Pacientes e familiares pediram mais investimentos em pesquisas e tratamento (Foto: Divulgação/Agência Câmara)
BRASÍLIA – Falta de profissionais capacitados, orçamento insuficiente, poucos centros de referência, tempo muito longo para se obter um diagnóstico. Esses foram alguns dos problemas apontados por especialistas durante seminário realizado pela Frente Parlamentar de Doenças Raras na quarta-feira, 19.
Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afete até 65 pessoas a cada cem mil habitantes. Estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de enfermidades raras em todo o mundo. Oito em cada dez delas têm origem genética. As outras envolvem motivações ambientais, infecciosas e imunológicas.
Apesar de serem individualmente raras, como grupo essas doenças acabam acometendo um percentual significativo da população. Fibrose cística e esclerose lateral são exemplos disso.
Segundo Têmis Maria Felix, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, a falta de profissionais capacitados e de centros de referência é um dos principais entraves para um diagnóstico mais rápido.
Presidente da frente parlamentar, o deputado Diego Garcia (Pode-PR) foi relator no ano passado da subcomissão, vinculada à Comissão de Seguridade Social e Família, que acompanhou o tratamento de doenças raras no País.
Um dos pontos observados pelo parecer, lembrou Garcia, foi a ausência de geneticistas. "Mesmo em estados em que há geneticistas, esses profissionais não estão exercendo o ofício porque estão dedicados a outras ações."
A falta de recursos também foi apontada no seminário como um dos problemas, já que cada doença pode ter uma demanda e um medicamento diferente, em geral muito caro. De acordo com Vânia Cristina Canuto Santos, diretora da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, o orçamento de 2019 para medicamentos de alto custo foi de R$ 5 bilhões.
A diretora lembrou que a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou recentemente norma para o registro de produtos da terapia genética, as chamadas terapias avançadas. Esse método usa células ou genes para tratamento de câncer ou de doenças genéticas raras, o que deve significar um grande avanço para o setor, comentou Vânia Cristina.
Conforme a proposta, que agora está em análise no Senado, a relação dos exames no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde) será definida pelo Ministério da Saúde e ampliada progressivamente.