Nitekim OSB semptomları genel anlamda bütün yaş dönemlerinde benzer olmasına rağmen, belirtilerin anlaşılması ve hayat üzerindeki tesiri değişik olabilmektedir (Motavalli Mukaddes, 2017). Otizm spektrum bozukluğunda anne babalar çocuklarının bir yaşından itibaren gelişimlerinde farklılıklar olduğunu sezerler. Bu durum asıl gelişimsel boyutta çocuğun akranıyla bir aradayken daha fazla gözlemlenmektedir. Anne babaların bu hususta bazı gözlemlenen değişiklikleri iyi analiz etmesi gerekmektedir; bu durumun sebebi çocukların gelişimlerinde bazı dönem dönemler önemlidir, bunun önemi dönem itibariyle olması gereken gelişim evrelerinin eksikliğinde erken müdahalede bulunmak OSB için gereklidir (Ergün, 2019). Tanının olduğu çocukların %75’inde gecikmiş belirtilerin görülmesi 1 yaşında başlayabilir; ayrıca belirtiler %25 düzeyinde 2 ya da 3 yaşlarında görülmektedir. Otizmde davranışsal anlamda bozukluklar çocuk yaş aldıkça daha da dikkat çekmeye başlamaktadır.
Bu doğrultuda çocuğun 1 yaşından 2 yaşına geldiğinde daha fazla davranışsal bozulmaları sergilediğini söylemek mümkündür (Aydın ve Kınacı, 2020). Otizm spektrum bozukluğunda erken tanı belirtileri şu doğrultuda ele alınmıştır; çocukların gelişim seyrinde atipiklik gözlemlenmesi, göz temasında kaçınma, ismine tepki olmaması, taklit yeteneğinde sınırlılık, sosyal tebessümün eksikliği, tepkisizlik, sosyal iletişimsizlik, davranışsal problemler (tekrarlayan hareketler, dönme hareketleri), dikkat eksikliği, bir objeye odaklanma, pozitif etkileşime girememe, anlamsız sesler çıkarma, basit el, kol, baş hareketlerinin olmaması, sözcüklerin olmaması, ebeveynleri ve diğer kişilerle oyun, iletişim bazlı girişimlerine tepki vermeme, uyaranlara abartı tepkiler verme (yüksek ses, ışık, kalabalık vb. gibi), anne babaya gereksinim yokmuş gibi davranma, rutin sevgisi, yiyecek yemede sorunlar, ebeveynler yönünde huzursuzluk ve anlaşılamama gibi sıralanabilir (Bodur ve Soysal , 2004). Nitekim unutulmamalıdır ki her tanılı çocuğun semptomları birbirinden farklı ve eksiklikleri de değişiklik göstermektedir. Otizm spektrum bozukluğunun spektrum adının karşılığı aslında bu
duruma özgüdür. DSM-5 tanı ölçütlerine göre otizm açılımı doğrultusunda bozukluğu niteleyen ağırlık seviyeleri bulunmaktadır. Bu ağırlık düzeyleri toplumsal ve kısıtlı yineleyici davranışlar olarak değerlendirilmektedir. Bu doğrultuda her düzey seviyesine göre doğru desteği gerektirmektedir. Birincil düzey toplumsal iletişim anlamında destek almadığı takdirde toplumsal anlamda eksiklikleri ile problemlere neden olmaktadır. Toplumsal iletişimi başlatmakta zorlanır ve toplumsal ilişkilere karşı isteksiz görünme hakimdir. Nitekim tek yapı cümlelerle konuşan, arkadaşlık kurmada zorluk yaşayan, iletişime yatkın fakat beceremeyen yapıdadır. Kısıtlı XXI yineleyici davranışlar kısmında ise davranışlarda esneklik gösterememe, bir veya birden fazla işlevsellikte bozulmalar, beceriler alanlarında geçişte güçlükler, düzenleme ve yaratma problemleri, bağımsızlığını bozar. İkinci düzey de sözel ve sözel olmayan iletişim alanlarında ağır bozukluklar, destek anında dahi destek verene olağanüstü tepkiler gösterme. Varsayım olarak sade cümleler ile konuşan, kısıtlı ilgi alanları ile yalnız kalan, etkileşiminde dışlanan yönleri olan toplumsal iletişim belirtileri vardır. Kısıtlı
yineleyici davranışlarında ise davranışlarda esneklik gösterememe, değişiklikler karşısında zorlanmalar, yineleyen davranışlar, odağını ve yaptığı durumları değiştirmekte önemli ölçüde sıkıntı yaşama. Üçüncü ve en ağır düzeyde ise çok önemli ölçüde destek gerekmektedir çünkü sözel ve sözel olmayan toplumsal etkileşim yetilerinde ağır sorunlar bulunmaktadır, çok sınırlı ve az iletişim kurar. Dahası toplumsal her türlü iletişime kapalı ve sürekli tepki gösteren yapıdadırlar. Kısıtlı yineleyici davranışlar kısmında davranışlara rahatlık gösterememe, değişikliklerde aşırı güçlük çekme ve yineleyici davranışlarda belirgin bozulmaların olması. Odak ve yaptığı eylemi farklılaştırmada yüksek ölçüde zorlanma şeklindedir.
