Geçtiğimiz haftalarda İtalya'nın Milano kentinde gerçekleşen Avrupa Solunum Derneği Kongresi'ni SABAH gazetesi olarak yakından takip ettik. Roche'un davetlisi olarak katıldığımız kongrede en dikkat çeken ise kanserden bile daha ölümcül bir hastalık olan idiopatik pulmoner fibrozis yani akciğer fibrozisi hastalığının artık bir ilacı olduğuydu.
2014 yılında piyasaya çıkan ilaç sayesinde hastaların yaşam kalitesi artarken ömürleri de uzadı.
2000 yılında eşinin amcası bu hastalığa yakalanınca bu hastalık üzerinde yoğunlaşan Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr.
Erdoğan Çetinkaya ile Milano'da idiopatik pulmoner fibrozis yani akciğer fibrozisi hakkında konuştuk…
İdiopatik pulmoner fibrozis yani akciğer fibrozisi kimlerde görülüyor, görülme sebebi nedir?
Sebebi bilinmeyen bir akciğer hastalığıdır.
Genelde 45 yaş üzeri erkeklerde daha sık görülüyor. Toplumda ortalama olarak görülme sıklığı yüz binde 18. Türkiye'de 10-15 bin arasında bir hasta grubunun olduğunu düşünüyoruz. Etkileyen faktörler; sigara, bunun yanında mesleki olarak organik, inorganik toza maruz kalma, kuaförlerde spreylerin kullanılması durumlarında görülen bir hastalık. Çok nadir de olsa genetik olarak bir yatkınlık var. Birebir hastalığa sebep olan nedenleri bilmiyoruz. Bu saydıklarım için tetikleyen faktörler diyebiliriz. Temelde bizim bilemediğimiz bir faktör, bir antijen ya da tetikleyen bir faktör söz konusu.
BÜZÜŞMÜŞ BİR AKCİĞER YAPISI
Peki nasıl bir hastalık, ne gibi zorlukları var?
Hastalar erken dönemde değil, rahatsızlıkları ilerledikten sonra bize geliyor.
Geldikleri zaman da üç aydan daha uzun süren öksürük ve nefes darlığı oluyor.
Solunum yoluyla alınan, ne olduğunu anlayamadığımız etkenden sonra akciğerde yaralar oluşuyor ve oluşan bu yaralar düzgün bir şekilde iyileşemiyor. İyileşemediği için akciğer normal yapısını kaybediyor.
Kaybolduğu için o fonksiyon gören alveol dediğimiz yapılar, hava kesecekleri yok oluyor ve büzüşmüş ya da sertleşmiş bir akciğer yapısı ortaya çıkıyor.
Teşhis nasıl konuluyor?
Hastalarımız bize geldiklerinde önce fizik muayene yapıyoruz. Fizik muayenesinde çok tipik olarak akciğerlerin alt kısımlarında ince çıtırtı sesi dediğimiz sesi duyuyoruz. Bu çok tipik ve erken bir bulgudur aslında. Biz bunu duyduğumuzda akciğer grafisi tetkiki yapıyoruz ama bu her zaman yol göstermeyebilir. Onun için mutlaka daha detaylı, yüksek regülasyonlu bilgisayarlı tomografi yaptırıyoruz. Tabii bu hastalığın tanısını koyarken diğer hastalıkları da dışlamamız gerekiyor. Romatizmal tahlilleri yapıyoruz. Yani romatizmal hastalıklarla ilgili mi, değil mi diye… Bunları dışladıktan sonra radyolojik bulgularımızla yüksek regülasyonlu bulgularımız uyumluysa nedeni bilinmeyen akciğer fibrozu teşhisi koyuyoruz. Koyduktan sonra hastalığın ne durumda olduğunu kontrol ediyoruz. Bu değerleri belirledikten sonra bir tedavi planı belirliyoruz.
Tedavide son yıllarda ne gibi gelişmeler oldu?
Tedavisi olmayan bu hastalıkta ortalama yaşam süresi 2.5 yıldı. Maksimum olarak da beş yıl yaşıyorlardı. Ortaya çıktıktan 2.5-5 yıl sonra hayatlarını kaybediyorlardı.
