Como enfrentei a cãimbra de escrivão
Tudo começou muito antes dos primeiros sintomas, certamente. A doença estava lá, escondida em minúsculas células de meu cérebro, à espera de um fator determinante que a fizesse aflorar. E, a partir de então, nada mais seria como antes.
A caneta saltou-me da mão e caiu ao chão. Estranho! Foi um primeiro sintoma ao qual não dei importância de imediato, mas que se repetiu, angustiante. E um sintoma novo surgiu quando comecei a desobedecer ao traço da linha. Sem que eu encontrasse uma explicação, passei a finalizar as frases num movimento descendente. O que seria isso? As letras assumiam tamanhos variados, ora diminutos, ora gigantescos. Eu estava doente! Nervosa, apresentava sinais evidentes de desequilíbrio emocional.
Escrever sempre me pareceu um ato natural, bem mais fácil do que falar. As palavras fluíam, especialmente quando se tratava de pôr no papel idéias de outras pessoas; as minhas saíam contidas, econômicas. À medida que perdia a condição da escrita, vi-me na contingência de falar, e pessoas que não me suspeitavam dotada de idéias próprias começaram a me conhecer melhor. Mas a agressividade continuava contida, voltando-se contra meu próprio corpo. E, acompanhando a contração muscular, surgiu a dor no pulso, no braço, nas costas.
A Letra do filho
Sempre me havia impressionado com a letra disforme de meu filho. De pouco valeram professora particular, psicóloga e calígrafo. Mais tarde vim a saber que ele tinha disgrafia. Escrevia, sim, mas com caracteres de fôrma, separados um do outro. Teria meu problema surgido em função do dele, dada a impressão que me causava? Não, não era isso.
Em que parte do cérebro se localizava afinal a origem do mal que me levava pouco a pouco a perder a coordenação motora para escrever? Estudos diversos feitos com portadores do mesmo sintoma não haviam sido conclusivos. Afinal, acabei por saber que o que eu tinha era uma distonia focal extrapiramidal, uma síndrome conhecida pelo nome de câimbra de escrivão. Rara, estranha e... incurável!
Se você não pode escrever, uma simples assinatura pode ser uma tortura. Como provar que aquele rabisco distorcido foi feito pela mesma pessoa que assinou a carteira de identidade? Com o tempo, consegui assinar com a mão esquerda. O que me espantou foi constatar que a mão esquerda executava traços bem semelhantes aos da direita. A letra se tornou meio parecida, o que prova que a escrita tem mesmo a ver com a personalidade.
Um psiquiatra
Após várias consultas a médicos do convênio, encaminharam-me ao psiquiatra. O médico deu-me licença, o que chamou a atenção no trabalho. Afastei-me da escrita, chorando, e não sarei. Ao voltar me sentia pior. E descobri que ficar algum tempo sem escrever não me curava. Isso foi trágico. Desencadeou as crises de choro.
O dr. Milton Shibata era pouco propenso a sentimentalismos. Foi direto, implacável: "Você não vai mais escrever. Não há cura. Mude a assinatura, deixe o emprego, aceite o que não tem remédio. Ah, e tem mais: não use a mão esquerda para escrever. Pode aparecer o mesmo problema nela".
Saí da clínica como que entorpecida. E a minha carreira, o salário, a realização profissional? Como é que eu faria agora para assinar, redigir, anotar um recado? Será que o médico fazia idéia do desespero em que me atirara? Tomei remédios para a depressão. Mas reiniciei a peregrinação pelos médicos. Um reumatologista, uma fisiatra e um acupunturista para tratar da dor, um especialista em músculos para afastar a hipótese de doença muscular, outro neurologista para confirmar o diagnóstico e acabar com a incredulidade, um psiquiatra para aceitar a realidade.
