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[ISSN 1519-339X ] Impressa
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Dignidade no fim da vida – percepção de enfermeiros*
Dignity at the end of life – perception of nurses
* Andrea Cristina Marchesoni Zani
** Talita Camila de Oliveira
*** Monica Martins Trovo de Araújo
Trabalhar com pacientes que vivenciam o processo de morrer é um desafio cotidiano para a equipe de enfermagem. O presente estudo teve como objetivos conhecer a percepção dos enfermeiros acerca de dignidade ao final da vida e identificar barreiras e facilitadores para assistência prestada a pacientes hospitalizados ao fim da vida. Caracterizou-se como um estudo descritivo, exploratório, transversal e de campo, com abordagem qualitativa, realizado por meio de entrevista semi estruturada com 20 enfermeiros de uma instituição hospitalar pública da cidade de São Paulo, em junho de 2013. Por meio da análise de conteúdo das falas dos entrevistados foi possível identificar quatro categorias que evidenciaram dificuldades na compreensão acerca de cuidado digno e na identificação de necessidades ao fim da vida, assim como obstáculos e elementos fundamentais para o provimento deste tipo de atenção. Denotando a necessidade de maior preparo teórico-prático dos profissionais no que tange à assistência de enfermagem na etapa final de vida.
Descritores: Assistência terminal; Cuidados de Enfermagem; Atitudes frente à morte.
SUMMARY - Working with patients who experience the dying process is an everyday challenge for the nursing staff. The present study aims to identify the perceptions of nurses about dignity at the end of life and to identify barriers and facilitators to care provided to hospitalized patients at end of life. Was characterized as a descriptive, exploratory, cross-sectional field study with a qualitative approach, performed through semi-structured interviews with 20 nurses from a public hospital in the city of São Paulo, in June 2013. Through content analysis of the speeches of the respondents, it was possible to identify four categories that showed difficulties in understanding dignified care concept and identifying personal needs at end of life, as well as barriers and key elements for the provision of this kind of attention. Denoting need for greater theoretical and practical training of professionals concerning nursing end of life care.
Descriptors: Terminal assistance. Nursing care. Attitude to death.
Ao analisar historicamente as representações da morte é possível perceber que houve importante alteração em sua trajetória, que de conhecida, passou a ser negada. Até meados do século XX a morte era aceita como acontecimento natural , familiar; contudo, a partir da década de 1930 começou crescer o número de pessoas que morriam em hospitais1. De acordo com dados do Ministério da Saúde2, no ano de 2006 mais de 690 mil pessoas faleceram em hospitais brasileiros e apenas 224 mil nos domicílios. Assim, consequentemente, aumentou o número de pessoas dependentes de cuidados, com a necessidade de maior envolvimento da equipe de enfermagem no processo de cuidar de quem vivencia o fim da vida.
Trabalhar no cotidiano com pessoas em processo de morrer é um grande desafio para a equipe de enfermagem, porque reflete a dificuldade do ser humano em lidar com o fenômeno morte, assunto que ainda se configura como "tabu" na sociedade. Com o intenso desenvolvimento tecnológico na área da saúde nas últimas décadas, criou-se a falsa ilusão de que a morte pode ser adiada por tempo indeterminado e qualquer problema que afete as condições de saúde pode ser superado. A negação da morte que ocorre na atualidade dificulta o entendimento acerca do cuidado ao fim da vida, podendo trazer prejuízos para o paciente. Um paciente que vivencia o processo de morrer precisa de paz, descanso e dignidade3.
Contudo, nos hospitais, há uma variedade de pessoas atarefadas, correndo, sem ao menos atentar para os aspectos emocionais da pessoa doente4, que permanece a maior parte do tempo sozinha, lidando com o sofrimento em suas múltiplas dimensões: físico, emocional, espiritual e social. Vivenciar a finitude nos hospitais pode se caracterizar como um longo, solitário e doloroso processo.
