A Primeira-Dama Michelle Bolsonaro é a madrinha da causa no Brasil. A FOP é uma doença rara que acomete uma pessoa a cada 1 milhão. E, como rara, sempre teve a máxima atenção da nossa então Primeira-Dama e hoje tem a minha total atenção. Por isso, quero compartilhar com os senhores a situação difícil pela qual passaram esses raros em todo o mundo. Em 98% dos casos, a pessoa nasce com o dedo grande do pé malformado e, ao longo da vida, começa a desenvolver ossos no interior dos músculos, tendões e ligamentos. Esses ossos, aos poucos, atravessam as juntas do corpo, tornando os movimentos impossíveis. E o pior: qualquer tentativa de retirada deles, qualquer ato cirúrgico, injeções ou batidas no corpo e até mesmo vacinas intramusculares podem causar uma explosiva nova formação de ossos. É realmente muito triste o sofrimento dessas pessoas. Mas é esperançoso pensar que poucos atos, sem custo nenhum, podem melhorar consideravelmente a qualidade de vida dessas pessoas, como o diagnóstico precoce da enfermidade. Hoje esta é a nossa maior demanda: reconhecer, no momento do nascimento, a má-formação dos dedos grandes dos pés — isso leva o profissional à suspeita da FOP — e, então, encaminhar essa criança para o teste genético. Temos, aqui nesta Casa, o Projeto de Lei nº 5.090, de 2020, que está aguardando designação de Relator na CCJ e versa sobre o tema. De autoria do ex-Deputado Marcelo Aro, esse PL visa estabelecer um protocolo de reconhecimento precoce. O mais importante de tudo, segundo a Dra. Patrícia Delai, médica dermatologista de São Paulo, especialista na doença e participante de um grupo internacional de médicos, é estabelecer um check-list no momento do nascimento, para que a criança possa ser identificada com o dedo grande do pé malformado. É só marcarem "sim" ou "não" no momento neonatal. Se "sim", toda e qualquer vacina intramuscular ou cirurgia de injeção é suspensa, e essa mãe é encaminhada para fazer o teste genético. Por isso, peço um esforço para que aprovemos, o quanto antes, esse projeto, o qual queremos batizar de Lei Mariana Gomes, em homenagem a uma incrível mulher que tinha FOP e faleceu há 3 anos.