The Family Health Program users' perception of the privacy and confidentiality of their information
http://dx.doi.org/10.1590/S0104-12902009000100005
A percepção do usuário do Programa Saúde da Família sobre a privacidade e a confidencialidade de suas informações1
The Family Health Program users' perception of the privacy and confidentiality of their information1
Antonio Ferreira SeoaneI; Paulo Antonio de Carvalho FortesII
ICirurgião-dentista. Mestre em Saúde Pública. Endereço: R. Coronel Bento Pires, 40, ap.22, CEP 03102-020, São Paulo, SP, Brasil. E-mail: aseoane@uol.com.br
IIMédico. Livre-docente. Professor da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo. Endereço: Av Dr. Arnaldo 715, CEP 01146-904, São Paulo, SP, Brasil. E-mail: pacfusp@usp.br
Palavras-chave: Atenção básica; Programa Saúde da Família; Agente comunitário de saúde; Bioética; Privacidade; Confidencialidade.
Keywords: Primary Care; Family Health Program; Community Health Agent; Bioethics; Privacy; Confidentiality.
Em 1994, o Ministério da Saúde propôs a criação do Programa Saúde da Família (PSF), com o objetivo de reorganizar a prática assistencial, substituindo o modelo médico-hegemônico, baseando-se na promoção da qualidade de vida e intervenção nos fatores que colocam em risco a saúde da comunidade, por meio de ações programáticas e intersetoriais, com a participação da comunidade (Franco e Merhy, 2004).
Fundamentou-se na criação de um exemplo baseado na vigilância, prevenção e promoção à saúde, centrado em uma população cujo território é previamente definido e desenvolvido por equipe multiprofissional. A estratégia do PSF propõe uma nova dinâmica para a estruturação dos serviços de saúde, bem como para a relação com a comunidade e entre os diversos níveis de assistência.
O Programa Saúde da Família procura privilegiar as parcelas mais desfavorecidas socioeconomicamente, buscando aproximar o serviço de saúde da comunidade a fim de ampliar o acesso à saúde das famílias cadastradas, incentivando a participação popular, procurando respeitar os valores, atitudes e crenças do grupo ao qual se dirige.
A equipe multiprofissional organizada no PSF é composta por um médico generalista, um enfermeiro, um ou dois auxiliares de enfermagem e de quatro a seis agentes comunitários de saúde (ACS). Estes últimos são selecionados no interior das áreas onde serão desenvolvidas as ações do PSF e se espera que, pela proximidade de seu trabalho com as famílias, possam, conforme o ideário do PSF, estabelecer com elas vínculo que, com toda a equipe, transforme a realidade da comunidade, melhorando o acesso aos serviços de saúde e contribuindo para o desenvolvimento da construção da cidadania.
No entanto, Zoboli (2003) afirma que se a construção do SUS provoca uma reviravolta ética, a reorganização da atenção básica dentro da visão do Programa Saúde da Família aumenta o trajeto desse giro ético, pois sua efetivação pressupõe um novo processo de trabalho marcado por uma prática ética e vinculado ao exercício da cidadania.
Não obstante, como qualquer outro profissional da saúde, mas principalmente pelas características próprias, pela proximidade com a Instituição e a comunidade com interesses nem sempre convergentes, dever-se-ia propor uma profunda reflexão para que o trabalho dos profissionais do PSF e, principalmente, do ACS, aconteça à luz dos valores e princípios morais, de acordo com as bases da construção do Programa.
A Privacidade e a Confidencialidade das Informações
Por privacidade entende-se que as informações reveladas na relação profissional devem ser mantidas em segredo e somente divulgadas quando autorizadas por quem as revelou. Não está, necessariamente, vinculada ao contato entre informante e ouvinte, sendo que a informação pode ser obtida por uma ou mais pessoas no âmbito do trabalho, em função do atendimento ao paciente, mas devendo, ainda assim, ser preservada, respeitando-se o direito do usuário (Fortes,1998; Francisconi e Goldim,1998).
