Síndrome de Usher: Os amigos e redes sociais
Nesta última publicação, sobre relacionamentos com usherianos*, vou abordar 2 assuntos:
Amigos: a reação ao saber do diagnóstico da Usher, as dificuldades de entender a Síndrome, o apoio, o suporte...
Redes sociais: os benefícios de participar de grupos de apoio, ter contato virtual e também pessoal...
Amigo é, sem dúvida, aquela pessoa que a gente ama, pode jogar conversa fora, dividir nossos sentimentos, ter um "ombro"... Pode ser da família, do trabalho, da escola, da igreja... seja como for, amigo não tem distinção de raça, cor, sexo, religião, etc. ...
Somos seres sociais, então, ter amizade é primordial para nossas vidas e é igualmente importante para as pessoas com deficiência. Mesmo não sabendo como interagir em alguns casos específicos, a base de qualquer amizade começa pelo respeito, a aceitação das diferenças, a empatia e a consciência de que o sentimento de pena em nada contribui no relacionamento.
As reações dos amigos após o diagnóstico de Usher
Algumas pessoas podem ficar confusas ao saber da Usher, uma síndrome que provavelmente "nunca ouviram falar" e ao mesmo podem ficar chocados por saber que já o(a) conheciam como surdo(a) e que também poderá ficar cego(a)...
Assim, como comentei nas publicações anteriores, "ninguém nasce sabendo de tudo": os indivíduos podem ou não ter habilidades e conhecimentos para apoiar um usheriano de forma adequada. Imagine você, quantas informações para absorver: a surdez, a perda progressiva da visão (retinose pigmentar)...
Por isso, muitos usherianos não sabem por onde começar a contar, alguns ficam com receio e evitam "sobrecarregar" as pessoas com detalhes sobre Síndrome de Usher... Afirmam também, que muitas vezes, precisam explicar aos amigos frequentemente as suas necessidades de visão e audição... Um detalhe até compreensível: muitos naturalmente esquecem... rs. Para evitar o cansaço de explicar,os usherianos preferem não falar sobre a Síndrome.
Em contrapartida, em muitos casos os amigos foram compreensíveis e deram apoio quando necessário. Eles ofereceram os braços (ou ombros) para guiar, ou repetiram as palavras que o usheriano não escutava, fazendo com isso um ótimo trabalho para que estes sintam-se amados, compreendidos.
O receio de ser dependente de amigos
É claro que há momentos em que os próprios usherianos não querem ser dependentes das pessoas ou ter os amigos como "guias" constantes. Alguns recusam ajuda, preferem se arriscar e ter autonomia.
Grande parte pode ser independente, mas ao mesmo tempo precisa de auxílio em certas ocasiões, como por exemplo, em uma festa: se estiver em locais escuros, o ideal seria pedir para alguém guiar.
No entanto, vez por outra, sentem que seus "amigos" os evitam ou rejeitam porque são desajeitados e podem ser alvo de piadas ou provocações... Nenhum usheriano quer ser rotulado como "coitado": prefere o respeito às diferenças.
Mas a maioria enfatizou que algumas pessoas foram compreensíveis e não deixaram os laços da amizade, o que significou uma grande aceitação na vida de quem tem a Usher.
O assunto "redes sociais" pode parecer um tanto estranho para ser encaixado no tema "relacionamentos", mas é muito importante ressaltar que a Internet abriu caminhos para que todos interagissem... de forma positiva, é claro!
Hoje em dia, o avanço das tecnologias de informação permitiu revolucionar a comunicação com indivíduos no mundo inteiro por meio virtual.
Um número expressivo de usherianos, por exemplo, descobriu a Síndrome de Usher pela internet. As redes sociais permitiram às pessoas a troca de experiências e com isto surgiram diversificados grupos de apoio e suporte como Facebook, Twitter, WhatsApp... Os participantes descobriram, por exemplo, o quanto o Facebook é útil, porque proporcionou acesso fácil a outros membros em uma situação similar.
Um dos conselhos mais comuns que damos dentro dos grupos é entrar em contato com outros integrantes e conhecê-los "pessoalmente". Os usherianos muitas vezes, não conhecem outra pessoa como eles e estar "cara a cara" é muito significativo e, para muitos, foi um alívio por saber que não estavam sozinhos e também não eram únicos.
Quando você é diagnosticado pela primeira vez, uma das primeiras coisas que lhe dizem, provavelmente, é que a Síndrome de Usher realmente é rara. A impressão que dá é que você está sozinho e é único. Ninguém sabe das proporções, nem números exatos disto.
No começo, fiquei desnorteada e com sentimento de solidão. Infelizmente, muitos desconhecem esta Síndrome, o que dificulta o contato com outras pessoas com a mesma condição.
Com o advento da informática, surgiu a primeira "comunidade virtual", o Orkurt: uma novidade na época e que só alguns "felizardos" recebiam convite para ser adicionado... rs
Alguns anos depois que esta rede se concretizou, surgiram vários grupos e, inclusive, participei de alguns, primeiramente de surdos, depois de pessoas com retinose pigmentar e por último de síndrome de Usher. Era uma "comunidade" com poucos membros, mas lembro das conversas valiosas em que adquiri muita experiência. Logo depois surgiu o Facebook, a rede social que ganhou notoriedade, mas no início quase não vi nada relacionado sobre a Usher. Assim como no Orkut, existiam apenas os grupos específicos de cada deficiência.
Graças a estas comunidades, pude contatar alguns integrantes e assim resolvi abrir um grupo no Facebook e também participo do WhatsApp. Um detalhe importante: existem membros do Brasil e também no mundo inteiro, principalmente países da América Latina, onde a Síndrome de Usher é praticamente desconhecida.
Foi através disto que descobri que há pessoas com Usher na mesma cidade que moro. Tivemos a oportunidade de marcar encontros e trocar experiências. Todos enfatizaram que se sentiram aliviados em saber que não eram únicos, que encontraram "usherianos-irmãos"... rs
Eu tenho também meus amigos de coração que eu sei que posso contar com eles, são meus ombros e meus "olhos" (pegando o termo "emprestado" de um amigo usheriano...rs). Alguns sabem da minha trajetória como pessoa com Usher, outros nem tanto... Assim como disse acima, em certos momentos não quero sobrecarregar o amigo com tantas informações, e em outras ocasiões também temo que se afastem de mim por ser assim, o que infelizmente, algumas vezes aconteceu. Mas os inestimáveis amigos continuaram firmes e nós sabemos que podemos contar com eles. Estas são as pessoas certas para a nossa vida, porque afinal de contas, amigo é quase (ou mais) que um irmão... uma pessoa de coração.
Para finalizar, meu agradecimento a todos usherianos que me ajudaram respondendo as pesquisas, o que tornou possível escrever tudo sobre o tema relacionamento. Gratidão!