O que é Lúpus? Pacientes falam sobre como é conviver com a doença autoimune – EncontrAR – GRUPAR
Você já deve ter ouvido falar de Lúpus alguma vez na vida. Provavelmente, até já recebeu uma explicação sobre isso: "é uma doença autoimune". Talvez já tenha ouvido falar que as cantoras Selena Gomez, 24 anos, Lady Gaga, 30 anos, e Toni Braxto, 49 anos, sofrem desta mesma doença. Selena até chegou a interromper sua turnê para se cuidar.
Mas, afinal, o que é Lúpus e o que ele realmente causa nas pessoas? É grave? Contagioso? Como as pessoas que tem a doença convivem com ela? Enfim, as dúvidas são muitas e infinitas. Por isso, o Virgula conversou com três pacientes que descobriram o Lúpus há anos e que foram unânimes em dizer que a falta de informação sobre a doença acaba gerando problemas. Então, vamos por partes!
Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (em meses) ou mais rapidamente (em semanas) e variam com fases de atividade e de remissão.
Alguns sintomas são gerais como a febre, emagrecimento, perda de apetite, fraqueza e desânimo, mas também há os mais específicos, como dor nas juntas, manchas na pele, inflamação da pleura, hipertensão e problemas nos rins.
"Sempre digo que o Lúpus é igual a um gol contra, em vez dos anticorpos chutarem a bola para o gol – combatendo o que entra de estranho no organismo -, ele faz gol contra (combate ele mesmo)", conta Carlos Eduardo Danilevicius Tenório, 43 anos, educador ambiental aposentado, que descobriu que tinha Lúpus em 2005. ( Confira o depoimento completo aqui).
"Depois de 19 anos tendo várias crises, recebendo diversos nomes para cada uma delas, veio o diagnóstico. Na época, eu tinha manchas na pele, dores nas articulações e comprometimento renal", conta o educador. "Cheguei a ficar em uma cadeira de rodas, ouvi do médico que não iria andar mais. Com o tempo, aprendi enfrentar, saí da cadeira de rodas e hoje ando mais que notícia ruim", brinca.
É importante dizer, que apesar de Carlos ter Lúpus, a doença é mais comum nas mulheres. Pessoas de qualquer idade, raça ou sexo podem ter a doença e, geralmente, ele aparece entre 20 e 45 anos. Apesar de não termos números exatos sobre o Lúpus no Brasil, a Sociedade Brasileira de Reumatologia estima que existem cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres no país. Ou seja, a cada 1.700 mulheres, uma tem a doença.
O Lúpus não tem cura e não se sabe a causa exata da doença, mas já se sabe que fatores genéticos, hormonais e ambientais participam do desenvolvimento da doença.
Pessoas que nascem com susceptibilidade genética para desenvolver a doença, após uma interação com fatores ambientais, como irradiação solar ou infecções virais, passam a apresentar alterações imunológicas.
"Meu braço esquerdo travou de uma hora para outra. Não movia, não esticava. Sentia muita dor e queimação. Depois as outras articulações, joelhos, pés e braços começaram a inchar e ficaram doloridas e, ao mínimo de exposição solar, ficava com o rosto e a orelha como se estivesse com queimaduras, sempre acompanhado de muita dor e limitações físicas", relembra Kelly Caroline de Oliveira, 33 anos, que descobriu a doença há cerca de três anos. ( Confira o depoimento completo aqui).
Como é o diagnóstico, o tratamento e os cuidados diários
Ao ter os sintomas mais comuns da doença é importante ir até o médico. Exames comuns de sangue e urina são úteis para o diagnóstico da doença e também muito importantes para definir se há atividade do Lúpus.
"Descobri que tinha lúpus aos 23 anos. Comecei a perder as proteínas pelo rim e comecei a inchar. No momento do diagnóstico não foi impactante, pois nunca tinha ouvido falar sobre a doença e o acesso a informação era muito difícil", conta a professora aposentada Eni Maria da Silva, hoje com 53 anos. (Confira o depoimento completo aqui).
"Faço um tratamento médico multidisciplinar com: reumatologista, nefrologista, pneumologista, cardiologista, hematologista, endocrinologista, otorrino e ginecologista", explica.
É importante frisar que o tratamento depende do tipo de manifestação da doença e é individualizado. "A pessoa com LES pode necessitar de um, dois ou mais medicamentos em uma fase (ativa da doença) e, poucos ou nenhum medicamento em outras fases (não ativas ou em remissão)", esclarece a Sociedade Brasileira de Reumatologia.
Kelly, por exemplo, tem que tomar uma alta quantidade de remédios. "Evito o sol ao máximo, assim como as luzes em geral, pois ativam a doença. (Tenho) disciplina máxima ao tomar os mais de 15 remédios por dia, não dá pra esquecer. Se esqueço, sinto dor. Fico atenta com as minhas limitações físicas. Por mais que eu aparente, não sou mais uma jovem de 33 anos", explica.
Evitar a exposição ao sol é uma regra entre os pacientes com LES, já que além de provocarem lesões cutâneas, também podem causar piora da inflamação em órgãos internos, como os rins. Vale lembrar que uso de anticoncepcionais e fumar comprovadamente pioram os sintomas do Lúpus.
Como é viver com o Lúpus?
Em geral, é possível ter uma vida normal com a doença. Mas, cada caso é um caso e alguns pacientes podem apresentar problemas severos, que até os impedem de trabalhar.
"Viver com lúpus é estafante, conflitante, angustiante. É uma doença que estressa emocionalmente e fisicamente. Por fora, parece que estou normal, mas por dentro estou quebrada", desabafa Kelly. "Aprendi a conviver com o Lúpus. Não foi e não é fácil, mas conhecer mais sobre a doença fez com que eu aprendesse a conviver com ela", completa Eni.
"Gostaria que às pessoas com Lúpus não sentissem o diagnóstico como uma sentença de morte e sim uma nova oportunidade na sua vida. O Lúpus trará muitos desafios, que as tornará mais fortes e, principalmente, será uma forma diferente de ver o mundo e as pessoas", finaliza Carlos.