Os reumatologistas
O pulso doía-me, queimava. Fui a um reumatologista que não atendia pelo convênio. O dr. José Goldenberg confirmou que a doença não tem cura. Mas tratou de mim, indicou fisioterapia e me causou ótima impressão. Disse que o que eu mais precisava era de compreensão e carinho.
Um especialista em músculos
Procurei o dr. Beni Smith, um médico especialista em músculos, particular. Ele me atendeu num hospital, coadjuvado por vários especialistas, e só reforçou o diagnóstico que eu já conhecia. Também me tranquilizou: não era doença muscular. Pediu-me que, ao dormir, não pressionasse os músculos deitando de bruços. E eu percebi que durante o sono, quando não tinha um controle sobre mim mesma, eu me mantinha contraída e tensa.
A acupuntura foi um entre os diversos tratamentos que adotei para combater a doença, que avançava inexoravelmente. Conheci um chinês famoso na especialidade, o dr. Jou, que passou a estudar o meu caso. De positivo, consegui me acalmar um pouco. Aprendi a lidar com a dor, o medo e a coragem. Ele me acendeu a esperança, mas não me deu a cura. Logo, me encaminhou a um psiquiatra que trabalhava na clínica: o dr. Saulo Bazílio. Eu não me conformava em atribuir a doença a motivos meramente psicológicos. No entanto, me perguntava por que nem a medicina ocidental, nem a oriental me curavam, e uma força estranha puxava minha mão numa espécie de contração toda vez que eu escrevia.
Eu ia às entrevistas com o psiquiatra como se a qualquer momento fosse me dar um estalo e eu saísse escrevendo. O dr. Saulo me fez ver que a agressividade represada em meu corpo era uma das causas profundas do sofrimento. Na mão direita contraída, dolorida, uma caneta era o meu instrumento de punição. O tratamento pouco modificou o quadro angustiante em que eu vivia. Centrada no problema físico, eu encaminhava as discussões no sentido de uma busca de causas e de uma possível cura. Logo encerrei o tratamento.
Levei dois meses para descobrir que a caligrafia era inócua para a mão direita. Ademais, a mão não me obedecia, doía demais. Tive de assumir que não mais podia escrever com a direita. No trabalho, executava muitas tarefas à máquina, enquanto fazia desajeitadas tentativas de escrever com a esquerda. Percebi que teria que treinar e fazer um curso se quisesse continuar trabalhando. Foi o que fiz, embora sentindo uma espécie de revolta íntima de executar um movimento tão contrário à minha natureza. A caligrafia com a mão esquerda era a única chance. Pouco importava o que o neurologista dissera a respeito de adquirir o problema na mão esquerda. Eu não tinha escolha. E não me arrependi. Em um ano eu já confiava na mão esquerda e escrevia! Devagar, letra feia, espremida, mas escrevia!
A câimbra no jornal
O título da matéria chamou-me a atenção: "Síndrome paralisa digitadores". Quando comecei a ler, o coração pôs-se a bater descompassadamente.
"Poucos futuristas previram que um dia a velha doença conhecida como câimbra de escrivão se transformasse na era da informática num desconhecido mal que vem atingindo os mais de 200 mil trabalhadores dos centros de digitação do país, já denominada de síndrome dos digitadores. Devido à repetição mecânica do mesmo movimento, os sintomas evoluem até a paralisia total dos braços, afastando definitivamente o trabalhador de sua função nos terminais de vídeo, em alguns casos implicando até em demissão do funcionário. A doença, porém, ainda não é reconhecida pelo INPS como `acidente de trabalho', e muitos profissionais estão entrando na justiça para conseguir o salário."
Quer dizer que eu não era um caso único! Pela primeira vez me ocorreu afastar-me do trabalho, buscar assistência do governo. Claro: o mal que me atingira aparecera ligado ao trabalho, era profissional, embora eu não fosse digitadora, e fora causado pelo excesso de escrita aliado a problemas psicológicos. Um mal psicossomático.
