ELA: o desafio é muito maior do que um balde de gelo
Uma doença que vai chegando devagarzinho, mas que pode mudar por inteiro a vida de quem é acometido. Esta é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), existente há muito tempo, mas que só ganhou notoriedade recentemente, após famosos como Mark Zuckerberg, Cristiano Ronaldo e Bill Gates publicarem vídeos na internet em que derrubavam baldes de gelo sobre suas cabeças.
Este desafio surgiu com o objetivo de atrair a atenção de todo o mundo para esta doença, que é degenerativa e diminui progressivamente o funcionamento de todos os nervos que estimulam os músculos do corpo. Além disso, a campanha visa arrecadar doações às entidades ligadas à doença.
Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela), o nome da doença tem o seguinte significado: Esclerose é um termo genérico, o qual significa endurecimento e cicatrização; Esclerose Lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral da medula espinhal, decorrente da morte dos neurônios motores superiores; e Amiotrófica refere-se à fraqueza dos músculos, que se tornam atróficos devido à morte dos neurônios motores inferiores.
De acordo com o psiquiatra de Pato Branco, Ricardo Zimmer, dos casos de pessoas que têm a Esclerose Lateral Amiotrófica, uma pequena porcentagem é de origem genética. "Em 10% dos casos é genética e 90% dos casos não é genética, sendo que há dois a três casos a cada 100 mil pessoas. Então isso se considera raro. Só que se você for assumir que uma família completa se constitui de três gerações e cada indivíduo tem dois filhos – e o período de cada geração é de 20 anos – calcula-se que um a cada 200 indivíduos tenha um membro da família afetado. Aí você vê, quando se coloca dentro disso, neto, pai e avó. Cada um com dois filhos, aí conseguimos ver que uma em cada 200 pessoas teria essa situação", explicou o especialista.
Conforme Zimmer, a ELA acomete mais homens, principalmente, caucasianos. "O sexo masculino é mais comprometido que o feminino, em uma proporção de três casos em homens a cada dois casos para mulheres", afirmou. Ele conta que a doença, na maioria dos pacientes, inicia entre 40 e 60 anos, porém pode haver algumas exceções antes dos 20 anos.
Segundo o psiquiatra, esta doença geralmente é caracterizada pela perda de força – nos membros superiores e, em alguns casos, nos inferiores –, sendo que em média os pacientes buscam entre cinco a dez médicos para se fazer o diagnóstico, em um tempo no mínimo de um a dois anos.
"O grande diferencial do tratamento é o início precoce dele, isso é o mais importante sempre. O problema é que não se consegue diagnosticar facilmente um quadro desses. A pessoa procura um neurologista, às vezes mais tardiamente, procurando outros profissionais porque está com perda da força nas mãos – e aí não se pensa em ELA, que é uma doença muito rara. Por ter essa perda de força, às vezes a pessoa pode ter alguma anemia, então é uma doença que tem que excluir as outras para se diagnosticar. Por isso tem-se tanta dificuldade de fazer o diagnóstico", relatou.
Zimmer conta que em média a sobrevivência dos pacientes com esta doença é de três a cinco anos. Mas há exceções, como no caso de Marilisa Oechsler, uma beltronense que tem ELA há mais de seis anos (ver box) e conta com o carinho constante dos seus familiares.
Ele conta que o tempo varia, dependendo do tratamento aos quais os pacientes são submetidos. "Depende se são utilizadas medidas que chamamos de paliativas, para prolongar a vida da pessoa. Como por exemplo, se você utiliza de um acessório para ventilação, possibilitando ao paciente uma respiração melhor; ou se é feita uma gastrostomia para conseguir alimentar este paciente", disse.
O psiquiatra ainda acrescenta que nestes casos é importante que haja o acompanhamento multidisciplinar. "É necessário que o tratamento seja por meio de vários especialistas, como neurologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e psiquiatra, para dar suporte não apenas ao paciente, mas também à família, que muitas vezes adoece junto com essa pessoa", descreveu.
Segundo Zimmer, com exceção da perda da condição motora – que é o movimento dos músculos –, as capacidades mentais e psíquicas do paciente com ELA permanecem inalteradas. O psiquiatra conta que a doença não afeta a inteligência, juízo, memória e os órgãos dos sentidos.
"A pessoa fica absolutamente lúcida, tanto é que há o exemplo também do cientista Stephen Hawking, que teve o diagnóstico da doença em 1964, quando tinha 21 anos, mas que continua ativo e produzindo bastante. Tanto que quando teve o diagnóstico, ele sabia qual era a evolução da sua doença, porém optou por essa profissão em que poderia usar única e exclusivamente a sua imaginação", observou.
