Pacientes com atrofia muscular espinhal pedem fim das restrições ao remédio para tratamento - Saúde - Nortesul
10 Agosto 2018 08:36:50
A atrofia muscular espinhal, doença degenerativa de origem genética, pode ser tratada pelo medicamento Spinraza, que sofreu recentemente restrições para uso. O assunto foi debatido em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) nesta última quarta-feira (8).
Esse medicamento, Spinraza, tem que ser liberado para as pessoas que realmente precisam. Definitivamente, para que esse medicamento possa salvar a vida delas, defendeu.
Diabetes, hipertensão, elas têm cura? Não. Mas elas são tratáveis. Por que que se trata de modo diferente as doenças raras? Por enquanto ainda não há cura, mas elas precisam e devem ser tratadas, argumentou.
Todos os dias eu estou morrendo um pouco. Então muitas pessoas não estão abrem os olhos para isso. Isso que é o triste, lamentou.