A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) completou 20 anos no dia 10 de setembro de 2022. Ao longo destas duas décadas de atuação, conquistamos importantes vitórias para pacientes com cânceres e doenças do sangue. Nas páginas dessa matéria, dividimos com você um pouco dessa história. Vem ver!
Quando tudo começou
Foi em 2002 que Merula Steagall, presidente da Abrale, recebeu do então Ministro da Saúde, Dr. José Serra, a missão de criar uma organização que oferecesse apoio a pacientes com cânceres e doenças do sangue.
Com o apoio de médicos, pacientes e familiares, foi então fundada a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia.
“Tenho talassemia maior, um tipo raro de anemia hereditária, e minha conversa com o Serra, inicialmente, foi justamente para pedir apoio aos demais pacientes aqui do Brasil, já que o acesso ao tratamento era um problema na época. Mas ele sabia que o impacto poderia ser ampliado para outras doenças e me pediu para analisar como mais poderíamos ajudar. No dia 10 de setembro de 2002, reunimos 85 pacientes e familiares e demos início à Abrale”, lembra Merula.
Naquela época, falar sobre leucemias, linfomas, dentre outras neoplasias, era um tabu. As pessoas associavam ao sofrimento, à morte. E mudar este cenário era essencial. Afinal, para que o diagnóstico pudesse acontecer precocemente, era preciso falar – e muito – sobre o tema.
“Minha experiência e vivência periódicas dentro do hospital, por conta da necessidade das transfusões de sangue, foi muito importante para entender quais eram os próximos passos que deveríamos seguir. Eu ouvia as histórias dos pacientes e consegui formar um Comitê Médico para que, juntos, pudéssemos começar a trabalhar as questões que me eram trazidas”, conta a presidente da organização.
Em 2003, aconteceu a primeira Conferência Internacional de Onco-Hematologia, com a presença de médicos e pacientes, para que pudessem receber e trocar informações sobre sintomas, exames, diagnóstico e tratamentos.
Informar e conscientizar são a melhor forma de ajudar!
A informação transforma e pode salvar vidas. Por isso, ao longo de sua história, a Abrale criou diferentes formatos e canais de comunicação voltados aos pacientes, familiares e sociedade: Revista Abrale impressa e online, TV Abrale, podcast, redes sociais, site, manuais, folderes.
As campanhas de conscientização, com foco na população em geral, levam informação confiável, de qualidade e acessível para que todos possam conhecer mais sobre as doenças e, especialmente, entender o quanto é importante prestar atenção nos sinais e sintomas iniciais e, assim, buscar por ajuda especializada.
Em 2004, aconteceu a primeira campanha de conscientização mundial sobre os linfomas, em 15 de setembro, intitulada “Se Toque”. A ideia da data foi proposta pela Merula, para a Lymphoma Coalition, Rede internacional de Instituições da qual, na época, participava da diretoria.
Essa foi a primeira campanha de muitas que marcaram, e ainda marcam, o calendário de ações da Abrale: Vá de Lenço, organizada desde 2017, no Dia Mundial do Câncer, que chama a sociedade para vestir um lenço com o objetivo de alertar sobre a doença e homenagear os pacientes; campanhas de doação de sangue, como a Sangue Torcedor, que reuniu os principais clubes de futebol do país para um campeonato do bem e também a Pandemia Parou o Mundo. Mas a esperança não pode parar, que contou com o apoio da empresa de aplicativos 99 e levou mais de 3 mil doadores aos hemocentros de todo o Brasil para fazer sua doação; Agosto Verde Claro, para falar sobre os linfomas; Fevereiro Laranja, que conscientiza sobre as leucemias; dentre muitas outras.
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Apoio ao paciente é o coração da Abrale
A missão primordial da Abrale é oferecer serviços gratuitos para pacientes de todo o país.
Com a atuação da equipe multidisciplinar e muitos profissionais parceiros, a organização ajuda àqueles que têm dúvidas sobre as diversas neoplasias do sangue e/ou precisam de alguma ajuda durante a jornada de tratamento.
“Aqui, todos que precisam serão acolhidos com muito carinho e respeito. Nossos pacientes têm acesso aos melhores especialistas para consultas de segunda opinião médica, recebem orientações sobre os seus direitos como paciente, cuidam da saúde mental, com o auxílio de nossos psicólogos e recebem um melhor entendimento sobre a jornada de cuidados oncológicos. Todos os dias tentamos fazer jus ao nosso slogan, 100% de esforço onde houver 1% de chance”, explica Dra. Catherine Moura, Médica Sanitarista e CEO da Abrale.
Ao longo dos 20 anos da organização, já foram atendidos mais de 50 mil pacientes e familiares de todo o país.
