O que é felicidade? - Maternidade Rara
Quando comento que tenho uma filha com deficiência rara, muitas pessoas dizem que deve ser muito difícil e então percebo o quanto a palavra "deficiência" assusta.
Acho que dá uma ideia, de estagnado, de não evolução, mas não julgo as pessoas por isso. Acho difícil entender o universo das crianças com deficiência, ainda mais se for "rara", sem estar dentro dele.
A minha geração não cresceu com a inclusão escolar.
Quando surge essa conversa com alguém eu sempre respondo que difícil mesmo foi no início, o choque da notícia, as inúmeras internações na UTI, a falta de prognóstico, a falta de informação mesmo.
Se ser mãe de primeira viagem já é um mundo novo e um grande desafio, imaginem como é ser mãe de primeira viagem de uma criança com deficiência Rara.
Para todas as dúvidas e problemas que a criança vai apresentando ao longo de seu desenvolvimento, não há comparação, não há referência, cada caso é um caso e cada criança apresenta seu próprio universo. Quantas vezes escutei de médicos e terapeutas que algumas dificuldades da Lívia não eram comuns, nem mesmo comparados aos casos de outras crianças com deficiência rara, e frente a isso, só me restou uma saída: encontrar na própria Lívia todas as respostas.
E nosso caminho foi assim, trilhado através de tentativas e erros.
Penso que eu e meu esposo nos tornamos especialistas na Lívia , o que é uma conquista e também um problema, pois todas as decisões estão centradas em nós e não somos médicos ou terapeutas, somos apenas mãe e pai.
Lembro-me de ter lido em algum livro durante os primeiros meses de vida dela que a informação de qualidade tem o poder de transformar muitas situações, pais informados tem mais clareza e segurança na tomada de decisões, e vi que esse era o melhor caminho, buscar informações, discutir, questionar e ler muito sobre todos os assuntos relacionados à Síndrome da Lívia, mesmo tendo muito pouca informação na época, por se tratar de uma síndrome bem RARA.
Se quando ela nasceu meu sonho era vê-la andando, hoje meu sonho é vê-la feliz, parece muito simples colocar o sentimento em palavras tão simples, mas somente quem passa por isso, sabe o quanto demora para entender essa situação e, principalmente, o peso que tem essa decisão.
Outra pergunta muito frequente é o que os médicos dizem sobre o futuro dela, quais as aquisições que ela pode ter. Muitos, quase todos, perguntavam se ela iria andar, e eu já entrava em pânico ao ouvir essas perguntas… Como eu tinha medo do futuro… Acredito que o futuro é agora e agora ela anda, e agora somos felizes.
Então, após muito tempo, entendi que o andar era apenas uma questão de locomoção, a felicidade da vida dela definitivamente não dependia dela somente andar. Hoje ela consegue andar, mas ainda com dificuldade, é um andar lento, com dificuldades para subir degraus, sendo as rampas mais fáceis para sua locomoção.
Depois da Lívia nascer, depois de termos passado por tantas dificuldades, não é qualquer problema que me tira do sério, problema pra ser problema, tem que ser grande, fora isso, vou administrando, como todos os problemas que diariamente resolvemos. Não dá pra fazer tempestade em copo d'água.
Hoje fizemos o possível e o impossível para proporcionar um bom tratamento de reabilitação, continuo estudando muito e pesquisando novos recursos e novas possibilidades para ela, afinal não queremos perder o título de "especialista em Lívia" rsrsrs, e a nossa meta definitiva é disponibilizar todos os recursos para que ela se desenvolva tanto motora, quanto cognitivamente, e não cobro respostas. Sei que as respostas são as melhores possíveis dentro do grau de sua Síndrome, e por mais estímulos que ela receba, eu sei que ela tem seu tempo.
Quando começamos a pensar dessa forma, tudo ficou mais leve, para nós e para ela. O processo para chegar até aqui não foi fácil, fomos aprendendo aos poucos, nós com ela, ela conosco, fomos construindo nossa rotina, nossas brincadeiras, nosso dia a dia e nossa cumplicidade, aprendi que viver isso com ela ultrapassa qualquer dificuldade motora ou cognitiva, que o hoje é muito mais importante do que as previsões de andar, sentar ou falar, que podemos e devemos ser felizes com esse nosso dia a dia.
Quando ela consegue fazer alguma coisa nova nós sempre comemoramos muito! Tem muita festa nesses momentos! Mas quando esses ganhos não acontecem, tem muito festa também!
Então, para quem me pergunta sobre o futuro dela, não sei responder quanto aos ganhos motores e cognitivos, mas sei dizer desde já, que somos e seremos felizes com ou sem esses ganhos, por um simples motivo: nós somos Mãe e Pai da Lívia e ela é nossa filha, e a maternidade e a paternidade, independente de qualquer deficiência, é muito maior do que qualquer dificuldade.
Esse relato foi escrito pela Ediane Fernandes, mãe da Lívia que atualmente está com 14 anos. A Lívia faz acompanhamento com fonoaudióloga, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, e fez 10 anos de equoterapia. Ela está indo muito bem na escola regular, a sociabilização é ótima, e o mais importante é feliz!