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ENCONTRO COM O PAPA: Família de Brasília é convidada para audiência sobre doença de Huntington no Vaticano
Sete mil pacientes de várias partes do mundo estarão presentes. Encontro será no dia 18 de maio e pretende dar visibilidade e incentivar pesquisas para tratamento e cura da doença.
Uma família do Distrito Federal foi convidada para uma audiência com o Papa Francisco, no Vaticano. O encontro será no dia 18 de maio e pretende reunir sete mil pacientes atingidos pela doença de Huntington, de vários lugares do mundo para dar maior visibilidade sobre a doença e incentivar pesquisas para tratamento e cura.
Huntington é uma doença hereditária causada por uma mutação genética que afeta de maneira progressiva as células nervosas do cérebro. A advogada Isaura Soares perdeu o marido e o filho por causa da doença, ambos eram parte da família Miranda, e não foram os primeiros membros a morrerem sem a cura para a alteração genética.
"A família inteira adoece. É um tipo de doença que envolve psicologicamente todos os que estão em volta", contou Isaura.
A jornalista Amanda Miranda disse que a família começou a reunir outras pessoas que também tinham a doença em busca de tratamento e conforto. No Brasil, aproximadamente 20 mil famílias são cadastradas com o mal de Huntington, 87 delas são do Distrito Federal.
"Todas as gerações se envolveram. Tivemos contato com outras associações, sempre fazendo estudos. Uma família ajudando a outra com mais informações".
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Os Miranda estão arrecadando doações para pagarem passagens e hospedagens para os doentes e familiares. Além de rifas, eles publicaram o pedido de ajuda em um site de "vaquinha virtual". Até este sábado (22), a família tinha arrecadado R$ 6.440. A intenção é alcançar R$ 60 mil até o dia 30 de abril.
Na página online, a família afirma que a importância deste encontro está "na grandiosidade de possibilidades para divulgação e ajuda que poderá surgir".
A aposentada Edilia Miranda disse que ficou emocionada com o convite do pontífice. "Isso foi de extrema emoção porque o Papa é uma pessoa querida, carismática e falar com ele sobre o tema poderá nos fazer visíveis, porque até aqui é como se os pacientes não existissem".