Morrer dignamente é ter respeitado o desejo de ter uma morte humanizada, ou seja, que valorize o ser humano e sua trajetória de vida, seu direito à autonomia para tomada de decisão quando possível, suas preferências quanto à alimentação, presença de amigos e entes queridos, momentos para movimentação e repouso e local de morte5. Significa ser estimado e ter permissão de morrer com caráter, personalidade e estilo4, tendo seus desejos e necessidades identificados e respeitados, considerando-se o tempo limitado como fator agravante para a atenção a estas demandas. Envolve possibilitar que o paciente participe de seu próprio cuidado, ouvindo-o para identificar necessidades e expectativas. Assim, depende da comunicação que ouve, acolhe e respeita o outro ser humano em suas verdades, clamores e valores6.
A dignidade envolve o reconhecimento da autonomia representada como autogoverno e autodeterminação de tomada de decisão pela saúde e bem estar. Trata-se de liberdade de escolha. Assim, a equipe que cuida do paciente no processo de morte deve estar atenta ao que diz respeito às manifestações dos medos e necessidades, sempre acolhendo o paciente e seu familiar. É necessário escutar os temores e proporcionar uma comunicação que possibilite obter-se certo grau de profundidade7.
Neste contexto, pela natureza do cuidado prestado, a equipe de enfermagem desempenha papel central, uma vez que permanece mais tempo do que outros profissionais junto ao paciente em etapa final de vida, o que lhe possibilita a identificação de demandas e atenção mais direcionada às necessidades individuais.
O enfermeiro, enquanto líder da equipe, deve reconhecer quando o paciente se encontra em processo de morrer e redirecionar o planejamento e implementação do cuidado para ações focadas no conforto e apoio emocional, para que o indivíduo viva com dignidade seus últimos dias. Assim, torna-se importante saber: qual o entendimento que o enfermeiro tem acerca do cuidado que propicia uma morte digna? E, frente ao fato de que muitos pacientes ao fim da vida não podem mais verbalizar suas necessidades devido ao rebaixamento de nível de consciência, como os enfermeiros identificam as necessidades destes doentes? O que favorece e o que dificulta este cuidado? Faz-se necessária esta pesquisa para buscar respostas a estes anseios.
Conhecer a percepção dos enfermeiros acerca de dignidade ao final da vida.
Identificar barreiras e facilitadores para assistência prestada pelo enfermeiro a pacientes hospitalizados em fim de vida.
Trata-se de um estudo de campo de caráter descritivo, exploratório e transversal, com abordagem qualitativa. A escolha pela abordagem qualitativa é justificada pelos complexos fenômenos investigados – a finitude humana e a concepção de dignidade que o enfermeiro traz, sendo necessária exploração mais aprofundada do que a mensuração de variáveis possibilita. Para tanto, fez-se necessária à busca da essência destes fenômenos na fala dos enfermeiros, profissionais que vivenciam em seu cotidiano o cuidado de pessoas em fase avançada de doenças irreversíveis.
A pesquisa foi desenvolvida em um hospital público de grande porte, localizado na região norte da cidade de São Paulo. Esta instituição possui aproximadamente 400 leitos e oferece atendimento voltado a população em geral, através do Sistema Único de Saúde, em especialidades diversas. A população da pesquisa constituiu-se por enfermeiros atuantes em unidades que atendem com frequência pacientes ao final da vida, ou seja, que trabalham em enfermarias de Clínica Médica (13 profissionais) e na Unidade de Terapia Intensiva (22 enfermeiros) da instituição. A amostragem foi realizada de modo não aleatório e por conveniência, considerando-se os seguintes critérios: ser enfermeiro, trabalhar na instituição em uma das unidades citadas e aceitar participar da pesquisa. A amostra foi determinada por saturação do discurso, com 20 entrevistados.
