xi pazjenti milquta minn mard serju jħabbtu wiċċhom ma diffikultajiet fittfittxija tagħhom għal djanjosi u trattament biex itejbu lkwalità talħajja tagħhom u jtawlu lgħomor mistenni tagħhom diffikultajiet li rrikonoxxiethom ukoll irrakkomandazzjoni talkunsill tat8 ta ġunju 2009 dwar azzjoni filqasam talmard rari [12]