O jornal Extra publicou em seu site reportagem ressaltando que existem cerca de sete mil tipos de doenças raras no mundo e, no Brasil, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas convivam com uma dessas doenças. No último dia 28, foi lembrado o Dia Mundial de Doenças Raras, uma data criada para conscientizar autoridades, médicos e população. "As doenças raras existem e não podem ficar esquecidas. Para algumas há cura e centros especializados para o tratamento", disse Erika Bezerra Parente, da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia.
O texto destacou ainda a plataforma Muitos Somos Raros, que é uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Genética Médica, da Tino Comunicação e do Instituto Vidas Raras. "O objetivo é oferecer conteúdo sobre doenças raras para a população, para autoridades em saúde e para a imprensa.
Para saber mais sobre o assunto, o endereço da página na internet é www. muitossomosraros.com.br", diz a publicação.
O número da chamada linha rara é o 0800 006 7868.
O serviço, que é gratuito, é outro canal de informação sobre essas doenças com dificuldade de diagnóstico.