Fortes (1998) relaciona a privacidade à intimidade, à vida privada, à honra e à imagem das pessoas, devendo o paciente decidir sobre a divulgação de informações sobre seu estado de saúde.
A definição clássica de confidencialidade é a garantia do resguardo das informações dadas pessoalmente em confiança e a proteção contra a sua revelação não autorizada. Essa definição é a que consta do Glossário de Bioética do Instituto Kennedy de Ética (Kie, 1995). Atualmente, a confidencialidade é considerada como sendo o dever de resguardar todas as informações que dizem respeito a uma pessoa, isto é, à sua privacidade. A confidencialidade é o dever que inclui a preservação das informações privadas e íntimas (Goldim,1998).
No exercício da profissão, os profissionais da saúde recebem informações privativas dos usuários sobre suas condições de vida e saúde e a manutenção da privacidade e da confidencialidade dessas informações favorece a qualidade do tratamento.
Com o Programa Saúde da Família, um novo profissional se aproxima dos usuários com características particulares até então inexistentes. As informações privativas sobre as condições ou agravos à saúde dos pacientes, além de serem reveladas ao ACS, agora são por este observadas, uma vez que pelas características peculiares de suas atribuições o mesmo deve frequentar o domicílio dos usuários cadastrados no PSF.
Essa dupla função de representante da comunidade e da Instituição, assim como a obrigatoriedade em exercer suas atividades na mesma área onde reside, faz com que a confiança assuma um caráter indispensável nas relações entre ACS e usuário.
Esse novo profissional, para exercer suas atribuições em relação à prevenção de doenças e orientar a comunidade no sentido de despertá-la para a construção da cidadania, passa a estabelecer com essas famílias uma relação mais íntima de convivência.
O Programa Saúde da Família é normalmente implantado em áreas de maior exclusão social, priorizando os indivíduos economicamente mais vulneráveis, muitas vezes vivendo em situação de extrema pobreza, em moradias com alto grau de risco social, com inúmeras pessoas convivendo no mesmo espaço e em péssimas condições sociais.
Assim, avaliamos a importância de se conhecer a percepção dos usuários do PSF sobre os seus direitos como cidadãos e, principalmente, sobre a privacidade e a confidencialidade das informações privativas reveladas aos ACS, no cotidiano do Programa Saúde da Família, pois, a esse respeito, a literatura nacional ainda é escassa.
Dessa forma, estudos da temática, ainda que parciais e localizados, são importantes para essa discussão e para a continuidade de outras pesquisas sobre o tema proposto.
Conhecer a percepção do usuário do Programa Saúde da Família quanto à privacidade e à confidencialidade das suas informações particulares e compreender como o usuário do PSF relaciona a visita domiciliar do ACS ao seu direito à privacidade.
Optou-se pelo estudo exploratório de corte qualitativo, por entendermos que esse método nos permitiria verificar valores e significados não quantificáveis. No período de 08 de junho de 2006 a 09 de agosto de 2006, foram entrevistados 30 usuários, maiores de 18 anos de idade, sendo 19 mulheres (idade média de 39,3 anos) e 11 homens (idade média de 54,1 anos) de uma Unidade Básica de Saúde do Programa Saúde da Família da Coordenação da Região Sudeste do município de São Paulo, Supervisão de Saúde do Ipiranga. Trata-se de uma UBS que realiza atividades como Unidade mista, ou seja, o atendimento tradicional das Unidades de Saúde e, no mesmo espaço físico, o Programa Saúde da Família, com cinco equipes completas e existentes há aproximadamente cinco anos.
A amostragem foi não probabilística, pois se objetivava alcançar o ponto de saturação que refletisse as tendências prevalentes do grupo pesquisado, segundo a orientação de Minayo (2004) e Contrandiopoulos e colaboradores (1994).
