SMA önleyici tarama programları ve evlilik öncesi testleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi için paydaşlarla ortak çalışmaların yürütüldüğü proje, birebir vakitte SMA ile ilgili yeni ve yanlışsız bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor.
Proje kapsamında sunulan dijital platform, SMA hastalığının yanlışsız tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal dayanak üzere tahlilleri bir ortaya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının muhtaçlığı olabilecek bilginin ve muhtaçlığın teminini de sağlayacak.
TÜRKIYE’DE 2 BİN SMA HASTASI BULUNUYOR
SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu manada süratli ve yararlı tahlil üreteceğini inandıklarını tabir eden SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme mümkünlüğünün da yüksek olmasını hesaba katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün.
Hasta ve ailelerin ruhsal olarak güçlü olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını bağımsız olarak idame ettirebilmeleri de bir o kadar değerli. SMA’nın önemli, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olduğunun herkes tarafından bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla gayret ise içinde birçok paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin tüm bu paydaşların, aileler için en süratli ve yararlı tahlili üretmesi için katkı sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA’nın görülme sıklığı ve hastalığın evvelden tespitine yönelik gerçekleştirilen tarama testleri hakkında açıklamalarda bulunan SMA Hastalığı ile Çaba Derneği Lideri Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Ender Hastalıklar Dairesi Başkanlığı’ndan alınan bilgilere nazaran ülkemizde 2 bin kadar SMA hastası bulunuyor.
SMA hastalığının da dahil olduğu genetik geçişli hastalıklar için, taşıyıcı çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olabilmesini sağlayan Genetik Ayrıştırma Metodu (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede yayınlanan bildiri (SUT) ile bir arada SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındı. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi, taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin genetik istişare ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, akraba evlilikleri ve riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını değerli ölçüde düşüreceğine inanıyorum” dedi.
SMA TAŞIYICISI İKİ BİREY ÇOCUK SAHİBİ OLDUĞUNDA, ÇOCUĞUN HASTA OLMA RISKI YÜZDE 25
“KASDER olarak hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında toplanan öbür paydaşlarımızla birlikte SMA hastalığının önlenebilir olduğuna uzun vakittir vurgu yapıyoruz. Projemizin çalışmalarından biri olan tarama testleri de önleyici müdahaleler açısından kıymetli bir işleve sahip. SMA’da hastalığın genetik transferi iki ebeveynin de taşıyıcı olmasını gerektirdiği için bireyler çoklukla kendilerinin taşıyıcı olduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan aile hikayelerinde bu hastalık görülmeyebilir. Lakin SMA taşıyıcısı iki birey çocuk sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzde 25’tir ve bu risk her gebelikte tekrar etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şöyle sürdürdü:
“SMA hastalığı ile çaba, bir tarafta önleyici çalışmaları başka tarafta SMA hastası çocuk ve yetişkinler için tedavi, destekleyici hizmetler, hayat kalitesini artırmaya yönelik rehabilitatif faaliyetlerin bütüncül olarak tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların olmazsa olmaz bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme olduğunu KASDER olarak uzun yıllardır yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA hastalığı tanısı konulduktan itibaren aileleri şiddetli bir süreç bekliyor.
Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi konusunun üzerinde itinayla çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, iletisini kendi isminde barındıran manalı bir proje olarak hayata geçti. SMA hastalığı özelinde faaliyette bulunan paydaşlar olarak bu proje çerçevesinde kendi bilgi ve tecrübe birikimlerimizi bir ortaya getirerek bir yol haritası çizdik.
Bu yol haritasının değerli bir kesimi da SMA hastalığının önlenmesi konusunda kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve gerçek kanallara yönlendirilmesi. KASDER olarak Birlikte Mümkün projesinin kamuoyu nezdindeki olumlu çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye nazaran, “Birlikte Mümkün” projesinin web site ve toplumsal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda birinci etapta, referanslı medikal ve şimdiki bilgi, hasta ve hasta yakınları için yayınlar, fizyoterapi görüntüleri, uzaktan ruhsal takviye, hasta haklarına ve en değerlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor. Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.
NTV