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Vitória de santo Antão se mobiliza para ajudar criança com doença rara
by Blog do Brother on 19:20:00 in #Ameguigui, Vitória
Os pais do Guilherme de Lima Gomes, de 11 meses de vida, descobriram a 4 meses, que o pequeno Guigui, tem uma doença rara degenerativa, que afeta o sistema respiratório, digestivo e motor. (Atrofia Muscular Espinhal), a doença é conhecida como AME.
Depois desse dia, seus pais começaram uma luta para conseguir um tratamento adequado para seu filho. O bebê não consegue sentar, e só se alimenta por sonda. e na maioria do tempo respira por aparelhos.
Segundo os médicos, "A doença não tem cura" mas pode ser tratada. Só que o medicamento de nome Spinraza, ainda não é registrado no Brasil pela Anvisa, mas é aprovado pela Food and Drugs Administration (FDA) nos Estados Unidos.
Normalmente o tratamento é feito com 3 doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção. Com esse tratamento o Guigui, pode ter uma melhor qualidade de vida.
O problema é que os pais do pequeno Gui estão desempregados, e não tem condições de custear o tratamento, que deve ser feito nos Estados Unidos, e precisam no mínimo de 3 milhões de reais. Daí começou uma campanha pelas redes sociais, e foi criada uma página no facebook chamada (Ameguigui) para tentar conseguir o valor necessário para o tratamento do Pequeno Guerreiro.
Não é só para curtí ou compartilhar a notícia, mas se comprometa com você mesmo, ajudando esse bebê que precisa de nossa ajuda. Não importa o valor, dê o seu melhor, sei que muitos estão desempregados, e até mesmo enfrentando problemas, mas o pequeno Gui poderia ser seu filho, ou um parente seu.
Para você que tem amor no coração pelo próximo, abaixo tem as informações para que você possa dar uma oportunidade para essa criança ter uma condição de vida melhor, e dar um pouco de alegria a esses pais que estão passando por um momento muito difícil, porém com muita força, fé e amor.