:: Galactosemia - Portal de Informações sobre Galactosemia ::
Dicas paras as mães
O que é Galactosemia
SOBRE A GALACTOSEMIA
A Questão dos Traços
TESTE DO PEZINHO – FIQUE ATENTO!
O Teste do Pezinho é um exame laboratorial simples, realizado através da análise de amostra de sangue coletada no calcanhar do bebê. O Teste do Pezinho chamado de "Master" pode detectar mais de 30 doenças, entre elas a Galactosemia. Este diagnóstico precoce pode ocorrer mesmo antes da manifestação dos sintomas, evitando assim o risco de lesões irreversíveis. No Brasil o Teste do Pezinho é obrigatório, mas o exame financiado pelo SUS é o chamado "Básico" que tria apenas de quatro a seis doenças e a Galactosemia não está inclusa! No sistema privado é possível fazer a triagem de mais de trinta doenças, porém, os Tipos de Teste não são divulgados nas campanhas de saúde e a população não toma conhecimento deste fracionamento.
Os informativos que tratam deste tema não passam estas informações para as famílias e a impressão que se tem é que o Teste do Pezinho é uma bateria única, aplicada da mesma forma em todo o país. Os laboratórios particulares também não esclarecem as famílias e desta forma, como os pais ignoram estas divisões, ficam sem opção da escolha. No Brasil o diagnóstico da Galactosemia esta incluso apenas em alguns Estados, que determinam essa triagem por legislação local, Minas Gerais não está entre eles.
Nosso desejo é que todas as crianças do Brasil tenham direito ao Teste do Pezinho "Master" pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para que doenças graves como a Galactosemia, a Toxoplasmose Congênita, a Fibrose Cística, entre outras, sejam diagnosticadas nos primeiros dias de vida, possibilitando a estes brasileirinhos tratamentos adequados desde pequenos!
A PRÓXIMA CONFERÊNCIA SOBRE GALACTOSEMIA, PROMOVIDA PELA GALACTOSEMIA FOUNDATION ACONTECERÁ NOS DIAS 14,15 E 16 DE JULHO DE 2016 EM ATLANTA – EUA
GOSTOSO É VIVER!
A PUBLICAÇÃO DAS INFORMAÇÕES CONTIDAS NESTE SITE NÃO CONSTITUI PRÁTICA DA MEDICINA E/OU NUTRIÇÃO E NÃO SUBSTITUI A AVALIAÇÃO E ORIENTAÇÃO DE SEU MÉDICO OU DE OUTRO PROFISSIONAL DA SAÚDE.
ANTES DE LEVARMOS A PÚBLICO O CONTEÚDO DESTE SITE, SOLICITAMOS AO MININSTÉRIO DA SAÚDE, ATRAVÉS DE CONTATOS COM OS SETORES DE NUTRIÇÃO E SAÚDE DA CRIANÇA, UMA AVALIAÇÃO INTEGRAL DO CONTEÚDO DO MESMO. INFORMAMOS QUE ATÉ O MOMENTO ESTA REVISÃO NÃO ACONTECEU, MAS ESCLARECEMOS QUE O MINISTÉRIO DA SAÚDE FOI INFORMADO E ESTA CIENTE DESTA PUBLICAÇÃO.
Informamos que os dados pessoais aqui reunidos não serão publicados!
Nosso Banco de Dados tem como única finalidade o cadastramento dos galactosêmicos para um estudo interno.
Este estudo tem como objetivo avaliar a incidência da Galactosemia no Brasil, identificando o número de indivíduos afetados no país e em cada estado. Analisando o tipo de galactosemia predominante, a faixa etária dos galactosêmicos, as complicações mais comuns entre eles. Cruzando informações a respeito do diagnóstico, dieta e condução do tratamento.
Assim conseguiremos perceber quais são os maiores desafios enfrentados pelos galactosêmicos e seus familiares. Estas estimativas possibilitarão o desenvolvimento de um plano de ação junto aos órgãos públicos, instituições de pesquisa, tecnologia em alimentos, e rotulação de produtos, para que estes cidadãos recebam auxílio do governo e da sociedade e tenham assim uma vida mais saudável, focados em suas potencialidades e não nas suas limitações.
Esperamos que todo este investimento possibilite a formação de um grupo de apoio, para que os galactosêmicos não se sintam solitários nesta causa. E que esta troca de experiências produza novos conhecimentos que beneficiem a todos.