Os entrevistados foram abordados pelo pesquisador enquanto aguardavam algum tipo de atendimento na Unidade. O mesmo se apresentava como sendo pesquisador da Universidade de São Paulo, esclarecendo os objetivos da pesquisa. A todos foi solicitada a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), sendo as entrevistas realizadas em ambiente privativo na Unidade e gravadas com autorização.
Como instrumento de coleta de dados, optou-se pela realização de entrevistas semiestruturadas, com questões norteadoras, com o objetivo de compreender a percepção dos usuários quanto ao seu direito à privacidade e à confidencialidade das informações dadas ao ACS.
As questões norteadoras referiram-se: à visita domiciliar do ACS; ao sentimento em receber o ACS em suas residências; à existência de informações sobre condições ou agravos à saúde, as quais deveriam ser mantidas em segredo pelo ACS; ao entendimento sobre o sigilo das informações como um direito e o respeito a esse direito pelo ACS.
As categorias iniciais de análise foram: Direito percepção do direito do usuário quanto à privacidade e à confidencialidade das informações; Respeito percepção, pelo usuário, do respeito ao direito à confidencialidade das informações e à privacidade; Diferencial de informações privativas consideração, pelo usuário, de diferenças entre temáticas a serem tratadas privativamente
A análise dos dados seguiu o método da análise de conteúdo, segundo os ensinamentos de Bardin (1977).
Nos recortes das falas utilizadas no decorrer desse trabalho, relacionamos os usuários entrevistados à letra "U" seguida dos números de 1 a 30.
O projeto de pesquisa, assim como o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), foi previamente aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP-USP) e da Secretaria Municipal de Saúde do Município de São Paulo (SMS-SP).
A Percepção do Usuário do PSF quanto ao Papel Profissional do ACS
As respostas dos entrevistados mostraram que tendiam a relacionar o ACS apenas ao papel de facilitador do acesso aos serviços, não o identificando como um profissional capacitado para facilitar o trabalho de vigilância e promoção da saúde ou como um elo entre os saberes científico e popular. Independente da avaliação positiva ou negativa desse profissional, as respostas ao questionamento evidenciaram o anseio da comunidade pela facilitação do acesso ao serviço pelo ACS:
"... eu acho bom, porque a pessoa, às vezes, não tem tempo de vir aqui no posto, ai eles aproveitam e marcam com eles..."; (U 9)
"... eu acho bom, eu não tenho tempo de vir, eu trabalho, é bom que vai na minha casa deixar o papel lá..."; (U 15)
"... Olha, eu acho que não é muito bom não, elas vão lá e perguntam só se tá com tosse, quantos anos tem... eu tenho um filho de quatro anos e só isso elas fazem e pronto... se quiser alguma coisa tem que vir aqui no posto marcar...". (U 13)
A Visita Domiciliária do ACS e o Direito do Usuário à Privacidade
A visita domiciliária é uma competência de todos os profissionais que exercem atividades no PSF. No entanto, a relação entre o ACS e o usuário é peculiar, uma vez que o mesmo reside dentro da área onde exerce suas atividades e não é um profissional ou técnico regulamentado, submetido ao controle de órgãos reguladores profissionais. Assim, nos pareceu importante compreender a relação entre a visita domiciliar e o direito à privacidade física do usuário.
