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Os sopros e os assombros de uma vida
– ou como ver vaga-lumes numa noite escura
De fato, a doença apaga, mas sublinha; abole de um lado, mas é para exaltar do outro; a essência da doença não está somente no vazio criado, mas também na plenitude positiva das atividades de substituição que vem preenchê-lo. (Michel Foucault)
Como fragmentos e rabiscos de uma vida, os processos demenciais se desenrolam entre sopros e assombros, risos e choros, delírios e afetos, aprendizados e perdas. São contos de terror, drama, suspense, comédia, romance, aventura. Alguns parecem cenas de ficção científica. Nas flutuações da doença, há conselhos – "Tem que fazer o que pede o coração"; "Devagarinho a gente chega onde precisa chegar" -, mistérios – "A natureza é vodca"; "O rio tá cabeçudo" -, constatações – "Eu tô em branco"; "Engoli um pedaço da frase" -, sabedorias – "o Brasil não cuida dos pobres"; "A gente não é isso ou aquilo, a gente é um monte de coisa". Se é na escuridão da noite que brilham os vaga-lumes, como ver, em meio ao borrão, ao nevoeiro da doença de Alzheimer, os lampejos, as aparições?
Pois essas pessoas esquecem, lembram, imaginam, escrevem, cantam, choram, riem, bordam, recusam, desejam. Inventam uma vida, apesar de tudo – ou justamente por isso. Vê-los, ouvi-los, dizê-los é fazer do borrão um desenho, perceber que a dissolução de um mundo pode ser a criação de outros modos de ser e viver. É ver que a linguagem, a memória, a pessoa não simplesmente desaparecem, mas se transformam, reinventam, transbordam para outras dimensões. Se a palavra não sai, o dedo aponta, o olho brilha, o gesto descreve: uma mão que segura um cobertor, uma mão na cintura, uma mão na cabeça, uma mão que cobre os olhos. Como numa caça ao tesouro, é preciso recolher as pistas, os vestígios, os restos: os pingos d'água depois do banho, a borra de café numa xícara, uma foto guardada, uma piada, um passeio, uma dança, uma música, um sorriso. O rosto, com suas marcas e distorções, permanece.
Se é possível ver vaga-lumes em meio à névoa e escuridão, os rostos diante do espelho nos mostram que também é importante ver os borrões – a vista embaçada, um olhar que se perde, uma fala que não sai, um corpo que não se movimenta, o banheiro de casa que não é encontrado, o retrato e o espelho que revelam fantasmas, o café, o banho, a comida que não mais se consegue fazer. Ver os vaga-lumes e os borrões é ver os vislumbres que permitem, em meio às perdas, fazer aparecer a constelação de uma experiência, uma narrativa, uma memória, ainda que seja numa doença que vai apagando-as, em que os fios vão se soltando aos poucos.
Não se trata, enfim, de negar o terror da doença, mas de vê-la para além desse horizonte. Ver que, em meio à confusão, João usa o humor e inventa palavras quando elas pareciam perdidas, Maria canta com alegria e desenvoltura, Eunice encontra a mãe com todo o amor.
Sim, eles esquecem, mas imaginam. Confundem-se, deliram, mas também criam. Se estivermos dispostos, eles nos ensinam a ver de outro modo, a deslocar palavras e coisas, a inventar com a vida. O trator anda que nem casa. O macaco da novela vai invadir a sala. Aprenderemos que nem tudo, enfim, precisa fazer sentido. Nem tudo pode ser explicado, e, nessa incompreensão, podemos simplesmente nos deixar estar, ficar à deriva. Se não é possível alcançar por palavras, alcancemos por outros meios: um silêncio, um toque, um ruído, um olhar. Talvez a não palavra, a não razão, o não sentido, ainda que dolorosos, possam, enfim, libertar-nos.
