Antalya’da yaşayan Mustafa Yağız bebeğimiz, 31 aydır SMA Tip 1 hastalığı ile savaşıyor. Mustafamız boğazından açılan trake ile nefes alıyor, midesine takılan peg ile besleniyor ve yaşamını cihazlar bağlı olarak devam ettirmeye çalışıyor. Kendi kendine nefes alamıyor, ağızdan beslenemiyor ve her gün acısı katlanıyor.
SMA Tip 1 hastalığının tedavisi için kullanılan üç tip ilaç var.
*Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor.
*Türkiye’de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019’da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020’de bu ilacı onayladı.
Mustafamız Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik bir ilaç.
Ancak bu tedavi için yaş ve kilo sınırı bulunmakta. Tedavi 2 yaş veya 13.5 kilonun altındaki bebeklere uygulanabiliyor. Yaş sınırını geçti ancak kilo kriterine uyabilmesi için aç yatmak zorunda kalabiliyor. Çünkü 1.3 kilo daha alırsa tedavi şansını kaybedecek. Lütfen bize destek olun. Mustafa’nın çıkmayan SESİ OLUN!
Valilik onaylı 3.5 aydır süren bir kampanyamız var. Yardım sayfamızı ziyaret ederek lütfen Mustafa’ya destek olun!
Ayrıca Mustafa’yı sosyal medya hesaplarından takip etmeyi unutmayın!