Rumo aos R$ 280: Pequena Lívia já tem o dinheiro para comprar o Spinraza - Notisul
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Rumo aos R$ 280: Pequena Lívia já tem o dinheiro para comprar o Spinraza
Expectativa é tomar a 5ª dose até o dia 21 de dezembro. Foram arrecadados R$ 374 mil. Dinheiro que sobrou será destinado a instituições e ao aluguel do respirador da Eloah.
Toda a região se uniu em prol da pequena Lívia Locks. E a campanha terminou da melhor maneira possível. Com o dinheiro arrecadado, o pai da menina, Leomir Locks, o Alemão, comprou o medicamento 'Spinraza', utilizado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2.
"Graças ao pai, conseguimos. Graças a população da cidade que abraçou a nossa causa, acreditou na gente. Se não fosse o apoio de todos, não teríamos chegado aqui", revela Alemão.
A medicação custou R$ 339 mil, cujo depósito foi feito no início da tarde desta sexta-feira (14). Ele precisa agora esperar que o 'spinraza' chegue ao Brasil, o que deve ocorrer até a próxima terça (18). Lívia precisa tomar o remédio até o dia 21.
"A nossa perspectiva é tomar até o dia 21. Mas não depende da gente. Não sei se eu vou em Brasília buscar. Na terça-feira eu vou ter algo mais concreto. Vão chegar umas doses no Brasil na terça", explicou.
Corrente do bem continua
A corrente do bem em prol de Lívia irá continuar e ajudar outras pessoas. Segundo Alemão, sobraram R$ 35 mil reais das doações. Deste valor, R$ 11 mil serão utilizados no tratamento de Lívia (que custa R$ 5 mil ao mês) e o restante, R$ 24 mil, serão distribuídos entre instituições da região e para a pequena Eloah, de 10 meses, que também sofre com a AME.
"Essa corrente do bem não pode ser quebrada. Vamos ajudar algumas entidades. Vamos fornecer R$ 5 mil para a Eloah. Vamos custear a metade do respirador e fornecer a máscara para ela poder passar o Natal fora do hospital. Eu já morei no hospital com a Lívia e não desejo isso a ninguém", revela.
Já cinco entidades receberão R$ 3,8 mil cada, completando R$ 19 mil no total.
"A nossa campanha foi muito aberta, muito transparente. Tivemos um corpo de campanha, um início, um meio e um fim. Sempre prestando contas. Eu não tenho a nota ainda, somente quando a medicação estiver no Brasil. Mas o valor da medicação foi R$ 339 mil. E dos 35 mil reais, vamos destinar os 24 mil para doação. Estou aqui retribuindo o que foi feito pela minha família", conta Alemão
Mesmo com a compra da quinta dose do 'spinraza', a luta por Lívia continua. Alemão espera o julgamento do recurso no TRF-4 para que ele volte a receber o remédio pelo governo.
"Temos o direito judicial dessa medicação. A expectativa é que parem de julgar o âmbito monetário e comecem a julgar a melhora. Se ela não tivesse evolução, teríamos desistido da medicação. Mas estão indo contra laudos médicos, contra imagens. Mas a nossa confiança está grande para o ano que vem, com a mudança de governo, conseguirmos o medicamento", conta.
Além disso, Alemão segue buscando maneiras de custear o tratamento mensal de Lívia. "Agora começa a campanha para poder tratar a Lívia. Ganhei alguns brindes para fazer uma rifa para o tratamento. Tem um custo mensal de 5 mil. Com os 11 mil que sobraram, até vender a rifa, tem esse tempo para tratar ela da melhor maneira possível", completa.