On yedi yıl önce multipl skleroz (MS) tanısı aldım. Çoğunlukla, MS hastası olma konusunda oldukça iyi olduğumu hissediyorum. Zor bir iş ve maaş berbat ama yönetilmesi gerekenleri ben yönetiyorum. Devam ediyorum ve deneyimlerimi blogumda paylaşıyorum, Canlı Açma.
Yine de, MS'te her zaman böyle bir patron değildim. İlk tanı konulduğunda çok korkmuştum. Hayata yeni başlıyordum ve teşhisim tüm geleceğimin atılmış olduğunu hissettim.
Teşhis sonrası ilk yıl hayatınızın en zor dönemlerinden biri olabilir. Bu süre zarfında çok şey öğrendim ve sen de öğreneceksin.
İşte teşhisten sonraki ilk yıl öğrendiğim altı şey.
Bir şeylerin neden olduğunu anlamak insan doğasında var. Yardımcı olamayız.
İlk MS semptomum, daha sonra optik nevrit olarak teşhis edilen bıçaklı göz ağrısıydı. Bir Cadılar Bayramı gecesini kız arkadaşlarımla çok fazla şarap içerek, büyü yaparak ve amatör seanslar yaparak geçirdikten bir hafta sonra ortaya çıktı.
Uzun zamandır, kırmızı şarap ve iblislerin bir şekilde MS'i hayatıma davet ettiğine kendimi ikna etmiştim. MS'e neyin sebep olduğunu tam olarak bilmiyoruz, ancak bunun büyücülük olmadığını söylemek güvenli.
Geç kalmaktan veya spor salonuna yeterince sert vurmamaktan MS almadınız. Diş ipi kullanmayı unuttuğunuz veya kahvaltıda şeker yediğiniz için MS hastası olmadınız. MS, kendini yenmeye çalıştığın kötü alışkanlığın sonucu değildir. MS olur ve bu senin hatan değil.
Bana reçete edilen ilk tedavi bir enjeksiyondu - kendime vermem gereken bir enjeksiyon. Tek düşüncem hayırdı, defalarca. Kendime vermeyi bırakın, iki günde bir enjeksiyonlara dayanabileceğimi hayal bile edemezdim.
Annem bana ilk ay iğnelerimi verdi. Ama bir gün bağımsızlığımı geri istediğime karar verdim.
Bacağıma ilk kez bir otomatik enjektör ateşlemek korkutucuydu ama yaptım. Ve bir dahaki sefere bunu yaptığımda daha kolaydı. Enjeksiyonlarım kolaylaşmaya devam etti, ta ki kendime bir iğne vermek önemli bir şey olmayıncaya kadar.
Zor şeyler yapabileceğimi öğrenirken bile, kendimi periyodik olarak banyo zemininde buruşmuş, gözlerimi ağlarken buluyordum. Başkaları için cesur bir yüz sergilemem için kendime çok baskı yaptım, ama çıldırmak normaldi.
Yaşadığınız şeyin üzüntüsünü hissetmek sağlıklıdır. Ancak mücadele ediyorsanız, yardım istemek iyi bir fikirdir. Size yardımcı olabilecek akıl sağlığı uzmanlarına öneriler almak için doktorunuzla konuşun.
Teşhisimden sonra, aniden MS hastası olduğumu öğrenen her rastgele kişinin söyleyecek bir şeyi varmış gibi göründü. Bana kız kardeşlerinin en yakın arkadaşının MS hastası olan, ancak bazı mucize diyet, egzotik takviyeler veya yaşam tarzı değişikliği ile tedavi edilen annesinin patronundan bahsederlerdi.
İstenmeyen sürekli tavsiye iyi niyetliydi, ancak bilgisizdi. Unutmayın, tedavi kararlarınız sizinle doktorunuz arasındadır. Gerçek olamayacak kadar iyi geliyorsa, muhtemelen öyledir.
Teşhisimden sonra, o sırada benimle aynı türden şeyler yaşayan insanlara ulaştım. Bu, çevrimiçi olarak grup bulmanın kolay olmasından önceydi, ancak benim gibi diğerleriyle Ulusal MS Derneği ve ortak arkadaşlarım aracılığıyla bağlantı kurmayı başardım. Benimle aynı yaşam evresinde olan MS'li genç kadınlarla flört ve kariyere başlamak gibi şeyler bulmaya çalışarak bağlar kurdum.
On yedi yıl sonra, bu kadınlarla hâlâ yakınım. Bilgi vermem veya paylaşmam gerektiğinde onları arayabileceğimi veya onlara mesaj atabileceğimi biliyorum ve bunu başka kimsenin yapamadığı şekilde alacaklar. Görülmek paha biçilmezdir ve birbirinize yardım ederek kendinize yardım edebilirsiniz.
MS hakkında hiç düşünmediğimi hissettiğim günler oluyor. Bu günlerde, kendime teşhisten çok daha fazlası olduğumu hatırlatmalıyım.
Yeni bir normale ve hayatınızın nasıl görüneceğini düşündüğünüze göre yeni bir yola alışmak çok zor olabilir, ama yine de sizsiniz. MS, başa çıkmanız gereken bir sorundur, bu nedenle MS'inize dikkat edin. Ama her zaman MS'in olmadığını unutma.
MS ile ilk yılımda, kronik hastalıklarla yaşamanın ne demek olduğu hakkında çok şey öğrendim. Kendim hakkında da çok şey öğrendim. Düşündüğümden daha güçlüyüm. Teşhisimden bu yana geçen yıllarda, MS'in hayatı zorlaştırabileceğini öğrendim, ancak zor bir hayatın üzücü bir hayat olması gerekmiyor.
Ardra Shephard, ödüllü blogun arkasındaki etkili Kanadalı blog yazarıdır Canlı Açma - saygısız içeriden biri multipl sklerozlu hayatını anlatıyor. Ardra, AMI’nin flört ve engelli televizyon dizisi "Bilmeniz Gereken Bir Şey Var" dizisinin senaryo danışmanıdır ve Sickboy Podcast'te yer almıştır. Ardra msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle ve diğerlerine katkıda bulunmuştur. 2019 yılında, Cayman Adaları MS Vakfı'nın açılış konuşmacısı oldu. Onu takip edin Instagram, Facebookveya #babeswithmobilityaids hashtag'i, bir engelle yaşamanın neye benzediğine ilişkin algılarını değiştirmek için çalışan insanlardan ilham alın.