Processo de Independência – SW Brasil | Website Oficial da Associação Brasileira da Síndrome de Williams
A CONTRIBUIÇÃO DA MÃE NO PROCESSO DE INDEPENDÊNCIA DA PESSOA COM SÍNDROME DE WILLIAMS: PROPOSTA DE DIAGNÓSTICO E ATENDIMENTO PSICOTERÁPICO A MÃES E FILHOS COM SÍNDROME DE WILLIAMS-BEURER
Projeto de Pesquisa e Intervenção apresentado à Dra. Chong A. Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade SP.
São Paulo, Setembro de 2009 PATRÍCIA CIASCA (CRP: 06/93119) SAMANTHA NAHAS
Introdução "A Síndrome de Williams-Beuren é uma rara deleção de genes contíguos que se caracterizam por fácies peculiar, anomalias oculares, dentárias, cardiovasculares, renais e esqueléticas, deficiência mental, personalidade amigável e, ocasionalmente, hipercalcemia na lactência." (Sugayama e cols., 2003). Segundo levantamentos junto à Associação Brasileira de Síndrome de Williams – ABSW (2009) os portadores desta deleção de genes apresentam alguns fenótipos bastante específicos, "nariz pequeno e empinado, cabelo encaracolado, lábios cheio, dentes pequenos, sorriso freqüente". (descrito como face de duende) e a primeira descrição desta Síndrome ocorreu em 1960 pelo Dr. J.P.C. Williams quando observou as características descritas anteriormente em alguns pacientes pediátricos. Segundo a ABSW pessoas portadoras da Síndrome de Williams, geralmente, são ansiosas e hiperativas. Podem ter problemas com sono e controle do esfíncter, e também, em alguns casos tem medo de altura e ambientes como areia, e relva. São bastante comunicativos, fazem amizades muito rapidamente, porém, apesar de demonstrarem uma sociabilidade aflorada pode faltar o senso critico para distinguir a intenção do seu interlocutor.
Além de boa memória para guardar nomes, apresentam hipersensibilidade a sons como campainhas, batedeiras, porém demonstram uma certa inclinação e interesse pela música. Assim, podemos observar que esta sociabilidade aflorada, hiperatividade, tendência à música é são formas através das quais os portadores da SW se relacionam com o mundo. Pensando na maneira como vemos e nos relacionamos com o mundo, o primeiro contato que temos com a sociedade se dá através da família, e isso nos leva a refletir o quanto nossos familiares, pais, e em especial a figura da mãe são importantes neste processo e podem influenciar nossos comportamentos, crenças e atitudes. Segundo Winnicott (2005) podemos fazer uma relação entre a família e a sociedade entendendo a primeira como uma referência inicial para a criança de modelo de sociedade a partir da qual será base para o desenvolvimento emocional e interpessoal e sua repetição nas relações com outros grupos.
A interação familiar além de ser o suporte para potencializar desenvolvimento do individuo é também o primeiro contato com relacionamentos interpessoais, ou seja, ele já vivência a experiência de aceitação ou de exclusão daquele grupo em especial. Conforme Dias (2003) a teoria winnicottiana traz a concepção de que o processo de amadurecimento está fundamentado em dois fatores: "a tendência inata ao amadurecimento e a existência continua de um ambiente facilitador"(2003, p.93).
Para que possamos entender o desenvolvimento da criança, discorreremos através da teoria winnicottiana os conceitos do processo de amadurecimento, as funções psíquicas de holding, handling e apresentação do objeto, nos quais, são conceitos importantes para o entendimento do desenvolvimento da criança.
Segundo Winnicott (1994) o processo de amadurecimento está relacionado com a existência de um ambiente facilitador, ambos proporcionam que o individuo desenvolva-se e também adquira a capacidade de se adaptar às necessidades individuais de seu desenvolvimento. Conforme Winnicott (1996), o desenvolvimento emocional da criança é permeado pelos processos de amadurecimento do indivíduo, e para tanto, necessitam de um ambiente de facilitação, que é muito complexo pois apenas um ser humano pode conhecer um bebê de forma a possibilitar gradativamente as adaptações adequadas as necessidades do bebê, neste processo a junção mãe/ambiente deve exercer três funções que são: holding (segurar, sustentar), handling (manejo) e apresentação de objeto. Uma mãe suficientemente boa consegue oferecer tudo o que o bebê necessita e garantir assim que ele tenha um desenvolvimento emocional saudável.
Com "o cuidado que ele recebe de sua mãe", cada bebê é capaz de ter uma existência pessoal, e assim começa a construir o que pode ser chamado de continuidade do ser. Na base dessa continuidade do ser o potencial herdado se desenvolve gradualmente no indivíduo. Se o cuidado materno não é suficientemente bom, então o bebê realmente não vem a existir, uma vez que não há a continuidade do ser; ao invés a personalidade começa a se construir baseada em reações a invasões do meio (Winnicott, 1960). Nos estágios posteriores, um longo percurso é feito, mas tudo o que for feito neles só terá bons resultados se o início tiver sido satisfatório. Objetivos
Objetivo Geral Desenvolver um trabalho de referência para que as pessoas com Síndrome de Williams possam adquirir/desenvolver maior grau de independência para as atividades cotidianas e inclusão na sociedade.
