BİR UMUTTUR YAŞAMAK 7 Eylül Duchenne (DMD) Dünya farkındalık etkinlikleri kapsamında birçok ilde yapılan etkinlikler İstanbul da 7 Eylül de Beşiktaş’ta başlayıp 10 Eylül de boğaz turu ile sona erdi. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında ülkemizde yaklaşık 5000 kişide bulunmaktadır. Sadece erkek çocuklarda görülen bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliğidir. Proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun […]
BİR UMUTTUR YAŞAMAK
7 Eylül Duchenne (DMD) Dünya farkındalık etkinlikleri kapsamında birçok ilde yapılan etkinlikler İstanbul da 7 Eylül de Beşiktaş’ta başlayıp 10 Eylül de boğaz turu ile sona erdi.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında ülkemizde yaklaşık 5000 kişide bulunmaktadır. Sadece erkek çocuklarda görülen bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliğidir. Proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alan bir hastalıktır.
Duchenne (DMD) kas hastalığı ile mücadele derneğinin düzenlediği Boğaz Turu ile Hasta ve hasta yakınları güzel vakit geçirdiler.
Üsküdar Belediyesi ve Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler İstanbul il müdürlüğü katkılarıyla Duchenne (DMD) Kas Hastalığı ile Mücadele Derneğinin Valide Sultan Gemisinde düzenlenen Boğaz Turuna Aile Çalışma ve Sosyal Politikalar İstanbul il Müdürlüğü ile İstanbul Büyükşehir Belediyesi Müzik Grubu eşliğinde Duchenne (DMD) aileleri ve çocukları boğaz turu ile güzel bir gün geçirdi.
Valide Sultan Gemisinde yapılan boğaz turuna Aile Çalışma ve Sosyal Politikalar İstanbul İl Müdür Yardımcısı Halis Kurulay, DMD Kas Hastası Çağlar Özyiğit’in annesi Gülgün Özyiğit, DMD Kas Hastası Soner Tuncel’in annesi Songül Tuncel, (DMD) Kas Hastası Egehan Süzmeçelik’in annesi Serpil Çüzmeçelik kasa hastalıkla ilgili kısa bilgiler verip katılımcılara teşekkür ettiler.
BİR UMUTTUR YAŞAMAK
7 Eylül Dünya Duchenne Farkındlık Günü, başına gelenlerden başka çok az kişinin fark ettiği hastalık olduğunu dile getiren Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Gençlik Kolları Başkanı Çağlar Özyiğit, “Duchenne diye yazılan düşen diye okunan ve ne tesadüftür ki hastalıktan dolayı yürürken hep düşen ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep olan, yani “Yürümeyi Unutturan” bu hastalığı, (DMD) yi anlatmaya çalışacağım” ifadelerini kullandı.
3.500 ERKEK ÇOCUĞUNDA BİR GÖRÜLÜR
DMD kas erimesi hastalığı 3.500 erkek çocuğunda bir görüldüğünü dile getiren Başkan Çağlar Özyiğit, “Dünya çapında yılda 20 bin DMD li çocuğun dünyaya geldiği varsayılmaktadır. DMD Çocukluk çağında belirti verir ve genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamaz, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile devamlı kaslar yıkılır ve parçalanarak işlevsiz hale gelir” dedi.
DİĞER ÇOCUKLAR GİBİ YAŞAYAMAMAKTAYIZ
Özyiğit, “DMD kas erimesi hastalığı, Çocukların yaşı ilerledikçe ağırlaşan evreleri olan bir hastalıktır. DMD kas hastası çocuklarımız, 6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar hayatlarını bağımsız idare edebilirler, 8 yaş ve sonrasında hastalık çok hızlı bir ilerleme dönemine girmektedir. Ancak bu dönemde bile yaşıtlarından her zaman geri kalmaktadırlar. Ne kadar çaba sarf etseler de eriyen kasları onları yaşıtlarından geride bırakmaktadır. Yani hiç bir zaman diğer çocuklar gibi yaşayamamaktayız. Biliyorum ki bizleri bu hastalıklardan bilimsel çalışmalar ve farkındalıklar kurtaracak” dedi.
Gençlik Kolları Başkanı Çağlar Özyiğit “böyle etkinlikleri düzenleyip içe kapanan aileleri ve çocukları sosyal hayata katılmalarını arttırıp hayata küsmemelerini sağlayacağız. Umudumuza sizde destek olun. Lütfen sizlerde bizim gibi çocukları fark edin destek olun… Duchenne dostu olun ve DMD bitsin. Programımıza destek veren Üsküdar Belediyesi Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler İstanbul İl Müdürlüğü katkılarıyla yaptığımız bu gramımıza ulaşım konusunda da yardımcı olan İBB ye ve özellikle her konuda arayıp konuşabildiğimiz Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler İstanbul İl Müdür Yardımcımız Halis bey ve ekibine binlerce teşekkür ederim. Bizim için “Bir Umuttur Yaşamak” diyorum bizlere desteklerini esirgemeyen herkese teşekkür ediyorum” ifadelerini kullandı.
Duchenne Kas hastalarına destek verenlere, DMD Kas Hastası Türkiye Sakatlar Derneği Yalvaç Şubesi Başkanı, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Gençlik Kolları Başkanı Çağlar Özyiğit ve DMD annesi Serpil Süzmeçelik tarafından plaket verildi.
Halit Soyürk
Cadde news haber gazetesi.