Felipe - Uma Lição de Vida e de Amor: Junho 2011
Dia + 50: Recuperando-se
Hoje chegamos à metade dos 100 dias, que são os dias críticos para a recuperação de um transplantado. E a notícia boa que temos é que a secreção no pulmãozinho do Felipe não evoluiu e até agora a hemocultura não apresentou nenhuma bactéria, o que é ótimo, pois um quadro bacteriano acaba sendo mais grave do que um quadro viral pois as bactérias podem criar colônias no pulmão e evoluir muito rápido para uma pneumonia. Já o vírus, em geral, completa seu ciclo e vai embora.
Temos feito inalações quatro vezes ao dia e os médicos tem dado antibióticos super potentes para evitar que, mesmo sendo um quadro viral, uma colônia de bactérias possa se instalar no pulmão, por conta da secreção que está lá parada.
Outra notícia boa é que os leucócitos do Felipe estão em 5.700 e os neutrófilos em 3.800. As plaquetas passaram dos 120.000. Ou seja, está com bastatante defesa, embora seja ainda uma defesa "destreinada".
O vírus do CMV negativou na segunda, mas dependemos de outro resultado negativo amanhã para suspendermos o Ganciclovir e não mais precisarmos tirar o Fê de casa para ir ao hospital também à tarde. Nesse frio, é muito mais do que excelente né?
Hoje encontramos a Edna e o Marvin no ambulatório e fizemos a maior festa (pela janela) pois o polaco está no isolamento por conta de uma bactéria que adquiriu ainda lá no 15º. Nada grave, daqui uns dias já poderá ficar com os outros.
Ansiedade absurda pelo resultado da enzima... ai, ai, ai...
Beijos animados e ansiosos!
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 11:35 Um comentário:
Dia + 47: Traqueobronquite
Nosso pequeno amado nos deu um baita susto de sábado para domingo. Acordou às 05:00 da manhã com 39,4º de temperatura. Quando vimos o termômetro custamos a acreditar, nunca nem o Felipe e nem a Amanda tinham tido uma febre tão alta.
Ligamos no ambulatório do TMO e nos mandaram ir imediatamente para lá antes de dar qualquer medicação. Ao chegar lá a temperatura do Fê já tinha baixado um pouco, e uma hora depois de tomar anti-térmico já estava com a temperatura normal. Também foi iniciado um antibiótico bem poderoso chamado Cefepime até que saia o resultado do exame de sangue que foi coletado para realizar a hemocultura, a fim de descobrirmos se ele está com alguma infecção bacteriana. Até agora não saiu o resultado, ainda pode levar uns dois dias.
Mesmo assim, o estado geral do Fê (aliás, como sempre) é ótimo. Distribuindo abraços aos enfermeiros, cantando, dando suas gargalhadas.
Hoje fez um raio-X no pulmão e pela primeira vez desde a internação apareceu secreção no pulmão o que representa uma traqueobronquite. Agora estamos fazendo quatro inalações por dia para evitar que essa secreção possa evoluir para uma pneumonia. Mas cuidando direitinho logo, logo essa secreção será eliminada. Até porque a imunidade do Fê já não está mais zerada, agora ele tem mais de 4.000 soldadinhos que poderão enfrentar qualquer vírus ou bactéria que apareçam. Vamos para batalha grandes soldadinhos!!!
Sigamos em frente, com a fé de sempre!
Pipoquinha e suquinho de morango. Adoro! Xô traqueo não sei o que!
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 14:57 3 comentários:
Dia + 44: Expectativa pelo exame.....
Continuamos aqui na expectativa do resultado do exame da enzima que deve sair até o fim dessa semana que vai iniciar.
Fê continua super, super bem. A voz praticamente voltou ao normal, mas ainda está tossindo um pouco. Os médicos dizem que pode ser por causa do citomegalovírus que ainda não negativou, está com 2 células de CMV agora.
Os leucócitos normalizaram. Estão em 4.470 e os neutrófilos em 3.200. Números excelentes. Ah, e as plaquetas passaram dos 70.000. Excelente, pois as plaquetas são a última coisa que sobe depois do transplante. Durante a internação Fê estava precisando transfundir plaquetas a cada 3 dias pois não podem nunca ficar abaixo de 20.000. Agora começou a produção de vez, amém!
