Blog da ABH - Associação Brasil Huntington: Março 2014
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Hoje tem reunião em nossa sede, com transmissão pela internet e palestra sobre:
Teste pré-sintomático para a Doença de Huntington: o que é, como se faz, a liberdade de decisão, o apoio ao consulente e à família
Os palestrantes são o Dr. Cláudio Maria Osório (médico psiquiatra, professor da UFRGS) e a Dra. Lavínia Schuler-Faccini (médica geneticista, professora da UFRGS).
O encontro começa às 14h, e nosso endereço é rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô, em São Paulo.
Pela internet, também será possível enviar perguntas aos palestrantes. Basta clicar aqui para acessar. A transmissão terá início às 14h30.
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Marcadores: palestra, reunião de familiares, teste preditivo
Reunião de familiares com palestra sobre o teste pré-sintomático
É com satisfação que convidamos todos os familiares e profissionais para nosso próximo encontro, que será na sede da ABH, no dia 22 de março, e que abordará um assunto de fundamental importância para familiares que vivem em risco de desenvolver a DH:
Local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 – sala 6 – ao lado da estação Vergueiro do Metrô)
Estendemos este convite às famílias com Ataxias hereditárias, pela similaridade dos dilemas enfrentados no tema em questão.
A apresentação será feita por médicos da Universidade Federal do Rio Grande do Sul-UFRGS, membros da equipe de Aconselhamento Genético Pré-Sintomático em Doenças Neurodegenerativas do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. São eles:
- Dr. Cláudio Maria Osório – médico psiquiatra, professor da UFRGS,
- Dra. Lavínia Schuler-Faccini – médica geneticista, professora da UFRGS
Dra. Lavínia é a atual presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica-SBGM, a quem agradecemos, desde já, pela disponibilidade e delicadeza com que atendeu a nosso convite e pela colaboração ao assumir as despesas de viagem dos palestrantes, que correm por conta da SGBM.
Queremos ressaltar que, caso haja interesse por parte dos familiares, estaremos organizando nesse dia a formação de um grupo à distância (pela internet) para dar continuidade a essas reflexões e suas derivações.
A palestra será transmitida online e a transmissão começará a partir das 14h30, sendo possível fazer perguntas pelo chat.
Na página principal do site da ABH estará disponível um link para o acesso, assim como no facebook e blog.
Será também feita uma filmagem que ficará disponível para acesso no site, depois de editada.
Pedimos a gentileza da confirmação de presença, se possível, até a véspera, dia 21, pelo e-mail abh@abh.org.br ou pelos telefones 11-3207-1525 e 2609-4410.
Conforme anunciado anteriormente, as reuniões mensais em 2014 serão alternadas entre São Paulo e outras localidades. A de fevereiro foi em Porto Alegre e a de abril será em Brasília.
Pedimos aos interessados em fazer reuniões em sua localidade, que, por favor, entrem em contato pelo e-mail e telefones acima.