Para a coleta dos dados inicialmente foi solicitado à instituição de saúde carta de ciência sobre a intenção de realização da pesquisa e autorização para realização da mesma. Em seguida, o projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa (COEP) do Centro Universitário São Camilo, instituição onde as pesquisadoras possuíam vínculo acadêmico, sendo aprovado em maio de 2013 (parecer número 291.851). Após a aprovação do COEP, foi solicitada à chefia de enfermagem das duas unidades uma relação com os nomes dos colaboradores enfermeiros nos distintos turnos.
Durante o mês de junho de 2013, em datas e horários pré-acordadas com as chefias, as pesquisadoras abordaram individualmente cada enfermeiro, apresentando a proposta da pesquisa e o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). Após firmar sua participação na pesquisa com a assinatura do TCLE o colaborador foi individualmente entrevistado, de acordo com roteiro semiestruturado de questões, especialmente elaborado pelas pesquisadoras para este estudo.
Neste roteiro, além das questões norteadoras para a entrevista "No seu cotidiano de trabalho no hospital, o que você considera importante para o cuidado das pessoas que estão vivenciando o fim da vida? Quais são as facilidades e as dificuldades que você encontra quando cuida de um paciente no final da vida? O que você entende por dignidade no fim da vida?", também foram contempladas questões fechadas acerca de variáveis (idade, sexo, tempo de formação como enfermeiro e de atuação na unidade) que possibilitaram a caracterização da amostra. As entrevistas tiveram o áudio digitalmente gravado e as falas dos entrevistados foram transcritas na íntegra, respeitandose a coloquialidade do discurso.
Os dados foram analisados de forma qualitativa, segundo a metodologia de análise de conteúdo proposta por Bardin8, que propõe um conjunto de técnicas de análise da comunicação verbal aplicados aos discursos para obter indicadores, qualitativos ou não, que permitem a descrição do conteúdo das mensagens dos entrevistados. Seu método é composto de três fases: a) pré-análise, com leitura flutuante para reconhecimento do texto; b) exploração do material, com leitura analítica, identificação indicadores segundo temática e operações de codificação para agrupamento de temas semelhantes e c) tratamento dos resultados, inferência e interpretação, quando foram identificadas categorias temáticas que possibilitaram a descrição e análise dos conteúdos dos discursos.
Dos 20 enfermeiros entrevistados, 14 (70%) eram do gênero feminino e seis (30%) masculino. A idade dos entrevistados variou de 27 a 55 anos, com a média de 40,3 anos. O tempo de formação como enfermeiro variou entre três e 24 anos, com média de 12,8 anos e o tempo de atuação na instituição também alternou entre três e 24 anos, porém com média de 10,5 anos.
Com base na análise do conteúdo dos discursos dos entrevistados surgiram quatro categorias, que evidenciaram a dificuldade de expressar a complexidade do significado de cuidado digno ao fim da vida, assim como também de identificar necessidades específicas do paciente nesta etapa, apontando obstáculos e elementos essenciais para a realização deste tipo de cuidado.
Categoria 1: Descaracterizando a complexidade do cuidado digno ao fim da vida.
Grande parte dos participantes encontrou grande dificuldade em expressar sua compreensão acerca de dignidade no cuidado ao fim da vida, uma vez que alguns se mostraram pensativos por longo período, outros gaguejavam ou eram extremamente reticentes em suas colocações, como evidenciam os discursos seguintes:
"Olha... dignidade no fim da vida... é você não ser tratado... é... você não tratar o paciente... ou o paciente ver... que ele esta sendo tratado como um lixo né... um lixo humano... como mais um... (pensando)... é dessa forma que eu vejo." (E17)
"a dignidade no final da vida para mim envolve [...] produzir o máximo de bem estar para ele, pra que tenha um final da vida bom. Não digo que é bom, porque o final da vida não é aceitável para nós facilmente, mas que seja digno para ele." (E2)
"ah, dignidade para mim é [...] ter os cuidados necessários... o básico que a gente tem que ter antes da morte." (E10)
Compreende-se que falar sobre temas subjetivos seja um desafio para os profissionais do cuidado dos quais são exigidas ações concretas, práticas e objetivas. E, neste contexto em que os participantes denotaram dificuldade para discorrer acerca do cuidado digno ao fim da vida, poucos participantes citaram ao menos princípios ou valores morais norteadores do cuidado digno, como o respeito, conforme apontam os discursos abaixo destacados:
"Dignidade é […] como eu falei, eu trato igualmente, independente de estar bem ou não, mesmo após sua morte eles continuam tendo sua dignidade como pessoa, como ser humano, então... é se dar o respeito, atenção e o cuidado..." (E8).
