Matt'in hikayesi: İyi gidiyorum
Motor nöron hastalığı (MND), ayrıca amiyotrofik lateral skleroz olarak bilinen (ALS) veya Lou Gehrig hastalığı, zihin keskin kalsa bile vücut felç olabilir. Her gün MND hastalarıyla konuşma ayrıcalığına sahipiz ve bizi şaşırtmaktan asla vazgeçmiyorlar; her şeyi adım adım atan bu Avustralyalı gibi. İşte Matt'in hikayesi.
Tanı
Hayatım güzeldi. İyi bir işim ve iki güzel kızım vardı ve her şey yolundaydı. Benim belirtiler alkol vardı sonra esas olarak bazı slurring ile başladı, ama ben alışılmadık bir şey oluyor biliyordum bu yüzden çok alkol yoktu. İki yıl sonra ben MND bir form vardı büyük olasılıkla görünüyordu, aslında doğrulanmış bir tanı almak için üç yıl sürdü rağmen.
Tedavi
Her üç ayda bir nöroloğumla ve yerel MND kliniklerinden birinde kontrol deniyorum. Ben mevcut birçok tedavi yok durumu, ama ne ortaya çıkan tedaviler mevcut olduğunu bulmak muhtemelen en önemli endişe.
Yardım kullanılabilir
TheSocialMedwork'i 2017'de gördüğüm ve iletişim halinde tuttuğum New York'taki bir uzmandan öğrendim. Ben TheSocialMedwork web sitesi oldukça yararlı ve basit olduğunu düşünüyorum. Çok hızlı bir şekilde yanıt veren ve sorulara cevap verebilen kişilerle doğrudan iletişim kurmak çok sıra dışı ve olağanüstü bir hizmettir. Normalde bana uygun olmayan bazı ilaçlar alabildiğim için mutluydum.
Matt bugün
Artık hayatım öncekiyle pek de farklı değil. Şanslıyım, ilk semptomlarımdan bu yana geçen dört yıldan sonra, sadece sesim etkilendi, böylece hala her şeyi yapabilirim. Açıkçası net konuşmak mümkün değil bir sorun, ama aksi takdirde iyi yapıyorum.
-Matt, Temmuz 2019