SMA Hastası Ada için sevindiren haber geldi
Güven USTA-Gökçe ATİK/ -ÜMRANİYE'de yaşayan Esra ve Kemal Çelik çiftinin tek çocuğu olan Ada'ya henüz 1 aylıkken genetik bir hastalık olan Tip-1 SMA teşhisi konuldu.
Güven USTA-Gökçe ATİK/ -ÜMRANİYE'de yaşayan Esra ve Kemal Çelik çiftinin tek çocuğu olan Ada'ya henüz 1 aylıkken genetik bir hastalık olan Tip-1 SMA teşhisi konuldu. Sadece Amerika'da uygulanan ilaç tedavisinin çok pahalı olduğunu öğrenen aile, 2.1 milyon doları toplamak için bağış kampanyası başlattı. Birçok ünlünün destek verdiği kampanyaya yurtdışından da katılım oldu. Kampanyanın 8'inci ayında Küçük Ada'nın tedavisi için ihtiyaç duyulan para toplandı ve Çelik ailesi sosyal medyadan, "Ada için herkese teşekkürler" paylaşımında bulunarak bağış kampanyasını sonlandırdıklarını duyurdu.
Tip-1 SMA kas hastası olan kızı Ada'ya 1 aylıkken teşhis konulduğunu söyleyen anne Esra Çelik: "Ada iki aylıkken mevcut ilacımıza başladık. Bu süre zarfında Ada'nın hayat standartlarını olabildiğince yüksek tutmaya çalıştık bu hastalıkla ile ilgili. Elimizden geldiğince iyi baktık. Başka tedaviler araştırdık ve gen tedavisi olduğunu öğrendik. Bununla beraber Ada; beş buçuk, altı aylıkken kampanyamızı başlattık. Ada, bu süreçte bu hastalığın getirdiği bazı kayıpları yaşadı. Mesela, yutkunma yetisini kaybetti ve şu an midesinden besleniyor tüp ile" dedi. Ayrıca Esra Çelik, en önemlisinin solunum olduğunu ifade ederek, kendilerini en çok yoranın, Saturasyon ve nabız düşüşleri olduğunu söyledi. "İLACI ALMAZSA HAREKET EDEMİYOR"Ada'nın tedavisi hakkında bilgi veren Esra Çelik: "Türkiye'deki mevcut ilacımız bizim yardımcı genimizi çalıştıran ve Ada'yı hayatta tutmaya çalışan bir ilaçö dedi. Ayrıca Çelik, Ada'nın bu ilacı almazsa tamamen hareket edemediğini söyledi ve "Mevcut ilaç, yardımcı genimizi çalıştırdığı için çok iyi bir ilaç diyoruz ama bu gen tedavisini almamız direkt Ada'nın bozuk genine, manipüle ederek, aynı geni verecekler. Yüzde doksan, doksan beş olarak verilerin bize gösterdiği iyileşme süreçleri var. Tabi her çocukta farklı, Ada'da da gelişmeleri göreceğiz" dedi. "ÇOCUĞUMUZUN NEFES ALMASI İÇİN UĞRAŞTIK" Anne Esra Çelik, Tip-1 SMA hastası olan kızları için başlattıkları ve sekiz ay süren bağış kampanyasıyla ilgili olarak, "Çok uzun bir yoldu bizim için. Çok zor bir süreç. Bizimle birlikte şu an zaten birçok ailemiz kampanya yapıyor. Ben tüm aileler için konuşmak istiyorum. Biz de çok yaşadık. Çok fazla inip çıkıyorsunuz, çünkü hasta bir bebeğe bakarken, kampanya yapmak çok zor. İnsanlardan para istemek çok zor. İnandırmak çok zor, bu hastalığı göstermek çok zor. Hakkınızda çok şeyler söyleniyor ama biz çocuğumuzun nefes alması için uğraştıkö dedi. Baba Kemal Çelik, kızı Ada'nın tedavisi için Amerika'ya gitme süreci başlattıklarını belirterek, "Her şey bizim elimizde olmuyor, sonuçta iki taraflı, Amerika'dan yürütülen bir süreç var. Bekliyoruz" dedi. "SMA TAŞIYICI TESTİ DE YAPTIRABİLİR İNSANLAR" Kemal Çelik, "SMA farkındalığı olarak, bu kampanya sürecinde farkındalıkları arttırdığımıza inanıyoruz. İnsanlar artık SMA dediğiniz zaman x bir mama markası veya farklı bir şey anlamıyor. Direkt hastalığı biliyor ve hastalığın hangi evrelerde yaşandığını, hangi tiplerde, hangi zorluları olduğunu gayet iyi biliyor artık insanlarımız. Çok büyük bir ülkede yaşıyoruz. Herkes bir bebeğin elinden tutsa, ortada hasta bebek kalmayacak ve en önemlisi, benim şiddetle önerdiğim ve beklediğim, evlilik öncesi testlere bu tanının konulması. Sonuçta evlenirken bir test yaptırılıyor. SMA taşıyıcı testi de yaptırabilir insanlar" dedi. "BAKIM MALİYETLERİ ÇOK YÜKSEK" Bakım maliyetlerinin çok yüksek olduğunu ifade eden baba Kemal Çelik,ö Dünyanın en pahalı ilacı şu an bizim ulaşmaya çalıştığımız, kampanyasını bitirdiğimiz ilaç. Bundan önceki en pahalı ilaç ise, devletimizin karşıladığı ilaç zatenö dedi. Anne Esra Çelik, "Ben farkındalık yarattığımıza inanıyorum. Tabii ki hala bilmeyen var hastalığı. Yani hastalığın ne olduğunu bilmeyen var. Biz onlara göstermeye çalıştık. Hiçbir zaman çocuğum orada acı çekerken ya da yaptığım tedavileri paylaşmak beni hoşnut etmiyor. Ben hala açıp izlediğimde ağlıyorum onları. Sadece SMA nedir ve bebekler neler yaşıyor onları göstermekti bizim amacımız. Çünkü sadece bir fizik tedavi değil, sadece bir nefes alamıyor değil, birçok şey yaşıyorlar. Umarım daha fazla farkına varırlar" şeklinde konuştu. Esra ve Kemal Çelik çifti, sonlandırdıkları bağış kampanyasına destek olan herkese, "Kampanyamız boyunca bizi destekleyen umut elçilerimiz, Ada'ya umut olduğunuz için hepinize teşekkür ediyoruz. Ada'dan sonraki tüm bebeklerimizi de yalnız bırakmamanızı rica ediyoruz. Hepinize sonsuz teşekkürler" dedi.
Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Güven USTA