Dia Mundial das Doenças Raras - ANOI
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Written By Fatima Santos on sábado, 28 de fevereiro de 2015 | 18:19
De mãos dadas conseguiremos Melhor Qualidade de Vida para todos!
Aqui todos somos raros - Brasil
No dia Mundial das doenças rara RS dia a dia de mãos dadas - Porto Alegre
SEMINÁRIO NA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA paaticipação do CROI RS coordenado pela Dra Temis.
Brasília - Câmara dos Deputados
No dia 25 de fevereiro de 2015, no seminário"Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas", o senador Romário anunciou a destinação de uma emenda de Bancada no valor de R$ 200 milhões para a construção de um Centro de Referência no Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no Rio de Janeiro.
Em 2014 a conquista importante foi a PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014- Que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.