Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em todo o país – ZM Notícias
O calendário de eventos inclui, amanhã (29), o 4º Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras ( Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais), 1ª Corrida Rara do Piauí; 1ª Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no Parque da Cidade, no Distrito Federal, seguido do Piquenique dos Raros; Piquenique dos Raros em São Paulo, às 10h no Parque da Juventude. Também serão celebradas missas em homenagem aos portadores de doenças raras, em diversos locais do país.
De acordo com as informações, desde 2014, o Ministério da Saúde incorporou 15 exames para diagnóstico de doenças raras e 22 medicamentos. Um dos mais recentes medicamentos incorporados no SUS é o Nusinersen (Spinraza) para pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que, desde 2019, já contam com o fármaco. Também no ano passado, a pasta também criou o Protocolo de Atendimento para a EpidermóliseBolhosa, doença rara, genética, sem cura e que se manifesta já no nascimento, provocando formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.