Continuei a ler: "Sintomas: dormência nas mãos, seguida de fortes dores em seus movimentos, como se algo estivesse queimando o pulso. Depois, dor de cabeça, na coluna e muita tensão psicológica, dando início a um processo de fraqueza dos músculos, até que o doente não pode escrever seu próprio nome. Num estágio mais avançado, surge a atrofia total dos nervos do braço, não havendo mais cura".
Perfeita, a descrição! No final da matéria, a referência ao médico que a estava tratando, do Rio de Janeiro, que comentava... "Trata-se de uma tenossinovitis (inflamação dos tendões), agravada por neurites (inflamação dos nervos), na maioria dos casos começando a surgir em digitadores com sete anos de trabalho, submetidos a uma forte pressão psicológica quanto às exigências de produção das empresas de digitação, e prejudicados também pela baixa temperatura ambiente, pela postura da coluna e dos braços ao digitar e pelo trabalho intenso, com poucas interrupções para descanso."
Eu tinha de procurar este médico! Fui ao Rio de Janeiro, busquei auxílio, mas o médico não identificou os meus sintomas com os dos digitadores, achou que o caso era outro. Indicou-me um tratamento de coluna a ser feito em São Paulo.
Dores fortes no braço e na mão, angústia, tensão. Cada dia trabalhado era uma vitória. Foi quando conheci a doutora Patrícia Gal, uma fisiatra, que percebeu a precariedade física e emocional em que eu me encontrava e deu início ao tratamento de imediato. Fui submetida a fisioterapia intensiva, que algum tempo depois começou a dar resultados. Sensivelmente melhor, fui encaminhada a dois colegas de sua equipe: à dra. Ida Fortini, neurologista, e ao dr. Rubens Bergel, psicossomático, a quem eu deveria procurar para tratar do estado emocional. Procurei os dois, e pude atravessar mais alguns meses de trabalho.
O psicossomático
Na entrevista com o dr. Rubens, despejei sobre ele um mundo de ansiedade e medo. Mostrei-lhe a mão doente, como se ele pudesse curá-la. Teria ele, enfim, a solução que eu havia buscado inutilmente em tantos consultórios? Teria ao menos a cura para a minha alma enferma?.Após ouvir o relato do meu problema, o desabafo angustiado, ele me afirmou:
- Não sei se vou curar você, mas tenho absoluta certeza de que a sua doença é psicossomática. Seu problema é real, doloroso e lhe causa um sofrimento enorme. E é psicossomático. Você tem que se dar conta de que sua mente criou um mecanismo para torturá-la naquilo que você supervalorizou: a escrita.
Eu tinha de reconhecer: era verdade que eu estava no auge da carreira, mas tantas pessoas perdem tudo e nem por isso se sentem tão desamparadas pela vida. Que era que eu havia perdido, afinal? Um movimento, um gesto humano que expressa a personalidade, pensamentos, sentimentos. Só o homem pode escrever, pois é inteligente. Quem sabe se minha escrita começava a denunciar uma personalidade bem diferente daquela que se manifestava para os outros...? E que personalidade seria essa? A julgar pela letra, uma personalidade depressiva. Eu vivia me depreciando, julgando que nada que fazia estava bem-feito. Julgava-me um fracasso.
Não havia como retardar a queda. Eu trabalhava, escrevia com a mão esquerda, mas era lenta, e cada página virada era um alívio. E o pensamento não me dava tréguas, tal o receio de não conseguir vencer as dificuldades. Eu atravessava os dias sob tensão e encontrava suporte com remédios da dra. Ida e dra. Patrícia, apoio emocional no dr. Rubens e algum alívio na fisioterapia. Tratamento moderno, com laser, massagens, infravermelho e remédios. Os remédios foram me deixando confusa. Falava coisas que não queria, gaguejava, trocava palavras. O dr. Rubens não interferia nessa área e também não aprovou quando decidi procurar um homeopata. Não acreditava que fosse útil. Estava convicto de que eu tinha um problema emocional, psicossomático, e que o caminho era a análise.