Podemos aprender a ver que se trata de outro mundo, um mundo às avessas, com outras coordenadas, outra realidade, onde tudo é possível. Ao invés de trazê-los ao nosso mundo, esse mundo que se tornou estranho a eles, e mostrar o quanto estão errados, confusos, esquecidos, repetitivos, por que a gente não tenta entrar no mundo deles? Lá, veremos que as regras são outras: o chinelo muda o canal da televisão, os alimentos da geladeira podem atacar, a embalagem brilhante de biscoito é uma borboleta, o detergente é o óleo de cozinha. Se não dá para negar o aspecto trágico da situação, também é possível ver poesia quando abrimos os nossos olhos para ver mais, ver além.
Agradecimentos e apoio:
Este site é resultado de minha pesquisa de doutorado em Antropologia - "Entre sopros e assombros: estética e experiência na doença de Alzheimer" -, na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), com orientação de Guita Grin Debert, e de meu pós-doutorado - "Como narrar a perda do narrar: autobiografias de pessoas em processo demencial" -, realizado no Grupo de Antropologia Visual (GRAVI) da Universidade de São Paulo (USP), com supervisão de Sylvia Caiuby Novaes, ambos financiados pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (processos no.: 2012/09116-9; 2017/14740-7). O Laboratório Antropológico de Grafia e Imagem (La'Grima) / Unicamp, coordenado por Suely Kofes e Fabiana Bruno, também foi fundamental para o desenvolvimento das questões e inspirações traçadas durante o meu percurso de pesquisa.
Ao longo de 7 anos, acompanhei pessoas em processo demencial em diferentes lugares: nas consultas da neurologia e psiquiatria geriátrica de um hospital universitário, nas reuniões do grupo de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), em blogs, autobiografias e visitas domiciliares às famílias. O interesse foi percorrer a composição da doença não só como diagnóstico, mas também como estética – entendida, aqui, como um pensamento visual, sensível – e modo de vida – ou um outro mundo possível.
Sou profundamente grata a todas as pessoas que dedicaram um tempo a me contar suas histórias. Das 8 famílias que escolhi acompanhar, 3 se fizeram mais presentes: João e Ana Paula; Eunice e Sílvia; Maria, Ivan e Neuza. Com eles, compartilhei casas, cafés, bolos, almoços, passeios, choros, risadas, preocupações, afetos, dores e esperanças. Eles não só me ensinaram como é viver processos demenciais: eles me fizeram ver os sopros e os assombros de toda vida.
Um tempo atrás, Paula, filha de João, me mandou uma mensagem.
Ai, Dani, eu preciso te falar uma coisa. Desde ontem, tá isso em meu coração. Pra você, pode ser um estudo que você tá fazendo, uma pesquisa, faz parte do projeto que você tem pra sua vida profissional. Mas não é só isso, viu? O que você tá fazendo com o meu pai é algo muito maior do que isso, pode ter certeza. Eu não sei se você acredita, mas é algo muito espiritual, sabe? Eu creio que Deus já tinha escrito isso pra vida do meu pai, a gente conhecer você... Tem sido, assim, momentos de cura pra minha família, cura na alma, cura de feridas. Como eu disse pra você, o que aconteceu na casa do meu irmão nunca tinha acontecido [o abraço entre pai e filho]. Foi algo que eu tenho certeza que o espírito do meu pai recebeu. Muito obrigada mesmo!
Quando a pesquisa deixa de ser apenas uma pesquisa, é aí que ela acontece e chega aonde tiver que chegar. Pois sou eu quem agradeço por ter aprendido tanto.
Daniela Feriani é antropóloga formada pela Universidade Estadual de Campinas, com mestrado e doutorado na mesma instituição e pós-doutorado pela Universidade de São Paulo. É pesquisadora no Laboratório Antropológico de Grafia e Imagem (La'Grima) / Unicamp e no Grupo de Antropologia Visual / USP. Tem interesse nos seguintes temas: antropologia visual; saúde/doença; (auto)biografia e etnografia; memória, tempo e imagem; linguagem, delírio e corpo; noções de pessoa, doença e realidade.