O Setembro Verde ADB chegou ao fim! A nossa luta para mostrar à sociedade a importância de falarmos sobre as distrofias musculares, potencializando ações em prol do tratamento, uma possível cura ou o aperfeiçoamento de políticas públicas e pesquisa sobre a doença, continua! Foram dias intensos e iluminados, debatendo propostas, conversando sobre alternativas e, mesmo de forma digital, aproximando a nossa causa de milhares de pessoas que acreditam que juntos nós podemos mudar
28 de set. de 2021
2 min
Setembro Iluminado
Entre todas as atividades realizadas durante o Setembro Verde ADB, a iluminação de espaços e monumentos - públicos e privados - com a cor verde, fortalecem e contribuem para chamarmos a atenção sobre as Distrofias Musculares em diferentes locais do Brasil. 🟢 Confira nas imagens por onde o Setembro Verde ADB passou iluminando caminhos aqui no nosso país: 1. Jardim Botânico, Curitiba/PR; 2. Senado Federal, Brasília/DF; 3. Assembleia Legislativa do PR, Curitiba/PR; 4. Arco da I
3 de set. de 2021
1 min
Conferência Anual da ADB 2021
Um dos momentos mais importantes do nosso Setembro Verde são os dias que marcam mais uma Conferência Anual da ADB! ➡ Anota aí: os encontros irão ocorrer nos dias 8, 14 e 21 de Setembro. Na programação, palestras, ações e informações voltadas a toda sociedade, reforçando a importância de seguirmos lutando por mais qualidade de vida às pessoas com distrofias musculares, seus cuidadores, familiares e amigos. 100% online e gratuita, a Conferência Anual da ADB já está com as incri
3 de set. de 2021
1 min
Setembro 2021 - Mês de conscientização das distrofias musculares
Setembro marca o mês de conscientização das Distrofias Musculares, momento importante para colocarmos em pauta mais informações, ações e discussões em prol do tratamento, uma possível cura e o aperfeiçoamento de políticas públicas e pesquisa favoráveis a todas as pessoas com DM. Durante este período, a ADB programou uma série de publicações, lives, vídeos e conteúdos informativos à respeito das distrofias musculares. Além disso, teremos mais uma edição da Conferência Anual da
16 de jul. de 2021
1 min
LIVE: Por que a Anvisa proibiu a comercialização de alguns ventiladores pulmonares e Bipaps?
A ADB, em parceria com a Pró-Cura, promoverá a live especial de esclarecimento sobre o tema: "Por que a Anvisa proibiu a importação e comercialização de alguns ventiladores pulmonares, Bipaps e Cpaps?". Saiba mais sobre os participantes convidados: 1 - Dra. Ana Lúcia Langer, Pediatra, especializada em doenças neuromusculares. Presidente da Associação Paulista de Distrofia Muscular. Membro do conselho consultivo da Aliança Distrofia Brasil. 2 - Simone Gonçalves de Andrade Hols
16 de jul. de 2021
2 min
Pílulas de Conhecimento do SUS - parte 2
"Você já se deu conta que nós só pensamos em saúde quando nos deparamos com uma doença? Segundo a OMS, saúde é o estado do mais completo bem-estar físico, mental e social. Não apenas a ausência de enfermidade. Escutamos coisas ruins sobre o SUS, associando à uma imagem de prestação não satisfatória de serviços. Tratamos dos seus princípios de forma rasa, sem a compreensão da sua essência. ✅Saúde como direito fundamental, na sua universalidade. ✅Atendimento completo e capaz de
16 de jul. de 2021
3 min
Entenda mais sobre pesquisas
No dia 8 de Julho, Dia Nacional da Ciência e do Pesquisador Científico, a ADB conversou com o Doutor Guilherme Baldo, professor do Departamento de Fisiologia da UFRGS e pesquisador do Hospital de Clínicas de Porto Alegre na área de Terapia Gênica para doenças raras. Ele ainda atua como consultor de agências regulatórias, como a ANVISA, e é membro da CTNBio. Segundo o Dr. Guilherme, o pesquisador é o profissional que desenvolve pesquisas utilizando o chamado método científico.
