O remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, custa cerca de U$ 2 milhões. A fórmula que pode ajudar a salvar a vida de Kyara só pode ser administrado em crianças de até 2 anos de idade.
A advogada Daniela Tamanini, representante de Kyara, destaca que a decisão é um marco para o tratamento da AME e ressalta a sensibilidade da decisão. “A resolução impacta positivamente no caso da Kyara. Esperamos que ela e outras crianças brasileiras tenham acesso à medicação sem burocracia e consigam levar a vida de forma saudável”, explica.