MEU FILHO TEM HEMOFILIA, E AGORA? parte dois ~ HEMOFILIA NEWS
MEU FILHO TEM HEMOFILIA, E AGORA? parte dois
" Isso é o que é importante para criar uma criança com hemofilia: aproveitar cada momento, buscar apenas as coisas boas, levantar das quedas, defender nossos direitos, olhar para a vida… através dos olhos da criança, reconhecer que a melhor coisa que podia ter nos acontecido é ter uma criança com hemofilia. "
María Belén Robert, mãe de uma criança com hemofilia
Como E Por Que A Gente Nasce Com Hemofilia?
O cromossomo Y define a produção dos fatores de coagulação, e uma falha nele causa a hemofilia, o que pode ser genético ou por mutação. Como as pessoas do sexo feminino possuem dois cromossomos Y (YY) a um reserva, portanto, teoricamente, não haveria possibilidade de terem hemofilia.
Mas isso acontece, por uma rara mutação. No caso masculino o cromossomo é XY.
No geral a mulher é portadora, ou seja, transmite a hemofilia ao filho, mas não tem a coagulopatia.
Um homem com hemofilia, não tera filhos como hemofilia, mas poderá ter filhas portadoras.
Os Sangramentos ou Hemorragias
Os sangramentos variam de acordo com a gravidade da hemofilia, e de pessoa pra pessoa.
Hemofilia Leve: o valor de fator de coagulação (fator VIII ou fator IX) está entre 5 e 40% do valor normal.
Hemofilia Moderada: a quantidade de fator de coagulação (VIII ou IX) localiza-se entre os 1% e os 5% do normal.
Hemofilia Grave: significa que o fator de coagulação (fator VIII ou IX) está praticamente ausente. Os seus valores são inferiores a 1% do valor normal.
Hemofilia tipo A – Classifica-se como hemofilia tipo A, quando o fator de coagulação afetado (em défice ou ausente) é o fator VIII (fator 8)
Hemofilia tipo B – Classifica-se como hemofilia tipo B, quando fator deficiente é o fator IX (fator 9)
E mudam a medida que crescemos. A tendencia é diminuírem a medida que crescemos. Mas cada um tem a hemofilia de uma forma. E cada um a encara de uma forma.
Locais e Tipos de Hemorragias
As hemorragias mais graves em geral so acontecem apos traumas (quedas ou batidas).
Hemorragias Musculares: podem ocorrer nas mãos, braços e pernas, nos músculos do adomem. O sintoma é calor no local e dor, formigamento também pode ocorrer.
Hemorragias Articulares: Cotovelo, tornozelo, Joelho, são locais mais comuns. Dificuldade de mobilidade ou da funcionalidade da articulação, dor e calor no local são os sintomas principais....
Hematurias: Presença de sangue na urina, pode ter diversas causas. Beba muito liquido e faça fator.
Hemorragias Graves: Em geral somente ocorrem apos traumas. Cabeça, órgãos internos, músculo do psoas.... etc.
Evite a super proteção, Crianças Com Hemofilia Podem E Devem Brincar....
A criança com hemofilia não só pode, como deve estudar. Quanto mais estudo e qualificação, mais apto a uma profissão adequada.
Esportes e Atividades Fisicas
Pode se fazer atividade física, pratica de esportes também.
Se machucar pode acontecer, faz parte da vida... o importante é estar preparado e saber como agir....
Onde Se Trata E Obter Ajuda
Pode se fazer No Brasil o tratamento é feito nos Centros de Tratamento de Hemofilia - CTH'S. Procure um mais próximo de você. Se não houver, poderá ser encaminhado pelo Serviço de Saúde do seu município. Pode conseguir transporte através doTFD - Tratamento Fora de Domicilio.