Como ficar visível quando você tem uma doença invisível?
19 jan 2021 • 10 min de leitura
Se você deseja permanecer visível e conscientizar-se de doenças invisíveis, eduque-se sobre sua doença.
Ter uma doença invisível pode ser frustrante e solitário se você sentir que ninguém entende os problemas que você enfrenta. Pedir ajuda pode ser difícil, especialmente se as pessoas olharem para você e pensarem que você está bem. Você pode querer envolver-se ativamente com a defesa e a conscientização ou pode querer manter-se mais para si mesmo sobre a sua doença. O que quer que você escolha, esteja aberto quando você precisar ou quiser. Encontre apoio trabalhando com um médico de confiança, conversando com um terapeuta ou participando de um grupo de apoio. Envolva-se o máximo possível com a vida e aproveite todas as oportunidades para se envolver com as coisas que você gosta e as pessoas que ama.
Parte 1 de 3: aumentando a conscientização
Eduque-se. Se você deseja permanecer visível e conscientizar-se de doenças invisíveis, eduque-se sobre sua doença. Faça pesquisas online e converse com seu médico sobre quaisquer dúvidas que você tenha. Dessa forma, você pode explicar sua condição a outras pessoas de forma clara para que elas entendam e você possa responder às perguntas que elas possam ter.
Você pode querer aumentar a conscientização sobre sua própria doença, ou doenças invisíveis em geral. Se você deseja aumentar a conscientização em geral, obtenha o máximo de informações possível sobre as doenças invisíveis como um todo. Explore o que torna as doenças invisíveis diferentes de outras doenças, como as pessoas são tratadas de maneira diferente e por que é mais difícil para algumas pessoas ter suas necessidades atendidas.
Lembre-se de que pesquisas e desenvolvimentos estão sempre em andamento na comunidade médica. Certifique-se de estar atualizado, atualizando regularmente sua educação. Você pode querer configurar alertas do Google para notificá-lo quando a doença for mencionada nas notícias, por exemplo.
Envolva-se na defesa de direitos. Mais e mais pessoas estão reconhecendo a importância de dar visibilidade a doenças e enfermidades invisíveis. Junte-se a um grupo de defesa e veja como você pode se envolver. Participar da " Semana de Conscientização sobre as Doenças Invisíveis " é uma ótima maneira de se envolver e divulgar as doenças invisíveis.
Uma simples pesquisa online pode ajudar a conectá-lo a organizações que ajudam pessoas com doenças invisíveis.
Certifique-se de informar a organização sobre quaisquer limitações que você possa ter e ver se eles podem trabalhar com você para envolvê-lo de uma forma que não coloque em risco sua saúde. Por exemplo, você pode não ser capaz de aparecer fisicamente em uma arrecadação de fundos, mas pode aumentar a conscientização nas redes sociais ou configurar e promover uma campanha Kickstarter.
Se você deseja aumentar a conscientização geral, obtenha o máximo de informações possível sobre as doenças invisíveis como um todo.
Converse com amigos, familiares e colegas de trabalho. Se você deseja aumentar a conscientização sobre sua doença e outras doenças invisíveis, comece conversando com seus amigos e familiares sobre sua experiência. Você não precisa ficar falando demais sobre isso, mas diga a eles que você tem uma doença invisível e que é importante que você os informe. Fale sobre como isso afeta sua vida, mesmo quando outras pessoas podem não perceber. Forneça informações e recursos para aprender mais.
Embora suas lutas contra a doença invisível não precisem ser o centro de sua vida, pode ser útil que seus amigos e familiares saibam do que você precisa e como eles podem ajudar.
Diga: "Não gosto de reclamar ou chamar atenção para mim ou para meus problemas, mas acho importante que você saiba que tenho problemas com a síndrome da fadiga crônica. Estou trabalhando com profissionais médicos e, embora aprecie sua preocupação, Não preciso de recomendações de suplementos ou ervas. Gostaria, no entanto, de agradecer seu cuidado e apoio. "
Use momentos ensináveis. Se alguém disser algo insensível a você, aproveite para corrigi-lo ou educá-lo com gentileza. Por exemplo, se alguém disser: "Mas você não parece doente!" ou "Talvez você precise perder peso ou tomar um antidepressivo", pode ser doloroso. Embora eles possam estar tentando ajudar, o tiro pode sair pela culatra e fazer você se sentir incompreendido. Concentre-se em deixá-los saber o que você precisa ou quer dizer.
Embora esses comentários possam irritá-lo ou frustrá-lo, escolha o caminho certo. Diga: "Existem muitos mal-entendidos sobre doenças invisíveis que podem ser dolorosos. É doloroso quando você diz isso porque, mesmo que meu corpo pareça bem, não significa que estou bem."
Diga: "É fácil dizer a alguém que está com uma perna quebrada porque muitas vezes eles têm muletas e gesso. Isso ajuda os outros a ver que precisam de ajuda, como para abrir portas ou se locomover. Para alguém que tem uma deficiência invisível, como fibromialgia, mental doença, ou lúpus, é muito mais difícil para as pessoas saberem que precisam de ajuda. "
Se alguém continuar a desrespeitar sua condição, saiba que você pode se distanciar dessa pessoa ou até mesmo encerrar o relacionamento. Também pode ser útil estabelecer limites e dizer algo como: "É doloroso quando você faz comentários sobre a minha doença não ser 'real'. Por favor, guarde suas opiniões sobre a minha doença. Se você disser algo assim de novo, acho que não podemos continuar a ser amigos. "
Parte 2 de 3: permanecer visível por meio de atividades
Não deixe sua doença definir você. Sim, sua doença faz parte de você e de sua vida, mas não é quem você é. Você é um ser humano multifacetado, com muitas ideias, habilidades e experiências. Concentre-se em quem você é como pessoa e não apenas em sua doença. Embora sua doença possa influenciar quem você é e o que faz, você não é sua doença.