"Dignidade? Dignidade é você respeitar... é... sabe aquele desejo do paciente?" (E19).
Categoria 2: Identificando necessidades específicas no cuidado ao paciente no fim da vida.
A individualidade do cuidado é um dos fundamentos da atenção de enfermagem. Destacam-se nas falas de alguns participantes a dificuldade em sustentar este pilar, envolvendo não apenas os pacientes em situação de final de vida, mas todos os que são submetidos à atenção da equipe:
"acredito que devem ser tratados da mesma forma que eu tratos dos outros pacientes em relação aos cuidados de enfermagem... Considerando que o ser humano, é um ser único, um ser precioso, e nosso juramento, um dos juramentos nossos é a luta pela vida, acho importante ter uma boa harmonização que seja eficiente e eficaz..." (E4).
"O cuidado com esses pacientes e com outros tem que ser igual... pois tem que ter respeito e atenção. Olha, acho que cuidado de um paciente intubado ou consciente... sinceramente não vejo diferença... no cuidado... mas talvez no sentimento envolvido no momento do cuidado." (E15).
"[...] você tem que aceitar o jeito que está e tratar as pessoas do mesmo jeito, igual a todas. igual todo mundo..." (E6)
No paciente em estado avançado de doença torna-se essencial à identificação de necessidades próprias, para o direcionamento de um cuidado que suporta e conforta. Para tanto, o enfermeiro precisa considerar que cuidar de modo holístico e individualizado pressupõe preocupação, responsabilidade e envolvimento afetivo com o outro. Assim, os profissionais devem demonstrar preocupação e, muitas vezes, entender que é necessário quebrar algumas regras estipuladas pelas instituições com relação ao horário de visita, a importância do conforto, carinho e a realização de alguns desejos do paciente, como nos exemplos dos participantes:
"[...] a gente tem que aceitar o que a pessoa ta pedindo, saber um pouco mais do que essa pessoa ta pedindo... Por que tem pessoa que não quer receber visita, outras que querem receber todas as visitas, outras que querem músicas, uma alimentação diferenciada e até ficar em casa" (E6).
"[...] ter um cuidado e bem receptivo para o paciente e com a família dele... [...] saber respeitar o último momento dele... Então tem que cuidar... a parte de higienização, alimentação, dar tudo o que o paciente necessita..." (E9)
"Então é... Normalmente sempre é liberado algumas vontades dos pacientes... até comida é liberado... Pra que tenha mais dignidade né?" (E18).
"Dignidade é não só ter o familiar, mas respeitar seus valores. Higiene, dor... E dar os cuidados que ele merece... tentar avaliar a dor desse paciente... tentar passar alguma coisa positiva pra ele..." (E7).
Contudo, dos 20 relatos dos participantes, apenas os quatro descritos acima destacaram de modo superficial as necessidades específicas do paciente em fim de vida. Apenas o participante denominado enfermeiro 7 apontou em sua fala um aspecto fundamental a ser considerado no cuidado ao fim da vida: a necessidade de avaliação da dor. Não apenas a dor, mas também outros incômodos de origem física, tais como dispneia, náuseas, constipação devem ser identificados e avaliados para serem adequadamente abordados, de modo farmacológico e não farmacológico, uma vez que o desconforto causado pelos mesmos não possibilita uma boa vivência desta etapa de vida.