8 de jul. de 2021
1 min
Advocacy
Lutar por direitos, ter voz ativa e influenciar a agenda de políticas públicas que atendam às necessidades da população. Advocacy é a estratégia de mobilização para argumentação e defesa a favor de uma causa. A ADB é a maior representação nacional, resultado de uma união de forças e lideranças regionais defensoras dos direitos das pessoas com Distrofia Muscular. Com ações efetivas, reivindicamos direitos para as pessoas e seus familiares, seja pela cura, tratamento ou formula
8 de jul. de 2021
1 min
Distrofias Musculares Congênitas
As Distrofias Musculares Congênitas são um grupo heterogêneo de doenças, com comprometimento do músculo esquelético, que podem envolver outros sistemas do corpo, como olho e cérebro. Seu surgimento pode ser notado no nascimento ou nos primeiros anos de vida. Crianças com DMC apresentam alterações distróficas dos músculos e fraqueza muscular nas porções próximas aos membros, gerando atraso no desenvolvimento motor, retrações fibrotendíneas intensas, distúrbios respiratórios e
8 de jul. de 2021
1 min
Dia Internacional do Orgulho LBTQIA+
Neste 28 de Junho, Dia Internacional do Orgulho LBTQIA+, a ADB registra a necessidade de combatermos os preconceitos ainda impostos pela sociedade e a importância de seguirmos lutando pelo direito à diversidade. No mês de maio, aqui mesmo nas nossas redes sociais, apresentamos uma entrevista com o Welton, pessoa com distrofia muscular e membro da comunidade LBTQIA+, com seu relato sobre a convivência com o preconceito, mas também do orgulho de ser exatamente quem é. Se libert
26 de jun. de 2021
1 min
Dia Internacional da DM Fácio-Escápulo-Umeral
A Distrofia Fácio-Escápulo-Umeral (DFEU) é uma forma de distrofia que acomete principalmente determinados grupos musculares. É a terceira distrofia muscular mais comum, com a prevalência de 15 a cada 100.000 indivíduos. O termo compõe-se de 3 palavras de origem latina e designa um processo degenerativo primário nos músculos da face, ombros e membros superiores, muito embora outros músculos podem estar envolvidos, como os das pernas. 20 de Junho, Dia Internacional da DM Fácio-
26 de jun. de 2021
2 min
Pílulas de Conhecimento do SUS
O nosso primeiro conteúdo da série As Pílulas de Conhecimento do SUS aborda o papel do Sistema Único de Saúde no tratamento das doenças neuromusculares. Desde 2014, através da Portaria nº 199 do Ministério da Saúde, o Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras. O atendimento é feito prioritariamente na Atenção Básica, p
12 de jun. de 2021
4 min
Dia dos Namorados
O amor está no ar e hoje a ADB traz aqui o depoimento de três casais que mantêm relacionamentos entre pessoas com distrofias musculares (DMs): Karina e Mateus (Distrofia Muscular de Becker); Clara (Distrofia Muscular Fácio-Escápulo-Umeral) e Márcio; e Geralciana (Distrofia Muscular do tipo Cintura-membros) e o Venceslau. Eles nos contam um pouco da sua intimidade como casal, onde os desafios são sim presentes, mas com cumplicidade, aceitação e carinho, amar vale muito a pena!
11 de jun. de 2021
2 min
Quem Somos
A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização nacional representativa de pessoas com distrofia muscular (DM). Mas você sabe o que são distrofias musculares e o que a nossa luta representa para as pessoas com DMs? As DMs englobam o grupo de doenças genéticas que se caracterizam por uma degeneração progressiva do tecido muscular. Elas são doenças raras, que comprometem a musculatura estriada, ou seja, a responsável pelo movimento, com envolvimento de músculos variados,
2 de jun. de 2021
1 min
Cuidados respiratórios
O tratamento de Distrofias Musculares envolve uma equipe multidisciplinar de cuidados, com terapias que são modificadoras na qualidade de vida de pessoas com DM. Cuidados respiratórios são essenciais! Algumas pessoas com DM apresentam maior envolvimento respiratório, necessitando, inclusive, do uso de ventilação mecânica. A fraqueza neuromuscular pode afetar diretamente a respiração. "A Distrofia Muscular de Duchenne, por exemplo, causa hipoventilação, com sintomas que se man
26 de mai. de 2021
2 min
Artigo: Nutricão & Duchenne
Vamos falar novamente sobre cuidados nutricionais e desta vez compartilhamos com um artigo que pode orientar melhor não apenas nutricionistas, mas também a comunidade de distrofia muscular de Duchenne. Uma das autoras do artigo, Flávia Leite, que é nutricionista e portadora manifestante da DMD explica o que a motivou neste projeto: "Desde o meu diagnóstico em 2015, iniciei uma busca por informações que pudessem melhorar a minha qualidade de vida, me deparando com inúmeras inf
25 de mai. de 2021
1 min
O que é Advocacy?
Você sabe o que é ser um cidadão e exercer a sua cidadania? E quais são seus direitos e deveres? Cidadania é a prática dos direitos e deveres de um(a) indivíduo (pessoa) em um Estado. Temos que ter consciência dos nossos direitos e obrigações e colocá-los em prática no nosso dia a dia. Ainda há muito o que construir na sociedade! E é importante que as pessoas se unam para esta construção. Assim é a Aliança Distrofia Brasil, a maior associação nacional sem fins lucrativos rep
17 de mai. de 2021
7 min
17 de maio, Dia Mundial de Luta contra a Homofobia
Neste 17 de maio, Dia Mundial de Luta contra a Homofobia, a ADB quer abordar e combater o preconceito sofrido pela comunidade LGBTQI+ e que também são pessoas com distrofia muscular. O objetivo desta data é debater os mais variados tipos de preconceitos contra as diferentes orientações sexuais e identidades de gênero, além de gerar o desenvolvimento de uma conscientização civil sobre a importância da criminalização da homofobia. No entanto, para as pessoas com distrofia muscu
15 de mai. de 2021
4 min
Assistente Social, 15 de maio
Início da Descrição: Em um card azul e branco vemos, no canto superior direito, uma imagem de mãos de duas pessoas brancas segurando umas às
11 de mai. de 2021
1 min
Live: Desconstrução da Maternidade Perfeita
Início da Descrição: No card verde podemos ver, no canto superior esquerdo, em formato de ícone, uma pessoa de cabelos longos empurrando out