Objetivos Específicos O objetivo geral está divido nos seguintes objetivos específicos: 1) Fazer um Psicodiagnóstico para identificar a necessidade de intervenção psicoterápica para mães de portadores da Síndrome de Williams visando trabalhar os aspectos emocionais/comportamentais que possam influenciar no processo de desenvolvimento do seu filho. 2) Trabalhar as demandas observadas no psicodiagnóstico em sessões de Psicoterapia individual (semanal) com as mães. 3) Trabalhar as demandas comuns entre as mães em Psicoterapia de grupo (mensalmente). 4) Fazer um psicodiagnóstico dos aspectos cognitivos, comportamental e motor de portadores da Síndrome de Williams através dos testes Teste Gestáltico Viso-Motor de Bender, e Teste das Fábulas identificando os aspectos mais comprometidos para uma atuação Psicoterapeutica mais assertiva. 5)Garantir uma intervenção psicoterápica que potencialize o seu desenvolvimento do portador da SW. Justificativa Ao compreendermos a mãe e suas demandas, e também ao compreendermos as potencialidades e limitações dos portadores de SW queremos propor uma reflexão sobre as potencialidades das qualidades destes indivíduos, ou seja, quais são as perspectivas e como podemos contribuir para que as famílias possam participar ativamente do processo de desenvolvimento e independência, queremos fazer parte da transformação, no lugar de apenas observá-la, já que esta transcende ao "deficiente e sua família" e estende-se a todos nós. Além disso, possivelmente traremos contribuições ã comunidade acadêmica e à sociedade uma vez que temos poucos estudos fazem menção a este aspecto da SW. Método Definido o modelo de pesquisa, é importante selecionar o método de coleta de dados. Dada a natureza de nosso estudo, optamos para o diagnóstico e direcionamento de atendimento Psicoterapêutico individual. Sujeito Participarão da pesquisa, mães /cuidadores de pessoas portadoras síndrome de Williams e portadores da Síndrome de Williams.Tais pessoas serão contatadas através do Instituto da Criança – HC e Associação Brasileira de Síndrome de Williams. Planejamento do trabalho Dividimos o projeto em duas fases principais, descritas a seguir: 1ª fase: Psicodiagnóstico das mães e portadores da SW. Mães: Serão realizados atendimentos psicológicos individuais com objetivo de contextualizar a demanda trazida por cada mãe. Portadores da SW: Serão aplicados os testes: Teste Gestáltico Viso-Motor de Bender e Teste das Fábulas como instrumento de apoio diagnóstico. 2ª fase: Direcionamento do atendimento Mães: Atendimentos individuais e em grupo visando apoio para elaboração dos conteúdos trazidos por cada mãe e orientação visando o processo de independência do seu filho. Portadores da SW: Atendimentos individuais, com viés lúdico, visando a potencialização do seu desenvolvimento. Procedimentos e Instrumentos Os atendimentos com as mães terão duração de aproximadamente 50 minutos , nas primeiras sessões será aplicada a ficha de anamnese com o intuito de colher dados sobre a forma como cada uma das mães relacionam as situações referentes à vida do seu filho, ou seja, as fases, atitudes e impressões pessoais. A ficha de anamnese é composta por questionamentos com o intuito de obter dados sobre do portador da SW e sua família, por isso, em sua estrutura constarão desde informações pessoais básicas como: nome, idade, sexo, nacionalidade, escolaridade, nome e idade dos pais, se a filho portador de SW possui irmãos, entre outras, até perguntas com intenção de verificar o relacionamento da família. Também trabalharemos com a aplicação do Inventário de Percepção de Suporte Familiar, para investigarmos as formas de relacionamento da família e o impacto deste relacionamento no comportamento da mãe. Os atendimentos com os portadores da Síndrome de Williams serão realizados em dois momentos: As três primeiras sessões serão destinadas ao diagnóstico através da aplicação do Teste Gestáltico Viso-Motor de Bender – Sistema de pontuação gradual (B-SPG) que tem como metodologia de referência a Gestalt e seu objetivo é avaliar o grau de maturidade psicomotora através da percepção, foi escolhido para avaliarmos o quanto o comprometimento motor reflete a capacidade e aspectos cognitivo dos portadores da síndrome e o Teste das Fábulas , instrumento projetivo que tem como objetivo avaliar os aspectos da personalidade. Sessões de Psicoterapia com Observação Lúdica Individual para trabalhar as demandas identificadas no psicodiagnóstico. CRONOGRAMA Etapas da pesquisa ano/mês Referências Bibliográficas ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SINDROME DE WILLIAMS. On Line: http://www.swbrasil.org.br/site/default.php?cod=caracteristicas . (Acesso em : 14/ set/09) DIAS,E.O. A teoria do amadurecimento de D.W. Winnicott. Rio de Janeiro, Imago, 2003. SUGAYAMA, S.M.M., MOISES, R. L., WAGENFUR,J., IKARI, N. M., ABE, K. T., LEONE, C., SILVA, C. A. A., CHAUFFAILLE, M. L. L. F., KIM, C. A.(2003). Síndrome de Williams-Beuren. Anamoalias Cardiovasculares em 20 Pacientes Diagnosticados pela Hibridização In Situ por Fluorescência. Arquivos Brasileiros de Cardiologia, 81 (5), 462-7. SHEPHERD, Ray; JOHNS, Jennifer e ROBINSON, Helen T. (orgs). D. W. Winnicott: Pensando sobre crianças. 2.ed.Porto Alegre: Artes Médicas, 1997. WINNICOTT, D. W. (1960) Agressão, culpa e reparação. In: ___. Tudo começa em casa. 4.ed. São Paulo: Martins Fontes, 2005. WINNICOTT, Clare. Explorações Psicanaliticas D. W. Winnicott. Porto Alegre: Artmed Editora, 1994. WINNICOTT, D.W .Os bebês e suas mães. 3ª ed. São Paulo: Martins Fontes, 1996.