Categoria 3: Apontando barreiras para ofertar cuidado digno no fim da vida
Por meio dos relatos dos participantes foi possível identificar nesta categoria os principais obstáculos apontados para a provisão do cuidado digno ao fim da vida. Trabalhar com os anseios e as necessidades dos familiares dos pacientes foi à barreira mais frequentemente identificada, apontada por 16 dos 20 entrevistados, conforme ilustram os relatos:
"acredito que a maior dificuldade em tratar desse pacientes são os familiares, que chegam assustados e nervosos com toda a situação e... Principalmente com a iminência de morte de uma pessoa querida." (E15)
"O familiar é o principal, porque eles estão mais de perto, quando o paciente acaba ficando sozinho no hospital. [...] se tem familiar que fica sempre junto é mais difícil." (E13)
"... e esse parente aceitar essa partida, essa morte... [...] Ele deposita a culpa em alguém, e normalmente é na enfermagem... É o que está mais perto, mais próximo... Às vezes o que é mais difícil é o familiar..." (E16) "... é muito difícil lidar com a família, com a ansiedade da família, com essa esperança que a família tem..." (E5)
Além das dificuldades relacionadas à atenção aos familiares, os entrevistados também apontaram o próprio desconforto em lidar com a morte como obstáculo para o cuidado digno, como denotam as seguintes falas:
"[...] não é fácil você cuidar de uma pessoa que ela está consciente sabendo que ela vai morrer..." (E1)
"trabalhar com a morte é um tabu pra gente ainda..." (E7)
"sempre tive dificuldade em trabalhar com este tipo de paciente, porque é difícil mesmo, né? Muitas vezes não sei o que dizer para o paciente... Porque, afinal... Nem eu estou pronta pra aceitar a morte... acho que a morte é um tabu e não estamos prontos pra falar sobre isso..." (E18)
Neste contexto em que há necessidade de responder aos anseios da família associado ao desconforto do profissional por lidar com a morte, somam-se alguns outros fatores, como os sentimentos tristeza e pesar pela perda e rompimento de vínculos, de impotência e frustração frente ao sofrimento:
"Cuidar do paciente, saber que ele está sofrendo e você não poder fazer nada para ajudá-lo, você já está fazendo tudo o que pode... assim, você vê que não é o suficiente, que infelizmente o sofrimento dele... a melhora do sofrimento dele não depende só de você, você faz de tudo e mesmo assim ele ainda sofre, e isso pra mim é o pior... E não poder fazer nada... sabe... Me sentir com as mãos atadas, isso é a pior parte." (E8)
"a parte emocional, seja do familiar, seja do paciente e de nós próprios, porque você acaba criando um vínculo muito grande com todos e você se envolve... tem que ter um controle emocional muito bom para que você acabe não sofrendo juntamente com todos e acabe deixando de fazer seu serviço adequadamente e nessa dificuldade engloba também do emocional de você tranquilizar todos que tenham o cuidado com o paciente, próprios auxiliares e próprios familiares." (E2)
"[...] o paciente quer conversar e a gente não está pronto pra ouvir, nem é isso... a gente não tem como mesmo... E quem cuida de você depois né? ai vai acumulando a tristeza, uma coisa puxa a outra..." (E20)
Evidencia-se nas falas transcritas o desgaste emocional dos profissionais na assistência ao paciente em final de vida. Esta sobrecarga emocional influencia a qualidade da assistência prestada, uma vez que o enfermeiro, como qualquer ser humano, tem a tendência de evitar o contato ou a exposição a situações que lhe cause sofrimento, como sugere o relato do participante E20.
