Desde 2012, temos como principal lema reunir pessoas e instituições relacionadas à causa, difundir o conhecimento sobre a Esclerose Múltipla e contribuir para o diagnóstico precoce. Acreditamos que #InformaçãoÉOMelhorRemédio e o nosso objetivo é apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas de vida das pessoas com condição crônica de doenças.
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PERGUNTAS FREQUENTES
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O que é Esclerose Múltipla?
A Esclerose Múltipla, também conhecida como EM, é uma doença autoimune. Isso significa que o sistema imunológico, responsável por identificar e destruir organismos estranhos ao corpo (ex: vírus e bactérias), acaba atacando a medula espinal e o cérebro e produzindo os mais variados sintomas da doença.
Qual é a causa da EM?
Infelizmente, a Esclerose Múltipla ainda é uma doença de causa desconhecida.
Estudos sugerem a existência da associação entre contato viral (vírus Epstein-Barr), predisposição genética (*não hereditária) – e fatores ambientais / climáticos responsáveis por desencadear o processo autoimune.
Há também hipóteses que sugerem a associação de vírus como o do sarampo, herpes e os vírus da gripe à EM, entretanto, até o momento, nenhuma dessas teorias foi comprovada.
*Como estudos sugerem, pode haver uma predisposição familiar considerando que a prevalência de EM é pouco maior em famílias com pacientes de Esclerose Múltipla do que na população em geral.
A Esclerose Múltipla é uma doença fatal ou contagiosa?
Não, a EM não é considerada fatal. Apesar disso e segundo estudos, pessoas que desenvolveram EM e não tiveram a oportunidade de tratamento disponível viveram poucos anos a menos que pessoas que não desenvolveram a doença.
Como estudos sugerem, a EM pode ser uma predisposição familiar e, também segundo estudos, a prevalência é pouco maior em famílias com pacientes de Esclerose Múltipla que na população em geral.
Quais são os sintomas da EM?
Os sintomas incluem:
Formigamento
Adormecimento
Fraqueza em um ou mais membros
Perda de equilíbrio
Visão embaçada ou dupla
A intensidade dos sintomas varia de acordo com o paciente. Existem casos de sintomas intensos e existem casos de sintomas de intensidade leve. Outros sintomas comuns são:
Falta de coordenação
Problemas com pensamento e processamento de informações
Fala arrastada
Início de paralisia
Com a progressão da doença, se houver, podemos incluir na lista sintomas como:
Fadiga
Sensibilidade ao calor
Mudanças na percepção e/ou pensamentos
Distúrbios sexuais
Existe cura para a doença?
Ainda não. Os medicamentos disponíveis, associados ao diagnóstico precoce e adequação da qualidade de vida agem retardando a progressão da doença, contribuindo (em alguns casos) com o controle completo da doença.
O que diminui a progressão da Esclerose Múltipla?
O diagnóstico rápido e tratamento precoce da doença, com certeza, são a melhor forma de diminuir a progressão dos sintomas. A prescrição de determinado medicamento varia de acordo com o paciente e a resposta ao tratamento pode ser evidenciada em alterações presentes na Ressonância Magnética do crânio e da medula espinhal. Existem diferentes fármacos disponíveis, sendo comum o uso de mais de um deles (não concomitante) durante o caminho medicamentoso do paciente.
Há indícios de que baixos níveis de Vitamina D estejam associados à condição do paciente de EM, entretanto a suplementação da vitamina não garante melhoras, devendo ser feita de acordo com a orientação de seu neurologista / nutricionista em concordância com os padrões internacionais comprovados por meio de estudos publicados em fontes de referências científicas.
Tenho Esclerose Múltipla, vou precisar de cadeira de rodas?
Grande parte dos pacientes não apresentam dificuldades na locomoção, porém alguns deles podem sentir necessidade de algum auxílio conforme a progressão dos sintomas. Alguns anos atrás a porcentagem das pessoas que precisavam (em algum momento da vida) da cadeira de rodas era de 25%.
Felizmente isso está mudando e o diagnóstico precoce é um fator determinante para uma progressão “controlada” da doença.
Qual o melhor tratamento?
Escolher o tratamento a ser iniciado é uma decisão difícil. Costumamos dizer que não existe melhor ou pior tratamento; o que existe é o tratamento mais adequado ao seu quadro clínico. Para começar, recomendamos que você converse com o seu médico e discuta com ele quais os tratamentos disponíveis e qual se adapta melhor a você. Não deixe de considerar a eficácia do tratamento, seu estilo de vida atual e até mesmo os efeitos colaterais do remédio para que, juntos, possam definir o mais adequado.
Existem terapias alternativas? Quais as mais recomendadas?
