2 de abril e a conscientização que precisamos
Meados de março já vemos várias mães como eu anunciando que o dia 2 de abril está chegando. E uma mistura de ansiedade com expectativa invade o coração de milhões de pais de autistas em querer que o mundo conheça um pouco mais da sua realidade e do seu filho. A algum tempo nada se via nas mídias e a poucos anos a televisão começou abrir espaço para falar sobre este dia tão importante. Isso é ótimo, porém todos os anos também milhões de pais de autistas severos esperam ansiosos por ver a sua realidade retratada na televisão e infelizmente como esse ano nós nos frustamos mais uma vez. Claro que reconheço a importância de ser falado do autismo de modo geral, é melhor do que se não falassem nada, afinal muitas pessoas estão conhecendo o autismo por esses programas de televisão e filmes, porém isso não é de todo tão bom assim, porque quem está de fora pode acabar tendo uma visão erronia sobre o autismo.
A mídia em geral estão divulgando o autismo em seu espectro mais leve ou os "Asperges" com limitações sim mas que em geral conseguem se superar e muitos com hiperfoco que podem ajudá-los e desenvolver algumas habilidades extraordinárias causando assim uma "conscientização" limitada que faz a população que não tem nenhum conhecimento ver os autistas como verdadeiros gênios com superações incríveis, e isso existe sim, eu não discordo, porém é bem diferente da realidade que eu e muitos outros pais vivemos. Não parecem que estão falando do mesmo autismo que vivemos e de fato não estão. A maioria mostrada são pessoas que geralmente possuem um alto poder aquisitivo, pelo menos são pessoas que podem ter planos de saúde e pagar por todas terapias que o filho precisam. Com certeza, não enfrentam maratonas de 4 ônibus como eu enfrentei por 3 anos pra levar o Miguel pra escola, não enfrentam esses ônibus lotados e ter que ver seu filho entrar em crise e ainda ter que aguentar os olhares julgadores de quem está a volta. Dificilmente são pessoas que dependem do SUS para todas as terapias e muitas vezes o filho(a) fica sem terapia ou é atendimento por 30 minutos semanais que julgam o suficiente. Não enfrentam as filas de postos de saúde para um atendimento para o filho e não ser respeitado a lei de prioridade. Não estou dizendo que a vida dessas pessoas são fáceis, mas pelo menos queríamos que abrissem o leque e vissem que autismo é um espectro, não tem dois autistas iguais e as realidades diferem uma das outras. Mostrar apenas o lado da superação pode fazer com que ate mesmo nossos parentes e pessoas que estão a nossa volta criar expectativas de que se aquela criança é um gênio, o que eu tenho em casa também é.
Não são poucas as vezes que alguém vem nos falar que viu na televisão uma reportagem sobre autismo e que viu uma criança que pinta quadros, que é bilíngue, que virou esportistas ou inventou algo surpreendente, e muitos podem achar que se o nosso filho ainda não faz igual é porque não o estimulamos o necessário.
Se reclamamos da nossa realidade é porque estamos reclamando demais porque os pais atal reportagem dizem que o filho é surpreendente e venceu obstáculos e hoje é espetacular. Isso sem falar nas ruas quando a criança entra numa crise e você explica para alguém que é uma crise porque seu filho e autista e a pessoa diz "Nossa, mas eu vi na reportagem que autista é tão inteligente, isso deve ser birra porque o autista que passou no programa não é assim não", ou então "Tem certeza que é autismo? Porque na Televisão passou sobre autismo e não era assim". Sim, já vi vários relatos de casos em que isso aconteceu. Pra que mostrar meu filho que é agressivo e hiperativo ainda não alfabetizado e não verbal que usa fralda se pode se mostrar aquele que virou atleta ou toca piano? É mais bonito esse ultimo né. Como vou explicar se o meu filho de repente fica agressivo e me agride ali no meio da rua, aquelas pessoas não entenderão que a agressividade faz parte do autismo que meu filho tem. Como uma mãe que tem o filho que se auto agride vai explicar a situação que está passando para aqueles que já estão ali para julgar o filho dela um "retardado". Como vou explicar que meu filho tem 7 anos e ainda usa fraldas e se eu descuidar ele ainda mexe na fralda e pode sair sujando tudo. Ninguém fala que meu filho só tem 30 minutos de terapias semanais pra estimular e isso tem que ser suficiente apesar de todo mundo saber que não é. Ninguém fala que se o meu filho começa a gritar na rua e senta no chão não é birra, mas é uma crise. Tudo o que eu queria e tenho certeza que mais pais também gostariam é que se falasse de autistas severos também, falam do leve, do moderado e do severo.