As falas seguintes além de reforçarem o destaque ao sofrimento do enfermeiro em situação de cuidado ao fim da vida, também salientam a necessidade de apoio emocional a estes profissionais, enfatizando a necessidade da instituição prover cuidado aos cuidadores:
"[...] temos muitos afastamentos por questão psiquiátrica mesmo, sendo que poderia ser aliviada se nós tivéssemos um respaldo de um psicólogo, por exemplo, na unidade, assim no andar, ou a cada dois andares, não sei qual seria a melhor forma. Mas assim, que tivesse um profissional, que a pessoa tivesse a possibilidade de poder conversar, e assim ter esse apoio para poder lidar com essa situação." (E5)
"... a enfermagem é muito solitária, você trabalha com o que você acha melhor, não trabalha com o que tem de melhor. você poderia oferecer muito mais para o paciente, só que você não tem aquele que te acolhe também. Porque você ta deprimida, você ta estressada e... você não tem ninguém que te ajude, que te apoie... você cuida de alguém e ninguém cuida de você... [Pausa longa]. Ninguém te ouve, o que está faltando muito é isso. Porque a gente também passa por estresse e também pega um pedacinho do sofrimento da pessoa... né? a gente sabe que está sofrendo, tenta ajudar... só que aquilo que você tirou dela passa pra você... e você não vê ninguém que consiga desabafar, te escutar... a vida da enfermagem está diminuindo [...], acho que a enfermagem está se aposentando antes do que deveria..." (E6).
Categoria 4: Reconhecendo os elementos essenciais para prover cuidado digno na etapa final de vida.
A análise dos discursos dos enfermeiros entrevistados permitiu a identificação das bases para prover dignidade ao cuidado do paciente que está vivenciando a finitude nos hospitais. Neste sentido, proporcionar conforto físico ao doente foi o aspecto apontado com maior frequência pelos profissionais para a assistência que proporcione dignidade ao fim da vida, destacando-se os cuidados com a higiene corporal, posicionamento confortável no leito e a provisão de ambiente tranquilo, conforme evidenciam a falas seguintes:
"O cuidado às pessoas que são pacientes em estado terminal engloba ter um ambiente tranquilo, pra que ele não passe ou fique irritado ou cansado demais. isso tem que ser conversado com familiares ou com próprio paciente quando tem condição, permitir o máximo que esse ambiente seja tranquilo para ele, até em relação também a luminosidade e barulho [...] Ou até posição na cama, deixá-lo de uma forma bem confortável, posicionamento na cama, coisas que levem a um conforto máximo." (E2)
"... você tem que ser mais zeloso no sentido do paciente ficar mais confortável, melhor higienizado. Nós temos que ver o lado da dignidade... tem profissionais da enfermagem que falam "pô esse paciente ai daqui a pouco vai parar" e muitas vezes opta por não dar um banho, não aspirar de forma adequada... Eu vejo como um paciente que você tem que se possível aumentar os cuidados né? [...] Deixar ele sempre confortável, sempre pra ele ter uma dignidade." (E12)
Atrelado ao provimento de conforto físico foi destacado também destacado pelos profissionais o alívio da dor como aspecto fundamental para possibilitar cuidado digno ao paciente, como mostram os relatos:
"[...] em relação à dor, que muitas vezes é o principal que a gente verifica, seja por medicações ou proporcionar tranquilidade para ele, posicionamento na cama, coisas que levem a um conforto máximo." (E2)
"... o mais importante é morrer sem dor." (E3)
"... mas a parte principal para esses pacientes terminais é a parte de dor é ajudar ele passar por essa parte aí..." (E7)
"[...] a gente tem que tentar amenizar o sofrimento do paciente, a gente continua fazendo todas as medicações precisas para que ele não consiga sentir mais esse sofrimento [...], para que ele não sinta dor." (E8)
"[...] a analgesia, é uma forma de dignidade, de livrar ele do sofrimento, às vezes é um sofrimento desnecessário." (E12).
