Proposta DEBRA Brasil para Michelle Bolsonaro - DEBRA Brasil
*IMAGENS FORTES! Apresentação completa das propostas da DEBRA Brasil no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras.
A proposta da DEBRA apresentou os problemas que a comunidade EB no Brasil enfrenta. Focamos também nas medidas que seriam de responsabilidade do governo, como a necessidade dos curativos, sem atrasos ou burocracia.
Existem vários projetos que poderíamos trazer para o Brasil, através da experiência da DEBRA Internacional, como a CASA DEBRA, as diretrizes e informações para os pacientes de EB.
Apoio para as pesquisas e coordenação junto com as pesquisas das DEBRAs seriam importantes para que não haja duplicação de esforços.
Apresentamos também as associações regionais e as ONGs assistenciais pois acreditamos na necessidade de um trabalho em conjunto.É necessário que o governo possa dar um apoio para que cada entidade que trabalha em prol da EB, possa desenvolver o seu trabalho, pois a luta de muitos não começou agora e a falta de um apoio econômico acaba por limitar a capacidade de ajuda de cada instituição.
Falamos também sobre a necessidade de uma Secretária dos Raros, pois muitos dos problemas que as pessoas com EB enfrentam são os mesmos das pessoas com doença rara.
O importante dessa proposta inicial é de que as portas se abram para que as organizações que trabalham em prol da EB possam discutir e apresentar proposta mais detalhadas de como podem ajudar, para que não haja duplicação de trabalho e que casos como a "disputa" pelos recém-nascidos com suspeita de EB não aconteçam, pois quem acaba perdendo são as próprias famílias! É necessário a união e fortalecimento de todos.