Continuando a falar sobre o autismo, a data de 02 de Abril vem sendo marcada, nos últimos anos, por atos públicos e mobilizações da sociedade em torno do Dia Mundial do Autismo, celebrado anualmente desde sua criação pela ONU (Organização das Nações Unidas). Vários prédios e monumentos no mundo todo são iluminados em azul, a cor escolhida para simbolizar o autismo. A ação, criada em 2008 pelas Organização das Nações Unidas (ONU), chama a atenção para a importância de conhecer e tratar o transtorno que atinge mais de 2 milhões de brasileiros, e mais de 70 milhões de pessoas no mundo todo, segundo dados da própria organização. O objetivo é impulsionar o compromisso político e a cooperação internacional a favor de investimentos maiores nos setores sociais, educacionais e laborais das pessoas com o transtorno.
Há muitas informações distorcidas e muitos mitos em torno do Autismo, inclusive sobre a forma mais adequada de se referir às pessoas apresentam esta condição. Apesar da denominação mais adequada ser "pessoa com autismo", ou "pessoa no espectro do autismo", pois muitos pais e profissionais serem da opinião que o termo "autista" falha ao tentar enquadrar uma gama tão extensa de personalidades e diferentes quadros sintomáticos em um só adjetivo, entendo que "ser autista" é uma característica da pessoa, tal como ser moreno ou louro, inteligente ou bem educado, e entender a complexidade de características singulares de cada caso para além de um diagnóstico é um passo importante para a aceitação e inclusão destas pessoas na sociedade.
A ciência tem apresentado uma quantidade extensa de pesquisas sobre as causas e as características do Autismo e há muito ainda para ser compreendido, mas podemos afirmar que se trata de um conjunto de alterações e transtornos no desenvolvimento de uma criança marcado por algumas características principais como dificuldade em comunicação e interação social; dificuldade na fala ou comunicação, e comportamento restritivo (com foco numa coisa específica) e repetitivo, o qual afeta a maneira como os indivíduos interagem com o mundo, adquirem linguagem, movimentam-se, etc.
O Autismo Infantil foi descrito inicialmente por Leo Kanner em 1943 quando ele identificou crianças apresentando prejuízos nas áreas da comunicação, do comportamento e da interação social, e caracterizou essa condição como sendo única e não pertencente ao grupo das crianças com Deficiência Mental. Propôs o nome de Autismo para chamar a atenção para o prejuízo severo na interação social que era muito evidente desde o início da vida desses pacientes.
Com o passar do tempo e maior conhecimento a respeito desse tipo de condição, surgiu a denominação de Transtornos Globais ou Invasivos do Desenvolvimento (TGD) que incluía, além do Autismo e da Síndrome de Asperger a Síndrome de Rett e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação (TGDSOE). Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.
Esta classificação é importante na medida que inclui as diferentes manifestações desta condição no sistema diagnóstico internacional, a CID (Classificação Internacional de Doenças) e garante o direito a benefícios sociais e reembolsos dos planos de saúde para as diversas intervenções e procedimentos que são necessários no tratamento e cuidados das pessoas autistas. No entanto, existem críticas a esta classificação, uma delas protagonizada por Temple Gradin, uma cientista norte-americana que foi diagnosticada como autista ainda na infância, e que lutou a vida toda para superar os obstáculos colocados pelo transtorno. Gradin, uma ativista dos direitos dos autistas, faz duras críticas às normas do Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais (DSM, na sigla em inglês), uma publicação de renome internacional produzida pela Associação Americana de Psiquiatria (APA). Ela afirma que tais normas são um "desastroso sistema de perfil comportamental", condena a tentativa de enquadrar as pessoas em rótulos e pede que pais, professores e terapeutas não permitam que uma criança ou um adulto sejam definidos por uma classificação do DSM, mas sim, pela sua singularidade, pelo que são.
No entanto, o diagnóstico precoce do TEA (Transtorno do Espectro Autista) é decisivo para que se inicie com segurança um tratamento ou intervenção que possa melhorar a qualidade de vida dos autistas, e nem sempre "fechar" este diagnóstico é tarefa simples. Pode fazer o diagnóstico um pediatra com experiência em neuropediatria, um psiquiatra, um psicólogo com experiência e conhecimento em procedimentos de testagem e psicodiagnóstico, ou ainda, uma equipe multidisciplinar composta de médico neurologista, pediatra, psicólogo do desenvolvimento ou psiquiatra infantil, terapeuta ocupacional, entre outros. O tratamento e acompanhamento de cada caso também deve ser conduzido por uma equipe multiprofissional, de acordo com os sintomas e comprometimentos apresentados pelos pacientes, considerados em sua singularidade.
Segundo o secretário geral das Nações Unidas, Ban Ki-Moon, "Embora deficiências do desenvolvimento em pessoas com o transtorno comecem na infância, elas persistem por toda a vida. O trabalho não deve estar limitado a diagnóstico precoce e tratamento, mas deve preconizar a inclusão de terapias, planos educacionais e outros passos que levem na direção de um compromisso mantido para a vida toda, como treinar cuidadores não especializados e capacitar a comunidade do autismo a transitar mais facilmente entre os serviços de saúde".
Hoje, um dos maiores obstáculos que as crianças autistas e suas famílias enfrentam ainda é o preconceito e a falta de informação e empatia das pessoas. Por isso é tão importante a decisão da ONU de criar uma data para a conscientização mundial sobre o autismo.
São muitas as publicações sobre o assunto, e a Internet tem sido uma ferramenta importante para a divulgação de informações, materiais de apoio para pais e profissionais, e sobretudo de relatos de famílias que se deparam com o desafio de cuidar de crianças e adultos autistas. Mas para escolher qualquer tipo de tratamento ou intervenção, convém sempre usar o bom senso e seguir as recomendações de profissionais habilitados e de confiança da família.
Revista do Autismo: www.revistaautismo.com.br
ABRA – Assoçiação Brasileira de Autismo: www.autismo.org.br
Blog "Lagarta Vira Pupa": http://lagartavirapupa.com.br (blog pessoalde uma mãe com muito material relevante e informativo)
Livro "Meu menino vadio – Histórias de um garoto autista e seu pai estranho", Luiz Fernando Vianna, Editora Intrínseca, RJ, 2017.