As doenças raras afetam uma parcela vulnerável da população, muitas vezes composta por crianças, jovens e adultos que travam uma batalha cotidiana contra condições de saúde devastadoras. Esses pacientes e suas famílias já carregam um fardo pesado o suficiente, e não podemos permitir que a falta de medicamentos torne essa luta ainda mais difícil. O acesso a medicamentos apropriados é um direito fundamental de todos os cidadãos, e isso inclui aqueles que sofrem de doenças raras. É dever do Estado garantir que os tratamentos necessários estejam disponíveis de forma equitativa e acessível a todos, independentemente do tamanho do mercado farmacêutico ou da raridade da doença. É essencial que as autoridades do Ministério da Saúde estejam atentas a essa situação e adotem medidas efetivas para solucionar o problema. Isso inclui não só distribuição de medicamentos mas também o investimento em pesquisa e desenvolvimento de medicamentos para doenças raras, o incentivo à indústria farmacêutica para que dedique esforços a essas áreas e o estabelecimento de políticas que facilitem o acesso aos tratamentos. Não podemos aceitar que a falta de medicamentos para doenças raras seja tratada como uma questão secundária ou negligenciada por falta de recursos. A saúde é um direito humano básico, e a vida de cada pessoa é de valor inestimável. Devemos colocar a dignidade e o bem-estar dos pacientes em primeiro lugar e tomar medidas concretas para resolver essa situação. Nesse sentido, é fundamental também fomentar a cooperação internacional e a troca de informações entre países, a fim de que compartilhem conhecimentos e avanços científicos que possam beneficiar a todos os que sofrem com doenças raras no mundo. Conclamo a todos os Parlamentares, profissionais de saúde, organizações não governamentais e a sociedade em geral a se unirem nessa causa. Vamos trabalhar juntos para quebrar as barreiras que impedem o acesso a medicamentos para doenças raras e garantir que cada paciente receba o tratamento adequado e necessário para sua condição.