ADS 740X90
Eskişehir’de yaşayan SMA Tip-1 hastası Muzaffer Emin Kiraz’ın annesi Emine Kiraz canına kıydı! Annenin cenazesi bugün Eskişehir’de defnedilecek.
SMA hastası çocuğu Muzaffer Emin Kiraz için kampanya başlatan, fakat gereken parayı toplayamayan acılı anne Emine Kiraz dün yaşamına son verdi. Acılı anne bu olaydan önce oğlu hastanede tedavideyken küçük emin ile çekildiği bir fotoğrafı paylaşıp “oğlumla son fotoğrafım” dedi. Emine Kiraz’ın 10 yıl önce bir çocuğunu daha SMA’dan kaybettiği ortaya çıktı.
YÜREK YAKAN YAZI!
“Evladım ile çekildiğim son fotoğraf. Kokusuna hasretim benden ayrı yoğun bakım odalarında acı içinde. Bir anne olarak yalvarıyorum yardım edin. Ben evladımı kaybetmekten çok korkuyorum. Bu acıyı yaşadım bir daha yaşamaya dayanamam. Lütfen elimizden tutun sizlere ihtiyacımız var. Muzaffer evini özledi, annesini özledi, ailesini özledi. Bilmediği yerde bilmediği cihazlar içinde küçücük bedeni ile” yazarak paylaştığı fotoğraf görenlerin gözlerini yaşarttı.
Bu haber hoşunuza gidebilir.
GAMZE TAŞCIER: SAĞLIK BAKANI’NIN BU ÖLÜMLERDE SORUMLULUĞU VAR
Cumhuriyet Halk Partisi Ankara Milletvekili ve Parti Meclisi üyesi Gamze Taşcıer, Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan Emine Kiraz’ın kendini asarak intihar etmesi üzerine bir açıklama yaparak, Türkiye’de SMA hastalığının yok edilebileceğini ancak Sağlık Bakanı’nın verdiği sözü tutmadığını ifade etti. “SMA bu topraklardan silinebilir, tedavisi zor ancak önlemesi kolay bir hastalık.” diyen Taşcıer, küçücük çocuklar ve aileleri göz göre göre ölüyor. Daha ne kadar sessiz kalacaksınız?” diye sordu.
“DAHA NE KADAR SESSİZ KALACAKSINIZ?”
Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan Emine Kiraz’ın kendini asarak intihar etmesi üzerine bir açıklama yapan TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu üyesi CHP’li Taşcıer, “Sağlık Bakanı SMA’lı çocuklar için verdiği sözü yıllardır tutmadığı için yüzlerce evladımızı daha kaybettik. Maalesef geçtiğimiz gün de Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan bir anne kendini asarak canına kıydı. On yıl önce diğer çocuğunu da SMA nedeniyle kaybeden Emine Kiraz’ın ‘Bu acıyı yaşadım bir daha yaşamaya dayanamam’ sözleri yüreğimizi sızlattı. Defalarca söyledim, Meclis’ten çağrılar yaptım, basın toplantıları düzenledim, eylemlere katıldım, ama Sağlık Bakanı duymazlıktan gelmeyi sürdürdü.” dedi. “SMA bu topraklardan silinebilir, tedavisi zor ancak önlemesi kolay bir hastalık.” diyen Taşcıer, “Küçücük çocuklar ve aileleri göz göre göre ölüyor. Ne evlilik öncesi tarama testleri hayata geçirildi, ne de daha etkili olduğu görülen tedavi karşılanıyor. 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları günüydü. En önemli hak olan sağlık ve yaşam hakkı bu çocuklardan esirgeniyor. Daha ne kadar sessiz kalacaksınız?” ifadelerini kullandı.
“SAĞLIK BAKANI SÖZÜNÜ TUTMADIĞI İÇİN 400’ÜN ÜZERİNDE ÇOCUK DAHA SMA’LI DOĞDU”
SMA taşıyıcılığının anne veya baba adayından alınacak bir kan testiyle tespit edilebildiğini ve bu testin maliyetinin sadece 5 dolar civarında olduğunu ifade eden Taşcıer, “Bu şu demek, evlenecek tüm çiftlere bu testi yaparsanız, Türkiye’de SMA hastalığını yok edebilirsiniz. 2020 yılında 487 bin çift evlendi. Yani yılda yapılacak test sayısı sadece bu kadar. Bakanlığın bütçesi için hiçbir şey, ama bir türlü hayata geçirilmiyor. Sordum, sormaya da devam ediyorum, neden? Fahrettin Koca Mart 2019’da ‘Bir yıllık süreci geçmeden kiti yerlileştirme noktasında ciddi bir gayret içindeyiz’ demişti. Bir yıl dendi, 2 buçuk yılı da geçtik ama bu söz tutulmuyor. Bakanın söz verdiği tarihte bu kitler uygulanmaya başlasaydı, bugün Muzaffer bebek sağlıklı doğmuş ve annesi hayatta olacaktı.” dedi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın her yıl 170 SMA’lı çocuğun doğduğunu ifade ettiğini hatırlatan Taşcıer, “Yani Fahrettin Bey sözünü tutmadığı için 400’ün üzerinde çocuk daha SMA’lı doğmuş oldu. Önlenebilecek bir durumu bile isteye önlemiyorsanız ve tedavileri karşılamamak için de bahaneler üretiyor, üstüne üstlük aileleri ilaç lobilerinin sözcülüğüyle suçlayıp terörize ediyorsanız, bu ölümlerde sorumluluğunuz var demektir.” ifadelerini kullandı.
Bizi instagram’dan takip edebilirsiniz