Semana passada tio Beto veio visitar o Fê e ontem os queridos tio Nelsinho e tia Leda. O baixinho adorou as visitas!!! Isso vai fazendo com que, aos poucos, ele vá voltando a ter contato com as pessoas da família.
A melhor notícia do dia de hoje para nós foi que o polaco Marvin vai sair para passear hoje e tudo indica que tenha alta já no domingo. Que alegria!!! Daí nos encontraremos no ambulatório já na segunda. Ficamos muito felizes por cada criança que consegue ter alta lá no TMO pois vivenciamos juntos cada história, dividimos as aflições e angústias com os pais. E a Edna, mãe do Marvin, é uma pessoa fantástica. Sempre com palavras bonitas para todo mundo, merecia muito esta alta do seu filho.
A Fernandinha está um pouco melhor, pelo menos agora já não tem mais febre. Continua entubada e por isso seguiremos nas orações.
Aguardemos, então, os dias que virão e que serão de muita alegria, se Deus quiser, com o resultado da enzima!
Beijos SUPER ansiosos!
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 11:36 3 comentários:
Dia + 40: Confirmada a pêga da medulaaaaa!!!
Notícia maravilhosa!!! Confirmado: A medula do Felipe está com 89% do DNA do doador! E isso é excelente pois este exame foi feito no dia + 27 e nessa época a pêga acima de 70% já é considerada ótima. A tendência é que este percentual chegue a 100% até o dia + 100.
Como o percentual já é considerado pelos médicos como total, só faremos novo exame no dia +100 mesmo, sem precisar fazer outros neste meio tempo.
Para nós é muito importante esse percentual de pêga maravilhoso pois só assim poderá haver a produção da enzima.
Outra notícia ótima é que os leucócitos do Fê estão em 9.090 e os neutrófilos em 7.200. O número subiu bastante pois como baixou bruscamente por conta da medicação contra o CMV, foi dada apenas mais uma dose de Granulokine que deu essa aumentada espetacular nos leucócitos. Porém, como o Granulokine foi retirado de vez e o Fê continua com o vírus do CMV, o número de leucócitos tende a cair e daí sim normalizar daqui por diante (ficar em torno de 5.000 a 6.000 que é considerado o normal para a idade dele).
A DECH não mais preocupa... ficou no passado! Tanto que o Dr. Lisandro até diminuiu hoje a dose de corticóides, que seriam para impedir o avanço da DECH. Mas, como ele entendeu que as feridinhas na boquinha do Felipe não são nada que preocupe, reduziu pela metade o corticóide que deverá ser retirado em definitivo nas próximas semanas.
Agora, continuamos na super expectativa do resultado da produção da enzima. Hoje ligamos para Porto Alegre e soubemos que o exame já está em análise. Eles tem mais 20 dias para o resultado mas pretendem nos passar o resultado antes disso.
Mil orações agora para o resultado!
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 21:08 7 comentários:
Dia +37: Festa Junina
Hoje de manhã teve festa junina no ambulatório. Foi muito legal, as crianças se divertiram um monte.
E é tão importante esta iniciativa do pessoal do HC de fazer eventos assim para as crianças que estão em tratamento, pois a vidinha delas nesse período se resume em casa - hospital - casa - hospital - casa.
E poderem aproveitar um pouquinho do que a "vida lá fora" oferece é muito bom para todas elas.
O chatinho do CMV ainda não negativou mas já diminuiu de 23 para 10 células. Que bom! Enquanto não negativar a medicação continua.
Como era de se esperar os leucócitos baixaram para 2.600 e os neutrófilos baixaram para 2.200. A tendência é que tudo volte a subir depois que o Fê parar de tomar o Ganciclovir, medicação contra o CMV.
No mais, o pequeno continua super bem, curtindo sua vidinha em casa.
Abaixo algumas fotinhos da festa de hoje.
Que tal a minha camisa xadrez e o meu chapéu?
A gente esperando a festinha começar. Eu, João, Júlia e Dayanne
Olha como ficou cheia nossa festinha!
Eu sentadinho esperando minha vez na pescaria
Papai me dando pipoquinha. Viram o carrinho que ganhei na pescaria?
Hummmmm... quanta delícia!!
Com a mamãe e a Cristiane Mocellin, presidente da Associação Alírio Pfiffer
Tia Dayane, terapeuta ocupacional. Eu só de olho no chapéu dela.
A querida da Dra. Daniela
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 21:03 6 comentários:
Dia + 36: Feliz, feliz...