Apesar de pouco comprovadas, existem sim terapias alternativas para a Esclerose Múltipla.
As mais recomendadas são:
Positividade: apesar não oferecer cura, a positividade ajuda a reduzir o estresse e melhor a qualidade de vida.
Exercício físico: exercícios que promovem relaxamento e controle do corpo, como é o caso do yoga, ajudam o paciente de EM a reduzir o estresse e aumentar o equilíbrio e a flexibilidade. No entanto, recomendamos que o paciente consulte seu médico antes da prática de qualquer exercício.
Dieta saudável: comer bem e manter uma dieta equilibrada é uma terapia recomendada a todos os indivíduos, para os pacientes de EM a recomendação é reforçada. Consulte um nutricionista e veja qual a melhor dieta a seguir.
Neurite óptica é um termo conhecido entre os pacientes de Esclerose Múltipla. O que é isso?
Neurite óptica é uma inflamação do nervo óptico (o nervo óptico é responsável pela transmissão da imagem captada pelo olho até o cérebro). Os pacientes geralmente se queixam de diminuição súbita da visão, caracterizada por embaçamento das imagens, mancha escura no centro do campo de visão, redução do brilho e desbotamento das cores.
Alguns pacientes podem apresentar dor ao movimentar os olhos e exame oftalmológico completo é fundamental para que se chegue ao diagnóstico correto.
Aproximadamente 50 a 60 % dos pacientes com EM apresentarão episódio(s) de neurite óptica durante a vida e, em 20% dos casos de EM, a primeira manifestação é a neurite óptica.
Quer saber mais sobre o assunto? Confira na íntegra artigo especial escrito pelo nosso especialista: http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/220/neurite-optica-e-esclerose-multipla
Tenho fadiga. O que posso fazer?
Cerca de 85% das pessoas experimentam a fadiga em algum momento. Muito comum aos pacientes de EM, existem formas de amenizar ou até mesmo controlar este inconveniente sintoma.
Seja através de adaptações simples (tal como a alimentação, por exemplo) ou mesmo intervenção medicamentosa, recomendamos que converse com o seu médico, fisioterapeuta e até mesmo nutricionista para conseguirem melhores resultados.
Nota: O tratamento multidisciplinar é extremamente importante na boa gestão da doença e seus sintomas. Diferentes estratégias podem contribuir na qualidade de vida e aumentar a sua energia.
Que médico devo procurar caso desconfie que tenho Esclerose Múltipla?
Um clínico pode ser capaz de, eventualmente, diagnosticar a EM. No entanto, por se tratar de uma doença neurológica complexa, o especialista indicado para tratamento e diagnóstico da Esclerose Múltipla é o neurologista.
O que é um surto de Esclerose Múltipla?
Definido como a ocorrência de novos sintomas ou a ocorrência de sintomas antigos, o surto – também conhecido como recaída – dura mais de 24 horas (na ausência de infecção ou febre) e se desenvolvem em períodos curtos, ou seja, ao longo de horas ou dias.
A intensidade do surto varia de leve a severo e, alguns sintomas típicos são:
Visão dupla
Perda de visão
Fraqueza
Instabilidade
Retenção ou perda urinária
Eventualmente os sintomas podem aparecer simultaneamente. Se você acha que está em fase de surto, converse com seu médico com um intervalo máximo necessário para confirmar que o sintoma é persistente. O ideal é que você procure assistência em até um dia da aparição do sintoma, assim o médico consegue definir se que o que está acontecendo é de fato um surto, ou se é um pseudo-surto.
Obs: Encorajamos o autoconhecimento. Saber sobre seu corpo e como ele reage às atividades do seu dia a dia é fator determinante para que os surtos possam ser facilmente percebidos (e não confundidos).
Os surtos da EM devem ser tratados como?
A pulsoterapia, altas doses de corticóides ministradas por via endovenosa em curtos períodos de tempo (de 3 a 5 dias), é o tratamento mais usado. Com potente efeito anti-inflamatório, a pulsoterapia acelera a recuperação dos sintomas.
Quando o surto acontece de uma forma mais branda, o neurologista pode optar por ministrar doses mais baixas por via oral ou, eventualmente, até mesmo não usar corticóides e esperar uma recuperação espontânea caso saiba como o organismo do paciente responde ao surto em questão.
Preciso tomar antibióticos, eles interferem nos medicamentos utilizados?
Geralmente o uso de antibióticos e anti-inflamatórios não interferem com os imunomoduladores utilizados no tratamento para EM, mas é sempre indicado tirar suas dúvidas e perguntar a equipe médica que te acompanha quais as indicações no seu caso.
Investidores Sociais
A AME nasceu do sonho de divulgar a EM, contribuindo para a busca do diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora da qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.