Ainda em relação à amiloidose cardíaca, apenas 11% dos entrevistados disseram que associariam os sintomas da insuficiência cardíaca (condição que costuma acometer esses pacientes, com falta de ar, cansaço e inchaço nos pés)³ com a possibilidade de ter uma doença rara, uma vez que muitos desses sinais também podem estar ligados a enfermidades bem mais conhecidas, sobretudo as cardiovasculares. No Rio de Janeiro, por exemplo, que abriga um grande porcentual de idosos, 46% dos entrevistados disseram que não fariam essa associação.
Quando perguntados de forma específica sobre as amiloidoses, 73% dos respondentes afirmaram desconhecer totalmente esse grupo de enfermidades. Por outro lado, na pergunta identificada no quadro abaixo, dois tipos de amiloidoses são apontadas como enfermidades raras pelo público pesquisado em uma lista apresentada com outras enfermidades desse segmento, como hemofilia e esclerose múltipla:
A literatura médica indica que grande parte das doenças raras é hereditária, ou seja, pode ser transmitida entre as gerações de uma mesma família. Mas essa relação não está clara para muitos dos entrevistados. Entre aqueles de 25 a 34 anos, faixa etária em que o planejamento familiar é assunto frequente, metade dos respondentes ou acredita que essa associação é falsa ou não consegue avaliar sua veracidade. Tanto em São Paulo quanto em Fortaleza, menos da metade dos indivíduos ouvidos (48%) estão conscientes sobre o componente de hereditariedade de muitas dessas doenças.
Ainda em relação aos participantes de 25 a 34 anos, 46% deles desconhecem a possibilidade de evitar a transmissão aos filhos de alterações genéticas associadas às doenças raras a partir de técnicas de reprodução assistida. A taxa é acima da média geral de todos os participantes, que fica em 42%. Por outro lado, também a respeito do planejamento familiar, cerca de um terço do total de entrevistados tem percepções equivocadas sobre as uniões consanguíneas (quando há algum grau de parentesco entre as partes): 22% não sabem dizer se esse fator aumenta o risco de doenças raras nos filhos e 9% estão convictos de que essa associação seria falsa.