Otizm Spektrum Bozukluğu ve Aile
Aile kavramı evlilik ve kan bağıyla aile üyelerinin esas ihtiyaçlarını ortaklaşa paylaştığı toplumun en küçük yapı taşıdır. Bu esas ihtiyaçlar ilgi, sevgi, maddi-manevi ihtiyaçlar, eğitim, sosyalleşme vb. olarak sıralanmaktadır. Nitekim aile içerisinde bu ihtiyaçlardan
kaynaklı gelişen problemler aile içerisindeki bireyler üzerinde etkilere sebep olmaktadır (Bodur, 2021). Ailede Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuğun olması, ebeveynlerin anne babalık rolünü ve bireysel rolünü fazlasıyla etkilemektedir. Özellikle otizm tanısının alındığı çocukların ebeveynlerinde çocuklarına karşı nasıl davranacaklarına, nasıl bir yaşam inşa etmeleri konusundaki durum ile yoğun kaygıya maruz kalmaktadırlar. Bu kaygının; ebeveynlerin ani ve kontrol dışı gelişen duruma karşı hissettikleri korkunun etkisi yoğundur (Darıca ve ark., 2017). Otizm spektrum bozukluğu tanısına sahip çocuğu olan ebeveynlerin; durum karşısındaki tepkisini niteleyen dört model vardır (Dennis, 1999; Gökcan, 2008). İlk modelde, ebeveynlerin türlü basamakları çıkarak tanıyı kabullendiklerini ve ani duruma uyum sağlayabildiklerini belirten modele aşama modeli denmektedir. Atipik gelişim seyrine sahip çocuğu olan ebeveynler; bu durumu ilk öğrendikleri anda duygusal bir sirkülasyonun içerisine girerler. Lakin aşama aşama hayal kırıklığı, üzüntü, yas, kabullenmeme, suçluluk, savunma gibi duyguların yaşandığı tepkisel süreci yaşarlar (Aygen, 2011). Tepkisel sürecin sonrasında duruma alışma, uyum, kabullenme dönemine girerler. İkinci model de ise, ebeveynlerin aile, deneyimlerin ve sosyal tutumların etkisiyle devamlı bir üzüntü ve kaygı duygusu içerisinde olmasına sürekli üzüntü modeli adı verilmektedir. Üçüncü modelde de anne ve babaların duygulardan ziyade mantığı ile yol aldığı; yaşamlarını sürdürdükleri toplumun değerlerine göre geleceğe yönelik farkındalıklı bir şekilde sistem oluşturan modele bireysel yapılanma modeli denmektedir. Bu modeldeki temelde ebeveynler farklı gelişimsel özellikleri olan çocukları olduğunda toplum değeri dışında bir deneyim yaşamlarından ötürü kaygı içerisine girmektedirler. Şaşkınlık evresinin sonunda ebeveynler, yeniden yapılandırma döngüsüne
girerek durum adına değişik yapılar inşa eder ve uyum boyutunu oluşturur (Aygen, 2011). Son modelde ise farklı gelişim seyrindeki çocuğu olan ebeveynlerin de hissedilen duyguların, sosyal XXII yaşamdakilerin davranışlarıyla ilişkisel olduğunu savunan model çaresizlik, güçsüzlük ve anlamsızlık modelidir. Nitekim sosyal çevrenin bu olguyu negatif ve çözümsüz olarak ele alması anne babaların da bu duyguları hissetmesine sebep olmaktadır. Ebeveynlik görevini anlamlı ve sağlıklı bir doğrultuda yerine getirebilmek adına ebeveynlerin mutsuzluk, kaygı, umutsuzluk, mutsuzluk ve duygusal karmaşayı düzenleyebiliyor olması gerekmektedir. Özel gereksinime sahip çocukların ailelerinde