Todos os enfermeiros, em distintos momentos da entrevista, citaram a família de alguma maneira. Conforme já apontado na categoria anterior, alguns destacaram a dificuldade em lidar com a família no que tange aos seus anseios no contexto da atenção ao fim da vida. Contudo, a maioria identificou a presença da família no cenário do cuidado como elemento fundamental para proporcionar cuidado digno ao paciente em etapa avançada de doença:
"[...] pessoas que ele gosta, com um limite para que não deixe irritado ou cansado demais... O contato com pessoas que ele gosta, sejam familiares ou amigos, acompanhantes também que sejam do gosto do paciente..." (E2)
"Com o familiar vindo e com a visita sendo liberada meio que fora de horário, [...] estando sempre em concordância com a família" (E3)
"...é muito importante que a família esteja presente." (E5)
Por fim, a comunicação também foi apontada pelos profissionais nesta pesquisa como base para o cuidado digno ao paciente que vivencia a finitude. Ressalta-se que os enfermeiros apontaram a comunicação não apenas como transmissão de informações acerca de condições clínicas e aspectos do cuidado, mas como instrumento que embasa a relação interpessoal e possibilita formação e fortalecimento de vínculos e provisão de apoio emocional para pacientes e familiares, expresso por eles como "carinho, atenção". As falas abaixo reproduzidas destacam a importância da comunicação no cuidado de pacientes nesta etapa avançada de adoecimento:
"[...] conversar com ele... a situação da humanização permanece a mesma né, tratar com mais respeito e dedicação com carinho, conversar com o paciente, explicar o que esta fazendo é extremamente importante..." (E5)
"Então eu acho que tem que dar um pouco mais de atenção, carinho, mostrar que entende, né? Que entende o que ela está passando. [...] acho isso importante." (E6)
"[...] dar um carinho para este paciente, entendeu? Que é o último momento dele... Então se o paciente está conversando, você dá apoio, sabe... trazer aquela coisinha escondida e dar para o paciente? [risos]" (E9)
"Eu vejo um cuidado de enfermagem assim, de uma forma que você tem que ser muito carinhoso, zeloso né?" (E12)
A amostra de enfermeiros entrevistados para esta pesquisa foi composta predominantemente por mulheres com razoável experiência profissional e tempo de atuação no contexto de atenção à pacientes em etapa avançada de doença. A fala destes profissionais evidenciou nas três primeiras categorias a potencial fragilidade do cuidado que tem sido ofertado aos pacientes no fim da vida nos hospitais.
Esta potencial fragilidade pode ser denotada pela dificuldade em se considerar e expressar a própria compreensão do que seja dignidade no final da vida, assim como de identificar as necessidades individuais do paciente neste contexto. Este é um dado preocupante evidenciado pela pesquisa, pois possibilita o surgimento de questionamentos acerca da massificação do cuidado a indivíduos que, com muita frequência, não estão aptos a verbalizar suas preferências e necessidades de cunho físico, quiçá emocional e espiritual. Assim, preocupa a evidência de que os entrevistados pouco refletem sobre o cuidado no final da vida de seus pacientes e sobre a dignidade nesta etapa, ferindo direitos básicos do ser humano. Ribeiro9 define que assim como a vida, a morte digna, sem dor e angústia, é um direito humano. A autonomia e a dignidade podem oferecer soluções e caminhos para que este direito venha a ser respeitado.
Compreende-se que esta fragilidade do cuidado esteja ancorada em uma base de sofrimento emocional do profissional. O enfermeiro, por sua proximidade com o paciente no dia-a-dia, é um dos profissionais que mais sofre e sente a morte de um doente. Sente tristeza, frustração, impotência e culpa por falhas na assistência prestada. E, além que além de ter que lidar com o sofrimento e morte dos pacientes em seu cotidiano, também é solicitado a ofertar apoio e atender necessidades e anseios dos familiares que também vivenciam situações de vulnerabilidade emocional.
O complexo cotidiano de trabalho com doentes em sofrimento profundo implica que o enfermeiro regule emoções, expresse sentimentos de entusiasmo, manifeste zelo, confiança, capacidade e dedicação ao trabalho, tenacidade, persistência, raciocínio analítico, capacidade relacional e de comunicação, auto-organização, autoconfiança, autocontrole, autoeficácia, curiosidade, prazer em aprender, compreensão das emoções e dos sentimentos, capacidade de decisão, de partilha e de cooperação10.
