2017 ~ AMAPEM
Evento sobre doenças raras reúne diversas entidades em BH
Aconteceu no dia 11 de março o VI Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, no auditório do CAD 1 da UFMG / Pampulha em Belo Horizonte.
A Presidência da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, Aline Esteves Pacheco (presidente) e Tatiane Guimarães (vice-presidente) estiveram presentes junto com várias entidades de apoio a pacientes, Conselho Estadual de Saúde e Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais.
Sob a hashtag Somo Todos Raros o evento também agitou as redes sociais no mundo todo. O dia das doenças raras tem, oficialmente, o dia 28 de fevereiro como dia mundial de mobilização.
Presidente da Amapem, Aline e sua vice Tatiane Guimarães
Na programação, o tema principal "Tocando a vida com uma doença rara" foi seguido com variadas palestras sobre direitos dos pacientes, inclusão escolar, política pública para doenças raras, além de uma mesa redonda envolvendo representantes de diversas entidades.