genelde yakın sorunlar görülmektedir lakin sorunların dozunun çocuğun tanısına göre değişkenlik gösterebildiği vurgulanmaktadır. Otizm spektrum bozukluğuna sahip çocuğu olan ailelerle yapılmış olan çalışmaya bakıldığında ebeveynlerin hissettiği stresi çocuğun yaşadığı davranışsal sorunların düzeyiyle ilişkisel olduğu bulunmuştur (Davis ; Carter, 2008). Ayrıca Otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğu olan anne babaların OSB’ye karşı öğrendikleri eksik bilgilerden kaynaklı yalnızca çocukları üzerine bakım verme ve kendilerini ihmal etme durumu sıklıkla karşılaşılan bir durumdur. Bu durumm anne babaların çocukları üzerinde gösterdikleri yoğun ilgi ve bakım olarak görülse de aslında durum sebebiyle anne babaların yaşamdan kaymasına, sosyal izolasyonuna, umutsuzluğa ve dolayısıyla da duygu düzenleme güçlüğü, kaygı, depresyon gibi psikolojik sıkıntıları yaşaması arttırmaktadır (Tümlü, 2021). Otizm spektrum bozukluğu tanı belirtileri kapsamında farklılığı sebebiyle ailelerde farklı sorunları beraberinde getirmektedir fakat OSB’li çocuğu olan anne babaların özel gereksinimliliğe olan tutumu yaygın olarak sosyal ve toplumsal bilgiler ışığında oluşmaktadır. Genel anlamda toplumların özel gereksinimliliğe bakış açısı eksiklik olarak nitelendirilmektedir (Stoneman ve Gavidia-Payne, 2006). Dolayısıyla özel gereksinimli olmak doğuşu itibariyle sağlık, eğitim, maddi, manevi sıkıntılarıyla anne babaların olumsuz bilişleri (Harris, 2008; Darling, Senatore ve Strachan, 2012); ailelerin sıkıntılı durumlarını daha da baş edilemez hale getirip duygu düzenleme güçlüğünü beraberinde getirebilmektedir. Ek olarak otizmli çocuğa sahip olan anne babaların tanı konulduktan itibaren nasıl bir yol izleyeceği ve bundan sonraki yaşamlarının nasıl olacağı endişesi ile kendilerine olan özgüvenlerini kaybedebilirler. Otizmin nedeninin tam olarak bilinmemesi, kesin bir tedavisinin olmaması ile ailelerin özgüvensizlik duygusunu hissetmesi yoğunlaşmaktadır. Nitekim anne babaların otizmi kabullenerek izleyecekleri yolları, üstlenecek oldukları sorumlulukların endişesiyle olumsuz duygular yaşayabilir ve bu duygularla baş etme de güçlükler yaşayabilirler (Bodur, 2021). Nitekim özel gereksinime sahip olan bireylerin aileleri ile sağlıklı yaşam sürdürdüğü bilinirken tanısı olan bir çocuğun dinamizmi düzgün olan bir aileye katılmasıyla anne babaların yaşamsal dengesini bozduğu ve psikolojik sorunlara yol açması olasıdır (Dereli & Okur, 2008). Bu durumdaki temel neden özel gereksinime sahip çocuğun anne babalarının kırılgan yapıya sahip olmasıdır (Çakmak, 2022). Anne babaların tanı almış olan çocuklarından kendilerini sorumlu tutması birçok duyguyu yoğun bir şekilde hissetmesine neden olmaktadır. Açıkça gözüküyor ki bunların karşısında anne babaların duygu regülasyonu gerek kendi yaşamsal dinamiği için gerekse özel gereksinimli çocukları için önemli bir olgudur.