Mit welchen Problemen haben Menschen mit seltenen Krankheiten zu kämpfen?
What are some of the problems experienced by people with rare diseases?
Schwierigkeit, eine genaue Diagnose zu erhalten. Dies ist zweifelsohne eines der Hauptprobleme, das von Anfang an auftritt. Die Gründe dafür sind: fehlende Kenntnisse über diese Krankheiten, Mangel an Ärzten oder spezialisierten Zentren und das Fehlen der notwendigen Informationen. Verzögerungen bei der Diagnose können in manchen Fällen zu einer Verschlimmerung führen, die hätte vermieden oder zumindest gemildert werden können. Begrenzte und manchmal kostspielige Behandlungsmöglichkeiten. Es gibt nur wenige oder gar keine Untersuchungen zu Ihrem Zustand. Schwierigkeiten bei der Suche nach Ärzten oder spezialisierten Behandlungszentren. Das Gefühl der Isolation.
Difficulty in obtaining an accurate diagnosis. This is undoubtedly one of the main problems and one that appears from the very beginning. The causes are: lack of knowledge about these diseases, the shortage of doctors or specialised centres and the absence of the necessary information. Delays in diagnosis can in some cases lead to a worsening that could have been avoided or at least alleviated. Limited and sometimes costly treatment options. Little or no research available on your condition. Difficulty in finding doctors or specialised treatment centres. Feeling of isolation.