Júlia tem 17 anos e fala pouco, como muitos adolescentes. Segundo a família, é assim desde criança. Também ainda não pensa em Enem, vestibular e cursinho - cursará a 7ª série do ensino fundamental neste ano.
A empresária Carolina Felício com a filha Júlia, de 17 anos: três negativas de matrícula e luta por educação em instituição regular
Letícia, de oito anos, também se comunica pouco - apenas quando quer. De acordo com a mãe, ela se irrita com alguns barulhos e às vezes não tem paciência para esperar. Quando está feliz, faz movimentos intensos com braços e pernas.
Em comum, ambas têm o diagnóstico de autismo. E suas famílias enfrentam a mesma dificuldade: encontrar uma escola que as aceite.
O autismo integra um grupo maior de doenças conhecido como transtorno do espectro autista (TEA). Acomete cerca de 1 a cada 100 crianças - no Brasil, estima-se que 2 milhões de crianças já tenham sido diagnosticadas. Os sintomas variam muito, porém os mais comuns afetam habilidades sociais e de comunicação.
Uma lei federal de 2012 garantiu a autistas o acesso à educação e ensino profissionalizante em escolas regulares. Fixou punição de até 20 salários mínimos (R$ 18,7 mil) ao gestor escolar que recusar a matrícula de aluno com autismo - e prevê perda do cargo em caso de reincidência.
Na prática, contudo, as recusas continuam - e muitas vezes por desinformação das famílias sobre seus direitos.
Três escolas privadas já negaram matrícula à Júlia, que vive em Ribeirão Preto (SP). Letícia soma nove negativas em seus oito anos de vida, todas de instituições privadas da capital paulista.
Em geral, as negativas são "veladas": as instituições dizem não ter estrutura, material adaptado. Às vezes impõem condições - como um psicólogo bancado pela família - ou citam o atraso no desenvolvimento da criança como obstáculo à admissão.
Indivíduos com autismo possuem menos atividade na amígdala (em vermelho), que tem um papel fundamental no processamento de emoções
Reação de outros pais
Para a empresária Carolina Felício, de 43 anos, mãe de Júlia, a batalha pela educação regular começou cedo: mães da escola em que a filha cursava o jardim de infância fizeram um abaixo-assinado pedindo a saída da garota.
"Ela tinha um problema motor grande à época e precisava de ajuda para andar, mas a coordenação aceitou recebê-la. Uma semana após o início das aulas, as mães, com medo de os filhos serem prejudicados, pediram que ela saísse. A coordenação me informou, e a Jú acabou saindo", conta.
Carolina recorreu à fantasia para consolar a filha. "Falei que havia monstros na escola, porque ela chorava querendo ir."
Aos seis meses, Júlia foi diagnosticada com uma das formas de epilepsia mais graves da infância. Remédios para controlar as convulsões dificultaram a identificação dos sintomas, e o diagnóstico de autismo veio somente aos três anos.
Autismo em números
- Estimativas sugerem que cerca de 2 milhões de pessoas no Brasil tenham autismo
- Garotos são diagnosticados com autismo até quatro vezes mais do que meninas
- O número de casos identificados aumentou nos últimos 20 anos, provavelmente por melhorias nos diagnósticos
- Não existe cura para o transtorno, mas há várias intervenções disponíveis
"A Jú não falava. Chegamos até a cogitar algum meio de comunicação alternativa, mas trabalhamos a fala e a comunicação com figuras. Ela também tem intolerância a som, luz, ruídos e certos tecidos e dificuldade com relacionamento, comunicação e intolerância a esperas", diz a empresária.
Após o episódio no jardim de infância, a mãe se mudou com a filha para São Paulo e depois para os Estados Unidos, onde Júlia começou um tratamento com medicações e terapia comportamental que realiza até hoje.
Quando voltaram a Ribeirão Preto, quatro anos depois, Júlia conseguiu ingressar em uma escola particular da cidade, mas a mãe resolveu tirá-la da escola quando ela completou 12 anos.
"Foi por falta de material adaptado, de conhecimento dos professores para lidar com o assunto e de inclusão, principalmente com outras crianças. Daí continuei a educação dela em casa, com terapeutas e professores", conta a mãe.