Gente.... a boquinha do Fê tá quase sem feridas!!!! Que coisa boa né, sinal de que esta DECH na boquinha está regredindo mesmo. O Dr. Lisandro tornou a dizer que isso não é nada grave, que não evoluirá além do que já está e que os exames do Fê estão todos ótimos.
E como ele está comendo bem, dormindo, sem febre nem dor, provavelmente só foi um sustinho mesmo. Ou melhor: Um sustinho bom pois já nos deu indícios de que a medula pegou direitinho.
Mas, estamos aguardando os exames ainda para saber o percentual desta pêga.
Hoje foi colhido sanguinho do Fê para saber se o CMV negativou. Eita vírus impertinente viu!?
Felipe nunca esteve tão feliz. Está uma figura, tagarelando o dia todo, correndo pela casa, cantando, como uma criança deve ser e viver.
A minha mãe não se cansa de me esmagar.
Eu tô feliz um tantão assim ó!
Nada como poder estar em casa, dormindo na sua caminha, com as suas roupinhas, seu brinquedinhos. Com certeza esta alegria toda ajuda no bom estado de saúde dele.
Hoje também foi um dia bem especial de encontros e reencontros. Conhecemos o Valdir que fez transplante lá no HC e que sempre deixa umas mensagens muito lindas para o Fê. Uma pessoa muito legal.
E reencontramos a Luciana e seu lindo filho Vini, que conhecemos no laboratório do HC no dia da internação do Felipe. Eles estão na fase de busca de doador para o transplante.
Tanto o Valdir como a Luciana e o Vini são algumas das pessoas especiais que conhecemos nessa jornada com o Felipe. Pessoas com histórias emocionantes de luta e superação, que sempre são um aprendizado para nós, pessoas com algo bom e bonito a acrescentar a nossas vidas e à nossa luta.
Uma coisinha chata: Nosso amiguinho Gui, que ia ter alta, apresentou uma complicação e teve a alta suspensa. Esperamos que seja resolvido logo e não seja nada grave.
Beijos bem mais animados, e sempre com fé porque Deus está no comando!
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 21:14 Um comentário:
Dia + 35: Tudo melhorando
Nada como um dia após o outro, não é mesmo gente?
As feridinhas no boca do Fefê estão beeeeem melhores, embora os lábios ainda estejam bem branquinhos.
O que nos deixa tranquilos é que todos os médicos nos disseram para não nos preocuparmos pois a tendência natural é que essas feridas sumam em pouco tempo. Estamos aplicando corticóide na boquinha dele e já vimos melhora.
Os leucócitos dele já estão perto dos 5000 por isso foi suspenso o Granulokine, que é uma medicação usada a partir do dia +10 do transplante, em geral, para estimular a produção de leucócitos e neutrófilos. Resumindo, funciona para dar "uma forcinha" para medula funcionar. Quando os leucócitos estão perto dos 5000 já é entendido que a medula está funcionando adequadamente, por isso a medicação é suspensa.
A tendência agora é que os leucócitos caiam um pouco pois o Fê está usando a medicação para combater o citomegalovírus (CMV) e essa medicação acaba matando alguns leucócitos. Tadinhos dos soldadinhos do Fê, acabaram de nascer e já estão sendo exterminados... rsrsrsr....
No mais, ele continua comendo super bem, dormindo feito um anjo.
Agora só resta aguardar os próximos dias para ver a regressão (sim, vai regredir!) dessa DECH na boquinha e esperar negativar esse vírus chatérrimo chamado CMV.
Nossos amiguinhos: O Gui que estava com DECH no intestino já está ótimo, ontem até saiu para passear e é provável que final de semana já tenha alta. Nosso polaco Marvin, que teve de fazer o segundo transplante está super bem, já começando a subir os leucócitos e neutrófilos. Apenas a pequena Fernandinha ainda está precisando muito das nossas orações. Se Deus quiser ela sairá dessa logo.
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 15:52 Um comentário:
Dia +33: DECH
Pois é, as coisas que estavam indo maravilhosamente bem até agora deram uma complicadinha.
Ontem ao dar o almocinho para o Fê percebemos que ele estava com umas feridinhas na língua e também notamos que os lábios estavam mais branquinhos do que o normal.
Então, hoje no ambulatório procuramos o Dr. Lisandro que confirmou o que já desconfiávamos: É DECH na boca...