Que se fale do autista que não consegue sair de casa porque tem uma crise sensorial super forte e acabam-se prisioneiros em suas próprias casas, que se fale do autista que não consegue a verdadeira inclusão na escola e ficam lá perdidos, jogados aos cantos, excluídos e as escola vira apenas um deposito de autista. Que se fale dos muitos pais que não conseguem liberação do beneficio do governo porque ele acha que o pai que ganha mil reais já é mais que suficiente e temos que fazer um verdadeiro milagre para suprir as necessidades do filho e da família. Que se fale das mães que vivem em estresse diários e muitas estão morrendo de infarte pelo desgaste físico e emocional. Que se fale dos irmãos de autistas que se sentem excluídos da família porque o tempo que o irmão exige consomem os pais. Que se fale dos muitos autistas que tem epilepsia. Que se fale das dificuldades de muitos pais pra conseguir a medicação que o filho precisa. Que se fale daqueles autistas que estão morrendo porque estão ficando sem medicação. Sim, isso está acontecendo, infelizmente. Que se fale das muitas dificuldades que enfrentamos e muitas vezes nem enfrentando tudo isso conseguimos a evolução esperada. Que se fale que muitos autistas tem significativos atrasos de desenvolvimento. Que se fale da realidade de todo mundo que tem um autista em casa. Conscientizar é esclarecer, e isso é o que precisamos, que o autismo seja esclarecido.
"Não considero o dia 2 de abril uma comemoração até porque o próprio nome do dia diz, é conscientizar é falar sobre, é mostrar ao mundo mais sobre... E claro que não é apenas hoje que precisamos falar sobre o autismo, é preciso conscientizar todos os dias mas que possamos aproveitar esse dia que o mundo esta aberto a nos ouvir. Todo ano é a mesma coisa, fico na expectativa de ver a televisão falando dos "outros autistas" e todo ano me decepciono. As mídias precisam se abrir para falar de todas as realidades, claro que imagino que levar um autista severo a um programa de televisão seja difícil mas pode se fazer reportagem na casa dos pais, em um local onde seja mais fácil o autista ficar. "
Claro que já ficamos feliz por falar do autismo nas mídias mais assistidas mas queríamos que nossa realidade de pais de autistas severos também fossem retratadas, parece que as vezes eles querem retratar apenas a facilidade, maquiando a realidade. Já estou cansada de falar que meu filho é autista e as pessoas acharem que tenho um mini Albert Einstein em casa e ainda me dizerem "Nossa, que legal, você tem um gênio" Não, não é legal, amo demais o meu filho mas não amo o autismo, como eu poderia amar algo que traz tantas limitações pro meu filho? Precisamos da verdadeira conscientização para que aconteça a verdadeira inclusão. Muitos pais estão correndo atrás de direitos que estão determinados por Leis, Mas que na prática nunca funcionam. E tenho certeza que esses pais assim como eu não vão desistir, apenas queremos receber apoio, apoio de todos que estão a nossa volta e dos que estão de longe também mas podem ajudar de alguma forma. O Miguel é um em milhões de outras pessoas precisam que o autismo seja levado a serio e conscientizado de verdade.
"Calma mamãe, cada criança tem seu tempo" - Não aguentei mais ver essa frase, e tirei um tempo entre uma consulta e outra pra escrever um pouquinho sobre isso.
Participo de muitos grupos de mãe de crianças típicas também e todos os dias eu vejo uma mãe postando algo como "Meu filho tem 11 meses e ainda não anda, é normal?" ou "Meu filho tem 2 anos e ainda não fala nada, é normal?" ou "Meu filho tem 11 meses e ainda não senta, você acham que é normal?", sim, todos os dias eu vejo posts com esse tipo de pergunta, mas a minha maior preocupação são com as respostas, chove de mães respondendo o famoso mantra "Cada criança tem seu tempo"... e muitas ainda completam "É normal... fica tranquila", ou " o filho da vizinha do padastro da prima da minha irmã falou com 4 anos". Mas até onde essa frase é certa?
Desde que contei sobre a minha gravidez no facebook, recebo sempre mensagens de pessoas perguntando sobre a reação do Miguel diante da novidade. Algumas que não sabem que o Miguel é não verbal me perguntam o que ele fala e as vezes eu não consigo responder a todo mundo então resolvi fazer um post falando sobre isso. Desde o positivo, eu e meu marido estamos falando sempre para o Miguel que ele teria um irmãozinho ou irmãzinha, falamos que tem um bebê na barriga da mamãe até pra tentar explicar porque ele não podia mais ficar pulando no colo da mamãe e brincando de subir nas costas da mamãe como ele sempre fazia, mas apesar de sempre falarmos, a gente achava que ele não entenderia, e que apenas quando chegássemos do hospital com o bebe no colo, ele iria ver e sentir a mudança, porém a cada dia que se passa o Miguel está nos mostrando exatamente o contrario.