Em final de dezembro de 88, recebi a carta do dr. José Fernando Arena, um primo médico radicado nos Estados Unidos e que ficara de verificar se havia alguma novidade a respeito da câimbra do escrivão naquele país. O que li, com o coração disparado, foi o seguinte:
Prezada Celisa: "Consegui finalmente discutir o seu caso com o médico neurologista especialista em "Movement Disorders". Dei a ele os dados de história, evolução e exames subsidiários. Ele concordou com as hipóteses levantadas no Brasil (Writers cramp, distonia focal) e esclareceu-me que a conduta nestes casos é substituir a escrita pelo ditado (usando um gravador e um "transcribe machine") ou pelo uso de um computador (Word processor). Ele desaconselha a tentativa de escrever com a mão esquerda, pois geralmente acaba acontecendo com ela o mesmo que com a mão direita. Ele deixou bem claro que este é um problema neurológico afeto somente à escrita e que você não irá ter nenhuma complicação, ou seja, não irá desenvolver nenhum outro quadro neurológico além do apresentado nem terá perdas de outros movimentos e/ou funções. É um quadro não evolutivo e limitado ao que você já conhece. Na experiência dele, na medida em que as pessoas se conscientizam da perda e se acomodam a ela através do uso do gravador ou do computador, tudo se passa como se o problema jamais tivesse existido. Continuar insistindo em escrever, do ponto de vista psicológico, é altamente frustrante e a pessoa somente desenvolve ansiedade. Você deve parar com qualquer outro tratamento (psicológico, fisioterapêutico etc.), pois, uma vez que você aceita esta limitação, o seu problema desaparecerá.
Celisa, eu não estou lhe enviando exatamente as notícias que você esperava receber. Entretanto, existe um lado extremamente positivo em tudo isto: trata-se do fato de você apresentar um problema neurológico totalmente limitado à escrita e sem nenhuma outra conseqüência para outras funções. É claro que isto a atinge profissionalmente, mas os seus patrões necessitam é de sua cabeça e de sua experiência. Comunicando os erros encontrados através do ditador ou alterando-os no computador, tudo se resolve"...
Acabei de ler a carta e desatei a chorar.
O último ano que passei na redação dos romances foi o mais difícil de todos. Meus horários de almoço eram todos ocupados com tratamentos médicos. Em minha aflição, não me dava tréguas na busca pela cura, pelo menos para a dor no braço e na mão. Ingeria remédios que me deixavam com a boca seca, confusa, trocando palavras.
Em janeiro de 89, voltei de férias com a esperança de manter o emprego. Ilusão. Eu estava fora. Senti um vazio imenso e uma dor insuportável no pulso direito. Não era de se estranhar. A dor sempre aumentava, cada vez que eu sofria um abalo emocional. Demitida, não assinei de imediato. Busquei conselho com minha médica, a neurologista dra. Ida. Indignada, ela me concedeu licença de quinze dias. Não podiam me demitir, uma vez que eu estava doente, impossibilitada de procurar novo emprego. Acabada a licença, sem poder escrever e não recuperada ainda, fui afastada por motivo de doença. Procurei um amigo na Secretaria da Saúde, o dr. Luiz Morrone, que fez o meu laudo médico e me encaminhou para a perícia do INPS. A Previdência Social se incumbiu de me proteger durante mais dez meses, nos quais fui avaliada por vários médicos, e quando afinal foi reconhecido o meu mal, considerado como acidente de trabalho. Quando o INPS terminou o processo, devolveu-me à firma, que afinal iria decidir meu destino. Não tiveram contemplação: apesar de incapacitada, fui demitida.