Nas respostas dos usuários entrevistados notou-se tendência em não perceberem a visita domiciliária do ACS como uma invasão à sua privacidade. Não houve, entre as pessoas entrevistadas, nenhuma citação de constrangimento em relação a essas visitas. Os seguintes recortes de falas ilustram essa afirmação:
"... não tem problema nenhum, não incomoda, eu fico à vontade, peço pra pessoa ficar à vontade..."; (U 26)
"... ela conversa e a gente se sente confiante, pra mim não tem nenhum constrangimento de entrar na minha casa...". (U 2)
Entretanto, os entrevistados afirmaram que muitas visitas domiciliárias do ACS eram feitas fora das moradias, e, se as mesmas não causavam constrangimento ao usuário do PSF segundo revelou a pesquisa , pareceu-nos que a decisão pela "visita" fora das residências era do próprio profissional:
"... eu não lembro assim de ela ir uma vez por mês..."; (U 2)
"... nunca entrou, até agora nunca entrou porque ela passa num monte de casas lá... passa no quintal... nunca entrou..."; (U 4)
"... só que é assim, você precisa ficar de olho pra ver quando a moça passa, porque não é sempre que ela passa lá. Que eu saiba, ela não passa uma vez por mês, mas como eu moro na casa do fundo, ela passa lá na frente... quando eu precisei, eu pedi pra minha irmã, que mora na casa da frente, ficar vigiando pra ver quando a moça do posto passar..."; (U 8)
"... elas falam no quintal, na minha casa mesmo só entrou uma vez só, não lembro... faz tempo... ela só pergunta se tô precisando de alguma coisa...". (U 11)
A Revelação de Informações Confidenciais ao ACS e a Importância das Questões de Gênero e do Cuidado com o Usuário
Ficou evidente nas entrevistas que os usuários esperavam do ACS uma relação de cuidado e apontavam o constrangimento na revelação de algumas informações quando dadas a um profissional de sexo oposto:
"... se fosse homem só ia falar o básico, não tinha muita conversa; mulher conversa mais..."; (U 19)
"... se for mulher, dependendo do que a gente tem,... a gente fica constrangida se for um homem, mas se é mulher, não tem problema nenhum, eu acho que elas sempre estão pra ajudar..."; (U 5)
"... se é mulher a gente vê que ela tá cuidando..."; (U 25)
"... têm que saber tudo porque elas procuram ajudar as pessoas..."; (U 3)
"... Varia muito... tem coisa que não pode saber também, né... tem coisa que a ACS não precisa saber... mas eu não lembro dessas coisas... não me lembro... da próstata eu só falava pro médico... eu ia ficar com vergonha...". (U 2)
A Revelação de Informações Sigilosas ao ACS e a Percepção do Usuário do seu Direito à Confidencialidade
Alguns usuários relataram que o ACS deveria saber de todas as suas informações, não demonstrando preocupação com o fato de o ACS, diferentemente dos outros profissionais de saúde, também pertencer à comunidade e, portanto, manter um vínculo que extrapola o das relações profissionais. Relacionavam-no mais como um representante da área da saúde, ficando evidente a preocupação quanto ao cuidado. Vinculavam o ACS à Instituição e ao médico e reafirmavam a importância e a expectativa do papel de facilitador do acesso ao atendimento:
"... enfermidades... tem que saber, mas tinha que poder ajudar... não adianta saber e não poder ajudar... a gente tinha que passar pra ela e se a gente tivesse precisando, vamos supor de uma consulta urgente..."; (U 11)
"... eu acho que se for pra ajudar não tem nenhum problema, eu confiaria com certeza, seria mais fácil, ela tá no meio do pessoal... pode ajudar...". (U 4)
Todavia, pôde-se verificar, mediante as entrevistas, que no caso de doenças potencialmente estigmatizantes, muitos usuários só revelariam as informações ao profissional médico ou enfermeiro:
"... tem coisa que só o médico, as enfermidades... eu penso que a doença que seja particular... que seja entre a pessoa e o médico... que não é bom todo mundo saber... assim como a AIDS..."; (U 21)
"... Todas as doenças eu acho meio difícil porque ele é um agente comunitário, não é uma enfermeira, né, tem coisas que ela não deve saber... algumas doenças eu não contaria... o povo já fica se afastando..."; (U 8)
"... eu não falaria pro agente... essas doenças ai... olha que nem a doença contagiosa, seja ela qual for, eu não contaria porque ela mora na mesma região, porque é uma questão de confiança, tá certo, eu confio... na minha casa eu confio no ACS, mas não 100%, se eu tenho uma doença contagiosa eu não conto... que não é bom todo mundo saber...". (U 6)
