Doença Falciforme: 'Não sabia mais o que era não sentir dor', diz paciente curado após tratamento genético pioneiro – Coxim Agora
"É como nascer de novo", diz Olaghere, um dos primeiros sete pacientes com doença falciforme a se beneficiar de um novo tratamento revolucionário, que envolve a edição de genes, e está sendo testado nos EUA. Ele diz que a terapia mudou a sua vida.
"Quando eu olho para trás, é como se eu não pudesse acreditar que vivi com isso."
Olaghere, de 36 anos, convive com a anemia falciforme desde a infância. "Você sempre tem que estar com uma mentalidade de guerra, sabendo que seus dias serão cheios de desafios."
As hemácias são normalmente redondas e macias, mas a hemoglobina mutante pode torná-las rígidas e assumir uma forma característica de foice — daí o nome "falciforme".
A dor tem sido uma companheira ao longo da vida de Olaghere. Ele descreve o incômodo como "estilhaços de vidro correndo em suas veias ou alguém batendo um martelo dentro das articulações".
"Você acorda de manhã com dor e vai para a cama com dor", diz.
Os invernos são pior – o clima frio estreita os vasos sanguíneos perto da pele e aumenta o risco de bloqueios. É por isso que ele se mudou com sua família de Nova Jersey para os climas mais quentes de Atlanta, no Estado da Geórgia.
A doença afetou todos os aspectos de sua vida. Ele virou empresário de tecnologia porque não conseguia imaginar nenhum empregador que aceitasse as frequentes visitas ao hospital. Para escapar da dor constante, Olaghere encontrou "bolsões de felicidade" nos videogames e nos jogos de futebol do seu time de coração, o Liverpool.
Em vez disso, ele depositou suas esperanças em uma cura que ainda não havia sido inventada. "Um dia no futuro, provavelmente daqui a 20 ou 50 anos, vão editar meu DNA e isso vai curar minhas células falciformes", disse.
Quando chegaram as notícias de que ele havia sido aceito, Olaghere disse que esse era "o melhor presente de Natal de todos os tempos". A pandemia até ameaçou interromper a pesquisa clínica, pois um número crescente de voos foi cancelado devido ao baixo número de passageiros. Ele se comprometeu, então, a fazer uma viagem de carro de quatro horas para participar de cada sessão.
Primeiro, os cientistas tiveram que chegar à parte do corpo que fabrica os glóbulos vermelhos – falamos aqui das células-tronco que vivem na medula óssea, o popular "tutano".
"Você fica sentado por oito horas e a máquina está literalmente sugando todo o seu sangue", disse Olaghere.
Os cientistas estavam prestes a realizar uma impressionante façanha genética que faria o "tempo voltar" no sangue de Olaghere.
Quando ainda estamos no útero, nosso corpo usa um tipo diferente de hemoglobina chamada hemoglobina fetal. Essa forma diferente "agarra" o oxigênio com mais força do que a hemoglobina adulta e é essencial para que um bebê em desenvolvimento retire o oxigênio da corrente sanguínea da mãe.
Depois que nascemos, um "interruptor" genético é acionado e começamos a produzir hemoglobina adulta. Fundamentalmente, apenas essa segunda forma de hemoglobina é afetada pela doença falciforme.
"Nossa abordagem é desligar esse interruptor e aumentar a produção de hemoglobina fetal novamente, basicamente voltando o relógio do organismo", diz o hematologista Haydar Frangoul, que tratou Olaghere no Instituto de Pesquisa Sarah Cannon.
Em setembro de 2020, era hora de colocar as células modificadas no corpo de Olaghere. "Isso ocorreu justamente na semana do meu aniversário. Então foi quase como ganhar uma nova vida", diz.
"Lembro-me de acordar sem dor e me sentindo um pouco perdido", conta. "Minha vida sempre esteve tão associada à dor, e isso é apenas uma parte de quem eu sou. É estranho que eu não sinto mais isso agora."
O hematologista Haydar Frangoul diz que os dados dos primeiros sete pacientes foram "nada menos do que surpreendentes" e representaram uma "cura funcional" para a doença.
"O que estamos vendo é que os pacientes estão voltando à vida normal e nenhum deles precisou de internação hospitalar ou consultas médicas por causa de complicações relacionadas às células falciformes", revela o especialista.
Finalmente livre da dor, Olaghere sente que finalmente está livre para ser a pessoa que "sempre sentiu por dentro". Ele diz que a doença o tornou mais introvertido porque o forçou a ficar em casa e ser cuidadoso.
"Tenho uma analogia que sempre uso. Quando meu filho nasceu, eu o vi olhar pela janela do carro e experimentar o mundo pela primeira vez como um novo ser humano. Quase me sinto da mesma maneira. Eu estou vivendo a vida como uma nova pessoa."
E agora ele sente que pode finalmente ser o pai que sempre quis ser. "Me sinto realizado de poder dar um passeio com meu filho. Isso é algo que pensei que nunca ia fazer."