Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Sıhhat Bakanlığı önünde tekrar biraraya gelerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya seslerini duyurmaya çalıştılar. Ailelerin bakanlık önünde açıklama yapmasını engellemek isteyen polisle acılı aileler ortasında kimi vakit sert diyaloglar da yaşandı.
Polisin bu sırada “Sosyal aranızı koruyun basın açıklamanız yapın burayı boşaltın burası Sıhhat Bakanlığı. Burası olağan bir yer değil. Başşehrin göbeği” demesi dikkat çekti.
Oğlu için kartondan yaptığı tabutu ellerinde taşıyan anne, ilaçların Türkiye’ye gelmesini isterken, Hatay’dan Ankara’ya gelen ve cebinde 120 TL kaldığın söyleyen SMA’lı Yiğit Akkaya’nın babası Bahadır Akkaya ise Cumhurbaşkanı Erdoğan’a, “Sesimizi duyun Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. Cumhurbaşkanım son param 120 lira dövseler de ben buradan gitmeyeceğim” diyerek seslendi.
Türkiye’nin dört bir yanından gelen SMA’lı çocukların aileleri tedavi için gerekli ilaçları bulamadıklarını söyledi.
Ayrıyeten Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın, ‘SMA hastalığının tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki tezlerin temelsiz olduğu’ açıklamasına ve valiliklerden bağış müsaadelerine getirilen yasaklara reaksiyon gösteren aileler ilaçların Türkiye’ye getirilmesini istedi.
KARTON TABUT TAŞIDILAR
ABD ve Avrupa ilaç yönetimleri olan FDA ve EMA’dan onay alan SMA ilacının Türkiye’ye neden getirilmediğini soran İsmail Çağan’ın annesinin kucağında kartondan yapılmış küçük tabut taşıması dikkat çekti. Karton tabutun “mezar taşı” da kartondandı ve üzerinde “Ankara Evladına sahip çık” yazılıydı!
Acılı anne, “Biz Türkiye’de ilaçların gelmesini bekliyoruz paramızı topluyoruz lakin ilaç yok, yanlış algı oluşmasın. Yardım toplama için de müsaade verilmiyor. Bakanın kendisi temelsiz açıklama yaptı. Ben de tabutunu hazırladım oğlumun burada bekliyorum” dedi.
POLİSLE YAŞANAN DİYALOG
Polisin, Bakanlık önünde toplanan ailelerin açıklama yaptıktan sonra ayrılmasını istemesi üzerine aileler, “Biz nerede sesimiz duyuralım” diyerek reaksiyon gösterdi. Bu sırada itiraz eden ailelerle polis ortasında şu diyaloglar yaşandı:
Polis: Geçemezsin. Açıklamanızı yapın.
Anne: Bana bağırma, neden? Ben burada duruyorum, kim ne derse desin.
Polis: Oturma hareketi yapacağız deniyor olmaz.
Bayan: Burada bütün aileler acılı, çocuğunu kaybeden beşerler var. Bu üslup güzel değil. Bağırıyorsunuz bize neden bağırıyorsunuz? Biz buraya öbür bir şey için gelmedik, evlatlarımız için buradayız. Ben burada çocuğum için otururum da yatarım da?
Polis: Bakanlık önünde değil farklı yerde yapın açıklamanızı.
Aile: SMA’lı İsmail Çağan Demir’in annesi: Burası bakanlık önüyse çocuklarımıza sahip çıkılsın. Ben bir anne olarak, çocuğumun tabutunu hazırladım. Anlamıyor musunuz siz bizi
DEMAGOJİ YAPMAYIN
Polis: Burada oturunca her şey çözülecek mi, demagoji yapmayın.
Baba: Benim çocuğum ölüyor ölüyor ne demagojisi. Sıra hangi çocukta.
BURASI SIHHAT BAKANLIĞI, OLAĞAN YER DEĞİL
Polis: Toplumsal uzaklığınızı koruyun basın açıklamanız yapın burayı boşaltın burası Sıhhat Bakanlığı. Burası olağan bir yer değil. Başşehrin göbeği.