Algumas respostas pareceram, ainda, revelar sentimento de insegurança quanto à manutenção do sigilo da informação dada ao ACS e, ao mesmo tempo, encontraram-se manifestações de conformismo e passividade, com relação à possibilidade da revelação:
"... ela pode saber, não tem segredo, eu não tenho que esconder nada, tem coisa que é só pro médico, contar pra outra pessoa não ia resolver nada... é só com o médico... essas coisas que "passam"... doença venérea, às vezes o ACS conta, se ele quer saber e a gente tem que contar... acho que não precisa esconder nada... esconder é besteira, depois todo mundo vai ficar sabendo..."; (U 25)
"... tem que saber, mas tinha que poder ajudar... não adianta saber e não poder ajudar... a gente tinha que passar pra ela e se a gente tivesse precisando, vamos supor de uma consulta urgente... acho que não tem problema não sobre isso daí... eu acho bobagem porque depois todo mundo vai ficar sabendo... e se morre, e ai?..."; (U 11)
"... eu não tenho nada de grave, acho que ela pode saber de tudo sim, vai ficar sabendo de qualquer forma, ela sabe da próstata, já foi comigo no médico do hospital, sabe tudo, eu conto, a médica conta, todo mundo sabe, no posto todo mundo sabe o que eu tenho...". (U 23)
Dificuldades do Serviço de Saúde na Manutenção da Privacidade do Usuário
Notou-se, também, nas falas dos entrevistados, o entendimento de que havia dificuldades do próprio serviço de saúde na manutenção da privacidade das pessoas e da confidencialidade das informações:
"... eu tenho direito sim, mas eu venho todo dia aqui, pego remédio, passo no médico, na enfermeira, uma hora todo mundo fica sabendo, não tem jeito...". (U 23)
"... vai ficar sabendo de qualquer forma, ela sabe da próstata, já foi comigo no médico do hospital, sabe tudo, eu conto, a médica conta, todo mundo sabe, no posto todo mundo sabe o que eu tenho...". (U 23)
Fortes e Spinetti (2004) revelam que o agente comunitário de saúde, integrante das equipes vinculadas ao Programa Saúde da Família (PSF), possui uma situação singular, uma vez que deve, obrigatoriamente, residir na área de atuação da equipe e exercer a função de elo entre a equipe e a comunidade, o que faz com que viva o cotidiano da comunidade com maior intensidade do que os outros membros da equipe de saúde. Por ter maior proximidade com o usuário, por habitar o mesmo bairro e, ainda, por adentrar frequentemente o seu domicílio, é importante que se estabeleçam novas relações no tocante às informações pessoais sobre a saúde individual e familiar, garantindo a privacidade daqueles com quem o ACS se relaciona na comunidade.
De acordo com a análise das entrevistas, despertou nossa atenção a percepção do usuário em relação ao papel do agente comunitário de saúde. Talvez por tratar-se de um novo integrante na área da saúde, a visão nos pareceu exclusivamente ligada ao papel da expectativa da melhoria do acesso aos serviços de saúde. A função de promover a educação e a mobilização comunitária, visando a desenvolver ações coletivas de saneamento e melhoria do meio ambiente, entre outras, não foi mencionada pelos entrevistados. Nessa direção, Silva (2001) já havia constatado que, em situações concretas de ação e interação, as dimensões técnicas e políticas do trabalho do agente comunitário, o qual compõe dimensões técnicas e políticas do trabalho, pendem mais para um dos polos: o institucional ou o comunitário.
Mesmo sobre o papel técnico, notaram-se, nas entrevistas, revelações importantes dos usuários em relação às visitas domiciliárias. Houve relatos de que as mesmas aconteciam fora dos domicílios, ainda que existisse uma pré-disposição dos entrevistados em receber bem os agentes de saúde em suas casas, sem constrangimento com a entrada desse profissional em suas moradias. A visita feita fora do domicílio, por decisão do profissional, parece dificultar a relação de vínculo entre a comunidade e o ACS e, portanto, a qualidade do trabalho e do atendimento da equipe de saúde às famílias cadastradas. A visita domiciliária é o espaço fundamental no estabelecimento da relação de confiança e a sua ausência pode, ainda, levar a um desconhecimento da situação sanitária e de atividades insalubres dentro dos domicílios.
