Epidermólise Bolhosa | Associação Jardim das Borboletas
Em dezembro de 2017 iniciou se a ONG Jardim das Borboletas que abraçando de uma em uma criança, hoje consegue dar assistência a 32 (trinta e duas), e com uma fila de espera de 36 (trinta e seis) crianças para serem assistidas. Basicamente, o dia a dia do Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico às crianças, curativos diários e suplementação alimentar e vitamínica, já que a enfermidade também resulta na má absorção dos alimentos.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética causada por uma alteração da síntese das proteínas que são responsáveis por unir as camadas da pele.
Por causa dessa alteração, a pele fica mais frágil do que o normal e pode se romper facilmente com um único toque. A doença é rara e não tem cura, mas o seu tipo mais leve pode ser controlado com tratamento. O sintoma mais comum da doença são as bolhas que se formam na pele e depois estouram, deixando o corpo em carne viva. Há casos em que a criança já nasce com bolhas e algumas desenvolvem a doença com o tempo.
Os bebês e crianças que têm a doença são chamados de "crianças borboleta" por causa da pele sensível, como as asas de uma borboleta. A função da ONG Jardim das Borboletas é ajudar e melhorar a vida das pessoas que nascem com a doença. A ONG começou com a iniciativa da cabeleireira Aline Coutinho, que queria ajudar essas pessoas que vivem com a dor de uma queimadura de terceiro grau.
Com recursos 100% oriundos de doações, a ONG Jardim das Borboletas atende hoje 32 crianças com necessidades diárias de curativos, suplementos e mais (uma série de itens de farmácia, de saúde e higiene). Aline pretende aumentar a atuação o quanto for possível. O tratamento de cada uma das crianças assistidas fica entre 10 e 60 mil reais por mês.