retomava esses diálogos de uma maneira, ao mesmo tempo fluida e sistemática. Isto é, nessas idas e vindas, eu sabia exatamente quais informações me interessavam coletar; mas, ao mesmo tempo, mantinha uma relação bastante flexível com todos os interlocutores da pesquisa. Aliás, suspeitamos ser muito difícil penetrar nessas instituições através de posturas, digamos, mais burocráticas em termos de pesquisa científica. Sendo assim, realizei observações participantes, conversas informais, questionários, filmagens e entrevistas abertas e semi-estruturadas em encontros e seminários, levantamento de bibliografia e de documentos os mais variados possíveis (anotações pessoais de professores, passeios, etc). Esperamos que a coordenação desses elementos permita um pequeno recorte nessa vasta problematização denominada Autismo.
20 Capítulo 1 - O Autismo: notas para uma problematização histórico-infinitesimal 1.1. Elementos para se pensar o surgimento e o desenvolvimento histórico do Autismo De início, delinearemos os caminhos que percorremos para pensar o autismo, apresentando o que entendemos por teoria nesse trabalho. Vejamos como Roberto Machado comenta o método de análise foucaultiano 1. (...) para ele [Foucault], toda teoria é provisória, acidental, dependente de um estado de desenvolvimento da pesquisa que aceita seus limites, seu inacabado, sua parcialidade, formulando conceitos que clarificam os dados - organizando-os, explicitando suas interrelações, desenvolvendo implicações mas que, em seguida, são revistos, reformulados, substituídos a partir de novo material trabalhado. Nesse sentido, nem a arqueologia, nem, sobretudo, a genealogia têm por objetivo fundar uma ciência, construir uma teoria ou se constituir como sistema: o programa que elas formulam é o de realizar análises fragmentárias e transformáveis (MACHADO, 2004: 11). Problematizamos provisória e fragmentariamente o autismo realizando um deslocamento do espaço de análise e do nível em que tal análise se efetua. Nosso desejo é não reduzir a multiplicidade de teorias e práticas que versam sobre o tema, através de alguma teoria global que as subordinassem a um conceito universal. Nesse trabalho, esse conceito denominar-se-ia espectro do autismo 2. Comumente, o autismo é pensado através da Ciência. Mas essa forma de pensá-lo tende a solapar inúmeros outros saberes existentes numa sociedade. É como se o saber científico estivesse credenciado a julgar outros saberes julgados inferiores. Toda essa operação pressupondo um suposto e universal Saber. Ou seja, a crença na Ciência e, dentro dessa crença, a postura de abordar o autismo cientificamente não são as únicas maneiras de ver o tema 3. Tal crença coexiste com infinitas outras formas de crenças que alimentam o que 1 Ver MACHADO, R. (2004) Por uma Genealogia do Poder. In: FOUCAULT, M. Microfísica do Poder. 20ªed. Rio de Janeiro, Graal. A discussão de Machado nessa passagem do texto refere-se à maneira inovadora como Foucault tematizou o poder. As aspas seguintes significam que estamos delineando nosso tema parafraseando o autor. 2 Conceito criado pela psiquiatra inglesa Lorna Wing no final da década de É usada para designar déficts qualitativos numa tríade de comprometimentos (linguagem/comunicação, social e imaginação) 3 Nos referimos às infinitas possibilidades de sentimentos e pensamentos que podem ou não tornar-se existentes e reais. É essa espécie de substrato invisível que torna possível, por exemplo, as grandes representações sociais tais como Sociedade, História, Autismo, etc. A opinião de uma pessoa anônima e a de um cientista renomado internacionalmente sobre um tema como o autismo, situam-se no fluxo dessas infinitas formas e variedades. A maior visibilidade de uma, não implica na inexistência da outra.