Belki de kulaktan dolma bilgilerle fikir sahibi olduğumuz “otizm”i, uzun süredir bu alanda çalışmalar yürüten Psk. Cihan Çelik ile görüştük. Konuştuklarımızı okuyunca sizler de şaşıracaksınız…
Günümüzde en sık rastlanan nörolojik bozukluk olarak ifade ediliyor otizm. En kısa ifadeyle tanımı nedir?
Otizm aslında sosyal etkileşim problemi, yani karşıdaki kişiyi anlama ve kendini ifade etme becerisini hayatın erken dönemlerinden itibaren becerememe diyebiliriz.
Belirtileri neler?
Şöyle örnekleyeyim. Daha çok küçükken bile gözüne bakmama, sen güldüğün zaman sana gülerek karşılık vermeme, göz teması kurmama gibi şeyler. Biraz daha büyüdüğü zaman ise konuşma ihtiyacı için gerekli sözel ve sözel olmayan becerileri kullanamama gibi düşünün. Nasılsın sorusuna iyiyim siz nasılsınız diyememe gibi. Tabi bunun yanına kısıtlı ilgi alanları ve tekrarlayıcı hareketler de eşlik eder. Otizm genel olarak budur. İnsan hayatının ilk üç yılında ortaya çıkar. 17-18. ayda da aileler kendi çocuklarında bu durumu çok net anlar.
Sebebleri neler?
Şu anda Amerika otizmle çok ilgileniyor. Devlet destekli çok yoğun bir eğitim var. Ama çok ilginçtir ki yıl 2017 olmasına rağmen otizmin sebebi şudur diye bir şey henüz ortada yok. Genetik olduğunu savunanlar var. Evet, otizmli çocukların ailelerinde veya daha önceki atalarında görülme oranı normalden biraz fazla ama tamamen genetik diyemiyoruz. Çevre faktörler beslenme alışkanlıkları diyenler var. Bunun yanında aşı konusunda da çok büyük polemikler var, ama şu anda, evet bunun sebebi şudur diyemiyoruz. Daha çok genler üzerinde araştırmalar devam ediyor. Bu yüzden herhangi birinin çocuğu da otizmli olabilir.
Kızlara nazaran daha çok erkek çocuklarda görülmesi ilginç bir veri.
Evet erkek çocuklarında bir tık daha fazla görülüyor ama yine aynı şeyi söyleyeyim; çok fazla çalışma yapılıyor ama şundan dolayı diyebileceğimiz bir veri yok elimizde.
Bu konuda çevrilmiş filmler de var. Otizmli kişilerin bazı kabiliyetleri, diğerlerine nazaran daha fazla gelişmiş olabiliyor. Bu konuda neler söylemek istersiniz?
Bu aslında otizmli çocuğu olan aileler için çok kritik bir konu. Bu filmler maalesef şunu anlatıyor; çocuk otizmli ama dahi, müzik alanında, matematik alanında inanılmaz. Bakın hepsi öyle değil, yani inanılmaz ağır, hayatı boyunca hiçbir şey yapamayan, belki de yapamayacak otizmli çocuklar da tanıdım ben. Otizmin çatısı çok geniş ve zihinsel engelin eşlik edip etmemesi çok kritik bir nokta. Eğer bir çocuk otizmli dünyaya gelip ya da sonradan otizmli olup üstüne bir de ağır derecede zihinsel engeli bulunursa o filmlerin hepsi geçersiz. Bu nasıl bir şey biliyor musunuz? Otizm şu anda çok gizemli bir şey olduğu için dahiliktir, değildir diyemeyiz. Otizm bir anlamda sosyal iletişim problemidir. Ben 7-8 yaşında olup, nasılsın, ben iyiyim sen nasılsın diyemeyenler tanıyorum. Şimdi bu çocuğu nasıl dahilikle ilişkilendireceğiz? Ama bazı yönleri baskın derseniz olur. Çünkü bazı otizmliler, ezber konusunda veya matematik konusunda acayip bir zihinsel faaliyet kabiliyetine sahip olabiliyorlar. Türkçesi, sosyal bilgileri çok zayıf olabiliyor ama sayılara karşı inanılmaz bir bilgisi oluyor. Bu yüzden otizm bir dahiliktir diyemezsiniz.
Peki, sebepleri tam olarak açıklığa kavuşmadıysa tedavisi ne şekilde yapılıyor?