Em 89, finalmente decidi consultar um homeopata. Confesso que não esperava mais qualquer melhora. Parecia-me que teria de conviver com as dores no pulso eternamente, às voltas com remédios que não me satisfaziam. Consultei o dr. Resende, um médico muito conhecido, idoso e capaz. E, para minha surpresa, me senti muito bem com seu tratamento. Em quinze dias abandonei os remédios alopáticos e fiquei apenas com os homeopáticos. Que espécie de milagre eles operaram, não sei. Só sei que fui ganhando confiança e, aos poucos, perdendo as dores. Os médicos alopatas dirão que a melhora se deve ao fato de ter parado de tentar escrever com a mão direita. Isso contribuiu, não há dúvida, mas também não há dúvida de que, depois de muito tempo, pude me libertar da medicação alopática, sem traumas, sem insônias. Só não encontrei a cura para a síndrome da câimbra do escrivão!
Diálogo com o psicossomático
- Olhe, doutor, fico pensando se o senhor pode entender o que me aconteceu a partir dos meus relacionamentos profissionais
- Posso, sim, Celisa. Estou convencido de que você se relaciona exatamente do mesmo jeito, no trabalho e em casa. A doença que você adquiriu combina às maravilhas com você. Ela a prejudica no que lhe poderia dar sucesso profissional e financeiro. É uma forma de impedir seu crescimento.
- Percebo e até concordo, dr. Rubens. Hoje sei que não sou muito diferente, qualquer que seja o ambiente onde atuo. A profissional insegura, carente, é a mesma mulher insegura, dependente, carente, em casa. Descobrir isso hoje me fez um bem enorme, mas quero me libertar, voar com minhas próprias asas, a despeito da doença. Afinal, tenho todos os membros, posso fazer dezenas de outras coisas além de escrever. Farei apenas o que estiver ao alcance dos meus limites. Se eu não tivesse insistido tanto em escrever, mesmo vendo que do meu cérebro vinha uma ordem mal dada que se traduzia em câimbra, talvez tivesse me curado. Já li que a doença é curável no princípio, com repouso e tratamento psicológico. O principal é ter entendido que sou capaz de mudar as coisas.
Ocorreu-me tentar receber o seguro que durante muitos anos a empresa nos obrigou a pagar. Afinal, eu tinha uma limitação advinda do trabalho. O médico que me examinou era ortopedista e conhecia a câimbra do escrivão... porque ele tinha esta distonia. Saí dali meio entorpecida. Mas que mundo estranho, este! Andei muito atrás de uma esperança de cura, e acabo encontrando alguém que sente o problema na carne e que, por coincidência, deveria fazer um laudo à companhia de seguros para me beneficiar! Devo adiantar que ele não me concedeu o benefício, mas me deu a certeza de que não sou um caso raro da medicina. Há muitas pessoas que padecem do meu mal em silêncio, sem poder se comunicar por escrito. Esta certeza reforçou a esperança de algum dia encontrar um novo tratamento. Com o avanço da medicina, era de se esperar que um pesquisador se interessasse pela distonia, descobrisse sua causa e sua cura. Por que não?
Eu não estava enganada. Em novembro de 1992, li uma matéria no jornal a respeito de um novo tratamento. Havia sido liberado no Brasil o uso da toxina botulínica, uma substância produzida pela bactéria Clostridium botulinium, que, injetada diretamente nos músculos afetados, tinha a capacidade de reduzir os sintomas sem maiores efeitos colaterais. A matéria falava de uma Associação Brasileira de Portadores de Distonias, fundada com a finalidade de divulgar a doença, desenvolver grupos de apoio com a participação dos familiares, alertar a opinião pública sobre os sintomas das distonias. O coordenador do Conselho Médico da Associação, o neurologista Dr. Limongi, explicava, em linguagem acessível, tudo o que eu levei anos para ouvir de médicos que consultei.
Não é ainda a cura, mas já é uma esperança para todos aqueles que, como eu, se vêem na contingência de enfrentar uma síndrome de causa desconhecida, oculta nos meandros insondáveis do cérebro humano... Quero acrescentar mais uma coisa: ainda posso ganhar a vida escrevendo... com a mão esquerda.