45 yaşında ortaya çıkarsa 50 yaşına gelmeden belki de hayatlarını kaybediyorlardı.
Bu söylediğim rakamlar tedavi ilaçları ortaya çıkmadan önceki rakamlardı.
2014'e kadar bizim hiçbir ilacımız yoktu. 2014'te çıkan ilacımız ile birlikte hastalarımızı tedavi etmeye başladık.
Tedavi etmeye başladıktan sonra yaşam süreleri uzadı tabii. Ama ne kadar uzayacağı konusunda elimizde datalar yok.
İlacın bilinen yan etkileri nedir?
Bulantı, belki kusma yapabilir, karaciğer enzimlerini yükseltebilir, güneş gören yerlerde bir koyulaşma veya renk değişimi ya da güneşe aşırı hassasiyet olabilir.
Bu hastalık hastaların sosyal hayatlarını nasıl etkiliyor?
Hastalık seyri çok hızlı ilerleyen türleri var. Çok hızlı bir şekilde solunum kapasitelerini kaybedebiliyorlar. Akciğerleri çok kötüleşebiliyor ya da basamak basamak alevlenme şeklinde seyredebiliyor.
Bazılarında da daha yavaş seyrediyor.
Hangisinin alt grubunu oluşturduğunu bugün için bilmiyoruz. Ama bu tedavilere başladıktan sonra bu hastalıkların seyri yavaşladı, alevlenmeler azaldı ve hastalıksız yaşam sürelerinin uzadığını gördük.
Otururken hastalar rahatlar. Genelde efor harcandığı zaman, bir iş yaptığında, hareket ettiğinde anında nefesi daralıyor.
İleri düzeyde oksijen desteği veriyoruz bu hastalara. Çünkü oksijenleri çok hızlı bir şekilde düşüyor.
HASTAMA EMPATİ İLE YAKLAŞIYORUM
Ailenizde bu hastalığa yakalanmış birisi olsaydı, bu ilacı kullanır mıydınız?
2000 yılında eşimin amcasına akciğer fibrozisi tanısı konuldu ve tedaviye başlandı. Ben bu olayla hastalığa ilgi duymaya başladım. Çünkü onun sorularına cevap vermem gerekiyordu.
Amerika'da bir doktoru vardı, o takip ediyordu, ona ulaşamadığı noktalarda bana soru soruyordu.
Ben de göğüs hastalıkları uzmanıyım ve cevaplamam gerekiyordu. Göğüs hastalıklarında çok sevilen bir hastalık değildir, kimse ilgi duymaz. Amcamıza bütün tedavileri yapmamıza rağmen beşinci yılında kaybettik. Kız kardeşi de akciğer fibrozisi idi. İlk çıktığında tedaviye başladık, 11'inci yılında kaybettik. Son üç yıllık süreçte son gününe kadar ilacı kullandık.
Yaşadığım bu olaydan dolayı her hastaya ayrı bir empati ile yaklaşıyorum.
Neden kanserden daha kötü bir hastalık olarak anılıyor?
"Kanserden gerçekten daha kötü. Hastaya kanser demek moralini bozabiliyor, akciğer fibrozisi desen o kadar morali bozulmayacak. O kadar endişe etmeyebilir. Ama baktığınız zaman tedavi edilmediği sürede ondan daha kötü bir yaşam süresine sahip. Kanserde şöyle bir şey oluyor: Tümör oluyor, alıyorlar tümörü, gerekirse radyoterapi, kemoterapi, ilaçlar, koruyucu tedaviler… Yüzüne bakıp beş yıl ömrün var demiyorsun."
Hasta yakınlarına düşen görevler neler?
"Aileler bu tedavi olmadan önce bitkisel tedavilere çok başvuruyorlardı. Çok fazla etkili olmadı. Bu ilaçları kullanırken de yine de bitkisel tedaviler kullanılmalı mı? Toplumda böyle bir istek ve arzu var. Biz mümkün olduğu kadar kullanmayın diyoruz. Çünkü mide şikayetleriniz artabilir. Karaciğeriniz yorulabilir. İlacın yan etkisi ile birleşebilir. Mümkünse ilacınızı kullanın, bizim söylediklerimizi yapın, düzenli kontrollere gelin diyoruz."