Para lembrar: DECH significa Doença do Enxerto Contra Hospedeiro, e na prática isso significa que os linfócitos T presentes nas células-tronco transplantadas estão reajindo contra o corpo do Fê. Mas... isso acaba não sendo de todo mal, vamos analisar pelo lado positivo. Agora pelo menos temos a certeza da pêga adequada da medula (a DECH só aparece quando há boa pêga) e só com esta pêga adequada é que sua medula poderá produzir a enzima.
O lado ruim disto é que esta DECH pode evoluir para outros órgãos vitais e daí sim isso poderá complicar bastante.
Hoje cedo fizemos um exame para analisar as funções hepáticas pois o fígado seria o segundo órgão afetado pela DECH, depois da boca. E, graças a Deus, as funções hepáticas estão bem normais.
Oi pessoal, eu estou com DECH na boquinha. Mas vou tirar isso de letra, vocês vão ver. Olha como eu estou tranquilo!
Agora teremos de ficar mais atentos aos sinais para acompanhar a evolução deste quadro. Segundo o Dr. Lisandro, enquanto estiver só na boquinha está bem sossegado, pois trataremos com corticóides e ciclosporina (imunossupressor) e a tendência é que a DECH regrida. Disse ainda que várias crianças costumam apresentar só na boca e que normalmente em todas há regressão.
Hoje os leucócitos dele estão em 4.300 e os neutrófilos em 3.200. Isso é ótimo, a medula está funcionando. Agora aguardamos o exame do VNTR para saber o percentual de pêga.
Vamos continuar orando para que esta DECH chatinha não passe disso e logo, logo desapareça.
Nós aqui estamos com muita fé!
Beijos confiantes.
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 20:39 2 comentários:
Dia + 32: Ambulatório
Por aqui as coisas andam muito bem. A rouquidão do Fefê já melhorou bastante e as poucos as tosse está dando uma trégua. O apetite voltou meeeesmo. O guri tá comendo de tudo, o tempo todo, como antes do transplante.
Temos ido todos os dias no ambulatório do HC às 08:00 da manhã e ficamos até às 12:00 para que o pequeno tome as medicações. Depois, por conta do citomegalovírus, temos de voltar às 17:00 para nova dose da medicação. Enquanto não negativar o vírus teremos de ir nesse horário da tarde também. Se tudo der certo, mais uns 10 dias deve negativar (assim seja).
Eu e meu papai, tomando as medicações no ambulatório. Viram como fico quietinho?
O exame da pêga da medula e da enzima, que seriam feitos na sexta, serão feitos amanhã. Daí é só aguardar os resultados, roendo as unhas de ansiedade.
Este exame da pêga se chama VNTR (Variable Number of Tandem Repeats) e significa pesquisar se o receptor está com traços de DNA do doador. Com esse exame será possível saber o percentual de pêga.
Já o exame da enzima irá para Porto Alegre, na Rede MPS, onde irão analisar o sangue do Fê e ver se encontram a enzima iduronato-2-sulfatase 12S, que ele não produzia e que se Deus quiser ele está produzindo agora.
No mais, apesar da correria para acordar cedinho e tirar o Fê da caminha nesse frio, os dias tem sido muito alegres aqui em casa. Fê cada dia mais esperto, brincando, dando suas risadas gostosas, enchendo a casa de alegria e... morrendo de saudades da irmãzinha. Todos os dias ele vai no quartinho dela e pergunta para nós: "Adê Dadá?" Dadá é o como ele chama a Amanda. Ai, que dorzinha no coração. Mas sabemos que é necessário para garantirmos a saúde dele nestes 100 dias.
Apesar de não poderem se ver eles se falam por telefone todos os dias.
Nossos amiguinhos de TMO estão todos estáveis. Agradecemos as orações para eles. Obrigada!!!!
Beijo e até as próximas novidades. Bem boas, tomara!
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 20:27 3 comentários:
Dia +29: Enfim, em casa!!!
Viva, viva, vivaaaaa!!!! Hoje será a primeira noite que dormiremos em casa os três, papai, mamãe e Fefê. Só ficamos tristinhos porque faltou a Amandinha aqui, e aquela magrelinha está fazendo uma falta absurda aqui em casa. Mas sabemos que isso é temporário e que passados os 100 dias estaremos, enfim, nós quatro juntinhos e felizes, como sempre fomos.
Olha minha alegria no meu último dia de internação.
