Beyaz çocukların kara okul yolu
Renkleri dışında hiçbir farkları yok. Fakat kimi sosyal hayatta olumsuz davranışlarla karşılaşıyor kimi ise az görme durumundan kaynaklı sorunlar ve yardımcı cihazlara erişim konusunda yeterli destek verilmediği için eğitimden uzak kalıyor.
Vücutlarında renk pigmentleri olmadığı için saçları ve tenleri bembeyaz. Gözleri şeffaf; görme yetileri zayıf. Aslında renkleri dışında hiçbir farkları yok. Onlar sadece albinizmli. Fakat kimi sosyal hayatta olumsuz davranışlarla karşılaşıyor kimi ise az görme durumundan kaynaklı sorunlar ve yardımcı cihazlara erişim konusunda yeterli destek verilmediği için eğitimden uzak kalıyor. Tahtayı göremiyor, kitapları okuyamıyor ve sınavlarda zorluk çekiyorlar… Okul sürecinde karşılaşılan başarısızlıklar onlar için aşılması güç engele dönüşüyor. Uygun ortamlar hazırlandığında ise birçok başarıya imza atabileceklerini kanıtlıyorlar. Tek beklentileri; büyük punto ile basılmış kitap, sınav kağıtları, el dürbünü, teleskopik gözlük gibi yardımcı cihazlara erişim konusunda devlet desteği.
BAŞLICA SORUN: EĞİTİM
Albinizmli yetişkinler ve albinizmli çocuğu olan bir grup aile tarafından 2012’de kurulan ve Türkiye’de albinizm hakkında düzenli çalışmalar yapan ilk sosyal platform olan Albinizm Derneği, bu konuda toplumun ve devletin farkındalığını arttırmayı hedefliyor. Dernek Başkanı Serkan Özorman, albinizmli bir çocuk sahibi. Oğlu Furkan’ı kucağına aldığında albinizmin ne olduğunu bilmiyordu. 6 yaşındaki oğlu bu yıl okula başlayacak.
Türkiye’de yaşayan albinizmli bireylerin eğitim sürecinde karşılaştıkları sorunlar nedeniyle kaygılı olan Özorman, “Görünüm itibari ile beyaz ten ve beyaz saç gibi dikkat çekici özellikleri olan albinizmli bireyler toplum tarafından kabul görmekte zorlanmakta, garip bakışlara maruz kalmaktadırlar. Bu da ister istemez sosyalleşmeyi zorlaştırmaktadır. Toplumda bu durumun bilinmesi ve farklı olarak düşünülmemesi ile bu sorunlar ortadan kalkabilecektir. Eğitim hayatı boyunca ihtiyaç duyulan kitapların albinizmli bireylere uygun olarak büyük puntolu basılmaması ile tahta gibi eğitimde kilit noktada yer alan eğitim aracının uzaktan okunamaması dolayısıyla eğitimden geri kalınması başlıca sorunlardan biri. Bu sorunlar çözümsüz bırakılmakta veya göz ardı edilerek öğrencilerin eğitimi zorlaştırılmakta. Bunu engellemenin en temel yolu öğretmenlerin öğrencilere uygun eğitim ortamını oluşturması ve bazı büyütücü cihazların albinizmli bireyler için ilgili bakanlıklar tarafından sağlanması ve albinimli az gören bireyler için büyük puntolu basılmış kitaplar hazırlanmasıdır” diyor.
BOŞVER BABA, BEN ALIŞKINIM!