E por falar em Brasil, além da equipe que trabalha na sede, no endereço: Rua Dr. Fernandes Coelho, 64 – 13º andar, a associação tem representantes nas principais regiões do Brasil, que visitam hospitais especializados para apresentar a instituição e levar apoio e informações aos pacientes e profissionais da saúde. Atualmente, eles estão presentes em: Belo Horizonte, Curitiba, Fortaleza, Florianópolis, Goiânia, Recife, Rio de Janeiro, Ribeirão Preto, Salvador, São Paulo.
Saúde é um direito de todos
Olhar para a saúde de maneira mais ampla também é um dos objetivos da Abrale. Por meio das ações de políticas públicas, a instituição batalha para que todos os pacientes possam ter acesso ao diagnóstico precoce e tratamento de qualidade de maneira igualitária.
Desde o início da organização, a equipe de advocacy mantém contato com as principais autoridades em saúde e busca melhorias na atenção oncológica.
Dentre as conquistas mais marcantes da Abrale estão:
O Manifesto do Linfoma que organizamos em 2009 e que, após receber mais de 60 mil assinaturas, foi entregue ao Ministério da Saúde e garantiu a inclusão do Pet Scan no rol de exames gratuitos do SUS;
A aprovação, em 2013, do Teste NAT nas bolsas de sangue, após reuniões com o então ministro da saúde, Alexandre Padilha, para garantir transfusões de sangue mais seguras;
O Manifesto do PCR no SUS, exame essencial para diagnóstico e monitoramento do tratamento de pacientes com leucemia mieloide crônica, que foi assinado por mais de 10 mil pessoas e passou a ser realizado no sistema pública de saúde;
O Estatuto da Pessoa com Câncer, que virou lei em 2021 após lutarmos incansavelmente por isso; a participação em diferentes consultas públicas, para a inclusão de medicamentos e exames no rol de procedimento do SUS e da saúde suplementar; e muitas outras.
Surge um novo Movimento
Ainda com a finalidade de aprimorar a atenção oncológica no Brasil, a Abrale criou, em 2014, o Movimento Todos Juntos Contra o Câncer.
Este movimento social foi idealizado por Merula Steagall, quando ela entendeu que as organizações em prol dos pacientes poderiam ter mais alcance com seus projetos se trabalhassem unidas.
Também em 2014, aconteceu o primeiro Congresso Todos Juntos Contra o Câncer, em São Paulo, onde especialistas de todo o país e de diferentes áreas da Saúde se reuniram para discutir as melhorias necessárias na promoção, prevenção, diagnóstico e acesso ao tratamento oncológico de maneira igualitária.
A partir dos desdobramentos do evento, foi criada a Declaração para Melhoria da Atenção ao Câncer no Brasil. O documento reúne as principais demandas do segmento, que devem ser trabalhadas pelo governo e sociedade civil.
“Transformação social e impacto em políticas públicas, para o bem do coletivo, não são feitos sozinhos. O Movimento TJCC está quase completando dez anos e muito vem sendo construído a partir dos Grupos de Trabalho, que contam com a representação de importantes nomes da saúde. O trabalho colaborativo é bastante recorrente em nossa trajetória. Acreditamos que juntos somos mais fortes, assertivos e que conseguimos ter um maior alcance”, diz Dra. Catherine.
Abrale eleita Melhor ONG de Saúde
Algumas premiações chegam para constatar que realmente estamos no caminho certo, acolhendo quem tanto precisa e batalhando para que os pacientes possam ter desfechos clínicos positivos, sempre mantendo a qualidade de vida.
Em 2013, a Abrale venceu o Prêmio Empreendedor Social, organizado pela Folha de São Paulo e Schwab Foundation. Em 2017, ganhou o 1º Prêmio de Melhor ONG para Doar, realizado pelo Melhores ONGs e Revista Época. Em 2020, novamente, pela segunda vez levamos o prêmio Melhor ONG e em 2021 a instituição foi escolhida a Melhor ONG de Saúde, nesta mesma premiação.
“Trabalhamos muito, construímos uma instituição que nos dá muito orgulho e recebemos reconhecimentos importantes por isso. Mas, o mais importante, é o impacto que causamos nas milhares de vidas que, anualmente, usufruem de nossos projetos”, reforça Merula Steagall.
Você é parte de nossa história!
Toda a trajetória da Abrale foi e continua sendo construída com o apoio de pessoas que acreditam em um futuro melhor e escolhem ajudar ao próximo: colaboradores, apoiadores, doadores, mantenedores, voluntários e, claro, pacientes e familiares empoderados, que levam a informação e experiência a diante.
Conte conosco, sempre! Nós sabemos que podemos contar com você.
Veja nosso vídeo institucional com a Sophia Abrahão e Merula Steagall
Como você conheceu a Abrale? Queremos saber! 😍👇
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Escrito por:
Tatiane Mota
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