Республикэм и Парламентым и Унафэ
Фенилкетонурие узыфэр зыпкърыт сабийхэм я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуху ныкъуэдыкъуагъэ яхуэгъэувыным теухуауэ Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым Урысей Федерацэм лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министр Котяков А.О. зэрызыхуигъазэм и IуэхукIэ
Къэбэрдей-Балъкъэр
Республикэм и Парламентым и Унафэ
Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым унафэ ещI:
1. Фенилкетонурие узыфэр зыпкърыт сабийхэм я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуху ныкъуэдыкъуагъэ яхуэгъэувыным теухуауэ Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым Урысей Федерацэм лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министр Котяков А.О. зэрызыхуигъазэр (мы Унафэм щIыгъущ) къэщтэн.
2. Мы Унафэмрэ ищхьэкIэ къыщыгъэлъэгъуа тхыгъэмрэ Урысей Федерацэм Лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министерствэм хуегъэхьын.
3. Урысей Федерацэм и субъектхэм я къэрал властым я лIыкIуэ (законхэр къыдэзыгъэкI) органхэм ищхьэкIэ къыщыгъэлъэгъуа тхыгъэр къыддаIыгъыну лъэIукIэ захуэгъэзэн.
4. Мы Унафэр зэрагъэзащIэм кIэлъыплъыну и пщэ илъхьэн Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым ЛэжьыгъэмкIэ, социальнэ политикэмрэ узыншагъэр хъумэнымкIэ и комитетым.
5. Мы Унафэм къару егъуэм къыщащта махуэм щегъэжьауэ.
Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и
Парламентым и УнафэщI Егоровэ Татьянэ
Налшык къалэ
2020 гъэм гъатхэпэм и 12-м
№119-П-П
Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым 2020 гъэм гъатхэпэм и 12-м къыдигъэкIа Унафэ №119-П-П-мкIэ къищтащ
Фенилкетонурие узыфэ зыпкърыт сабийхэм я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуху ныкъуэдыкъуагъэ яхуэгъэувыным теухуауэ Урысей Федерацэм лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министр Котяков А.О. зэрызыхуагъазэ.
ПщIэ зыхуэтщI Антон Олег и къуэ!
«ГъащIэм шынагъуэ къытезымыхьэ узыфэхэр, цIыхум куэдрэ къемыуалIэ узыфэу (орфан узыфэу) хэтIэсахэр икIи цIыхум и гъащIэм кIэрезыгъэчхэр е ныкъуэдыкъуэ зыщIхэр зыпкърытхэм я Федеральнэ регистрымрэ абы и щIыналъэ Iыхьэмрэ зэратх щIыкIэм и IуэхукIэ 2012 гъэм мэлыжьыхьым и 26-м Урысей Федерацэм и Правительствэм къищта Унафэ №403-м ипкъ иткIэ аминокислотахэр Iэпкълъэпкъым зэрыхэгуэшар зэзыхъуэкI узыфэхэр (фенилкетонуриер, адрей гиперфенилаланинемие лIэужьыгъуэхэр) гъащIэм кIэрызыч е ныкъуэдыкъуэ зыщI, цIыхум куэдрэ къемыуалIэ (орфан) узыфэхэм я спискэм хэтщ.
Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм исхэм ящыщу цIыху 25-м иджыпсту фенилкетонурие узыфэр япкърытщ. Абыхэм ящыщу цIыху 21-м я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуакъым.
«Медико-социальнэ экспертизэмкIэ федеральнэ къэрал IуэхущIапIэхэм цIыхухэм я медико-социальнэ экспертизэ щрагъэкIуэкIкIэ къагъэсэбэп классификацэхэмрэ тегъэщIапIэхэмрэ я IуэхукIэ» Урысей Федерацэм Лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министерствэм 2019 гъэм шыщхьэуIум и 27-м къыдигъэкIа унафэ №585н-м ипкъ иткIэ и узымрэ абы зэреIэзэмрэ (нэхъ хущхъуэгъуэу щыт шхыныгъуэхэр зыхуэдэмрэ зыхуэдизымрэ, лъым хэт фенилананиныр мардэ шынагъуэншэм тегъэтыным) сабийр илъэс 14 щрикъуам щегъэжьауэ кIэлъыплъыфу йосэ, икIи абы къыхэкIыу медико-социальнэ экспертизэмкIэ органхэм хуитыныгъэ яIэщ апхуэдэ ныбжьым нэса, фенилкетонурие зыпкърыт сабийхэм «сабий ныкъуэдыкъуэ» статусым хупамыщэну.
Апхуэдэу щыт пэтми, адэ-анэхэм къызэралъытэмкIэ, зи балигъ хъугъуэ сабийхэм я узыфэм и хьэлъагъыр нэгъэсауэ къагурыIуэркъым, ар зэрекIуэкIым езыхэр кIэлъыплъыфыркъым, ап­хуэдэ ныбжьым итхэм я акъылым зихъуэжу зэрыхуежьэм къыхэкIыу ныбжьыщIэхэр гугъуехь нэхъ иныжхэм хуохуэ.
Ныкъуэдыкъуагъэр зэрыщхьэщахыжым къыхэ­кIыу сабийм социальэ пенсэр, зэ тыгъуэу кърат дэIэпыкъуныгъэхэр, социальнэ Iуэхутхьэбзэхэр иратыжыркъым, ахэр еджапIэ нэхъыщхьэхэмрэ IэщIагъэ щрагъэгъуэт курыт еджапIэхэмрэ щыщIэтIысхьэкIэ льготэхэр яIэжкъым. Сабий ныкъуэдыкъуэ зезыхьэ адэм е анэм сабий зэрызэрихьэм папщIэ ахъшэ кърамытыжу хуожьэ, апхуэдэу лэжьыгъэмкIэ, псэупIэмкIэ законодательствэхэм япкъ иткIэ льготэхэр фIокIуэд икIи абы къыхэкIыу унагъуэм и псэукIэри сабий сымаджэм и Iуэхури хуабжьу йокIакIуэ. Къэгъэлъэгъуапхъэщ фенилкетонурие зыпкърыт сабийхэм белок куэдзыхэль шхыныгъуэ лъапIэхэр яIэн зэрыхуейр.
А псоми япкъ иткIэ Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым Уэ лъэIукIэ зыныпхуегъазэ фенилкетонурие узыфэ зыпкърыт сабийхэм я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуху ныкъуэдыкъуагъэ яхуэгъэувынымкIэ медико-социальнэ экспертизэ щрагъэкIуэкIкIэ къагъэсэбэп Iуэхухэм ухэплъэжыну.