Oğluyla birlikte dışarı çıktığında genelde şaşkın ve meraklı bakışlara maruz kaldıklarını anlatan Özorman, şunları söylüyor: “Bir gün parkta oyun oynarken çocuklar oğlumun saçının beyaz oluşu hakkında konuşuyordu. Durumu anlatmak için çocuklara döndüğümde oğlum bana, ‘Baba boş ver ben böyle konuşmalara alışığım’ diyerek beni durdurmuştu. Oğluma anlattığım masallardaki kahramanlarım hep albinizmli bir birey olurdu. Bir süre sonra fark ettim ki; bu kahramanlar onun hayalinde hep kendisi oluyor. Biraz daha büyüyüp beni anlamaya başladığında hikayeler yerine artık durumu anlattım. Bence oğlum kimseden farklı değil. Şu an 6 yaşında. Bu sene ilkokula başlayacak. Şimdiden okul müdürü, rehberlik öğretmeni ile görüşmelere başladım. Her ikisi de bize çok yardımcı olmaya hazırlar. Eğitim hayatının albinizmli bireyler için zor olduğu gerçeğini çok iyi bildiğimden dolayı ailelerin bu konuda okul idaresiyle temasta olmaları ve öğretmenleri ile sürekli görüşerek çocuklarının sınıf içi durumlarını takip etmeleri önemli. Fakat bu konuda aileler ve öğretmenlerden, çocuklarımıza hiç kimseden farklı davranılmaması; sadece ihtiyacı olan durumlarda bazı destekler yapılması gerektiğini vurgulamak isterim. Eğer biz farklı davranırsak diğer arkadaşları da çocuklarımızı farklılaştırmaya ötekileştirmeye başlayabilir.”
DOKTORLAR YANILDI, OKUDUM
Moti Romi, 34 yaşında. Ailesindeki tek albinizmli birey o. İstanbul’da doğup büyüdü ancak son 3 senedir İrlanda’da yaşıyor. Farklı firmalara veri yönetimi ve istatistiksel analizler üzerine danışmanlık yapıyor.
Romi, albinizmli bireylerin uygun ortamlar hazırlandığında iş yaşamında birçok başarıya imza atabileceklerine bir örnek. Fakat toplumun hatta doktorların bile albinizm konusunda yeterince bilgi sahibi olmadığını düşünüyor, yaşadıklarından örnekler veriyor: “Örneğin küçük yasta ailemin götürdüğü bir göz doktorunun bilinçsizce ‘Çocuğunuz okuyamaz, boşuna uğraşmayın’ sözü belki de o zaman için başlamayan öğrenim hayatımın sonu olabilirdi. Ya da ilkokulda bir öğretmenimin inatla tahtayı görmediğimi kabullenememesi… Özellikle toplu taşıma araçlarında size yönlendirilen uzun sureli bakışlar, görme kaybımıza ve dış görünüşümüze gösterilen tavırlar gibi örnekleri arttırmak mümkün…”
KENDİNİZ OLUN!
Ailelerin, çocuklarını diğer bireylerden farklıymış gibi hissettirmeden yetiştirmelerinin toplum içerisinde kendilerine yer bulmaları adına önemli olduğunu vurgulayan Romi, “Farklılığıma dair çoğunlukla utana sıkıla sorular soruluyor Türkiye’de. Ancak yurtdışında sanırım insanlar biraz daha direkt yaklaşabiliyorlar. Artık iki duruma da alıştım. Her zaman sorulmasından yanayım. Keşke daha fazla kişi nasıl gördüğümüzü, hangi durumlardan rahatsız olup olmadığımızı, hangi zamanlarda yardıma ihtiyacımız olabileceğini merak etse de hayatlarımız bir ölçüde kolaylaşsa… Benim gibi albinizmli kardeşlerime söyleyebileceklerim; topluma mümkün olduğunca açık olmaları, gelen soruları gücenmeden net bir şekilde cevaplandırmaları ve en önemlisi de kendileri olmaları! Albinizmli bireylerin yetiştirilmeleri konusunda ailelere oldukça önemli bir rol düşüyor.
Albinizmli çocuklarını diğer bireylerden farklıymış gibi hissettirmeden yetiştirmelerini temenni ederim. Böylece genç yaşta albinizmli bireyin güveni yerine oturmuş; toplum içerisinde kendisine yer bulması da bir o kadar kolaylaşacaktır. En nihayetinde kendisini diğer bireylerden ayıran özelliklerden ‘sadece birinin’ albinizm olduğunu görecektir” diyor.