Quanto à cura da ELA, Zimmer disse que – embora a busca por pesquisadores científicos seja incansável – até então não foi encontrada. "Infelizmente por enquanto não há cura. Entretanto, se procurado o tratamento imediato, dando uma qualidade de vida melhor, o que pode acontecer é ter uma piora lenta. Mas com o tempo, com certeza, haverá alguma forma de intervenção com isso", concluiu.
Conheça um pouco a história da beltronense Marilisa Oechsler, que tem a ELA há mais de seis anos
Diário – Como tudo começou?
Marli Oechler (cunhada de Marilisa) – "Há mais de seis anos ela começou a ter dores e fraqueza nas pernas, mas nunca quis saber de ir ao médico. Só foi consultar a partir do momento que quase não conseguia mais andar. Como ela tinha problema no útero, foi feita uma cirurgia para a retirada dele. Até então achávamos que era isso. Porém, a fraqueza continuou e ela começou a ficar cada vez mais debilitada. Essa evolução foi lenta, em que foram atrofiando as pernas e os braços, e ela ficou totalmente paralisada há mais ou menos cinco anos".
Diário – Como foi feito o diagnóstico?
Marli – "Ela tinha muitas dificuldades para andar, até dava alguns passos, mas andava bem durinha. Mesmo contra a vontade dela, procuramos o médico, porque quando ela sentava, por exemplo, não conseguia se levantar sozinha, só com auxílio nosso. Então começamos a ver o que poderia ser feito e tivemos o diagnóstico da doença, que não tinha muito que fazer. Que na verdade a doença vai evoluindo aos poucos e não existe tratamento. Não se sabe a causa da doença e a pessoa vai ficando cada vez mais debilitada. A princípio a levamos em um clínico geral, que falou que era fraqueza. Depois fomos ao ginecologista, que tirou o útero dela. Como não houve melhora, fomos então ao neurologista, que por fim diagnosticou a doença".
Diário – Como é o dia a dia de Mariliza?
Marli – "Ela se mantém lúcida e com a visão perfeita, pois não afeta a visão e a mente. Ela tem acompanhamento com neurologista, enfermeira, fisioterapeuta e clínico geral. Ela foi internada várias vezes, em que os médicos diziam que não havia muito que fazer. Por isso dizemos que ela é uma guerreira, pois já foi e voltou do hospital muitas vezes. Para cuidar dela revezamos entre as suas duas irmãs, eu e mais outra cunhada, além de uma sobrinha e da dona Wonni, que é mãe de Mariliza. A sua alimentação é a cada três horas e é feita pela sonda. Quanto à medicação ela toma remédio para pressão – que devido ao estado dela está muito baixa; outro para depressão; também remédios para dores no corpo e um para prolongar a vida dela. Além disso, a cada três horas nós a mudamos de posição, para que não crie feridas no corpo".
Diário – Como vocês fazem para se comunicar?
Marli – "Precisamos nos adaptar conforme a situação dela. Pesquisei na internet como que poderíamos fazer para nos comunicar com ela, porque até então o único meio era através do piscar dos olhos. Muitas vezes não conseguíamos descobrir o que ela queria realmente. Com a pesquisa, descobri uma tabela – composta por letras e números – que está nos ajudando bastante. Ela tem um pouco de movimento nas mãos e com o dedo aponta as letras para formarmos as palavras. Isso está sendo um muito bom para nós e para ela, que sofria por não poder falar o que ela quer, porque é triste".
Diário – E os remédios e alimentação são supridos pelo SUS?
Marli – "Grande parte da medicação conseguimos pelo posto de saúde. Já a alimentação precisamos adquirir semanalmente. Entretanto, precisamos de auxílio financeiro para isso e outras questões, como para aquisição de um aparelho de saturação (que verifica a falta de oxigênio no sangue); e um aparelho para aferir a pressão. Além disso, um transformador e uma bateria de carro para quando ocorre falta de energia elétrica, porque precisamos fazer a aspiração várias vezes por dia, pois por ela ter feito a traqueostomia não consegue engolir a saliva, o que cria secreção no pulmão e temos que aspirá-la".
Para colaborar com a família, os interessados podem entrar em contado com a Marli pelos telefones: (47) 9716-2948 ou (47) 9273-8777. Ainda, para quem preferir fazer doações em dinheiro, há uma conta corrente no nome da mãe de Marilisa: Wonni Oechsler. Caixa Econômica Federal, Agência: 0601-013, C/C: 135054-3.