Boletim sobre a saúde na UE n.º 190 — Incidência | Saúde pública
Boletim informativo n.º 190 — Redes Europeias de Referência
Boletim sobre a saúde na UE n.º 190 — Incidência
«Milhares de doentes irão beneficiar» das Redes Europeias de Referência
Em 1 de março de 2017, iniciaram os seus trabalhos 24 redes europeias de referência temáticas, congregando mais de 900 unidades de cuidados de saúde altamente especializados provenientes de 26 países. Vytenis Andriukaitis, comissário europeu da Saúde e da Segurança Alimentar, defende que o valor da cooperação da UE é especialmente evidente no caso de doenças raras e complexas.
O que inspirou a criação das Redes Europeias de Referência?
Ouvimos amiúde histórias trágicas de doentes que sofrem de doenças raras ou complexas, potencialmente mortais, que não podem obter um diagnóstico correto ou o tratamento mais adequado e cujas consequências são, muitas vezes, irreversíveis. Frequentemente, os médicos não dispõem de informação sobre doenças raras ou complexas nem da possibilidade de trabalharem em rede com especialistas em doenças raras. Tal como acontece com muitas outras situações, a colaboração é fundamental: os conhecimentos especializados necessários podem estar mesmo ali ao lado ou noutro país da UE. Há que aproximar os povos, concedendo aos doentes e aos médicos o acesso a conhecimentos de especialistas de toda a Europa através das Redes Europeias de Referência.
Como podem as RER melhorar a vida dos cidadãos europeus?
Os doentes que sofrem de patologias complexas e raras poderão beneficiar do melhor tratamento e aconselhamento disponíveis para a sua patologia específica. Os médicos que os tratam terão acesso a um conjunto de colegas de toda a Europa altamente especializados.
Na primeira fase, mais de 900 unidades de cuidados de saúde trabalharão em conjunto em 24 redes temáticas, que abrangem desde a luta contra o cancro infantil até à imunodeficiência. Tal permitirá melhorar o diagnóstico e o tratamento e contribuir para a prestação de cuidados de saúde a preços acessíveis, rentáveis e de elevada qualidade.
Qual é o valor acrescentado a nível da UE da cooperação neste domínio?
Dado que os conhecimentos e recursos sobre as patologias raras específicas se encontram dispersos por vários países, a UE pode ligar os pontos, reunindo conhecimentos especializados e maximizando sinergias entre os Estados-Membros.
O que mais está a ser feito para lutar contra as doenças raras e complexas?
As RER fazem parte de uma estratégia mais ampla que visa tornar os sistemas de saúde europeus mais eficazes, acessíveis e resilientes. A Comissão Europeia apoia os Estados-Membros através da partilha de conhecimentos e competências, registos e dados e do financiamento da investigação e da inovação, de projetos e de ações conjuntas. Também incentivamos os fabricantes para que desenvolvam e introduzam no mercado medicamentos órfãos.
O que espera das RER no futuro?
Nenhum país tem os conhecimentos e a capacidade para tratar todas as patologias raras e complexas, mas graças ao intercâmbio de conhecimentos vitais a nível da UE, através das Redes Europeias de Referência, podemos garantir que os doentes de toda a UE terão acesso às melhores competências disponíveis. E isso significa que dezenas de milhares de pessoas terão a oportunidade de viver uma vida mais longa e mais saudável.
Atividades a nível da UE
O Comissário responsável pela Saúde, Vytenis Andriukaitis, explica o «Plano da Europa para para combater as doenças raras»
No Dia das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro, o Comissário Vytenis Andriukaitis concedeu ao Financial Times esta entrevista em linha sobre a criação de redes de saúde a nível da UE, as Redes Europeias de Referência.
900 equipas médicas conectadas em toda a Europa em benefício dos doentes
Em 1 de março as recém-criadas redes europeias de referência (RER) iniciaram os seus trabalhos, servindo de plataformas de cooperação transfronteiriça entre especialistas para o diagnóstico e tratamento de doenças complexas e raras ou de baixa prevalência.
O que são as Redes Europeias de Referência e como funcionam?
Encontre as respostas a estas e outras perguntas numa nova ficha de perguntas e respostas sobre as Redes Europeias de Referência.
Novo vídeo mostra o impacto das Redes Europeias de Referência
Veja por si mesmo o modo como as redes europeias de referência podem fazer a diferença na vida dos pacientes com doenças raras. O lema é revelador - partilhar, cuidar e curar.
As Redes Europeias de Referência debatidas na conferência europeia sobre os direitos dos doentes e cuidados de saúde transfronteiriços
A conferência de 1 de março, organizada por este grupo de interesses no Parlamento Europeu, incidiu sobre «a análise dos domínios e das vantagens da cooperação em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços, a fim de proteger os direitos dos doentes».
Vídeo do Dia das Doenças Raras 2017: Com a investigação, as possibilidades são ilimitadas!
O vídeo salienta a dificuldade que enfrentam os doentes que sofrem de doenças raras e a importância de prosseguir a investigação.