İnşaat mühendisi Yeşim Akpınar, bundan 5.5 yıl önce yakalandığı MS hastalığına rağmen aktif, sosyal bir kadın. MS’liler Derneği’nin üyesi, bu alanda uluslararası toplantılara katılıyor, internet üzerinden dünyadaki başka MS’lilerle buluşuyor. Akpınar’ın yapmak isteyip de yapamadığı bir şey var o da rafting. ”Keşke daha önce yapsaymışım bir kez” diyor.


20-40 yaş arasındaki genç insanları, özellikle kadınları hedef alan bir hastalık MS. Aktif, eğitimli, sosyal ve yaşam standartları yüksek insanlarda daha sık görülüyor. Yaşamı değil, yaşam kalitesini tehdit ediyor. Hayatı zorlaştıran ataklar, kimi zaman hastalarda kalıcı özürler bırakabiliyor. Bulaşıcı, kalıtsal ya da ölümcül değil ancak kronik bir hastalık olarak hasta ve hasta yakınlarının hayatını doğrudan olumsuz yönde etkiliyor.
Tatil sırasında ortaya çıktıYeşim Akpınar'ın kapısını çaldığımda doğrusu bu ya tekerlekli sandalyede bir hasta yerine karşımda ayakta dimdik duran genç kadını görünce rahatladım. Üstelik konuşmaya başladıkça, adaş olmamızın dışında başka ortak noktalarımız olduğunu da fark ettim. Akpınar, bir inşaat mühendisi.
Galatasaray Lisesi'nin ardından Boğaziçi Üniversitesi'nde eğitim görmüş. Eşiyle de burada tanışmış. Bir dönem birlikte yurt dışında çalışmışlar, sonra Türkiye'ye dönmüşler. Akpınar, okul sıralarından beri sosyal hayatın içinde, aktif bir insan. Bundan 5.5 yıl kadar önce bir arkadaş ziyareti için gittikleri ABD'de sol gözünde meydana gelen görme kaybının böyle bir hastalığın habercisi olacağını hiç düşünmemiş önceleri. Dönüşte yaklaşık 3 ay süren tetkiklerin sonucu öğrenmiş MS olduğunu. Hemen bu konuda okumaya, araştırmaya başlamış. Zaten hastalık hakkında öyle güzel aydınlatıyor ki insanı, hani değme doktorlara taş çıkartacak cinsten. Birkaç yıl önce meydana gelen kriz sonrası çalıştığı şirket kapatılınca işsiz kalmış. Bu sırada anne olmaya karar vermiş. Ancak uygun bir imkân çıktığında ilerde yeniden çalışma hayatına girmek istiyor. Şimdi evde çeviriler yapıyor, öğrencilere özel ders veriyor. Bu arada unutmadan Yeşim Akpınar, 2 ay önce anne olmuş. Biz sohbet ederken oğlu Ata içerde mışıl mışıl uyuyordu.
Hastalığına rağmen gündelik yaşamını aksatmadan sürdüren Akpınar'la sizin de tanışmanızı istedim.
MS'in sizdeki belirtileri nelerdi?Sağ gözümde bir ağrı başladı, parmaklarım uyuşuyordu. Doktor doktor gezmeye başladık. Ne kadar tanıyorsunuz bilmiyorum ama teşhis edilmesi zor bir hastalık. Ne olduğunu anlamadan yıllarca doktor doktor dolaşıp hastalık hastası damgası yiyen insanlar var. Ben şanslıydım, 3 ayda teşhis edildi. Bir MR çekildi ve ''Tamam MS'' dediler. Ordan da şimdiki doktoruma yönlendirdiler. Dönem dönem her 6 ayda bir atak geçirerek hastalığım devam ediyor.
Ataklar nasıl geliyor peki?Çok çeşitli, herkeste değişebiliyor. Vücudun her yerinden problem çıkartabilen bir hastalık. Benim ataklarım daha çok sağ gözümde. Mesela şu an bile hafif hafif yoklama veriyor. İlerlemesin diye dua ediyorum. Görme, denge kaybı oluyor. Önceden tahmin etmek çok fazla mümkün olmuyor. Bazen çok ani geliyor bazen de yavaş yavaş yorgunluk yapıyor.
Böyle atak durumlarında ne yapıyorsunuz peki?O anda o hasarlı bölgede akut bir durum varsa onu baskılamak gerekiyor hemen. Daha fazla zarar vermemesi için. O zaman damardan kortizon veriyorlar. Çok ağır bir tedavi bu.