Agora, aos 17 anos, Júlia está retornando à sala de aula - mas aos poucos.
"Fizemos um esforço intenso para prepará-la. A escola está ajudando, houve um trabalho com professores e alunos sobre inclusão. Mas a volta será gradativa: ela ficará por períodos menores na escola, para ter vontade de voltar no dia seguinte sem se cansar."
Para a psicóloga Denise Callao, do Instituto Neurocomportamental da Flórida (EUA), o preconceito ainda é a maior dificuldade para portadores de trantorno do espectro autista.
"É o que barra qualquer tipo de relacionamento. As pessoas estão muito fechadas para o diferente. Desde que a gente aceite simplesmente (o autismo) como uma característica diferente do ser humano, tudo pode ser mais fácil."
Diferentemente da mãe de Júlia, que optou pela educação convencional, a enfermeira Elaine Sabbag, de 40 anos, decidiu matricular Letícia em uma instituição específica após as nove negativas de escolas regulares.
A escola têm as chamadas salas regulares e inclusivas. Estas últimas atendem, por exemplo, alunos cadeirantes e com autismo. Há todas as disciplinas normais (exceto inglês), atendimento especializado, teatro e música.
"Essa escola tem mais preparo, conhecimento e dedicação a uma criança especial. Ela estuda em uma sala com mais seis crianças, com acompanhamento terapêutico", afirma a mãe, que também vê pontos negativos nessa opção.
"Ela vem imitando muito outras crianças, e falando menos, por exemplo", afirma.
Aos oito anos e com autismo, Letícia teve a matrícula recusada em nove escolas
A questão, de fato, divide pais de filhos autistas. Há quem defenda o direito de educar as crianças em escolas específicas ou em casa, enquanto outros dizem que a educação regular melhora a socialização.
"A melhor escola é a que quer receber a criança. Claro que queremos que elas estejam incluídas no mundo desde pequenas e colocá-las numa escola específica já é separá-los. Mas se a escola regular não tem condições e a criança irá sofrer, a questão da escola especial pode ser pensada", avalia a psicóloga Callao.
Punição e método
Carolina e Elaine dizem que não denunciaram as escolas que recusaram suas filhas porque desconheciam as sanções previstas na lei de 2012. Mas a desinformação também está no poder público, diz a mãe de Júlia.
"Quando procurei a delegacia de ensino municipal e estadual sobre esse assunto, questionaram se a lei estava em vigência", afirma a empresária, que conseguiu matricular a filha na instituição atual após intervenção de um promotor.
Qual seria, portanto, a melhor maneira de ensinar e inserir uma criança autista na escola?
Para a educadora e especialista em inclusão Maria da Paz de Castro, que trabalha na Escola da Vila, em São Paulo, não há uma solução exata, já que cada criança (inclusive as autistas) tem características específicas.
"A única regra é conhecer a criança, deixar ela se apresentar a você, porque não interessa o que ela tem, mas quem ela é. É importante que as outras crianças aprendam a conviver e conversem entre si. E às vezes elas perguntam: 'Por que ele (colega autista) não fala? Por que ele gira?' E eu respondo: 'Não sei, ele ainda não fala do jeito que você fala, mas pergunta para ele, gire um pouco com ele'."
Castro afirma que esse desafio da inclusão deve contemplar uma reflexão sobre o próprio modelo de educação.
"A escola é repressora, não foi feita pra atender a diferenciação, é um funil. E criança não foi feita para ficar cinco horas sentada numa sala. Mas acho que as escolas irão mudar, porque vão ser invadidas pela diversidade", aposta.
Mãe da adolescente Júlia, Carolina vai na mesma linha e defende o emprego de planos individualizados de ensino.
"Estão fazendo um plano para a Jú. E isso se aplica a qualquer criança, pois estudos já mostraram que nosso método de ensino é arcaico. Os planos já são feitos em escolas de referência no mundo. É nisso em que acredito, não apenas para autistas, mas para todas as crianças. Pois cada uma tem seu talento e sua habilidade."