PKU Aile Derneği, Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 araştırmasının sonuçlarını “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” kapsamında düzenlediğimiz basın toplantısıyla kamuoyuna duyurduk. Türkiye’nin dört bir yanından 3 farklı yaş grubundaki PKU’lu bireylerin ve yakınlarının katılımıyla hayat bulan bu ilk bilimsel araştırmamız, PKU konusundaki temel bilgileri derlemenin yanı sıra hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarını ortaya koyuyor ve bu ihtiyaçlara yönelik adımlar atılmasına destek olmayı hedefliyor.