“CUMHURBAŞKANIM HER GÜN BİR TORUNUNUZ ÖLÜYOR”
SMA’lı Yiğit Akkaya’nın babası Bahadır Akkaya ise ağlayarak şöyle konuştu:
“Hatay İskenderun’dan geldim. Bağışların ilerlemesi için konutumda eşya kalmadı. Yatak odamı sattım, eşyalarımı sattım. Çocuğumun oyuncaklarını sattım. Çocuğumun daha giymediği ayakkabılarını sattım. Hatay İskenderun’dan geldim ve şu ana kadar 65 bin dolar toplayabildim. Sıhhat Bakanımız ve Sayın Cumhurbaşkanımız duysun, bir şeyler yapın. Hani güçlü Türkiye. 2,5 milyon dolara yakın paraya gereksinimimiz var. Hem önümüzü kapatıyorlar hem bağış yapmamıza müsaade vermiyorlar. Ben çocuğuma birinci ayakkabısını aldım daha giydiremedim. Sıhhat Bakanı’nın açıklamasından sonra bağışlarda düşüş oldu.
Birden fazla insan bizim yalancı, dolandırıcı olduğumuzu düşünüyor. 65 bin doları boş yere topladık. Şu an 9 aylık çocuğumun 4 ayı kaldı. Devletimiz mani olmasın önümüzü açsın. Sıhhat Bakanımız her konuşma yaptığında önümüz kapanıyor. Beşerler yanlış anlıyor, bağış yapan beşerler da bağışları geri alıyor. Nefes alamıyorum. Yurtdışında çalışıyordum işimi bıraktım. Sesimizi duyun Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. Cumhurbaşkanım son param 120 lira dövseler de ben buradan gitmeyeceğim.”
BAKANLIĞIN AÇIKLAMASINDAN SONRA KAMPANYALARIMIZ ZEDELENDİ”
Yozgat’tan gelen Yiğit Alp Avşar’ın ailesi ise hislerini şu formda lisana getirdi:
Biz dilencilik yapıyormuşuz üzere lanse edildi. Aslında kampanyalarımız yürütmekte zorluk çekiyoruz. Bu zahmetlerin üzerine bakanlığın yaptığı bu açıklama bizi çok üzdü. Güya bu türlü bir ilaç ve tedavisi yokmuş üzere kampanyalarımız zedelendi. El altından kampanyalarımızı yürütüyoruz. Zira Yozgat Valisi bağış kutularının toplattırdı.
“İKİ GÜNDE İKİ BEBEĞİMİZİ TOPRAĞA VERDİK”
İsmail Çağan Demir’in annesi ise taleplerini şöyle sıraladı:
“Biz bakanlıktan çok büyük şeyler talep etmiyoruz yalnızca çocuklarımız nefes alsın. Kimse burada konut ve otomobil istemek için gelmedi. Bizim bakanlıktan talebimiz hali hazırda Türkiye’de kullandığımız ilacı kritersiz vermesi. Kimi çocuklar bu ilaçları alırken birtakım çocuklar alamıyor ve kasları eriyerek vakitle ölüyorlar. İki günde iki bebeğimizi toprağa verdik. Aygıtların SGK ödeme kapsamına alınması gerekiyor. Oğluma aygıt almak için kredi çektim. Bir de Zolgensma ilacı Türkiye’ye gelsin istiyoruz. Zira öbür ilaçlar kopya gen aktive ettirici ilaçlar. Bu ilaçlar Türkiye’ye gelsin çocuklarımızın yüzü artık gülsün istiyoruz.”
SMA’lı bir aile yakını, “Biz 25 trilyonu nasıl bulacağız. Bu ilaçlar bizim ülkemize gelmesini istiyoruz. Bu ülkeye geldiğinde 7 trilyona düşüyor” dedi.
“DEVLET ÇOCUKLARIMIZIN ÜSTÜNE RESMEN TOPRAK ATIYOR”
Konya’dan gelen, Ali bebeğin babaannesi ve amcası göz yaşlarını tutamayarak şöyle konuştu:
“Devlet çocuklarımızın üstüne resmen toprak atıyor. Gözümüzün içine baka baka bizden medet bekliyor o çocuklar. Geçen geldiğimizde bir sonuç çıkacak dediler daha çıkmada. Çocuğumuz şu an ağır bakımda, her gelen aramada korkuyoruz biz. Kucağımıza alamıyoruz bebeğimizi kablolarla yaşıyor. Yalnızca sıvıyla besleniyor. Biz malımızı mülkümüzü sattık fakat tekrar de fiyat çok yüksek karşılayamıyoruz. İllaki bir devlet büyüğünün başına mı gelmesi lazım bu hastalığın.”
Ada’nın babaannesi ise kampanyaların durmaması için takviye davetinde bulunarak, “Her bebeğin yaşamaya hakkı var. Bu ilacın buraya gelmesini istiyoruz. Spinraza ilacının da kriterlerinin kaldırılmasını istiyoruz” dedi.
Cumhuriyet