Chegamos em casa no início da noite, Fefê tomou seu bainho, jantou em casa e agora neste momento acabou de dormir. Ao olhar pra ele aqui em casa tudo que conseguimos fazer é agradecer à Deus, muito, muito, muito.
Nós sabemos que ainda há um longo caminho à percorrer. Pois até o dia + 100 existem muitas coisas que podem acontecer, as bactérias, os vírus, as infecções, a DECH que ainda pode aparecer até lá. Mas a etapa mais importante foi vencida e estar em casa soa como uma enorme vitória pois quando entramos ali no TMO temos consciência de que tudo pode acontecer. A única coisa que sabemos é que estamos fazendo pelo nosso filho o melhor que podemos naquele momento. O colocamos nas mãos de Deus e dali por diante só Ele sabe o que acontecerá.
Hoje estamos felizes sim, apesar do imenso percurso pela frente.
Eu e a tia Deva, enfermeira da manhã
De agora até o dia + 100 teremos de ir todos os dias às 08:00 da manhã no ambulatório para fazer exames e medicações necessárias via catéter. Amanhã também será feito o exame para comprovar se houve a pêga total da medula e se o Fê está produzindo a enzima.
Eu e a tia Mari, enfermeira da tarde.
Nós queremos deixar registrado aqui, para que todo mundo saiba, a gratidão eterna que teremos com todo o pessoal do TMO em especial, mas bem em especial, às enfermeiras e aos enfermeiros. Sempre respeitamos e admiramos estes profissionais, mas depois de passar 44 dias ali internados com aquelas mulheres e homens tão especiais, tão competentes, tão comprometidos com seu trabalho, só podemos dizer que nossa admiração só fez crescer.
Por isso a vocês: Deva, Karen, Káryta, Ana Luiza, Luciana, Luciane, Luciene, as Cris, Sandra, Mariana, Alessandra, Jéssica, Epi, Jenifer, Lara, Monique, Katiuska, Adriana, Jaqueline, Letícia, Marisa, Irene, Leonel, Emerson, Rute, Patrícia, Priscila, Roseni, Daiana, Vanessa, as Sheilas, (tem mais duas enfermeiras da manhã queridíssimas, que não lembramos o nome agora!), queremos dizer nosso MUITO OBRIGADO!!!!! Por tudo, porque vocês são muito mais do que enfermeiras, são anjos cuidando dos nossos filhos com todo carinho.
Olha eu aí com a Dra. Carmem e a mamãe.. tava com um soniiiiiiiiinho!
Também queremos agradecer muitíssimo à toda equipe médica: Dra. Carmem, Dra. Adriana, Dra. Rebeca, Dra. Gisele, Dra. Daniela, Dr. Lisandro, Dr. Ricardo, Dr. Apoena, Dr. João, Dr. Samir, a todos os médicos plantonistas, pela competência, pela atenção, por tudo.
Agradecemos também imensamente às nutricionistas Angélica, Denise, Rafaela e Isabela. Parabéns a vocês, as crianças comem maravilhosamente bem no TMO.
Agradecemos ao fisioterapeuta Hugo pelo trabalho super competente.
Agradecemos ao psicólogo Wallisten que muitas vezes aguentou a surtada da mamãe lá dentro, nos ouvindo sempre com atenção, aconselhando e acalmando. Seu trabalho é fantástico. Parabéns!
Agradecemos à terapeuta ocupacional Dayane, uma querida, sempre procurando entreter as crianças e amenizar a carga pesada dos dias no TMO.
Eu e a tia Dayane, com ela os dias lá ficavam menos chatos.
E não podemos esquecer jamais das tias da limpeza, tão queridas, tão fofas, fazendo seu trabalho todos os dias com alegria e sempre transmitindo essa alegria para as crianças e mães. Tia Bolachinha? Inesquecível! Você mora no nosso coração pra sempre!
A mamãe com a tia Bolachinha.
Tem tanta gente para agradecer que o espaço aqui ficará pequeno.
Não poderíamos terminar sem falar das mães e seus filhos e filhas que nos acompanharam nestes 44 dias. Tati e Iago (já de alta!), Grace e Kaio (de alta também), Edna e Marvin (meu polaco, você logo terá alta viu?), Cris e Guilherme (está melhorando graças a Deus), Seu Manuel e João Vitor (nossa estrelinha lá no céu) e Ju e Fernandinha (todas as nossas orações são pra você querida, amamos você).
