Otizmden öğrendiklerim, iki yıl öncesine kadar ancak bir ders kitabından öğrenilebilecekler kadardı. Kısaca, çoğunlukla genç çocuklarda olan semptomlarını biliyordum. Erkeklerde kızlardan daha fazlaydı, ve konuşmada takılma, sosyal sorunlar gibi yaygın semptomlarının neler olduğunu öğrenmiştim.
Ancak bugün, otizm hakkında bildiklerim büyük oranda farklı. Bugünkü bilgilerim, direkt birinci elden, yani otistik spektrum bozukluğu olan 4 yaşındaki oğlumdan geliyor.
Otizm eğitimim devam eden bir süreç. Başlangıçta bu sorunun üstesinden gelebilecek çokça taktik öğrendim. Geri kalan şeylerse, bu spektrumu keşfederken öğreniliyor. Ve hala öğrendiğim çok fazla şey var.
Bu öğrendiklerimi sürekli aklımda tutuyorum ve yolculuğumda ilerlerken onları kullanıyorum.
Bu dersler bir ders kitabından alıntı değil. Bunlar, çocuğunun yanı başında duran bir annenin kalbinden, öğrenilerek, üstesinden gelinerek, onu kabul ederek edinlien bilgiler.
Ders 1: Otizmin nasıl bir his yarattığını asla bilemezsiniz. Benim, çocuğumun bana kendi dünyasını göstermesine ihtiyacım var ve aynı şekilde onun da benim dünyamı görmeye ihtiyacı var çünkü onunkinden farklı bir hayatı yaşamak doğal değil ve korkutucu. Ancak, otizmli bir çocuğunun ebeveyni olmak böyle bir şey. İkimiz de birbirimize yabancı iki farklı dünyada var olmaya çalışıyoruz.
Ders 2: Otizm sınır gözetmez. Dilediğinizi yapın, otizm yine de hayatınızın her köşesine ulaşacaktır. Bu, sorun değildir. Her yerde olması, nerede ve ne zaman ortaya çıkacak diye endişelenmekten daha iyidir.
Ders 3: Bu yolda yalnız yürüyemezsiniz. Yol arkadaşlarınızı iyi seçin. Etrafınızda size destek veren ve sizi daha güçlü kılan kişiler olsun.
Ders 4: Semptomlar ve davranışlar gelir ve gider. Ve bazen, gittiklerini düşündüğünüz anda geri gelirler. Bu bir gerçektir. Bunun için hazırlıklı olmalısınız.
Ders 5: Özür dilemeyi bırakın! Çocuğunuzun davranışları için, onu hayata bağladığınız için, evinizin dizaynı için, cevapsız bırakılan mesajlar ya da kalbinizdeki endişeler ve tereddütler için kimseye özür borçlu değilsiniz. Bu yolu siz seçmediniz, yol sizi seçti. Ve yanlış bir şey yapmıyorsunuz. O yüzden, kimseden özür dilemeyin.
Ders 6: Bazen herkesin bir molaya ihtiyacı olur. Ancak, molalar zayıflığın göstergesi değildir. Molalar, diğer güne daha güçlü başlamak için verilir. Bazen oğluma bakarak bütün bunları her gün nasıl yapıyor diye sorarım. Ardından, onun programını biraz bozarak ikimize de mola veririm. Çünkü, zaten tedavi takvimini yeniden yakalamak oldukça kolay bir iş.
Ders 7: Otizmle iktidar kavgası verirseniz, kaybedersiniz. Otizmde ne siz ne de çocuğunuz kontrolü elinde tutar. Otizmi kontrol etmeyi daha az düşünüp otizme verdiğiniz tepkiler hakkında daha fazla özen göstermeye başlayın.
Ders 8: İyi bir günün ardından rehavete kapılmayın çünkü daha kötüleri sizi bekliyor. İyimserlik ve gerçekçilik arasında bir denge bulmalısınız. İşler iyi giderken, başarılarınızı kutlayın. Ancak, kötü şeylerin geleceğini de sürekli aklınızda tutarak hazırlıklı ve odaklı olun.
Ders 9: Çocuğunuzla ilgili sevdiğiniz şeyler otizminden geliyor da olabilir. İyiyle kötüyü birlikte ele almanız gerek. İnanın bana, kötü olan çok şey var orada. Ancak, orada iyi çok şey de bulacaksınız.
Ders 10: Bu macera bir maraton koşusu, kısa mesafe yarışı değil. Bitiş çizgisine ilk gelmenin bir ödülü yok. Neden mi? Çünkü bir bitiş çizgisi yok ortada. Otizm, sonu gelmeyen bir maceradır. O sizi yenilginin eşiğine getirir ve tekrar içeri çeker. Sizi hem sıcak ve dostça kucaklar, hem de derinden sarsar. Kahramanınız ve düşmanınızdır. Otizm, bildiğiniz tek gerçek haline gelir.
Bu dersler, bu maceradan edindiğim hatıralar. Öğrenilecek çok şey var. Bu yolculuğun büyük kısmı, hala önümde duruyor. Çok fazla engel, çok fazla zafer, çok fazla yenilgi…
Ancak her gün bu maceraya daha bilinçli olarak başlıyorum. Ve bu bilgileri bir ders kitabından öğrenmedim. Gerçek acıdan, maceradan, ve sevginin gücünden öğrendim.
Çeviri: Barış İplikci /ilkevin.com.tr
Kaynak: Huffpost Life