İlk duyduğunuzda bildiğiniz bir hastalık mıydı bu?Çok fazla bilmiyordum. Hatta hiç bilmiyordum. Teşhisten sonra okumaya, araştırmaya başladım. İnternette araştırdım çok kısa sürede çok detaylı bilgiye sahip oldum. Normal bir hastanın bileceğinin ötesine geçtim. İlk duyduğumda yapamayacağım şeyleri düşündüm. O anda çok demoralize oluyorsunuz. Nedeni çok bilinmiyor. Elde ayakta uyuşmalar oluyor. Mesela, belli bir mesafeden sonra yürüyemiyorum. Bacaklarım gergin, spastik. Kasılıyor, bir yere tutunmadan merdiven çıkamıyorum.
Bu demoralize olma durumunda, psikolojik yardım alma ihtiyacı duydunuz mu?Böyle bir şeyi önce istemedim. Benim kendime yardım edemediğim bir durumda başkası konuşarak nasıl bunu yapabilirdi? Aslında pozitif bilim okumuş bir insana hiç yakışmayan bir düşünce değil mi? Sonra 4-5 ay profesyonel destek aldım ve çok da faydasını gördüm.
Hastalığınız yüzünden yapamadığınıza üzüldüğünüz bir şey var mı?Bir kere eskisi kadar hareketli olamamak. Eskiden bayağı hareketliydim. Rafting yapmak istiyordum mesela keşke yapsaymışım. Tabii o çok uç bir şey ama biliyorum ki çocuğumla bir parkta koşuşturma şansım yok. Özellikle de bu dönemlerde en çok içimi buran, kalbimi deşen şey bu. Artı ufak da olsa yarattığı problemler var. Mesela bazen merdiven çıkarken yavaşladığımda, ya da yardım istediğimde insanlar şaşırıyor. Çünkü genç, sağlıklı biri diye düşünüyorlar. Bir de çok basit bir şey ama sinemaya, tiyatroya gideceksem eğer, öncesinde beş saat filan su içmiyorum. Seyrederken problem yaşamamak için. Veya bilet alırken sıra başı alıyorum ki kapıya yakın olsun, kolayca çıkayım diye. Bunlar çok ufak şeyler belki ama benim için çok da ufak değil.
Bir ev hanımı olarak alışveriş yapmak zor oluyor mu?
Hayır, ben yıllardır interneti kullanıyorum ve çok memnunum. Tabii bazı şeyleri eşim alıyor. Ezelden beri mağaza gezmeyi sevmem, dolayısıyla onu yapamıyor olmak çok üzmüyor.
Peki egzersiz yapmanız gerekiyor mu?Kaslarımı çalıştırmam gerekiyor ve kendi çapımda egzersizler yapıyorum. Yüzmek çok iyi geliyor. Mesela hamileliğimin ilk altı ayında devamlı yüzdüm.
Bu dönemin güçlüklerini de düşünerek çocuk sahibi olmaktan hiç çekinmediniz mi?Sanılanın aksine hamileliğimde hiçbir problem çıkmadı biliyor musunuz? Çocuk sahibi olmayı zaten istiyorduk. İşten de o dönem çıkmıştım. Bizim için uygun bir dönemdi. Ama doktorum belli bir süre izin vermedi. Önce atakların seyrelmesini bekledik. Ama ondan sonrası çok rahat geçti diyebilirim.
Bu hastalığın size öğrettiği bir şey var mı hayata dair?Bir kere bana kazandırdığı çok değerli dostluklarım ve arkadaşlıklarım var. Dernek vasıtasıyla yaptığımız aktiviteler dolayısıyla. Bu bir yerde kader birliği gibi bir şey. İnsanlar aynı kaderi paylaşınca birbirini daha iyi anlıyor belirli konularda. ''Yorgunum kafam uçuyor'' dediğiniz zaman o insan anlıyor uçmanın nasıl bir şey olduğunu. Ya da yirmi metre yürüyüp de ''yoruldum'' dediğinizde onun nasıl bir duygu olduğunu o insan çok iyi biliyor.
Siz çok faal bir hastasınız öyle değil mi?Dünyada da çok ciddi bütçelerle çalışan ciddi organizasyonlar, MS dernekleri var. Hatta bu tür dernekleri bir çatı altında toplayan bir federasyon var. Ben Türkiye'deki MS derneğinin bir üyesi olarak Uluslararası MS Federasyonu'nun 2 yılda bir yaptığı İsviçre'deki kongreye katıldım. Onun dışında, internette, MS'li insanların bir arada toplandığı sohbet odaları var. Onlara giriyorum. Şu anda Avustralya'dan, ABD'den Yunanistan'dan MS'li arkadaşlarım var.