- Procurei buscar uma solução de bom senso. Fomos derrotados pela maioria. Quero registrar que esse projeto será vetado e as negociações vão retornar a zero. O governo vetará esse projeto e muitos aqui sabem o porquê: por conta dos desdobramentos dessa proposta que foi hoje aqui aprovada – informou o líder do governo.

As cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados estarão iluminadas na cor azul, de 10 a 15 de setembro, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A solicitação para essa iluminação foi feita pelos gabinetes do presidente da Câmara dos Deputados, Rodrigo Maia (DEM-RJ), e da deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP).
— A iluminação é uma novidade. As pessoas param para perguntar o motivo das cores. É uma forma de chamar a atenção para as doenças raras e a falta de investimento em pesquisa científica. Essa é a doença periférica hereditária mais comum em seres humanos, atingindo aproximadamente uma em cada duas mil e quinhentas pessoas. Muitas pessoas nem sabem o que é uma doença rara, e aí vemos como ainda estamos abandonados nessa área — afirma a deputada Mara Gabrilli, coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
O médico neurologista do Serviço Médico de Emergência (Semede), Pedro Henrique Lopes da Silva, explica que a Charcot-Marie-Tooth é uma neuropatia sensitivo-motora e hereditária.
— Ela é classificada em vários subtipos, de acordo com a idade de início e a herança. Ela pode ser do tipo desmielinizante [que destrói a parte exterior do nervo] ou axonial [com destruição da fibra nervosa] — afirma.