ALBİNİZM BİR HASTALIK DEĞİL
Hollanda’da yaşayan Albinizm Derneği’nden Burcu Çakır Keskin, oğlunun albinolu dünyaya geldiğini ve böylece albinizm ile tanıştıklarını anlatıyor. “Albinizm bir hastalık değil” diyen Keskin, albinizmli bireylerin en büyük problemlerinin ise az görmeleri ve nistagmusları (göz titremesi) olduğunu söylüyor: “Oğlum Mehmet 8 yaşında. Albinizm sahibi olduğunu ilk öğrendiğimizde benim ilk tepkim albinizmin ne olduğunu öğrenmek istemek oldu. O derece bilgisizdim ki; çevremde hiç albinizm sahibi birey olmamıştı. Eşim, üniversiteden bir arkadaşını hatırladı. Onlar basketbol oynarken gelip izliyormuş ama hiç oynamak istemiyormuş. O arkadaşından yola çıkarak oğlumuzun görmede problemi olacağını belirtmişti. İlk yaptığım şey, hiçbir şey. Önce bu konuda araştırma yapmadan emzirmeyi tamamlamak istedim. Oğlumun en önemli ihtiyacı anne sütüydü, araştırmada karşıma çıkacak en ufak olumsuz bir bilgi, sütümü etkileyebilirdi. Derneğimiz kurulduğundan beri gerçekleştirdiği farkındalık çalışmaları ile toplumumuzun belli bir düzeyde bilgi sahibi olduğuna inanıyorum. Albinizmli Bir Çocuk Yetiştirmek adlı, derneğimiz yayını kitabımızda da bahsedildiği gibi; toplumsal etkiler her daim olacaktır. Kendinizi bu tüm toplumu eğitmek zorunda hissetmeyin.”
SGK KARŞILAMIYOR
Albinizmli bireylerin yaz-kış güneş koruyucu krem kullanması gerektiğini anımsatan Keskin, “güneş kremi kullandığınızda çocuğunuzun evden çıkmasında, sokakta oynamasında hatta denize girmesinde herhangi bir sorun olmayacaktır” diyor. Keskin, “Derneğe yeni gelen ailelere bebeklerinin biraz büyüdüklerinde yapabildikleri ile onları çok şaşırtacaklarını anlatıyoruz. Olumsuz yorumlara kapılmamalarını söylüyoruz. Aileler bebeklerinin göz kontrollerini aksatmasın.
Albinizm sahibi bireylerin gözleri güneşe karşı hassastır. Bebek güneş gözlüğü takar mı diye düşünmeyin. Eğer takmazsanız güneşli ve hatta fazla aydınlık bir havada bebeğiniz sürekli ağlayacaktır. Albinizm sahibi bireylerin ciltleri güneşe karşı çok hassastır. Maalesef SGK, albinizmli bireyler için güneş kremi temin etmemektedir. Bu konudaki sayısız girişimimizden henüz bir yanıt alamadık ama denemeye devam ediyoruz. Normalde bizler için güneş kremi, ilaç niteliğindedir ancak karşılanmamaktadır. Eğer güneş kremi temin etmekte sıkıntı yaşarsanız, derneğimiz sponsorlukları çerçevesinde size güneş kremi temin etmeye gayret edebiliriz” diyor.
BEYAZ SAÇLI OLMAN SENİ FARKLI YAPMAZ
“Oğlum farklı bir çocuk değil. Saçı beyaz bir çocuk. Benim saçım kumral, kimisinin de sarı” diyen Keskin, oğlunu tanımlayan tek şeyin albinizm olmadığını şöyle açıklıyor: “Beyaz da bir renk ve çocuğumu farklı yaptığını düşünmüyorum. Ona da bu şekilde açıklıyorum durumu. Evet, çok sık görülmüyor belki diyorum ama beyaz saçlı olman seni farklı yapmaz. Oğlum, görmede yaşadığı sorunlar sebebiyle diğer çocuklara göre bazı ihtiyaçları olan bir çocuk. Bu ihtiyaçlar karşılandığı takdirde diğer çocuklardan herhangi bir farkı yok. Mehmet, her çocuk gibi spor yapıyor; judo ve yüzmeyi çok seviyor, piyano çalıyor, satrançta ulusal şampiyonada derece alıyor. Doktorların, eğitimcilerin, ileride işverenlerin ve toplumun tüm kesimlerinin de oğlumu bu şekilde değerlendirmesini, oğlumun da yarın kendini topluma bu şekilde tanıtmasını tercih ederim. Oğlum 4 yaşına gelinceye kadar Türkiye’de yaşadık, sonrasında sağladığı sosyal imkanlar dolayısıyla, bir şekilde imkan yaratarak Hollanda’ya yerleştik. Her ülkenin kendisine göre düzenlemeleri mevcut ancak maalesef ülkemizin sağladığı imkanlar çok yetersiz.”
