Associação Abrigo para a Vida | Bryan Lopes
PATOLOGIA: Patologia denominada SMARD1
A Associação Abrigo para a Vida é uma instituição de solidariedade social, sem fins lucrativos, com o objetivo de ajudar aqueles que mais necessitam.
Vimos por este meio apresentar o Bryan, um bebé de 19 meses que após uma gravidez normal, nasceu saudável e sempre foi muito tranquilo e calmo. Após seis meses de vida o Bryan tornou-se um bebé muito agitado, com choro fácil e aparentemente estava sempre desconfortável. Ao analisar estes factos, a mãe do Bryan dirigiu-se às urgências e o mesmo foi diagnosticado com uma doença do sistema nervoso denominada SMARD1, uma forma de atrofia espinal com insuficiência respiratória, devida à alteração do gene IGHMBP2.
Normalmente uma pessoa que possua este gene apenas transportado pelo pai ou pela mãe é perfeitamente saudável, no entanto, caso os dois pais possuam o gene, esta doença é manifestada, tal como aconteceu ao Bryan.
Atualmente, o bebé não respira sozinho, motivo pelo qual está sempre conectado a um ventilador e é alimentado por sonda.
A época natalícia é caracterizada pelo espirito de entreajuda e amor e, nesta época tão especial é isso que estamos a solicitar: um plano inclinado, cujo valor é de 3.878,07€ para este bebé tão especial. Um carinho ao Bryan e um apoio que se tornará essencial. Vamos todos juntos ajudar este bebé com este equipamento que é fundamental para o seu bem-estar.
Desejamos um Santo e Feliz Natal para si e para os seus. Bem-haja!
PT 50 0033 0000 4551 3967 0360 5
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