É o Dia das Doenças Raras! Conte-nos os desafios que você enfrenta com uma #RareDisorder - MdDS Foundation
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Sensibilização 2.28.14
É o dia das doenças raras! Conte-nos os desafios que você enfrenta com um #RareDisorder
Quando falamos sobre as estatísticas, que 1 em cada 10 americanos tem uma doença rara, dos quais há cerca de 7,000, o que isso significa? Para você? Embora seja verdade que doenças raras e distúrbios afetem 30 milhões apenas nos Estados Unidos, para você provavelmente significa que gastou muito dinheiro, visitando médico após médico, tentando descobrir o que estava errado. E você pode ter sido diagnosticado incorretamente antes de obter um diagnóstico de MdDS, se é que o fez.
Num tweetchat especial do Dia das Doenças Raras, patrocinado pela NORD e ABC News, abordamos esses e outros desafios especiais que a comunidade Rara enfrenta. O moderador foi o Dr. Richard Besser, Chefe da Unidade Médica / de Saúde da ABC News, e foi assim que funcionou. O Dr. Besser postou perguntas sobre onze tópicos, marcados de T1 a T11. A Fundação MdDS e todos os participantes do chat deram respostas marcadas com um número T correspondente.
Os tópicos foram disparados contra nós com cerca de 5 minutos de intervalo por uma hora. Não fui rápido o suficiente para responder a todas as perguntas. Como você responderia? Poste sua própria resposta nos comentários. Certifique-se de usar o número T correspondente para que possamos seguir o tópico que você está abordando. Aqui está o Tópico 2 ao Tópico 11 com respostas selecionadas que eu achei que fossem corretas.
Três dos nossos tweets foram adicionados aos favoritos e dois foram retuitados. Um "RT" sozinho entregou nossa mensagem sobre a importância dos grupos de apoio para 9,819 pessoas que provavelmente nunca ouviram falar do MdDS. Eu diria que este foi um evento de geração de consciência muito produtivo. Será interessante ver quantos novos membros ingressarão em nossos grupos de apoio nos próximos dias.
No ano passado, mais que dobramos nosso número de seguidores no Twitter. Vamos manter o ritmo! Siga @mddsfoundation
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