Mas como um profissional que denota vivenciar imensa sobrecarga psíquica conseguirá prestar assistência que abarque estas características descritas? Neste contexto, são comuns atitudes de afastamento por parte do enfermeiro, limitando-se por vezes a uma assistência apressada e superficial. Essa atitude se explica no sentido de defesa11, ou forma de controlar seus sentimentos e evitar o sofrimento e pode auxiliar na compreensão das causas da potencial fragilidade do cuidado ao fim da vida prestado.
Para favorecer o provimento do cuidado que atente à dignidade ao final da vida é fundamental unir ao planejamento da assistência uma proposta de humanização, não como uma obrigação, mas sim como um ato de respeito e solidariedade11. Assim, ao serem evidenciados na última categoria os elementos essenciais ao cuidado digno desvelamse subsídios que podem auxiliar os enfermeiros a implantar uma assistência de enfermagem pautada no respeito ao ser humano, sua autonomia e individualidade. Isto possibilitaria por em prática o conceito de cuidado digno ao fim da vida.
Outro fator que indubitavelmente poderia auxiliar o enfermeiro no provimento de cuidado digno ao fim da vida seria melhor preparo teórico para lidar com as complexas questões que tangenciam o processo de morrer e a assistência ao final da vida. Faz-se essencial não apenas o apoio emocional ao profissional, mas também a educação permanente dos mesmos. A educação continuada, por meio de aprimoramentos, treinamentos, simpósios e aulas, pode criar espaço para a abordagem do tema morte e cuidado ao final da vida11. Isto pode proporcionar ao profissional o esclarecimento de suas preocupações e dúvidas, diminuindo seu sofrimento em relação ao desconhecido e, como consequência, maior segurança para o planejamento e implantação do cuidado12.
A partir da análise de dados obtidos e considerando os objetivos proposto para a realização desta pesquisa foi possível identificar, por meio da análise das falas dos entrevistados, sua percepção sobre dignidade ao final da vida, as barreiras e elementos essenciais para que esta assistência ocorra. Assim, com base na fala dos entrevistados, foram evidenciadas quatro categorias que denotaram a superficialidade da compreensão acerca de dignidade no cuidado ao fim da vida, além da dificuldade em identificar necessidades e demandas específicas neste contexto.
Também apontaram como obstáculos para o provimento do cuidado digno a necessidade de lidar com os anseios dos familiares e com a morte, a sobrecarga psíquica do enfermeiro e a falta de apoio emocional para o profissional. Como elementos fundamentais para proporcionar cuidado que possibilite dignidade ao paciente foram apontados o conforto físico e alívio da dor, a presença dos familiares no cenário de assistência e o uso de habilidades de comunicação para o estabelecimento de relacionamento empático e oferta de apoio emocional para o paciente e familiar.
Para aprimorar a assistência prestada pelo enfermeiro na etapa final da vida dos pacientes faz-se necessário o investimento na capacitação dos profissionais. Para os já atuantes, cabe à educação permanente fomentar o aprimoramento teórico-prático, proporcionando a discussão sobre a temática morte e cuidados ao fim da vida sob a forma de aulas, palestras, cursos e simpósios, com o intuito atentar à formação continuada.
Porém, é considerando o atual contexto de envelhecimento populacional e cronificação do processo de adoecimento e morte que se mostra urgente a formalização do preparo dos futuros enfermeiros. Poucas são as instituições de ensino de graduação que abarcam em sua grade curricular disciplinas ou aulas sobre morte, processo de morrer e demais questões que tangenciam o cuidado na finitude humana. As escolas devem ter o compromisso com a formação de enfermeiros aptos a cuidar de quem está morrendo, ensinando-lhes a lidar com pacientes em situação de sofrimento e seus familiares, não só enfocando o conhecimento teórico prático visível, mas também o subjetivo vivido.
Esta pesquisa apresenta fatores limitadores, como regionalização da amostra, mas espera-se que a partir desse estudo outros sejam desenvolvidos, estimulando a pesquisa e o ensino no âmbito cuidado ao final da vida.
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