Otizmli bir çocuk gördüğünüz zaman evet bu çocuk otizmli diyebilirsiniz. Tespit edilemeyen, “bu çocuk neden otizmli?” kısmı. Neden olduğu konusunda bir belirsizlik var. Peki ne yapıyoruz tedavide? Şu anda en başarılı tedavi, çocuğun neye ihtiyacı varsa, hangi kazanımı kazanması gerekiyorsa, onu eğitim yoluyla ona vermek. Otizm şüphesiyle veya otizmle, yoğun bir tedaviye, eğitime giren çocukta, potansiyel de varsa, otizm ortadan kalkabiliyor. Tohum Otizm Vakfı haftada kırk saat çocuklara eğitim verebiliyor. Buradaki sıkıntı ne? Devlet ücretsiz olarak ailelere iki saat eğitim hakkı veriyor ve iki saat çocuklara yetmiyor. Özel eğitim almak gerektiğinde ise ücreti yüksek oluyor. Saati minimum 100-150 liradan başlayıp 400-450 liraya kadar varan seanslar var. Aile bunu karşılayamıyor. Benim bu alanda 11. yılım. Çocukta iyi bir potansiyel varsa ya da yoksa ona göre eğitim verilmesi gerekiyor. Her çocukta aynı şey hedeflenemiyor. Çok ilginç; bazı çocuklarda tek amacımız çocuğun konuşabilmesi olabiliyor. Yani bir kelime çıkarabilmesi belki bir gün annesine, anne diyebilmesi olurken, bazı çocuklarda tanıyı ortadan kaldırıp hayatına devam etmesini sağlayabiliyorsunuz. Tedavi noktasında, şu anda klasik bir eğitim var. Ama yeni yaklaşımlar da var. Duyu bütünleme, fiziksel yönlerine etki etme, diyetle tedavi grupları var.
Daha çok eğitim üzerinde durdunuz, peki ilaç tedavisi var mı?
Otizme eşlik eden bozukluklar oluyor. Her çocuğa ilaç kullanılmayabiliyor ama bazen öyle bir davranış bozukluğu eşlik edebiliyor ki; çocuk dürtülerini kontrol edemiyor kolunu ısırmaya başlıyor, sinirlendiği zaman kafasını çok şiddetli şekilde duvara vurabiliyor veya karşıdaki kişiye zarar verebiliyor. Dürtü kontrol bozukluğu görülebiliyor. Bu gibi durumlarda ilaç desteği almamız mecburi. Sadece eğitimle giderseniz sıkıntı, çünkü hak verirsiniz ki çocuğun eğitimi alabilmesi için önce eğitime hazır olması gerekiyor. Dediğim gibi, şu anda bir buçuk iki yaşındaki bir çocuğu gördüğünüz zaman “evet bu çocuk otizmli” diyebiliyoruz.
Bu noktada anne-babalara ne tavsiye edersiniz?
Dünyanın en zor olaylarından biri. Çok büyük hayallerle çocuk sahibi oluyorsunuz ama doğduktan sonra, belki de bırakın 18 ayı, 3 aylıkken, 6 aylıkken çocuğunuzun sizinle iletişim kurmadığını, yüzünüze bakmadığını, ellerinizi çırptığınızda hiçbir reaksiyon alamadığınızı, bir şey gösterdiğiniz zaman bakmadığını görüp inanılmaz bir hayal kırıklığına uğrayıp daha sonra, bilhassa tanıyı duyduktan sonra belki günlerce haftalarca bir depresyon ve kabullenememe süreci yaşıyorsunuz. Tavsiyem şu; tabi ki çok kolay söylemesi ama, tanıyı alan aile, “yaratılışı bu, benim çocuğum böyle dünyaya geldi veya evet ben otizm tanısı aldım, bir an önce güçlü olup bir şeyler yapmalıyım. Eğitim mi lazım, hemen eğitime başlayacağım. Bu çocuk için tedavi mi lazım, hemen ona başlayacağım” deyip işe koyulması lazım. Olayı kabul etme sürecini uzatırsanız çok büyük bir kayıp yaşarsınız. Çünkü otizmde, 0-3 yaş denilen ilk dönem çok kritik bizim için. 5-6-7 li yaşlardan sonra süreç çok daha zora girerken, 22-23 aylık çocukların eğitime verdikleri olumlu tepki çok daha fazla ve güzel oluyor. Bakın şu anda oran olarak 56’da 1 olan bir durumu konuşuyoruz. Yani inanılmaz ya da uzak değil hiçbirimize. Hepimiz ileride anne-baba olacağız ya da olduk. Şunu diyebilirsiniz, ya hocam hepsi mi otizm? Evet, sosyal iletişim problemiyle başlayan, otizme doğru kayan veya direkt otizmli doğmak gibi popülasyonu genişleyen bir rahatsızlık bu.
Ülkemizde de mi öyle Cihan Bey?
