O paciente e o poder emergente das Associações de Doentes e Organizações não Governamentais (ONGs) - Hepatite C
O paciente e o poder emergente das Associações de Doentes e Organizações não Governamentais (ONGs)
Vou participar na 4ª feira, do I Encontro Nacional de Associações de Doentes, conjuntamente com uma colega da Comissão Instaladora da SOS Hepatites e em nome da nossa Associação.
A propósito do fenômeno das Associaçãos, reproduzo aqui um artigo que recebi hoje de autoria do Carlos Varaldo(Grupo Otimismo - Brasil ), a respeito da crescente importancia das Associações de Doentes:
«««««Cidadania
O fenômeno é novo, mas chegou de forma irreversível. Com o avanço dos meios de informação o paciente já não é um sujeito passivo e desinformado, sem direitos nem autonomia. Ainda combatido por alguns médicos o velho centro de gravidade "medico - paciente" esta mudando, onde a medicina passa a ser centrada no paciente.
Desiludido com o corporativismo dos Conselhos de Medicina ou das Sociedades Cientificas, que raramente se pronunciam a favor do paciente, surgem nos últimos anos inúmeras associações de pacientes, assim como organizações de defesa dos direitos do consumidor, advogados especializados em erro médico e grupos que lutam por determinada patologia, passando estes novos atores a alterar o fiel da balança no relacionamento do paciente com as corporações médicas.
O poder real dos pacientes tem muito a ver com a força de suas associações, e já se nota que existem mudanças notáveis na afirmação da cidadania. O poder de representação das ONGs perante os gestores públicos, prestadores de serviços médicos ou profissionais autônomos junto com a visibilidade na mídia ao se realizar denuncias, outorgam ao paciente um poder até então inexistente.
O paciente necessita receber do médico, informação de qualidade, sempre baseada no melhor conhecimento cientifico disponível, em linguajem de fácil compreensão, informando os prós e contras sobre sua doença e os tratamentos existentes a que poderá ser submetido.
O médico não deve deixar de explicitar que o seu trabalho se trata de uma "consulta" e, que pelo tanto nada poderá ser imposto ou realizado sem o consentimento do paciente, cabendo a este a decisão final, assim como a assunção das devidas responsabilidades. E de fundamental importância que a informação passada pelo médico seja completa e fácil de entender, gerando confiança mutua e que a empatia no relacionamento medico - paciente seja total para se evitar no futuro ações reparadoras.
O sistema publico de saúde, as clinicas e hospitais privados assim como as sociedades cientificas deveriam criar mecanismos de treinamento especifico em comunicação medico - paciente para se obter uma relação mais satisfatória e evitar áreas de conflito. As ONGs têm que participar ativamente na elaboração das normas que regulem este relacionamento. Todo protocolo de tratamento ou norma técnica deve ter a aprovação do principal interessado, o paciente.
As ONGs tem o papel fundamental de propor leis e mecanismos que fomentem esta melhor comunicação, assim, como também, por serem representantes dos pacientes cabe a elas a responsabilidade de procurar diretamente o judiciário quando o paciente não e respeitado, perante o qual os conselhos médicos e as sociedade cientificas deverão ser convocados para se explicar.
Grupo Otimismo»»»»»»
O facto de vir a realizar-se na próxima 4ª feira em Lisboa o 1º Encontro Nacional das Associações de Doentes, não é alheio aos factos descritos pelo Carlos Varaldo. Começa a haver, também em Portugal um crescente movimento que visa fortalecer e credibilizar a actuação das Associações de Doentes, pois estas são muito importantes no que diz respeito à Saude Pública. Aproveito o ensejo para reforçar o apelo para que todos juntem-se à SOS Hepatites - Portugal, para fazer dela uma Associação actuante, participativa e forte.