Não deixe sua doença consumir sua vida. Escolha quem você é e que tipo de vida você tem fora de sua doença.
Por exemplo, você pode ser um amante de cães, cinéfilo ou viajante do mundo. Deixe as coisas que você ama definir quem você é, não sua doença.
Se você achar que tem dificuldade em não pensar sobre sua doença, tente definir um período a cada dia em que possa refletir e processar os pensamentos e sentimentos relacionados à sua doença. Pode ser útil fazer um diário durante esse período. No resto do dia, tente voltar seu foco para todos os outros aspectos de quem você é.
Considere trabalhar como voluntário com crianças com doenças invisíveis e seja um bom exemplo de adulto com uma doença invisível.
Adapte suas paixões ao seu nível de habilidade. Ter uma doença invisível não significa que você pode evitar pessoas ou experiências. Você pode se sentir limitado em suas habilidades, mas isso não é desculpa para não aproveitar a vida e participar plenamente dela. Se há coisas que você quer fazer, tem interesse ou curiosidade, vá e faça! Aprenda algo novo, arrisque e divirta-se. Encontre algo pelo qual você seja apaixonado e busque isso.
Envolva-se com a vida tanto quanto seu nível de habilidade permitir. Mesmo se você se sentir restrito em uma área (como mobilidade), aproveite suas outras habilidades. Por exemplo, defina sua mente para ganhar um concurso de fotografia, aprender a fazer mosaicos ou construir um telescópio.
Lembre-se de que pode demorar um pouco mais para concluir um projeto e pode ser necessário descansar com frequência. Deixe de lado qualquer prazo pré-concebido que você tenha sobre quando "deveria" terminar seu projeto e trabalhe nele conforme sua saúde permitir.
Voluntário. Encontre uma agência que ajude pessoas com doenças e enfermidades invisíveis e pergunte como você pode ajudar. Conecte-se com uma organização de defesa de direitos para se envolver em uma causa que lida com doenças invisíveis. O voluntariado é uma ótima maneira de espalhar a bondade e ajudar os outros.
Considere ser voluntário com crianças que têm doenças invisíveis e seja um bom exemplo de adulto com uma doença invisível. Por exemplo, trabalhe em um programa pós-escola para crianças com distúrbios de aprendizagem ou TDAH.
Parte 3 de 3: obtenção de ajuda e suporte externos
Peça por ajuda. Embora as pessoas com doenças visíveis frequentemente recebam ajuda ou assistência, aquelas com doenças invisíveis podem se sentir ignoradas ou incompreendidas. Pessoas com doenças invisíveis podem precisar ser mais proativas em relação a obter apoio e assistência de outras pessoas, solicitando-os quando necessário. Quando você tiver uma necessidade, peça ajuda a alguém. Não espere que as pessoas saibam o que você precisa ou deseja e, em vez disso, peça de maneira clara e direta.
Por exemplo, se você sofre de TDAH e se distrai facilmente, peça ao seu local de trabalho um lugar silencioso para trabalhar ou para usar fones de ouvido.
Se precisar de ajuda para concluir tarefas, diga: "Preciso de ajuda com isso, você se importaria de vir?" Se você precisar ser mais específico, diga: "Estou tendo uma manhã difícil com meu lúpus, você estaria disposto a comprar medicamentos para mim, por favor?"
Tente ter alguns amigos e familiares de confiança em quem você possa confiar, para que não peça ajuda sempre à mesma pessoa.
Embora as pessoas com doenças visíveis frequentemente recebam ajuda ou assistência, aquelas com doenças invisíveis podem se sentir ignoradas ou incompreendidas.
Participe de um grupo de apoio. Conectar-se com outras pessoas que passaram por experiências semelhantes às suas pode ser útil para aprender e compreender doenças invisíveis. Encontrar-se com outras pessoas pode ajudá-lo a sentir que não está sozinho e que outras pessoas entendem lutas semelhantes. Um grupo de apoio é um ótimo lugar para falar sobre suas experiências, fazer perguntas e dar e receber apoio.
Pergunte ao seu médico ou clínica de saúde mental local se há grupos de apoio em sua comunidade. Você também pode pesquisar grupos de suporte online ou ingressar em um grupo de suporte virtual.
Fale com um terapeuta. Se você se sentir sozinho em suas lutas ou incapaz de lidar emocionalmente com sua doença ou com o estresse que ela causa, pode ser útil conversar com um terapeuta. Um terapeuta pode ajudá-lo a compreender seus sentimentos e a lidar com a situação de maneiras mais eficazes. Um terapeuta pode ajudá-lo a encontrar maneiras de se sentir mais visível e lidar de forma mais eficaz com sua doença. Tudo o que você diz a um terapeuta é confidencial, o que significa que você pode ser tão aberto, cru e honesto quanto quiser e saber que não será julgado ou criticado por seus pensamentos, sentimentos ou experiências.
Encontre um terapeuta, obtendo uma referência de seu médico, ligando para a clínica de saúde mental local ou contatando seu provedor de seguro. Você também pode obter recomendações de amigos ou familiares.
Trabalhe com um médico de confiança. Se você acha que está tentando convencer seu médico de que está tendo dificuldades, considere mudar para um médico que acredite em você e queira trabalhar com você. Os profissionais com quem você trabalha devem ouvi-lo, levá-lo a sério e atender adequadamente às suas necessidades. Se você sentir que não está recebendo os cuidados que deseja ou precisa, encontre um provedor que você sinta que entende você e sua doença.