SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için Ankara’da buluşuyoruz. Detaylar, önümüzdeki günlerde paylaşılacaktır.
SMA hastaları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından ikinci bir ilaç şeklinde bahsedilen Evrysdi (risdiplam) ilacının ödeme kapsamına alındığı müjdesini almışken ulaşabildikleri tek ilaç olan SGK kapsamındaki Spinraza’nın (nusinersen) tedariği iki aydır durmuş ve bu konu hakkında SGK tek bir açıklama bile yapmamıştır.
Hastalarımızın sağlığı tehlikededir. Tedarik problemi acilen çözülmeli, hastalarımız en hızlı şekilde ilacına kavuşmalıdır. Tüm tedaviler ve medikal ihtiyaçlar SGK kapsamında sağlanmalıdır. Bu, her bir hastanın en doğal hakkı, yaşam hakkıdır.