Ainda encontraremos todos vocês no ambulatório mas não podíamos deixar de citar seus nomes aqui.
É isso aí gente, agora em casa, com uma etapa vencida e prontos para os dias que virão, orando a Deus que sejam dias tranquilos, serenos, de muita alegria e que ao fim tenhamos a vitória!
Beijos muito, muito, muito felizes!
Eu no elevador, indo pra minha casinha. De mão no bolso e tudo pessoal!
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 23:37 14 comentários:
Oração pela Fernandinha
Meus amigos queridos que estão orando pelo Felipe. Nessa montanha-russa de emoções que vivemos dentro do HC, hoje é um dia de extrema felicidade para nós, com a alta do Fê. Mas, por outro lado, estamos com o coração apertadinho por conta da piora de saúde da pequena Fernandinha, filha da minha amiga Juliana, que neste momento está bem desesperada, pois sua pequena acaba de ser entubada. Peço, de coração, que orem por ela. Seu nome completo é Fernanda Stephany Borba e ela está internada no quarto n. 7 do 15º andar do HC. Obrigada!
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 22:15 Um comentário:
Dia + 28: Passeio em casa
Ontem Fefê ia passear em casa mas, por conta da chuvarada que caiu no fim da tarde, só veio hoje no início da tarde.
Hoje voltaremos ao hospital às 17:00 para ele passar a noite e se Fefê passar bem à noite, amanhã já virá em definitivo. A alegria dele ao entrar em casa foi indescritível. Entrou em casa meio desconfiado, olhou para tudo, daí já foi para o quarto da Amanda e dali virou um foguete. Mexendo em tudo, pegando seus brinquedos, subindo no sofá... como sempre foi!!
Olha eu em casa pessoal, vocês nem imaginam como eu tô feliz!!!
Que delícia, comendo na minha casinha!
Ontem à noite deu um susto na gente pois tossiu muito a noite toda e precisou até ficar por quase uma hora no oxigênio. Ele continua rouco (bem menos do que antes) mas a tosse não dá trégua. Segundo os médicos não há o que se fazer, apenas esperar que as defesas dele (hoje são 2.300 leucócitos e 1.400 neutrófilos!) reajam contra esta inflamação. Outra coisa chata foi que surgiu um vírus no sangue dele, chamado citomegalovírus. Este vírus é bem comum em pessoas imunossuprimidas, ou seja, com imunidade baixa. Por isso ele começou um anti-viral mais forte que acabou dando febre nele. Foi uma noite daquelas, febre, pressão alta e com oxigênio.
Por isso, foi feito um outro Raio X no pulmão e mais uma vez veio bem normal (graças a Deus). Não sendo nada no pulmão já nos deixa bem mais tranquilos.
Agora vamos aguardar que as defesas dele combatam essa inflamação e logo passe essa tosse e a rouquidão.
Mas, apesar destas coisinhas estamos muito felizes em poder trazer nosso filho amado para casa novamente. Isto não tem preço.
Queremos aqui agradecer a todos que tem orado, mandado mensagens, nos ligado.
Obrigada a todos e vamos seguindo na batalha até sabermos do resultado da produção da enzima.
Beijos (com gostinho de casa, hum... que gostoso!)
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 13:34 2 comentários:
Dia + 26: Adivinhem, adivinhem??? 1900 leucócitos!!!
Alegria!!!! Nosso pequeno amado ontem atingiu a esperada marca de 1050 leucócitos e hoje, quase dobrou: 1900! Os resultado dos neutrófilos ainda não sabemos, ontem estavam em 540 - ou seja, já atingimos o número para alta. Por isso, hoje a Dra. Carmem nos deu a maravilhosa notícia de que quarta-feira Fefê terá alta! Finalmente chegou o dia que aguardávamos desde a internação.
Hoje recebemos o documento tão aguardado!
No dia 11 de junho (30 dias do transplante) faremos o exame para saber se Fê está produzindo a enzima, e só assim poderemos saber do sucesso do transplante. O pior será a ansiedade pois este exame leva até 30 dias para ficar pronto. Mas, como esta batalha pela vida do nosso pequeno envolve doses altíssimas de paciência, além de todas as outras emoções envolvidas, não será nada aguardar o resultado.
Hoje à tarde mamãe passará o dia ajeitando a casa, conforme orientação do manual de alta pois amanhã à tarde o Fê irá passear em casa e volta para dormir no hospital. E quarta vai em definitivo para casa. Como havia dito, ainda terá de ir todos os dias (até o dia +100) no ambulatório do HC para fazer exames e acompanhamento.
