AMAVI
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A AMAVI origina-se quando o Sr. Rogério Lima Barbosa e sua família vivenciaram a realidade dos portadores de Doenças Raras(DRs), no final de 2010, em Brasília. Nesse período sua filha foi diagnosticada como portadora de Neurofibromatose (NF).
Considerando que as manifestações da NF são diversas, as informações encontradas eram divergentes, conflitantes e, muitas vezes, assustadoras, logo, foram encerradas todas as buscas por informações na internet. É possível compreender a angústia de uma família que procura respostas conclusivas para uma situação inesperada em sua vida, porém, não consegue o apoio que possa acalentá-los e acalmar seus corações.
A determinação da família em encontrar orientações para suas questões a levaram para o Centro Nacional de Neurofibromatose (CNNF) no RJ. A receptividade, carinho e atenção recebida dos profissionais do CNNF suscitaram a seguinte questão: Por que, em Brasília, não se pode fazer algo semelhante?
Com a questão gravada no peito e em conversa com amigos e outras associações, a família decidiu iniciar uma ONG de atendimento a DRs em Brasília.
O motivo em focar o atendimento a doenças raras, e não em NF, é resultante da ciência de que o Governo e demais interlocutores da esfera pública priorizam o quantitativo, a massa e, caso organizassem uma ONG voltada para NF, seria mais um grupo em meio a multidão.
Assim, a sua Diretoria e Conselho contam com a participação de pacientes ou familiares de pessoas com Atrofia dos Múltiplos Sistemas, Esclerose Múltipla e Neurofibromatose.
Ao perceber a dificuldade de estudos na temática de DRs nos diferentes países, é essencial a realização de alianças com associações nacionais e internacionais. Certos da consolidação da posição de nosso país no cenário mundial, as ações da AMAVI serão desenvolvidas, prioritariamente, para os países integrantes do MERCOSUL e América Latina.
Um outro motivo que vale destacar é o modelo utilizado pela Europe Rare Disease – EURORDIS. Essa organização tem o objetivo de representar as diversas associações restritas a doenças específicas, nos diferentes países da União Européia, no desenvolvimento de políticas públicas voltadas aos portadores de DRs.
Diante da definição do objetivo, campo de atuação e modelo de referência, foi iniciada a articulação para criação da primeira ONG voltada para DRs no DF e região. Foram utilizadas duas premissas para o processo de estruturação da ONG:
- Criar o estatuto seguindo os requisitos e exigências pra o seu enquadramento, no futuro, como uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público – OSCIP;
– Fomentar a participação de pacientes de DRs ou seus parentes.
As pesquisas realizadas para entendimento sobre as doenças raras levaram as ações da AMAVI para o Rare Disease Day 2011 que aconteceu em 26/02 no clube ASBAC.