DERSİ MONİTÖRDEN TAKİP EDİYOR
Albinizmli bireylere özellikle eğitim alanında verilen desteğin yurtdışında çok fazla olduğunu anlatan Keskin, “Hollanda’da az gören bireylere destek veren, devlete bağlı ve devlet tarafından fonlanan iki kuruluş var. Biri Bartimeus (www.bartimeus.nl), diğeri Visio (www.visio.org). Biz Visio ile bağlantı halindeyiz. Visio, başvurumuzu kabul ettikten sonra, bize bir danışman atadı. Danışman, evimize gelerek önce genel olarak biz, ailemizin yapısı, alışkanlıklarımız ve Mehmet hakkında bilgi topladı. O esnada Mehmet için okul arayışındaydık. Oturduğumuz bölgedeki, daha önce Mehmet gibi öğrencileri kabul etmiş ve gerekli desteği vermiş okulların listesini gönderdi, akabinde de listedeki tüm okullara bizimle beraber gelerek, okul yönetimine ve Mehmet’in yaş grubundaki öğretmenlere, Mehmet’in az görme alanındaki ihtiyaçlarını anlattı. Mehmet’in okulunu birlikte belirledik. Mehmet’i okulunda ziyaret ederek ihtiyaçlarını belirledi, bizimle ve okul yönetimi ile toplantılar düzenleyerek durum değerlendirmesi ve gerekli düzenlemeleri yaptı. Mehmet için yapılan ilk harcama, sınıfındaki akıllı tahtaya bağlı ikinci bir bilgisayar monitörü oldu. Tüm arkadaşları dersi akıllı tahta üzerinden takip ederken, Mehmet monitörden takip etti. Ders kitapları tamamı 14 punto olarak büyütülerek okula gönderilmesi sağlandı. Bu alanda MEB geçtiğimiz ay okullara gönderdiği yazı ile az gören çocukların kitaplarının okul idaresi veya milli eğitim müdürlükleri tarafından ihtiyaçları doğrultusunda büyütülerek basılması yönünde bildiri yayımladı. Sayın Prof.Dr. Zeki Selçuk Bakanımıza sesimizi duyduğu için sonsuz teşekkürlerimizi sunuyoruz” diyor.
OKULU BIRAKMAK ZORUNDA KALIYORLAR
Albinizmli çocukların görme yetisi zayıf olduğu için kimi zaman eğitimden uzak kalabildiğinin altını çizen Keskin, Türkiye’de eğitim alanındaki yetersiz uygulamalara vurgu yapıyor: “Mehmet’in okuma kitapları da yaşına uygun şekilde, üyesi olduğumuz www.passendlezen.nl tarafından, ücretsiz olarak ayda üç kitap, 14 punto ile büyütülmüş olarak gönderiliyor. Kitabın tamamını büyütmüyorlar. Yalnızca yazı olan kısımlarını büyük punto olarak basıyorlar. Yine Visio danışmanlığı sayesinde, Mehmet’in az görmeden kaynaklı, diğer çocukları gözlemleyerek öğrenemiyor olduğunu fark ederek, bu konuda Visio, okul ve aile olarak bizler birlikte hareket ederek, Mehmet’in sosyo-duygusal gelişimindeki eksiklikleri tamamladık. Tabii Visio’nun, Mehmet’in okuldaki arkadaşlarına entegre edilmesi için yaptığı çalışmalar da yadsınamaz. Okul süresince şapkası ve gözlüğü hep takip ediliyor, güneşli havalarda mutlaka krem sürmesi sağlanıyor. Şu gün dahi, Mehmet ile ilgili bir ihtiyacımız olsa, Visio’daki danışmanımızı arıyoruz. Bu çocukların temelde ihtiyaçları büyütme. Ders materyalini büyütme, el teleskobu, teleskopik gözlük vb. yardımcı cihazlar ile baktığını büyütme. Bu sağlandığı taktirde bu çocukların okulda başarısız olmaları için bir gerekçe yok ancak aksi durumda ülkemizdeki yetersiz uygulamalar ve bilgi yetersizliği sebebiyle okulu bırakan albinizmli öğrencilerle çok sık karşılaşıyoruz.”
Çağla GENİŞ / İLKSES GAZETESİ