Evet maalesef. Uzun yıllardır bu işin içindeyim. Çok ilginç ama özellikle son 3-4 yıldır inanılmaz arttı. Şunu diyebilirsiniz “hocam biz çok mu irdeliyoruz?” Hayır, hiçbir anne-baba bir problem teşkil etmediği müddetçe uzmana başvurmuyor. Maalesef böyle bir problem var.
Otizmli doğmayıp, otizme kayan çocuklar…
Otizmli doğmayıp otizme kayan bir sürü çocuk tanıdım. Maalesef televizyon, tablet, telefon denen üç olay inanılmaz derecede çocukları sosyal etkileşim problemine soktu. Karşınıza bir çocuk geliyor, adın ne diyorsunuz cevap vermiyor. Oğlum bak elimde bir nesne var, bunu takip et diyorsun, takip etmiyor. Bana bak diyorsun sana bakmıyor. Anlıyorsunuz ki çocuk otizmli doğmasa da otizme kaymış. İlla doğuştan olacak diye düşünmeyin. Aile çocuğuyla ilgilenmezse, çocuk sadece çizgi film izler, telefonla muhatap olursa inanın bana 1-1.5 sene sonra otizm belirtileri başlar. Çok ağır otizmli olmayabilir ama sosyal iletişim kuramaz. Oyun oynayamaz. Eline bir oyuncak verdiğiniz zaman işlevsel olarak onunla oynamayı beceremez. Sizin jest ve mimiklerinize karşılık veremez.
Son olarak neler dersiniz Cihan Bey?
Çocuk zaten doğuştan otistik özelliklerle dünyaya geliyorsa bunu kabul etmekten, Allah’a sığınmaktan, dua etmekten, sabır dilemekten ve çocuğun eğitimi için her şeyi denemekten başka çare yok. Ailenin kendini bir şekilde motive edip tedaviye başlaması ve sabırla devam ettirmesi gerekiyor. Ama, otizmli olmayan, bu özelliklerle dünyaya gelmeyen bir çocuğunuz varsa, televizyon, tablet veya bilgisayar karşısında çokça vakit geçirirse bir süre sonra otizm özellikleri göstermeye başlar, daha çok pişman olursunuz. 0-3 arasında televizyon, telefon, bilgisayar kesinlikle çocukların hayatlarında olmayacak. Çocuk tamamen ailesiyle, arkadaşlarıyla, akrabalarıyla iletişim kuracak. Böyle olursa bir sıkıntı olmaz. Bir de şöyle bir durum var, “Onun çocuğu olmadı.” deyip bu olayı riske atıyor insanlar. Yani onun çocuğu olmayabilir ama tekrarlıyorum bu durum çok görülmeye başlandı. 3-4 yaşlarındaki çocuklar için “İsmini söyleyince dönmüyor, bize bakmıyor, iletişim kurmuyor, konuşmuyor.” gibi şikayetlerle geliyor aileler. Bir bakıyorsunuz, 6 ay 1 sene eğitim verdiğinizde, otizm belirtisi gösteren bu özelliklerden kurtuluyor çocuk. Niye? Bu duruma sebep olan olumsuzlukları, ortadan kaldırıp eğitime başlıyorsunuz. Çocukla iletişim becerileri çalışmaya başlıyorsunuz, zamanla normal hayata dönüyor. Yakın bir tarihte, ilk defa durumunu bu kadar samimi anlatan bir babayla görüştüm. Kendi çocuğuna nasıl bir benzetme yapıyor biliyor musunuz? “Sanki evde çocuk değil, başka bir şey besliyoruz.” Niye? dedim. “İşten geliyoruz, yemekleri yiyoruz, çocuğun eline telefonu veriyoruz. Bizler de telefonumuzu alıyoruz, herkes köşesine çekiliyor. Çocuk üç dört saat telefonla oynuyor. Sonra artık hadi yatalım diyerek çocuğu yatırıyoruz.” dedi. Şimdi sizce bir çocuk bu olayı 6 ay bir sene devam ettirirse sosyal etkileşiminde, karşıdaki kişiyi anlamada, ifade etmede nasıl özellikler gösterir? Zayıflamaya başlar tabii. Ben çok fazla çekirdek aile olmanın da bu durumda etkili bir faktör olduğunu düşünüyorum. Yani çocuklar eskisi gibi beş on kişiyle büyümüyor, oynamıyor, iletişim kurmuyor. Karı, koca ve bir çocuk. Çocuğun iletişime geçtiği insan sayısı çok az. Belki bilim şu anda bunun üzerinde çok durmuyor. Biraz daha olay kültürel kalıyor ama bir süre sonra bence bu da önemsenecek.