Também, por orientação dos médicos, papai e mamãe deverão ficar afastados do trabalho até o dia +100 pois ambos trabalhamos com público e teremos de evitar esse contato. Outra coisa complicada será a Amanda, pois ela terá de ir para casa da vovó Nanci pois o Fê não poderá ter contato com crianças em idade escolar (o caso da Amanda). Mas...tudo isso é necessário para que possamos garantir a saúde do Fê. Tudo vale a pena.
Queremos pedir mais uma vez a todos que intensifiquem as orações pela nossa Fernandinha, pois ela está precisando muito. Ainda não está certo, mas ao que tudo indica está com a DECH. É uma fofa, tem a idade do Fê e passa o dia falando tudo, uma graça. A Ju, mãe dela, pediu para agradecer a todos que puderem orar.
Isso aí gente, quarta-feira postaremos fotinhos do Fê já em casa. Deus seja louvado!!
Beijos recheados de alegria.
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 11:53 7 comentários:
Dia + 23: 750 Leucócitos e 250 Neutrófilos!
Ebaaaaa!!!! Subindo, subindo, subindo!!!!
Ontem caiu de 650 para 600. Essa queda até chegar aos 1000 é bem normal pois as células ainda estão se "ambientando" na nova medula. A verdade é que estamos mesmo mal acostumados, pois desde que começaram a subir os leucócitos, o número nunca havia descido. Daí hoje já subiu de novo para 750 e os neutrófilos que estavam em 60 foram para 250.
Para receber alta ele terá de ter mais de 1000 leucócitos por 3 dias seguidos e 500 neutrófilos pelo menos.
Vamos lá, tá quase.
Hoje a Dra. Adriana e a Dra. Carmem disseram que se ele continuar assim poderá vir para casa já na segunda-feira para dar uma voltinha e depois.... hospital de novo!
Nossa, ele vai ficar muito feliz na hora em que vir de novo seu quartinho, seus brinquedos, sua casa. Estamos super ansiosos por esse dia que será em breve, se o bom Deus permitir.
Na madrugada de quarta para quinta ele deu um susto, pois teve um febrão. E como ele está com a garganta inflamada ainda, ficamos apreensivos que pudesse ser alguma complicação dessa inflamação. Mas logo depois a febre cedeu e não mais apareceu . Dra. Carmem acha que é da pêga da medula, pois a febre aparece mesmo na fase da pêga e logo cede quase que sem anti-térmico (ufa!).
O humor do Fê está voltando ao normal, depois de uns 3 dias de mau humor terrível... hehehe... tadinho né gente, com dor de garganta quem fica de bom humor?
Nossos amiguinhos continuam lutando e a pequena Fernandinha (pacientinha nova que internou no quarto ao lado) está precisando das nossas orações.
Agradecemos, de coração, as orações e mensagens de todos, pelo Fê e pelos outros, pois temos convicção de que o Papai do Céu sempre escuta melhor quando várias vozes pedem a mesma benção.
Beijos (menos roucos, cheios de leucócitos, e agora de neutrófilos!)
Postado por Felipe Zagonel Negrão (em memória) às 15:03 4 comentários:
Dia +21: 650 leucócitos!
Olha que notícia boa pessoal !!! Subiu, e subiu bem.
A Dra. Adriana disse que se continuar nesse ritmo é provável que semana que vem Fefê já comece a sair para passear à tarde em casa e voltar à noite para o hospital. E logo depois já poderá vir em definitivo para casa!!!
Ainda assim, depois da alta, teremos de ir todos os dias no ambulatório do HC para acompanhamento até os 100 dias do transplante.
Ele tá muito engraçado, pois está rouco e daí fica com raiva porque não consegue falar e fica vermelho de raiva, gritando mas sem sair voz, hehehehe... uma figura! Está comendo melhor, graças ao bom Deus.
Bom, a Dra. Carmem disse que essa rouquidão irá passar e para não ficarmos preocupados, então, não ficaremos.
Nossos amiguinhos: Gui continua na luta contra a DECH e o pequeno Marvin fez o outro transplante ontem.
Pedimos orações para os dois também, pois tanto eles como seus pais se tornaram muito importantes para gente lá dentro, de fato uma grande família em busca da cura de nossos filhos.