É fundamental no trabalho do agente de saúde que a visita seja feita dentro do domicílio desde que respeitada a decisão autônoma do morador para que se possam identificar condições sociais ou ambientais que comprometam negativamente a saúde das famílias.
Importante também avaliarmos que é nessa aproximação entre o ACS e o usuário e, principalmente, neste espaço a moradia , que se pode construir a relação de confiança fundamental para que condições ou agravos à saúde sejam identificados.
Salientamos que não houve nenhuma manifestação de constrangimento dos usuários entrevistados em relação às visitas domiciliares dos agentes comunitários de saúde, ou seja, pareceu-nos não haver violação à sua privacidade. Assim, seria ideal que houvesse um maior controle para que a visita domiciliária do ACS fosse realizada de acordo com os parâmetros dos documentos que norteiam o PSF.
Entretanto, é importante considerarmos que os entrevistados mencionaram dificuldades em revelar algumas informações privativas aos agentes comunitários de saúde do sexo oposto, principalmente as ligadas à sexualidade.
Os usuários que revelariam as informações aos ACS pareciam fazê-lo em nome da obtenção do cuidado e de um acesso mais rápido às consultas ou aos exames subsidiários necessários. Em relação à revelação para o agente comunitário dos agravos ou condições de saúde, notou-se preocupação com as doenças estigmatizadas, em função do preconceito que ainda ronda essas enfermidades.
Sobre a revelação dessas informações ao ACS não parecia existir segurança de que fossem mantidas em sigilo, quer pela possibilidade de revelação não autorizada, quer pela dificuldade da própria administração do serviço em manter o direito do usuário à privacidade e à confidencialidade das informações.
É preocupante, de qualquer forma, imaginarmos que pela necessidade desse acesso aos serviços de saúde é do conhecimento de todos a limitação às consultas e aos exames especializados no âmbito do serviço público os usuários da saúde sintam-se obrigados a abrir mão de seus direitos enquanto cidadãos e que os serviços não se responsabilizem pela busca da preservação e da iniciativa do respeito a esses direitos.
Os resultados da pesquisa sugerem que os serviços de saúde podem não estar devidamente organizados para preservar o direito dos usuários à privacidade e à confidencialidade das informações e, desse modo, os mesmos podem ser identificados pelas suas condições de saúde ou enfermidades, contribuindo, sobretudo, para a diminuição da qualidade do tratamento.
Sarti (2005) afirma que "se a carência material não é mais suficiente como critério de definição do que é ser pobre, pela crítica amplamente difundida aos limites da perspectiva puramente econômica, há uma tendência a considerar a pobreza como ausência de direitos, ou seja, na relação entre pobreza e cidadania".
Não se pode, assim, permitir que a necessidade de cuidado e atendimento por parte do usuário seja acompanhada do desrespeito aos seus direitos básicos de cidadão, sendo necessária a preservação da sua dignidade, e, nesse sentido, a privacidade e a confidencialidade das informações.
Finalizando, entendemos que cabe ao Programa Saúde da Família, assim como a todas as formas de assistência à saúde, propor ampla reflexão e discussão das situações que coloquem em risco os direitos dos usuários, proporcionando, efetivamente, um tratamento humanizado, justo, digno e onde seus valores sejam respeitados.
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Recebido em: 14/11/2007
Reapresentado em: 31/05/2008
Aprovado em: 18/06/2008
1 Artigo baseado na dissertação de mestrado de Antonio Ferreira Seoane "A percepção do usuário do Programa de Saúde da Família sobre a Privacidade e a Confidencialidade das Informações". Faculdade de Saúde Publica da Universidade de São Paulo. 2007.