Repórter News - Notícia: Agrônoma de 29 anos pede ajuda para tratamento de doença genética:"dor parece carne viva queimando"
Agrônoma de 29 anos pede ajuda para tratamento de doença genética:"dor parece carne viva queimando"
Domingo - 30 de Setembro de 2018 às 08:23
Anna Karoline é agrônoma e tem 29 anos, a dois anos e meio descobriu ser portadora de uma doença chamada "Dor neuropática refratária", uma lesão nos nervos que a faz ter mais sensibilidade e sentir dores extremamente fortes, uma doença genética. "A dor é terrível, eu ando, mas com dificuldades, passo a maior parte do tempo de cama. Faz 2 anos e meio que estou assim, uma sensação de carne viva queimando" contou ao site Olhar Direto.
Anna Karolina da Silva Nogueira estava cursando doutorado na Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) em 2016 quando viu sua vida virar de ponta cabeça. Ela conta que começou a sentir fortes dores do lado direito, próximo a virilha. Foram três meses indo para vários hospitais em busca de um tratamento para acabar com a dor, mas nenhum médico chegava a um diagnóstico. Até que um médico descobriu que ela estava com uma Hérnia Inguinal Encarcerada.
Ela relata que fez a cirurgia para a retirada da hérnia, mas que logo no pós-operatório começou a sentir muita dor, "Uma sensação de carne viva queimando" conta. O médico passou remédios para dor, mas nenhum fazia efeito. Ela achou que seria por causa da cirurgia ser recente.
Um mês após a cirurgia, Anna sentiu a mesma dor da hérnia, mas desta vez, do lado esquerdo. No exame aparecia algo inespecífico e o médico disse que provavelmente seria outra hérnia. Ela então foi submetida a uma nova cirurgia. As dores fortes passaram a ser dos dois lados e nenhum remédio resolvia. Após várias consultas com diferentes médicos, em julho de 2017, após ir para Brasília buscar tratamento, ela se consultou com um Proctologista que viu que possivelmente era um problema nos nervos e indicou um neurocirurgião neurofuncional, que constatou que o que Anna tinha era Dor neuropática, ou seja, ela tinha vários nervos lesionados, o que estaria causando as fortes dores. O neurocirurgião passou remédios que funcionaram por 3 meses, logo a dor voltou e ficou mais forte.
A dor que era crônica passou então a ser classificada como refratária, pois nem os remédios mais potentes, nem fisioterapia, psicoterapia, nada diminuía a dor. A única alternativa foi o sistema de neuromodulação
Uma cirurgia de teste foi realizada há mais ou menos um mês, e funcionou, a dor cessou parcialmente. Neste teste, um eletrodo foi implantado na medula e passou a receber estímulos elétricos de um gerador externo, como se fosse um marca-passo para a coluna. Essa primeira cirurgia foi feita na rede particular, pois Anna não tem plano de saúde e pelo Sistema Único de Saúde (SUS) demoraria muito. O valor ficou em R$ 20 mil, a família juntou as economias e conseguiu pagar a cirurgia.
Agora para a cirurgia definitiva irá implantar o sistema de neuromodulação, que dura cerca de 10anos. A cirurgia foi marcada para a próxima quarta-feira (03.10), ela conta que seu pai fez um empréstimo no valor de R$ 30 mil, pois "a dor é tão forte que não dava para esperar arrecadar o dinheiro" conta ela.
O aparelho que será implantado na próxima cirurgia, custa cerca de R$ 79 mil e a parte hospitalar R$ 25 mil. "Meu desespero era conseguir todo esse dinheiro logo. Pois a dor está no extremo, eu já estou transpassada de dor. " Afirma
Nas redes sociais ela está fazendo campanha para arrecadar o valor que falta, que é de R$ 53.962,00 mil. Ela explica que as doações só estão sendo feitas diretamente em conta porque na vaquinha online o valor só fica disponível 14 dias após encerrar a arrecadação e ela não tem como esperar esse tempo.